Síndrome pós-Accutane: grupos de apoio

Pessoas adultas com síndrome pós-Accutane (PAS), em que os efeitos colaterais da isotretinoína podem continuar depois de parar o remédio, podem entrar nos quatro pequenos grupos de WhatsApp do SIDEfxHUB, onde também estão pessoas com PSSD e PFS.

A PAS não envolve só o sexo. Os critérios diagnósticos de 2022 dizem que o nome muitas vezes inclui problemas de raciocínio e ideação suicida, e que a depressão pode vir com ou sem mudanças sexuais.

A bula britânica do Roaccutane registra relatos de “problemas sexuais duradouros, em que os sintomas continuaram apesar de o tratamento ter sido interrompido”. A entrada nos grupos é pelo nosso registro de pacientes, que é gratuito.

Elliot tomou Roaccutane aos 17 anos. Cerca de 13 anos depois, contou à Moral Medicine como se sentiu sozinho. Assista aos próximos dois minutos se você já se perguntou se mais alguém passa por isso.

Reproduzir vídeo: Elliot fala de se sentir sozinho com a PAS

Ele sabia que existiam grupos no Facebook para pessoas com danos duradouros, conta, “mas eu não queria ser um deles”. Anos depois, ele ainda diz: “Eu sei que estou sozinho nisso.” Depois convida quem estiver assistindo a conversar com ele. A gente quer “um amigo que esteja passando por isso”, diz.

Existe grupo de apoio para a síndrome pós-Accutane?

Sim. O SIDEfxHUB mantém quatro grupos de WhatsApp pequenos e privados, e todos são abertos a quem tem PAS. Cada grupo inclui as três doenças e cobre uma região, para que os membros falem a mesma língua e estejam no mesmo fuso horário:

• Reino Unido e Irlanda
• Escandinávia
• Benelux, França e Itália
• EUA e Canadá

Os grupos são de apoio mútuo: pessoas que convivem com essas doenças, conversando entre si. As pessoas levam seus dias difíceis para os grupos, diz a nossa página dos grupos, como uma consulta que deu errado ou um sintoma que voltou.

Joseph tomou isotretinoína aos 13 anos. Durante anos, ele conta, os médicos disseram que o remédio não podia ser o responsável. Na internet, ele encontrou conforto com pessoas que passavam pela mesma coisa. O trecho dele é em francês e não tem legendas em português; nossa tradução vem logo abaixo.

Reproduzir vídeo: Joseph fala de encontrar outras pessoas depois da isotretinoína

“É importante estar em comunidades”, diz. “Isso permite que a gente diga a si mesmo: OK, não estou louco, não sou o único.”

Por que PAS, PSSD e PFS estão nos mesmos grupos?

Porque as três doenças se parecem. Em 2022, médicos e pesquisadores propuseram critérios diagnósticos (em inglês) para as três num mesmo artigo. Eles apontam relatos de problemas sexuais duradouros depois da isotretinoína com “um perfil semelhante” ao da PSSD, que vem depois de antidepressivos, e ao da PFS, que vem depois da finasterida.

As mudanças que as três têm em comum são menos sensibilidade nos genitais, um orgasmo mais fraco e menos desejo. A semelhança vai além do sexo: problemas de raciocínio e humor rebaixado aparecem nas três, e nossa página sobre como é ter PAS mostra os sintomas lado a lado.

Então alguém com PFS pode saber exatamente como é a dormência ou a névoa mental, mesmo que tenha tomado um comprimido para queda de cabelo e você, um remédio para acne. São critérios propostos, escritos por pessoas que trabalham com pacientes, e ninguém ainda contou com que frequência a PAS acontece. Nos grupos, isso importa menos do que ser compreendido.

Elliot diz a mesma coisa perto do fim da entrevista. Quem tem essas doenças precisa de uma voz compartilhada, ele diz, e “isso vem de a gente se conhecer”.

Como eu entro num grupo de WhatsApp?

Você entra pelo registro de pacientes do SIDEfxHUB. É gratuito, você não precisa de diagnóstico e pode usar um apelido. Os grupos em si são para pessoas adultas.

Nossa página dos grupos de WhatsApp explica os passos para entrar. Quem administra os grupos aprova a entrada de cada pessoa manualmente.

Os outros membros do seu grupo podem ver o seu número, e o WhatsApp é administrado pela Meta.

Cadastre-se no registro de pacientes

O que eu posso fazer se o meu médico ou a minha médica não acredita em mim?

Muita gente conta que demorou para ser levada a sério. Leve a frase da bula e as suas datas. Esses remédios ajudam muitas pessoas, e se você tem efeitos colaterais, o que fazer é uma decisão sua e de quem receitou o remédio.

Não tem certeza se tem PAS? Nosso guia para quando você acha que tem PAS começa pelas suas datas e pelo seu médico ou sua médica. Se você está passando por um momento difícil, o CVV atende no telefone 188, ligação gratuita, 24 horas por dia, e no chat em cvv.org.br.

Notifique: isso ajuda todo mundo

A anotação do seu médico ou da sua médica ajuda você. Uma notificação à agência reguladora de medicamentos ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões aparecem. Você pode notificar sem a concordância de nenhum médico.

• Não precisa ter certeza. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card; nos EUA, pelo MedWatch.
• Use as palavras certas. A PAS ainda não tem um termo médico, então dê nome a cada sintoma e diga que ele continuou depois de parar o remédio. A MHRA pede (em inglês) detalhes, “principalmente se um efeito colateral continuou ou começou depois que o tratamento foi interrompido”.

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais as pessoas perguntam?

E se não houver grupo para o meu país? Você pode se cadastrar no registro mesmo assim. Os grupos só funcionam quando as pessoas falam a mesma língua e estão no mesmo fuso horário, então, se um pedido de entrada é recusado, quase sempre é por causa do lugar onde você mora. Escreva para contact@sidefxhub.com e ajudamos você a encontrar o grupo certo.

Posso entrar se tiver menos de 18 anos? Sim, você pode se cadastrar no registro. Os grupos de WhatsApp são para pessoas adultas, diz o formulário de cadastro. Nossa página para pais e mães de adolescentes que tomam isotretinoína pode ajudar os adultos ao seu redor.

Existe um fórum sobre recuperação depois do Accutane? Outras pessoas mantêm grupos e fóruns. Elliot menciona grupos no Facebook e fóruns no Reddit onde as pessoas escrevem sobre o Accutane. Não somos nós que os mantemos, e não verificamos o que é dito lá. Nossos grupos são privados, e ninguém neles pode prometer uma cura. A síndrome pós-Accutane passa? mostra o que se sabe.

Se o que falta para você é o que Elliot chamou de “um amigo que esteja passando por isso”, comece pelo registro de pacientes. Mais sobre a doença na nossa página sobre a síndrome pós-Accutane.

Fontes

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, bula (britânica, em inglês), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisada pela última vez em abril de 2026. Seção 4: os efeitos colaterais “em geral são reversíveis depois de mudar a dose ou interromper o tratamento, mas alguns podem continuar depois que o tratamento for interrompido”. Também: “Houve relatos de problemas sexuais duradouros, em que os sintomas continuaram apesar de o tratamento ter sido interrompido”. Lida em 22 de outubro de 2026. Tradução nossa.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. As características da PSSD, da PFS e da PRSD (o nome que os autores dão aos problemas sexuais duradouros depois da isotretinoína) “costumam incluir diminuição da sensibilidade genital e do orgasmo, diminuição do desejo sexual e disfunção erétil”. Seção 5: outros efeitos da isotretinoína “podem ocorrer independentemente de qualquer dificuldade sexual”, entre eles depressão, ideação suicida e comprometimento cognitivo. “Relatos de uma disfunção sexual duradoura com um perfil semelhante ao da PSSD e da PFS foram publicados em 2014 e 2018.” O termo PAS “muitas vezes se refere ao que aqui se chama PRSD, mas com a mesma frequência parece incluir” efeitos cognitivos sem dificuldades sexuais.
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (em inglês), 26 de abril de 2023, publicado pela agência britânica de medicamentos (MHRA). A seção 2.3.1 (página 21) cita um comentário recebido na chamada por informações, vindo de um membro de “grupos de apoio em redes sociais na internet”. Seção 5.2 (páginas 72 e 73): “frustração entre algumas pessoas porque ninguém acreditou nelas quando levantaram preocupações sobre efeitos colaterais sexuais”, e preocupação com a falta de serviços “para aqueles cujos sintomas não tinham se resolvido depois de parar e tinham continuado a longo prazo”.
4. SIDEfxHUB, Grupos de WhatsApp, lida em 21 de outubro de 2026. Quatro grupos: Reino Unido e Irlanda; Escandinávia; Benelux, França e Itália; EUA e Canadá. Eles são “para pessoas que convivem com PFS, PSSD e PAS”, e “cada grupo reúne PFS, PSSD e PAS”. A entrada é pelo registro, não é preciso diagnóstico, um pseudônimo serve e quem administra aprova cada pedido manualmente. Se um pedido é recusado, “quase sempre é por causa do lugar onde você mora”, com ajuda por e-mail. Formulário de cadastro do registro de pacientes do SIDEfxHUB, community.sidefxhub.com, lido em 21 de outubro de 2026. “Você não precisa de diagnóstico”, e basta um primeiro nome ou um apelido. “Nossos grupos de WhatsApp são para adultos.” “Os membros do grupo podem ver seu número. O WhatsApp é administrado pela Meta.” Quem administra adiciona cada pessoa a um grupo.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (em inglês), 31 de outubro de 2023. Podem ser notificadas reações vividas a qualquer momento, “inclusive experiências adversas passadas com medicamentos”, “principalmente se um efeito colateral continuou ou começou depois que o tratamento foi interrompido”.
6. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (em inglês), entrevista com Elliot, 28 de janeiro de 2025, incorporada aqui como um trecho de 1:24:00 a 1:26:23. Grupos no Facebook, “mas eu não queria ser um deles”, em 1:19:50; fóruns no Reddit em 1:00:24. “Eu sei que estou sozinho nisso” em 1:24:16; “se tem alguém assistindo isto que queira conversar comigo” em 1:25:09 e “a gente quer um amigo que esteja passando por isso” em 1:25:15; “isso vem de a gente se conhecer” em 1:26:11. As citações vêm das legendas automáticas do YouTube. A história dele no nosso site: Elliot: Accutane aos 17 anos.
7. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (em francês), entrevista com Joseph, 17 de novembro de 2025, incorporada aqui como um trecho de 6:36 a 7:12. Em 6:37 ele diz que, fora a internet, “où on trouve du réconfort avec des gens qui subissent les mêmes choses que nous”, os médicos dizem que é impossível; em 6:49, “c’est important d’être dans des communautés. Ça nous permet de se dire OK, je suis pas fou, je suis pas le seul”. Tradução nossa, a partir das legendas automáticas do YouTube.

Todas as citações foram traduzidas do inglês, exceto as palavras de Joseph, traduzidas do francês.