Post-Accutane-Syndrom: andere Betroffene finden

Erwachsene mit Post-Accutane-Syndrom (PAS), bei dem Nebenwirkungen von Isotretinoin nach dem Absetzen anhalten können, können den vier kleinen WhatsApp-Gruppen von SIDEfxHUB beitreten, die sie mit Betroffenen von PSSD und PFS teilen.

PAS betrifft nicht nur die Sexualität. Die Diagnosekriterien von 2022 sagen, der Name umfasse oft auch Probleme mit dem Denken und Suizidgedanken, und eine Depression könne mit oder ohne sexuelle Veränderungen auftreten.

Die britische Packungsbeilage von Roaccutane nennt Berichte über „lang anhaltende sexuelle Probleme, bei denen die Symptome trotz Beendigung der Behandlung angehalten haben“. Der Weg in eine Gruppe führt über unser kostenloses Patientenregister.

Elliot nahm mit 17 Roaccutane. Etwa 13 Jahre später erzählte er Moral Medicine, wie allein er sich gefühlt hatte. Sehen Sie sich die nächsten zwei Minuten an, wenn Sie sich je gefragt haben, ob es anderen genauso geht.

Video abspielen: Elliot darüber, wie allein er mit PAS ist

Er wusste, dass es Facebook-Gruppen für Menschen mit anhaltenden Schäden gab, sagt er, „aber ich wollte keiner von ihnen sein“. Jahre später sagt er noch immer: „Ich weiß, dass ich damit allein bin.“ Dann lädt er alle, die zusehen, ein, mit ihm zu reden. Man wünsche sich „einen Freund, der das auch durchmacht“, sagt er.

Gibt es eine Selbsthilfegruppe für das Post-Accutane-Syndrom?

Ja. SIDEfxHUB betreibt vier kleine, geschlossene WhatsApp-Gruppen, und jede davon steht Menschen mit PAS offen. Jede Gruppe umfasst alle drei Erkrankungen und eine Region, damit die Mitglieder eine Sprache und eine Zeitzone teilen:

• Vereinigtes Königreich und Irland
• Skandinavien
• Benelux, Frankreich und Italien
• USA und Kanada

In den Gruppen geht es um Austausch unter Betroffenen: Menschen, die mit diesen Erkrankungen leben, reden miteinander. Laut unserer Seite zu den Gruppen kommen Menschen mit ihren schweren Tagen dorthin, etwa nach einem Arzttermin, der schlecht gelaufen ist, oder wenn ein Symptom zurückgekommen ist.

Joseph nahm mit 13 Isotretinoin. Jahrelang, sagt er, hörte er von Ärztinnen und Ärzten, das Medikament könne nicht die Ursache sein. Im Internet fand er Trost bei Menschen, denen es genauso ging. Sein Ausschnitt ist auf Französisch, deutsche Untertitel gibt es nicht; unsere Übersetzung steht darunter.

Video abspielen: Joseph darüber, wie er nach Isotretinoin andere Betroffene fand

„Es ist wichtig, in Communitys zu sein“, sagt er. „So kann man sich sagen: Okay, ich bin nicht verrückt, ich bin nicht der Einzige.“

Warum sind PAS, PSSD und PFS in denselben Gruppen?

Weil sich die drei Erkrankungen ähneln. 2022 schlugen Ärztinnen, Ärzte und Forschende in einer gemeinsamen Arbeit Diagnosekriterien (auf Englisch) für alle drei vor. Sie verweisen auf Berichte über anhaltende sexuelle Probleme nach Isotretinoin mit „ähnlichem Profil“ wie bei PSSD, die nach Antidepressiva auftritt, und bei PFS, das auf Finasterid folgt.

Die gemeinsamen Veränderungen sind weniger Gefühl im Genitalbereich, ein schwächerer Orgasmus und weniger sexuelles Verlangen. Die Überschneidung reicht aber über die Sexualität hinaus. Probleme mit dem Denken und gedrückte Stimmung gibt es bei allen dreien, und unsere Seite Wie fühlt sich das Post-Accutane-Syndrom an? stellt die Symptome nebeneinander.

Jemand mit PFS weiß also vielleicht genau, wie sich Taubheit oder Brain Fog anfühlen, auch wenn es bei dieser Person eine Tablette gegen Haarausfall war und bei Ihnen ein Mittel gegen Akne. Das sind vorgeschlagene Kriterien von Menschen, die mit Patientinnen und Patienten arbeiten, und niemand hat bisher gezählt, wie oft PAS vorkommt. In den Gruppen zählt das weniger, als verstanden zu werden.

Elliot sagt gegen Ende seines Interviews dasselbe. Menschen mit diesen Erkrankungen bräuchten eine gemeinsame Stimme, sagt er, und „die entsteht, wenn man sich kennt“.

Wie komme ich in eine WhatsApp-Gruppe?

Der Weg führt über das Patientenregister von SIDEfxHUB. Es ist kostenlos, Sie brauchen keine Diagnose, und ein Spitzname genügt. Die Gruppen selbst sind für Erwachsene.

Auf unserer Seite zu den WhatsApp-Gruppen steht, wie Sie hineinkommen. Ein Admin nimmt jede Person von Hand in eine Gruppe auf.

Die anderen Mitglieder Ihrer Gruppe können Ihre Nummer sehen, und WhatsApp wird von Meta betrieben.

Ins Patientenregister eintragen

Was kann ich tun, wenn meine Ärztin oder mein Arzt mir nicht glaubt?

Viele Menschen sagen, es habe gedauert, bis man sie ernst nahm. Bringen Sie die Zeile aus der Packungsbeilage mit, und Ihre Zeitangaben. Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, ist das eine Entscheidung zwischen Ihnen und Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

Sie sind nicht sicher, ob Sie das Post-Accutane-Syndrom haben? Unser Ratgeber Ich glaube, ich habe das Post-Accutane-Syndrom beginnt mit Ihren Zeitangaben und dem Gespräch in der Praxis. Wenn es Ihnen psychisch schlecht geht: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf. Sie können melden, auch ohne ärztliche Zustimmung.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System, in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Für PAS gibt es noch keinen medizinischen Fachbegriff. Nennen Sie deshalb jedes Symptom und schreiben Sie dazu, dass es nach dem Absetzen angehalten hat. Die britische Arzneimittelbehörde MHRA bittet (auf Englisch) um Einzelheiten, „besonders wenn eine Nebenwirkung nach Ende der Behandlung angehalten oder begonnen hat“.

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Was, wenn es für mein Land keine Gruppe gibt? Ins Register können Sie sich trotzdem eintragen. Die Gruppen funktionieren nur, wenn die Mitglieder eine Sprache und eine Zeitzone teilen. Wird eine Beitrittsanfrage abgelehnt, liegt es deshalb fast immer daran, wo Sie wohnen. Schreiben Sie an contact@sidefxhub.com, dann helfen wir Ihnen, die passende Gruppe zu finden.

Kann ich mich auch unter 18 eintragen? Ja, ins Register können Sie sich eintragen. Die WhatsApp-Gruppen sind laut Anmeldeformular für Erwachsene. Unsere Seite für Eltern von Jugendlichen, die Isotretinoin nehmen, kann den Erwachsenen in Ihrem Umfeld helfen.

Gibt es ein Forum zur Genesung nach Accutane? Gruppen und Foren betreiben auch andere. Elliot erwähnt Facebook-Gruppen und Reddit-Foren, in denen Menschen über Accutane schreiben. Wir betreiben sie nicht und prüfen nicht, was dort gesagt wird. Unsere eigenen Gruppen sind geschlossen, und niemand dort kann eine Heilung versprechen. Geht das Post-Accutane-Syndrom wieder weg? fasst zusammen, was bekannt ist.

Wenn Ihnen fehlt, was Elliot „einen Freund, der das auch durchmacht“ nannte, fangen Sie beim Patientenregister an. Mehr zur Erkrankung steht auf unserer Seite zum Post-Accutane-Syndrom.

Quellen

1. Roaccutane 10 mg und 20 mg Weichkapseln, Packungsbeilage (britisch, auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), zuletzt überarbeitet im April 2026. Abschnitt 4: Nebenwirkungen sind „nach einer Dosisänderung oder dem Absetzen der Behandlung im Allgemeinen umkehrbar, einige können jedoch auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“. Außerdem: „Es gibt Berichte über lang anhaltende sexuelle Probleme, bei denen die Symptome trotz Beendigung der Behandlung angehalten haben“. Gelesen am 22. Oktober 2026. Übersetzung von uns.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M und Kolleginnen und Kollegen. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Zu den Merkmalen von PSSD, PFS und PRSD (ihr Name für anhaltende sexuelle Probleme nach Isotretinoin) „gehören häufig ein vermindertes Empfinden im Genitalbereich und beim Orgasmus, vermindertes sexuelles Verlangen und Erektionsstörungen“. Abschnitt 5: zusätzliche Wirkungen von Isotretinoin „können unabhängig von sexuellen Schwierigkeiten auftreten“, darunter Depression, Suizidalität und kognitive Beeinträchtigung. „Berichte über eine anhaltende sexuelle Funktionsstörung mit ähnlichem Profil wie PSSD und PFS wurden 2014 und 2018 veröffentlicht.“ Der Begriff PAS „meint oft das, was hier PRSD genannt wird, scheint aber ebenso oft“ kognitive Folgen ohne sexuelle Schwierigkeiten „einzuschließen“.
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (auf Englisch), 26. April 2023, veröffentlicht von der britischen Arzneimittelbehörde MHRA. Abschnitt 2.3.1 (Seite 21) zitiert eine Stellungnahme, die über den Aufruf zur Einreichung von Informationen einging, von einem Mitglied von „Selbsthilfegruppen in sozialen Medien“. Abschnitt 5.2 (Seiten 72 und 73): „Frustration bei einigen Personen darüber, dass man ihnen nicht glaubte, als sie Bedenken wegen sexueller Nebenwirkungen äußerten“, und Sorge über fehlende Angebote „für diejenigen, bei denen die Symptome nach dem Absetzen nicht abgeklungen waren und lange angehalten hatten“.
4. SIDEfxHUB, WhatsApp-Gruppen, gelesen am 21. Oktober 2026. Vier Gruppen: Vereinigtes Königreich und Irland; Skandinavien; Benelux, Frankreich und Italien; USA und Kanada. Sie sind „für Menschen mit PFS, PSSD und PAS“, und „jede Gruppe ist für PFS, PSSD und PAS da“. Der Zugang läuft über das Register, eine Diagnose ist nicht nötig, ein Pseudonym genügt, und jede Anfrage gibt ein Admin von Hand frei. Wird eine Anfrage abgelehnt, liegt es „fast immer am Wohnort“, mit Hilfe per E-Mail. Anmeldeformular des SIDEfxHUB-Patientenregisters, community.sidefxhub.com (auf Englisch), gelesen am 21. Oktober 2026. „Sie brauchen keine Diagnose“, und ein Vorname oder Spitzname genügt. „Unsere WhatsApp-Gruppen sind für Erwachsene.“ „Gruppenmitglieder können Ihre Nummer sehen. WhatsApp wird von Meta betrieben.“ Ein Admin fügt jede Person einer Gruppe hinzu.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (auf Englisch), 31. Oktober 2023. Gemeldet werden können Reaktionen zu jedem Zeitpunkt, „auch frühere unerwünschte Erfahrungen mit Medikamenten“, „besonders wenn eine Nebenwirkung nach Ende der Behandlung angehalten oder begonnen hat“.
6. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (auf Englisch), Elliots Interview, 28. Januar 2025, hier als Ausschnitt von 1:24:00 bis 1:26:23 eingebettet. Facebook-Gruppen, „aber ich wollte keiner von ihnen sein“, bei 1:19:50; Reddit-Foren bei 1:00:24. „Ich weiß, dass ich damit allein bin“ bei 1:24:16; „falls jemand zusieht, der mit mir reden möchte“ bei 1:25:09 und „man wünscht sich einen Freund, der das auch durchmacht“ bei 1:25:15; „die entsteht, wenn man sich kennt“ bei 1:26:11. Die Zitate stammen aus den automatischen YouTube-Untertiteln, übersetzt von uns. Seine Geschichte auf unserer Website: Elliots Geschichte.
7. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (auf Französisch), Josephs Interview, 17. November 2025, hier als Ausschnitt von 6:36 bis 7:12 eingebettet. Bei 6:37 sagt er, abgesehen vom Internet, „où on trouve du réconfort avec des gens qui subissent les mêmes choses que nous“, sagten Ärztinnen und Ärzte, es sei unmöglich; bei 6:49: „c’est important d’être dans des communautés. Ça nous permet de se dire OK, je suis pas fou, je suis pas le seul“. Unsere Übersetzung nach den automatischen YouTube-Untertiteln.