Geht das Post-Accutane-Syndrom wieder weg?

Bei manchen Menschen hat das Post-Accutane-Syndrom (PAS) mit der Zeit nachgelassen. Bei anderen hat es nach dem Absetzen von Isotretinoin (Accutane, in Großbritannien Roaccutane) Jahre angehalten, und noch weiß niemand, wem es besser gehen wird.

Vieles von dem, was man weiß, stammt aus Meldungen, die Betroffene, Ärztinnen und Ärzte an Arzneimittelbehörden geschickt haben. Was nach dem Absenden geschah, kann eine Meldung nicht sagen. Deshalb kann Ihnen niemand versprechen, dass Sie wieder gesund werden, und niemand kann wissen, dass Sie es nicht werden.

Joseph nahm mit 13 fünf Monate lang Isotretinoin. Etwa ein halbes Jahr nach der letzten Kapsel begannen starke Panikattacken, sagt er. Nach und nach wurde es schlimmer.

Video abspielen: Joseph darüber, wie seine Beschwerden nachließen

So schlimm blieb es nicht. Mit der Zeit sind seine Beschwerden deutlich schwächer geworden. Das verdankt er, wie er sagt, den Gesprächen darüber und seiner Familie, die hinter ihm stand. Die Beschwerden sind noch da. „Ich glaube, das Schlimmste liegt hinter mir“, sagt er.

Kann man sich vom Post-Accutane-Syndrom erholen?

Manchen geht es nach eigenen Angaben besser. Anderen bisher nicht.

Die britische Packungsbeilage (auf Englisch) nennt die Nebenwirkungen von Isotretinoin nach dem Absetzen „im Allgemeinen umkehrbar“ und fügt hinzu: „einige können auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“.

Fachleute, die die britische Arzneimittelbehörde beraten, haben Meldungen über Erektionsstörungen (auf Englisch) ausgewertet. In den Meldungen, die dazu Angaben enthielten, sagte etwa die Hälfte der Männer, das Problem habe nicht aufgehört, als sie Isotretinoin absetzten.

Meldungen aus den Niederlanden (auf Englisch) zeigen ein gemischtes Bild: Manche Männer hatten sich innerhalb von Wochen nach dem Absetzen erholt, andere nicht.

PAS ist das Problem, das nach der letzten Kapsel bleibt. Lässt es jemals nach?

In ganz wenigen Meldungen ja. Bei einem Mann hatte sich das Taubheitsgefühl im Genitalbereich laut dem britischen Gutachten Jahre später gebessert, einige Folgen blieben aber.

Nur wenige britische Meldungen entsprachen den anhaltenden sexuellen Problemen, die Forschende nach Isotretinoin beschrieben haben. In den meisten davon, so die Fachleute, hatten die Symptome langfristig angehalten.

Ist das Post-Accutane-Syndrom dauerhaft?

Bei manchen Menschen hat es nach dem Absetzen Jahre angehalten. Noch weiß niemand, wen es trifft und ob es nachlässt.

2022 hat eine Gruppe von Ärztinnen, Ärzten und Forschenden Diagnosekriterien (auf Englisch) für sexuelle Probleme aufgestellt, die nach Isotretinoin anhalten. Diese können, so die Autorinnen und Autoren, „über Monate, Jahre oder auf unbestimmte Zeit“ bestehen bleiben.

Manche Männer gaben in den britischen Meldungen an, wie lange ihre Erektionsstörungen schon anhielten. Sie nannten Zeiträume von unter einem Jahr bis zu 24 Jahren.

Jede dieser Angaben ist eine Momentaufnahme. Eine Meldung hält fest, wie lange ein Problem an dem Tag schon bestand, an dem sie abgeschickt wurde. Bei einem Mann, der seine Meldung nach zwei Jahren abschickte, kann es im dritten Jahr besser geworden sein, oder auch nicht.

Was eine Nebenwirkungsmeldung aussagen kann

Letzte Kapsel

Die Behandlung endetBei manchen Menschen bleibt ein Problem.

Monate oder Jahre später

Jemand meldet esDie Meldung sagt, wie lange es bis dahin angehalten hat.

Nach der Meldung

Nicht erfasstOb es später nachließ oder blieb, steht nicht in der Meldung.

Wie viele Menschen ihre sexuelle Funktion vollständig zurückgewinnen, sei „nie richtig untersucht worden“, schrieben die Autorinnen und Autoren der Kriterien von 2022. Im April 2023 forderten die britischen Fachleute ein Register für Menschen, die Isotretinoin nehmen, auch um mehr über langfristig anhaltende Nebenwirkungen zu erfahren. Im Oktober 2023 riet eine zweite Expertengruppe (auf Englisch) von einem verpflichtenden Register ab.

Gibt es eine Behandlung für das Post-Accutane-Syndrom?

Eine nachweislich wirksame gibt es nicht. Die US-Arzneimittelbehörde FDA hat Meldungen ausgewertet (auf Englisch), in denen sexuelle Probleme nach Isotretinoin anhielten. Manche Menschen brauchten eine Behandlung und wurden an Fachärztinnen und Fachärzte überwiesen, etwa in der Urologie, hielt die Behörde fest, „oft mit wenig bis gar keiner Besserung“.

Menschen mit PAS berichten, dass sie vieles ausprobieren. Joseph zum Beispiel hat seine Ernährung umgestellt. Wir haben keine Studie gefunden, die irgendeine Behandlung für PAS geprüft hat. Deshalb kann niemand sagen, was hilft oder was schaden könnte.

Die Forschung dazu hat begonnen. Dr. Kenneth Peters, ein Urologe aus den USA, untersucht PAS zusammen mit zwei ähnlichen Erkrankungen: PSSD nach Antidepressiva und PFS nach Finasterid. Sein Team schrieb 2025 (auf Englisch), eine wirksame Behandlung gebe es nicht.

Das Team hatte bei drei Männern mit anhaltenden sexuellen Problemen dieser Art versucht, die Nerven im Genitalbereich zu behandeln. Welches Medikament jeder der Männer genommen hatte, steht in der Zusammenfassung der Arbeit nicht. Den Männern ging es danach etwas besser, berichtete das Team, sie waren aber weiterhin stark beeinträchtigt.

Im April 2026 brachte Dr. Peters Ärztinnen, Ärzte und Forschende zusammen, die sich mit allen drei Erkrankungen befassen.

Video abspielen: Dr. Kenneth Peters über die nächsten Schritte der Forschung

Uns sagte er, die Gruppe habe bisher mehr Fragen als Antworten. Ihr Ziel sei es, die Ursachen zu finden und Wege, diesen Erkrankungen vorzubeugen oder sie zu behandeln.

Was kann ich tun?

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht.

Wenn etwas seit dem Ende Ihrer Behandlung nicht abgeklungen ist, sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt. Nennen Sie die genauen Zeiträume: „Isotretinoin 30 mg täglich ab Februar 2023, letzte Kapsel im August 2023. Wenig sexuelles Verlangen seit Oktober 2023.“ Sagen Sie dazu, ob es besser wird, schlechter wird oder gleich bleibt.

Viele sagen, es habe gedauert, bis sie ernst genommen wurden. Nehmen Sie den Satz aus der britischen Packungsbeilage mit: „einige können auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“. Sie können es auch melden, ohne dass eine Ärztin oder ein Arzt zustimmt.

Was in den offiziellen Dokumenten steht, zeigt unser Artikel Gibt es das Post-Accutane-Syndrom wirklich?

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System, in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Für PAS gibt es im Wörterbuch der Arzneimittelbehörden noch keinen eigenen Begriff. Nennen Sie deshalb jedes Symptom und schreiben Sie dazu, dass es nach dem Absetzen angehalten hat. Ergänzen Sie, wie lange es schon anhält und ob es sich verändert hat.

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Bessert sich die gedrückte Stimmung wieder? Bei manchen ja. Die FDA-Fachinformation (auf Englisch) beschreibt Patientinnen und Patienten, deren Depression nachließ, als sie Isotretinoin absetzten. Die britische Packungsbeilage warnt, das Absetzen reiche „möglicherweise nicht aus, um die Auswirkungen zu beenden“. Mehr dazu steht in unserem Artikel Isotretinoin: Depression nach dem Absetzen. Wenn es Ihnen psychisch schlecht geht: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Wird die schlechtere Nachtsicht wieder besser? Meistens, heißt es in der US-Patienteninformation, „es kann aber dauerhaft sein“. Zu trockenen Augen steht in der britischen Packungsbeilage nur, dass Fälle gemeldet wurden, die nach dem Absetzen nicht abklangen. Unser Artikel Langzeitfolgen von Isotretinoin (Accutane) geht jede einzelne durch.

Ist es bei PSSD und PFS genauso? Weitgehend ja. Die Kriterien von 2022 gelten für alle drei Erkrankungen, und laut ihren Autorinnen und Autoren ist bei keiner richtig untersucht worden, wie viele sich erholen. Wir haben darüber geschrieben, ob PSSD wieder weggeht, und über alle drei in Nebenwirkungen nach Absetzen: PSSD, PFS und PAS.

Joseph sagt, an manchen Tagen sei noch immer alles schwarz. Anderen Menschen mit Post-Accutane-Syndrom will er sagen: die Hoffnung nicht verlieren. Wenn Ihre Beschwerden seit der letzten Kapsel anhalten, melden Sie es und schreiben Sie dazu, ob sie sich verändert haben.

Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt, Josephs Worte aus dem Französischen.

Quellen

1. Roaccutane 10 mg soft capsules, Packungsbeilage (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), überarbeitet im April 2026. Abschnitt 4: Nebenwirkungen sind nach einer Dosisänderung oder dem Absetzen „im Allgemeinen umkehrbar“, „einige können jedoch auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“; zu psychischen Problemen: „Das reicht möglicherweise nicht aus, um die Auswirkungen zu beenden“. Abschnitt 2: „Es wurden Fälle von trockenen Augen gemeldet, die nach dem Absetzen der Therapie nicht abklangen“, außerdem Berichte über lang anhaltende sexuelle Probleme, die trotz Absetzens fortbestanden.
2. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (auf Englisch), 26. April 2023, veröffentlicht von der MHRA. Abschnitt 5.3: 184 Yellow-Card-Meldungen über sexuelle Nebenwirkungen bis zum 20. Mai 2021. Abschnitt 5.3.4: „Wo Angaben dazu vorlagen, gab die Hälfte der Männer an, dass ihre Erektionsstörungen nicht aufhörten, als sie Isotretinoin absetzten“; Tabelle 4: wie lange die Erektionsstörungen „zum Zeitpunkt der Meldung“ bestanden hatten, bei den 27 Männern, die das angaben (5 unter einem Jahr; am längsten 24 Jahre). Abschnitt 5.3.4.3.2: Bei einem Mann hatte sich das Taubheitsgefühl im Genitalbereich „nach 7 Jahren mit Folgeerscheinungen gebessert“. Abschnitt 5.3.5: Bei einem von drei Männern mit Erektionsstörungen, wenig sexuellem Verlangen und Taubheitsgefühl im Genitalbereich hatten sich die Symptome „nach dem Absetzen von Isotretinoin teilweise zurückgebildet, ein vermindertes sexuelles Empfinden blieb jedoch“. Die beiden Stellen beschreiben möglicherweise denselben Mann; das Gutachten sagt es nicht. Laut Abschnitt 5.3.5 haben außerdem bei den meisten, deren Meldungen dem anhaltenden Muster entsprachen, „die Symptome langfristig angehalten“. Zusammenfassung: Zu den Grenzen der Daten gehört, dass Angaben aus einer langfristigen Nachbeobachtung fehlen. Abschnitt 8.5: Empfohlen wird ein Arzneimittelregister, um Informationen über den „natürlichen Verlauf der Ereignisse“ und über langfristig anhaltende Nebenwirkungen zu sammeln. Eine zweite Expertengruppe hielt in ihrem Bericht vom 31. Oktober 2023 (auf Englisch), Abschnitt 5.3.1, fest, ein verpflichtendes Register sei „angesichts des derzeitigen Kenntnisstands zu den Risiken unverhältnismäßig“, und schlug stattdessen Sicherheitsstudien der Hersteller vor, offen für alle Patientinnen und Patienten. Freiwillige Meldungen, in denen Zeitangaben und Dosis oft fehlen.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. „Wie viele Patienten 100 % ihrer ursprünglichen sexuellen Funktion zurückgewinnen … wurde nie richtig untersucht“; Studien verfolgen sexuelle Nebenwirkungen nicht routinemäßig nach. „Diese anhaltenden Erkrankungen können nach dem Absetzen des auslösenden Medikaments über Monate, Jahre oder auf unbestimmte Zeit bestehen bleiben“; Berichte über mehr als zwei Jahrzehnte; keine Obergrenze für die Dauer. Sexuelle Funktionsstörung nach Retinoiden (post-retinoid sexual dysfunction) nennen die Kriterien die sexuelle Form von PAS. Ein Konsens von Fachleuten auf Grundlage von Fallberichten.
4. Niederländisches Pharmakovigilanzzentrum Lareb, Isotretinoin and erectile dysfunction (auf Englisch), 2015. Sieben Meldungen, eingegangen zwischen 2000 und 2014. Zwei Männer hatten sich 9 und 15 Tage nach dem Absetzen erholt; zwei hatten sich 2 Monate und 5 Jahre nach dem Absetzen nicht erholt.
5. US-Arzneimittelbehörde FDA, Antwort auf die Bürgerpetition FDA-2018-P-4088 (auf Englisch), 16. Juni 2026. Seite 13: einige Meldungen, in denen das Problem nachließ, als das Medikament abgesetzt wurde. Seite 14: In Fällen, die nach dem Absetzen anhielten, brauchten manche eine Behandlung und Überweisungen an Fachärztinnen und Fachärzte, etwa in der Urologie, „wobei oft wenig bis gar keine Besserung der sexuellen Funktionsstörung gemeldet wurde“. Seite 11: Aus Meldungen dieser Art lässt sich nicht berechnen, wie häufig eine Nebenwirkung auftritt.
6. Stachelek J, Zwaans BMM, Shtein R, Peters KM. Insights into the peripheral nature of persistent sexual dysfunction associated with post-finasteride, post-SSRI and post-accutane syndromes: lessons learned from a case study (auf Englisch). Int Urol Nephrol 2025;57(8):2387-94. Eine Auswertung der Akten von drei Männern, die 16 Wochen lang behandelt wurden. Der Mechanismus ist unbekannt, „und es gibt auch keine wirksame Behandlung“; leichte bis mäßige Besserung, die Patienten waren aber „nach der Behandlung weiterhin tiefgreifend von ihren Symptomen beeinträchtigt“. Keine kontrollierte Studie. Wir haben nur die Zusammenfassung gelesen; welches Medikament jeder der Männer genommen hatte, steht dort nicht.
7. Absorica und Absorica LD (Isotretinoin), FDA-Fachinformation und Medication Guide (auf Englisch), überarbeitet im August 2026. DailyMed, US National Library of Medicine. Abschnitt 6: Manche berichteten, die Depression sei „mit dem Absetzen der Behandlung abgeklungen und mit ihrer Wiederaufnahme zurückgekehrt“. Medication Guide, zur Nachtsicht: „Das vergeht in der Regel, nachdem Sie ABSORICA oder ABSORICA LD abgesetzt haben, es kann aber dauerhaft sein.“
8. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (auf Französisch), Interview mit Joseph, 17. November 2025. Fünf Monate Isotretinoin mit 13, Panikattacken sechs oder sieben Monate nach der Behandlung (ab etwa 1:00); mit der Zeit deutlich schwächere Beschwerden (etwa 7:52); das Zitat haben wir aus dem Französischen übersetzt (etwa 12:47); seine Ernährung (ab etwa 8:17); „die Hoffnung nicht verlieren“ (etwa 21:22). Seine Geschichte auf unserer Website: Josephs Geschichte: Isotretinoin mit 13.
9. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (auf Englisch), April 2026. Dr. Peters ist Chefarzt der Urologie am Corewell Health William Beaumont University Hospital in Michigan. Auf unserer Website: Erster Fachkongress zu PFS, PSSD und PAS: Kenneth Peters.