¿Desaparece el síndrome post-Accutane?

En algunas personas, el síndrome post-Accutane (PAS) se ha atenuado con el tiempo. En otras ha durado años tras dejar la isotretinoína (Accutane, o Roaccutane en el Reino Unido; en España, Isdiben o Dercutane, entre otras marcas), y todavía nadie sabe quién mejorará.

Buena parte de lo que se sabe procede de notificaciones que pacientes y personal médico enviaron a las agencias del medicamento. Y una notificación no puede contar qué pasó después de enviarla. Por eso nadie puede prometerle que se recuperará, y nadie puede saber que no lo hará.

Joseph tomó isotretinoína durante cinco meses cuando tenía 13 años. Cuenta que, más o menos medio año después de la última cápsula, empezaron unos ataques de pánico intensos. Poco a poco, todo fue a peor.

Reproducir vídeo: Joseph cuenta cómo se atenuaron sus síntomas

No siguió así de mal. Con el tiempo, sus síntomas se han atenuado mucho, y lo atribuye a haber hablado de ello y a una familia que lo apoyó. Los síntomas siguen ahí. «Creo que lo peor ha quedado atrás», dice.

¿Es posible recuperarse del síndrome post-Accutane?

Algunas personas han mejorado, por lo que ellas mismas cuentan. Otras no, de momento.

El prospecto británico (en inglés) dice que los efectos secundarios de la isotretinoína son «generalmente reversibles» al dejarla, y luego añade que «algunos pueden continuar después de interrumpir el tratamiento».

Un grupo de especialistas que asesora a la agencia británica del medicamento revisó las notificaciones de problemas de erección (en inglés). En las que recogían el dato, más o menos la mitad de los hombres dijeron que el problema no desapareció cuando dejaron la isotretinoína.

Las notificaciones neerlandesas (en inglés) muestran de todo: algunos hombres se habían recuperado a las pocas semanas de dejarla, y otros no.

El PAS es el problema que se queda después de la última cápsula. ¿Llega a atenuarse alguna vez?

En muy pocas notificaciones, sí. En un hombre, dice la revisión británica, el entumecimiento genital había mejorado años después, aunque algunos efectos seguían ahí.

Solo unas pocas notificaciones británicas encajaban con los problemas sexuales duraderos tras la isotretinoína que ha descrito la investigación. En la mayoría de ellas, según el grupo de especialistas, los síntomas habían continuado durante mucho tiempo.

¿Es permanente el síndrome post-Accutane?

En algunas personas ha durado años después de dejar el tratamiento. Todavía nadie sabe a quién le pasará, ni si mejorará con el tiempo.

En 2022, un grupo de profesionales de la medicina y la investigación redactó unos criterios diagnósticos (en inglés) para los problemas sexuales que persisten después de la isotretinoína. Pueden seguir ahí, decía el grupo, «durante meses, años o indefinidamente».

En las notificaciones británicas, los hombres que indicaron cuánto tiempo llevaban con problemas de erección dieron cifras que iban de menos de un año a 24 años.

Cada una de esas cifras es una foto fija. Una notificación recoge cuánto había durado el problema hasta el día en que se envió. Un hombre que escribió a los dos años puede haber mejorado al tercero, o puede que no.

Lo que puede decirle una notificación de un efecto adverso

Última cápsula

Termina el tratamientoEn algunas personas, un problema se queda.

Meses o años después

Alguien lo notificaLa notificación dice cuánto ha durado hasta ese momento.

Después de la notificación

No constaSi después se atenuó o siguió ahí no figura en la notificación.

El número de personas que recuperan toda su función sexual «nunca se ha investigado adecuadamente», escribieron quienes redactaron los criterios de 2022. En abril de 2023, el grupo de especialistas británico pidió un registro de quienes toman isotretinoína, en parte para conocer mejor los efectos secundarios que continúan durante mucho tiempo. En octubre de 2023, un segundo grupo de especialistas (en inglés) desaconsejó que ese registro fuera obligatorio.

¿Hay tratamiento para el síndrome post-Accutane?

Ninguno demostrado. La agencia estadounidense del medicamento (FDA) revisó notificaciones (en inglés) de problemas sexuales que continuaron después de la isotretinoína. Algunas personas necesitaron tratamiento y derivaciones a especialidades como urología, señaló, «a menudo con poca o ninguna mejoría».

Las personas con PAS cuentan que prueban muchas cosas. Joseph, por ejemplo, ha cambiado su alimentación. No hemos encontrado ningún ensayo clínico que haya probado un tratamiento para el PAS, así que nadie puede decir qué ayuda ni qué podría hacer daño.

Ya se ha empezado a investigar. El doctor Kenneth Peters, urólogo estadounidense, estudia el PAS junto con dos enfermedades parecidas. Son la disfunción sexual post-ISRS (PSSD), que aparece tras los antidepresivos, y el síndrome post-finasterida (PFS), que aparece tras la finasterida. Su equipo escribió en 2025 (en inglés) que no había ningún tratamiento eficaz disponible.

Habían probado a tratar los nervios de los genitales de tres hombres con problemas sexuales duraderos de este tipo. El resumen del artículo no dice qué medicamento había tomado cada uno. Los hombres tuvieron cierta mejoría, informó el equipo, pero seguían muy afectados.

En abril de 2026, el doctor Peters reunió a profesionales de la medicina y de la ciencia que estudian las tres.

Reproducir vídeo: el doctor Kenneth Peters explica los próximos pasos de la investigación

Nos contó que, de momento, el grupo tiene más preguntas que respuestas. Su objetivo, dijo, es encontrar las causas y la manera de prevenir o tratar estas enfermedades.

¿Qué puedo hacer?

Estos medicamentos ayudan a muchas personas. Si tiene efectos secundarios, la decisión les corresponde a usted y a quien le receta el medicamento.

Si algo no ha desaparecido desde que terminó el tratamiento, cuénteselo a su médico o médica de familia. Lleve las fechas: «Isotretinoína 30 mg al día desde febrero de 2023, última cápsula en agosto de 2023. Deseo sexual bajo desde octubre de 2023». Diga si va a mejor, va a peor o sigue igual.

Muchas personas cuentan que les costó que las tomaran en serio. Lleve la frase del prospecto: «algunos pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». Puede notificarlo sin que ningún médico o médica le dé la razón.

Nuestro artículo ¿Es real el síndrome post-Accutane? recoge lo que dicen los documentos oficiales.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM. En el Reino Unido, el sistema Yellow Card; en EE. UU., MedWatch.
• Use las palabras adecuadas. El PAS todavía no tiene un término propio en el diccionario de las agencias del medicamento, así que nombre cada síntoma y diga que continuó después de dejar el tratamiento. Añada cuánto tiempo lleva así y si ha cambiado.

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más pregunta la gente?

¿Se pasa el ánimo bajo? En algunas personas, sí. La ficha técnica estadounidense (en inglés) describe a pacientes cuya depresión remitió al dejar la isotretinoína. El prospecto británico advierte de que, aunque se deje de tomar, «puede que eso no baste para detener los efectos». Nuestro artículo sobre Accutane y la depresión tras dejar el tratamiento lo cuenta con más detalle. Si está pasando por un momento difícil: en España, la línea 024 de atención a la conducta suicida es gratuita y está disponible 24 horas, y el Teléfono de la Esperanza atiende en el 717 003 717.

¿Desaparece la mala visión nocturna? Normalmente sí, dice la guía estadounidense para pacientes, «pero puede ser permanente». Sobre la sequedad ocular, el prospecto británico solo dice que se han notificado casos que no se resolvieron después de dejar el tratamiento. Accutane: efectos secundarios a largo plazo los repasa uno por uno.

¿Pasa lo mismo con la PSSD y el PFS? En gran parte, sí. Los criterios de 2022 abarcan las tres enfermedades, y quienes los redactaron dicen que la recuperación no se ha investigado adecuadamente en ninguna de ellas. Hemos escrito sobre la recuperación de la PSSD, y sobre las tres en Efectos secundarios al dejar un medicamento.

Joseph dice que todavía hay días en que lo ve todo negro, y su mensaje para otras personas con síndrome post-Accutane es que no pierdan la esperanza. Si usted tiene síntomas que duran desde su última cápsula, notifíquelo, y diga si han cambiado.

Fuentes

1. Roaccutane 10 mg soft capsules, prospecto (en inglés), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisado por última vez en abril de 2026. Sección 4: los efectos secundarios son «generalmente reversibles tras cambiar la dosis o interrumpir el tratamiento, sin embargo, algunos pueden continuar después de interrumpir el tratamiento»; «Problemas mentales»: «puede que eso no baste para detener los efectos». Sección 2: «Se han notificado casos de sequedad ocular que no se resolvieron tras interrumpir el tratamiento», y notificaciones de problemas sexuales de larga duración que continuaron a pesar de dejar el tratamiento.
2. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en inglés), 26 de abril de 2023, publicado por la MHRA. Sección 5.3: 184 notificaciones Yellow Card de efectos secundarios sexuales hasta el 20 de mayo de 2021. Sección 5.3.4: «Cuando se daba la información, la mitad de los hombres dijeron que su disfunción eréctil no desapareció al dejar la isotretinoína»; tabla 4, cuánto había durado la disfunción eréctil «en el momento de la notificación» en los 27 hombres que lo indicaron (5, menos de un año; el caso más largo, 24 años). Sección 5.3.4.3.2: en un hombre, el entumecimiento genital «había mejorado, con secuelas, a los 7 años». Sección 5.3.5: en uno de tres hombres con problemas de erección, deseo sexual bajo y entumecimiento genital, los síntomas «se recuperaron en parte tras dejar la isotretinoína, aunque siguió habiendo una menor sensibilidad sexual». Puede que los dos pasajes describan al mismo hombre; el informe no lo dice. La sección 5.3.5 dice también que, en la mayoría de los pacientes cuyas notificaciones encajaban con el patrón duradero, «los síntomas han continuado a largo plazo». Resumen ejecutivo: entre las limitaciones de los datos está la falta de información de seguimiento a largo plazo. Sección 8.5: se recomienda un registro del medicamento, para reunir información sobre la «evolución natural de los acontecimientos» y sobre los efectos secundarios que continúan durante mucho tiempo. Un segundo grupo de especialistas, en su informe del 31 de octubre de 2023 (en inglés) (sección 5.3.1), señaló que un registro obligatorio era «desproporcionado respecto al conocimiento actual de los riesgos» y propuso, en su lugar, estudios de seguridad a cargo de los fabricantes, abiertos a todos los pacientes. Notificaciones voluntarias, a menudo sin fechas ni dosis.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. «El número de pacientes que recuperan el 100 % de su función sexual original … nunca se ha investigado adecuadamente»; los ensayos clínicos no suelen hacer un seguimiento de los efectos secundarios sexuales. «Estos cuadros duraderos pueden seguir ahí durante meses, años o indefinidamente después de dejar el fármaco que los causó»; notificaciones de más de dos décadas; sin límite máximo de duración. Disfunción sexual post-retinoides es el nombre que dan los criterios a la forma sexual del PAS. Un consenso de especialistas elaborado a partir de casos clínicos.
4. Netherlands Pharmacovigilance Centre Lareb, Isotretinoin and erectile dysfunction (en inglés), 2015. Siete notificaciones recibidas entre 2000 y 2014. Dos hombres se habían recuperado 9 y 15 días después de dejar el tratamiento; otros dos no se habían recuperado 2 meses y 5 años después de dejarlo.
5. US Food and Drug Administration, respuesta a la petición ciudadana FDA-2018-P-4088 (en inglés), 16 de junio de 2026. Página 13: algunas notificaciones en las que el problema se atenuó al dejar el fármaco. Página 14: en los casos que continuaron tras dejarlo, algunos pacientes necesitaron tratamiento y derivaciones a especialidades como urología, «a menudo con poca o ninguna mejoría notificada en la disfunción sexual». Página 11: las notificaciones de este tipo no permiten calcular con qué frecuencia ocurre un efecto secundario.
6. Stachelek J, Zwaans BMM, Shtein R, Peters KM. Insights into the peripheral nature of persistent sexual dysfunction associated with post-finasteride, post-SSRI and post-accutane syndromes: lessons learned from a case study (en inglés). Int Urol Nephrol 2025;57(8):2387-94. Una revisión de las historias clínicas de tres hombres tratados durante 16 semanas. El mecanismo se desconoce, «ni hay disponible un tratamiento eficaz»; mejoría de leve a moderada, pero los pacientes «seguían profundamente afectados por sus síntomas después del tratamiento». No es un ensayo controlado. Solo hemos leído el resumen; no dice qué medicamento había tomado cada hombre.
7. Absorica y Absorica LD (isotretinoin), ficha técnica estadounidense y Medication Guide (en inglés), revisada en agosto de 2026. DailyMed, US National Library of Medicine. Sección 6: algunos pacientes notificaron que la depresión «remitió al interrumpir el tratamiento y reapareció al reanudarlo». Medication Guide, sobre la visión nocturna: «Esto suele desaparecer cuando se deja de tomar ABSORICA o ABSORICA LD, pero puede ser permanente».
8. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (en francés), entrevista con Joseph, 17 de noviembre de 2025. Cinco meses de isotretinoína a los 13 años, ataques de pánico seis o siete meses después del tratamiento (desde el minuto 1:00, aproximadamente); síntomas mucho más leves con el tiempo (hacia el minuto 7:52); la cita es una traducción nuestra (hacia el minuto 12:47); su alimentación (desde el minuto 8:17, aproximadamente); «no hay que perder la esperanza» (hacia el minuto 21:22). Su historia en nuestra web: Joseph: isotretinoína a los 13 años.
9. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (en inglés), abril de 2026. El doctor Peters es jefe de urología del Corewell Health William Beaumont University Hospital, en Michigan. En nuestra web: Kenneth Peters y el primer congreso sobre PFS, PSSD y PAS.

Todas las citas se han traducido del inglés, salvo las palabras de Joseph, traducidas del francés.