La sindrome post-Accutane passa?

In alcune persone la sindrome post-Accutane (PAS) si è attenuata con il tempo. In altre è durata anni dopo l’interruzione dell’isotretinoina (Roaccutan, Accutane; nel Regno Unito Roaccutane), e nessuno sa ancora chi starà meglio.

Molto di quello che si sa viene dalle segnalazioni che pazienti e medici hanno inviato alle agenzie del farmaco. E una segnalazione non può dire che cosa è successo dopo l’invio. Per questo nessuno può prometterle che si riprenderà, e nessuno può sapere che non si riprenderà.

Joseph ha preso l’isotretinoina per cinque mesi, a 13 anni. Circa sei mesi dopo l’ultima capsula, racconta, sono cominciati forti attacchi di panico. A poco a poco le cose sono peggiorate.

Riprodurre il video: Joseph racconta come i suoi sintomi si sono attenuati

Le cose non sono rimaste così gravi. Con il tempo i sintomi si sono attenuati molto, e Joseph lo attribuisce al fatto di averne parlato e al sostegno della sua famiglia. I sintomi ci sono ancora. «Penso che il peggio sia alle mie spalle», dice.

Ci si può riprendere dalla sindrome post-Accutane?

Alcune persone sono migliorate, stando a quello che raccontano. Altre, finora, no.

Il foglio illustrativo britannico (in inglese) definisce gli effetti collaterali dell’isotretinoina «generalmente reversibili» dopo l’interruzione, poi aggiunge che «alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento».

Gli esperti che consigliano l’agenzia britannica del farmaco hanno esaminato le segnalazioni di difficoltà di erezione (in inglese). Nelle segnalazioni che davano questa informazione, circa metà degli uomini ha detto che il problema non si era fermato quando aveva smesso di prendere l’isotretinoina.

Le segnalazioni olandesi (in inglese) mostrano un quadro misto: alcuni uomini si erano ripresi nel giro di qualche settimana dall’interruzione, altri no.

La PAS è il problema che resta dopo l’ultima capsula. Capita che si attenui?

In pochissime segnalazioni sì. In un uomo, dice la relazione britannica, l’intorpidimento genitale era migliorato anni dopo, anche se alcuni effetti erano rimasti.

Solo poche segnalazioni britanniche corrispondevano ai problemi sessuali duraturi che i ricercatori hanno descritto dopo l’isotretinoina. Nella maggior parte di queste, hanno rilevato gli esperti, i sintomi erano continuati nel lungo periodo.

La sindrome post-Accutane è permanente?

In alcune persone è durata anni dopo l’interruzione. Nessuno sa ancora chi ne sarà colpito, né se si attenuerà.

Nel 2022 un gruppo di medici e ricercatori ha scritto i criteri diagnostici (in inglese) per i problemi sessuali che durano dopo l’isotretinoina. Possono rimanere, secondo gli autori, «per mesi, anni o indefinitamente».

Nelle segnalazioni britanniche, gli uomini che dicevano da quanto duravano le difficoltà di erezione indicavano periodi che andavano da meno di un anno a 24 anni.

Ognuno di questi dati è un’istantanea. Una segnalazione registra da quanto tempo durava un problema il giorno in cui è stata inviata. Un uomo che ha scritto dopo due anni può essere migliorato nel terzo, oppure no.

Che cosa può dire una segnalazione di effetto collaterale

Ultima capsula

Il ciclo finisceIn alcune persone un problema resta.

Mesi o anni dopo

Qualcuno lo segnalaLa segnalazione dice da quanto dura fino a quel momento.

Dopo la segnalazione

Non registratoNella segnalazione non c’è scritto se poi si è attenuato o è rimasto.

Quante persone recuperino del tutto la funzione sessuale «non è mai stato studiato a fondo», hanno scritto gli autori dei criteri del 2022. Nell’aprile 2023 gli esperti britannici hanno chiesto un registro delle persone che prendono l’isotretinoina, anche per saperne di più sugli effetti collaterali che continuano nel lungo periodo. Nell’ottobre 2023 un secondo gruppo di esperti (in inglese) si è espresso contro un registro obbligatorio.

Esiste un trattamento per la sindrome post-Accutane?

Nessuno di efficacia dimostrata. L’agenzia statunitense del farmaco (FDA) ha esaminato le segnalazioni di problemi sessuali continuati dopo l’isotretinoina (in inglese). Alcune persone, ha osservato, hanno avuto bisogno di cure e di essere inviate a specialisti come gli urologi, «spesso con un miglioramento scarso o nullo».

Chi ha la PAS racconta di provare molte cose. Joseph, per esempio, ha cambiato alimentazione. Non abbiamo trovato nessuno studio clinico che abbia messo alla prova un trattamento per la PAS. Nessuno può quindi dire che cosa aiuti, né che cosa possa fare danni.

I ricercatori hanno cominciato a occuparsene. Il dottor Kenneth Peters, urologo statunitense, studia la PAS insieme a due malattie affini: la PSSD, che compare dopo gli antidepressivi, e la PFS, dopo la finasteride. Nel 2025 il suo gruppo ha scritto, in un articolo scientifico (in inglese), che non era disponibile nessun trattamento efficace.

Il gruppo aveva provato a trattare i nervi dei genitali in tre uomini con problemi sessuali duraturi di questo tipo. Il riassunto dell’articolo non dice quale farmaco avesse preso ciascuno. Gli uomini hanno avuto un certo miglioramento, hanno riferito gli autori, ma restavano molto colpiti dai sintomi.

Nell’aprile 2026 il dottor Peters ha riunito medici e scienziati che studiano tutte e tre le malattie.

Riprodurre il video: il dottor Kenneth Peters su che cosa faranno ora i ricercatori

Ci ha detto che per ora il gruppo ha più domande che risposte. L’obiettivo, ha detto, è trovare le cause e i modi per prevenire o trattare queste malattie.

Che cosa posso fare?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, che cosa fare lo decide lei insieme al medico che glielo ha prescritto.

Se qualcosa non è passato da quando ha finito il ciclo, ne parli con il suo medico di famiglia. Indichi le date: «Isotretinoina 30 mg al giorno da febbraio 2023, ultima capsula ad agosto 2023. Calo della libido da ottobre 2023». Dica se le cose migliorano, peggiorano o restano uguali.

Molte persone raccontano che ci è voluto tempo per essere prese sul serio. Porti con sé la frase del foglio illustrativo britannico: «alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». Può fare una segnalazione anche senza che un medico sia d’accordo.

Il nostro articolo La sindrome post-Accutane esiste davvero? spiega che cosa dicono i documenti ufficiali.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. La PAS non ha ancora un termine suo nel dizionario delle agenzie del farmaco: indichi quindi ogni sintomo e scriva che è continuato dopo l’interruzione. Aggiunga da quanto tempo dura e se è cambiato.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

L’umore basso passa? Per alcune persone sì. La scheda tecnica della FDA (in inglese) descrive pazienti la cui depressione si è attenuata quando hanno smesso l’isotretinoina. Il foglio illustrativo britannico avverte che interromperla «potrebbe non bastare a fermare gli effetti». Ne parliamo nel nostro articolo Isotretinoina e depressione dopo la cura. Se sta attraversando un momento difficile: Telefono Amico Italia risponde al 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata.

Il calo della visione notturna passa? Di solito sì, dice la guida statunitense per i pazienti, «ma può essere permanente». Sugli occhi secchi, il foglio illustrativo britannico dice soltanto che sono stati segnalati casi che non si sono risolti dopo l’interruzione. Il nostro articolo Isotretinoina: effetti collaterali persistenti li esamina uno per uno.

Vale lo stesso per la PSSD e la PFS? Più o meno sì. I criteri del 2022 riguardano tutte e tre le malattie, e secondo i loro autori il recupero non è stato studiato a fondo in nessuna. Abbiamo scritto del recupero dalla PSSD, e di tutte e tre in Effetti collaterali persistenti: PSSD, PFS, PAS.

Joseph dice che ci sono ancora giorni in cui è tutto nero. Il suo messaggio per le altre persone con la sindrome post-Accutane è di non perdere la speranza. Se ha sintomi che durano dall’ultima capsula, li segnali, e scriva se sono cambiati.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg soft capsules, foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), rivisto ad aprile 2026. Sezione 4: gli effetti collaterali sono «generalmente reversibili dopo una modifica della dose o l’interruzione del trattamento, tuttavia alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento»; problemi mentali: «questo potrebbe non bastare a fermare gli effetti». Sezione 2: «Sono stati segnalati casi di secchezza oculare che non si è risolta dopo l’interruzione della terapia», e segnalazioni di problemi sessuali di lunga durata continuati nonostante l’interruzione.
2. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (in inglese), 26 aprile 2023, pubblicato dalla MHRA. Sezione 5.3: 184 segnalazioni Yellow Card di effetti collaterali sessuali fino al 20 maggio 2021. Sezione 5.3.4: «Dove l’informazione c’era, metà degli uomini ha detto che la disfunzione erettile non si è fermata quando ha smesso l’isotretinoina». Tabella 4: da quanto durava la disfunzione erettile «al momento della segnalazione» nei 27 uomini che lo hanno indicato (5 da meno di un anno; il caso più lungo 24 anni). Sezione 5.3.4.3.2: in un uomo l’intorpidimento genitale «era migliorato con postumi a 7 anni». Sezione 5.3.5: in uno dei tre uomini con difficoltà di erezione, calo della libido e intorpidimento genitale, i sintomi «sono in parte regrediti dopo l’interruzione dell’isotretinoina, anche se è rimasta una ridotta sensibilità sessuale». I due passaggi potrebbero descrivere lo stesso uomo; la relazione non lo dice. La sezione 5.3.5 dice anche che, per la maggior parte dei pazienti le cui segnalazioni corrispondevano al quadro duraturo, «i sintomi sono continuati nel lungo periodo». Sintesi: tra i limiti dei dati c’è la mancanza di informazioni di follow-up a lungo termine. Sezione 8.5: si raccomanda un registro del farmaco, per raccogliere informazioni sulla «naturale evoluzione degli eventi» e sugli effetti collaterali che continuano nel lungo periodo. Un secondo gruppo di esperti, nella relazione del 31 ottobre 2023 (in inglese), sezione 5.3.1, ha indicato che un registro obbligatorio era «sproporzionato rispetto all’attuale comprensione dei rischi» e ha proposto al suo posto studi di sicurezza a cura dei produttori, aperti a tutti i pazienti. Segnalazioni volontarie, in cui spesso mancano date e dosi.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. «Il numero di pazienti che recuperano il 100% della funzione sessuale originaria … non è mai stato studiato a fondo»; gli studi clinici non seguono di routine gli effetti collaterali sessuali. «Questi disturbi duraturi possono rimanere per mesi, anni o indefinitamente dopo l’interruzione del farmaco che li ha causati»; segnalazioni di oltre due decenni; nessun limite massimo di durata. Disfunzione sessuale post-retinoidi (post-retinoid sexual dysfunction) è il nome che i criteri danno alla forma sessuale della PAS. Un consenso di esperti costruito a partire da segnalazioni di casi.
4. Centro olandese di farmacovigilanza Lareb, Isotretinoin and erectile dysfunction (in inglese), 2015. Sette segnalazioni ricevute tra il 2000 e il 2014. Due uomini si erano ripresi 9 e 15 giorni dopo l’interruzione; due non si erano ripresi a 2 mesi e a 5 anni dall’interruzione.
5. Agenzia statunitense del farmaco (FDA), risposta alla petizione FDA-2018-P-4088 (in inglese), 16 giugno 2026. Pagina 13: alcune segnalazioni in cui il problema si è attenuato quando il farmaco è stato interrotto. Pagina 14: nei casi continuati dopo l’interruzione, alcuni pazienti hanno avuto bisogno di cure e di essere inviati a specialisti, come gli urologi, «spesso con un miglioramento scarso o nullo della disfunzione sessuale, secondo quanto riferito». Pagina 11: segnalazioni di questo tipo non permettono di calcolare quanto spesso si verifichi un effetto collaterale.
6. Stachelek J, Zwaans BMM, Shtein R, Peters KM. Insights into the peripheral nature of persistent sexual dysfunction associated with post-finasteride, post-SSRI and post-accutane syndromes: lessons learned from a case study (in inglese). Int Urol Nephrol 2025;57(8):2387-94. Una revisione delle cartelle cliniche di tre uomini trattati per 16 settimane. Il meccanismo è sconosciuto, «né è disponibile un trattamento efficace»; un miglioramento da lieve a moderato, ma i pazienti «erano ancora profondamente colpiti dai sintomi dopo il trattamento». Non è uno studio controllato. Abbiamo letto solo il riassunto; non dice quale farmaco avesse preso ciascun uomo.
7. Absorica e Absorica LD (isotretinoina), scheda tecnica della FDA e Medication Guide (in inglese), rivista ad agosto 2026. DailyMed, US National Library of Medicine. Sezione 6: alcuni pazienti hanno riferito che la depressione «si è attenuata con l’interruzione del trattamento ed è ricomparsa con la sua ripresa». Medication Guide, sulla visione notturna: «Di solito passa dopo aver smesso di prendere ABSORICA o ABSORICA LD, ma può essere permanente».
8. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (in francese), intervista a Joseph, 17 novembre 2025. Cinque mesi di isotretinoina a 13 anni, attacchi di panico sei o sette mesi dopo il ciclo (da circa 1:00). Sintomi molto attenuati con il tempo (intorno al minuto 7:52). La citazione è una nostra traduzione dal francese (intorno al minuto 12:47). L’alimentazione (da circa 8:17). «Non perdere la speranza» (intorno al minuto 21:22). La sua storia sul nostro sito: Joseph: isotretinoina a 13 anni.
9. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (in inglese), aprile 2026. Il dottor Peters è direttore di urologia al Corewell Health William Beaumont University Hospital, in Michigan. Sul nostro sito: Kenneth Peters e il primo summit su PFS, PSSD e PAS.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese; le parole di Joseph, dal francese.