Sindrome post-Accutane: come dirlo in famiglia

Non sa come dire alla sua famiglia che dopo l’isotretinoina (Roaccutan, Accutane) non è più la stessa persona? Racconti che cosa è cambiato e mostri una riga del foglio illustrativo britannico: alcuni effetti collaterali «possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». I pazienti chiamano tutto questo sindrome post-Accutane, o PAS.

Se l’ha presa da adolescente, è probabile che i suoi genitori abbiano preso parte alla decisione. Nel Regno Unito, oggi, se chi prende il farmaco ha meno di 18 anni, di solito un genitore legge il modulo sui rischi insieme a chi prescrive e gli si chiede di firmarlo a sua volta. Per questo dirlo loro può sembrare un’accusa, anche quando lei non li incolpa.

Matthew aveva 15 anni quando ha iniziato un ciclo di Accutane di un anno. Quando ha cominciato a dare la colpa al farmaco, l’ha detto ai genitori. Guardi questo estratto se all’inizio la sua famiglia non è convinta.

Riprodurre il video: Matthew racconta di quando l’ha detto ai genitori

«Non mi hanno creduto per niente», dice. Aveva 15 o 16 anni e mandava loro le cose che trovava online. Dice che non aveva ancora «argomenti ben strutturati». Gli hanno detto di fidarsi del suo medico di famiglia e del suo dermatologo.

Da dove cominciare dipende da chi ha davanti, e da come reagisce.

Come dico ai miei genitori che è stato l’Accutane?

Cominci chiedendo che cosa hanno visto. Il foglio illustrativo britannico stesso chiede di dire in famiglia che si prende l’isotretinoina, perché i familiari possono notare cambiamenti del suo umore che a lei sfuggono.

I genitori di Matthew, dice, qualcosa l’avevano notato negli ultimi mesi del ciclo. Solo che non l’avevano collegato al farmaco. Quindi chieda: «Avete notato in me dei cambiamenti durante la cura, o dopo? Quando ve ne siete accorti la prima volta?». La loro risposta la aiuta a capire quando sono cambiate le cose, e vale la pena portarla al medico di famiglia.

Poi racconti che cosa è cambiato, con le date.

La PAS non è solo un problema sessuale. I medici e i ricercatori che nel 2022 hanno proposto un elenco di criteri (in inglese) dicono che può portare depressione, pensieri suicidari e difficoltà di concentrazione e di memoria. Può cambiare anche la pelle, le articolazioni e l’intestino. Alcune persone non hanno alcun sintomo sessuale. Se sta attraversando un momento difficile, Telefono Amico Italia risponde allo 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata.

Se continuano a dubitare, o dicono che è tutto nella sua testa, mostri loro quello che ha scritto l’agenzia britannica del farmaco a gennaio 2026: «Alcuni effetti collaterali possono continuare anche dopo aver smesso l’isotretinoina. Non sappiamo con che frequenza succeda, né per quanto tempo possano durare questi effetti collaterali».

E se i miei genitori si sentono in colpa?

Se non li incolpa, lo dica chiaramente. Possono aver preso loro l’appuntamento, essere stati presenti alla visita e aver firmato il modulo.

Elliot aveva 17 anni quando gli hanno dato da firmare un lungo modulo per l’Accutane. Pensa che sua madre fosse con lui. «Faceva del suo meglio», dice.

Non crede che la sua famiglia abbia capito davvero quanto fosse grave per lui. E dice che non dovrebbe aspettarselo da loro. Non si riesce a spiegare del tutto a parole, e da fuori sembra che si regga bene. Guardi questo estratto se la sua famiglia le vuole bene ma non capisce fino in fondo.

Riprodurre il video: Elliot su come la sua famiglia vede la cosa

«Fanno del loro meglio e li rispetto per questo», dice.

Potrebbe dire: «Avete preso la decisione migliore che potevate con quello che vi era stato detto. Ve lo dico perché adesso ho bisogno di aiuto».

Se uno dei suoi genitori vuole fare di più, può leggere la nostra pagina per i genitori di un figlio o di una figlia che non è più la stessa persona dopo l’Accutane.

Come lo dico a mio fratello o a mia sorella?

Allo stesso modo in cui lo direbbe a un genitore. Un fratello o una sorella può essere la persona che sta dalla sua parte. All’inizio la famiglia di Miriam «non capiva per niente», racconta. Suo fratello minore è stato «un sostegno enorme». Guardi questo per capire che cosa vuol dire.

Riprodurre il video: Miriam sul fratello minore

La accompagna a molte visite mediche. Conta, dice, perché a volte chi non capisce sono i medici.

A chiunque lo racconti, assegni un compito preciso.

Che cosa posso fare?

L’isotretinoina aiuta molte persone con acne grave. Che cosa fare adesso lo decide lei insieme al medico che gliel’ha prescritta. Se la sta ancora prendendo, il foglio illustrativo britannico dice di contattare subito il medico in caso di segni di problemi di salute mentale.

Porti al medico di famiglia un breve appunto che comprenda quello che ha visto la sua famiglia: «Roaccutan 20 mg al giorno, da marzo ad agosto 2019. Umore basso e poca memoria dalla fine del 2019. Mia madre ha notato che avevo smesso di uscire».

Può segnalarlo senza che un medico sia d’accordo, e con il sistema britannico Yellow Card un familiare può compilare la segnalazione al suo posto, con il suo permesso.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/. Nel Regno Unito il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti MedWatch.
• Usi le parole giuste. Per la PAS non esiste ancora un termine MedDRA (il dizionario dei sintomi usato dalle agenzie del farmaco): indichi ogni sintomo e scriva che è continuato dopo l’interruzione.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Che cos’altro chiede la gente?

Devo dire tutto alla mia famiglia? No. È la sua salute e decide lei che cosa condividere. Se alcuni sintomi sono sessuali, basta dire: «Ci sono cose fisiche che preferisco tenere per me».

I miei genitori dicono che la PAS non esiste. Che cosa posso mostrare? Non è ancora una diagnosi formale e non esiste un esame per riconoscerla. Di ufficiale c’è l’avvertenza che alcuni effetti collaterali possono continuare dopo l’interruzione. Se il nome è d’ostacolo, parli dei suoi sintomi. Il resto lo spieghiamo nella pagina La sindrome post-Accutane esiste davvero?

A mio fratello minore hanno proposto l’Accutane. Devo dirgli qualcosa? Sta a lei decidere. Prenderlo o no è una decisione sua e di chi glielo prescrive, di solito con un genitore se ha meno di 18 anni. Se gli racconta quello che è successo a lei, le nostre domande da fare prima di cominciare possono aiutarlo a parlarne con loro.

I genitori di Matthew erano ancora difficili da convincere quando è stato intervistato. Il fratello di Miriam l’ha aiutata venendo alle sue visite. Cominci dalla persona più disposta ad ascoltarla e mandi a quella persona la nostra pagina sulla sindrome post-Accutane.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), ultima revisione ad aprile 2026. Sezione 2, «Mental health problems» (problemi di salute mentale): «è molto importante che dica ai suoi amici e ai suoi familiari che sta prendendo questo medicinale». I familiari «potrebbero notare questi cambiamenti». Sezione 4: gli effetti collaterali sono «generalmente reversibili», «tuttavia alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». Inoltre: «Contatti subito il medico se nota segni di uno di questi problemi mentali».
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, costruiti con il consenso di esperti, non una diagnosi ufficiale. Sezione 6: gli effetti dell’isotretinoina «che possono presentarsi indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale» comprendono compromissione cognitiva, cambiamenti della pelle, delle articolazioni e dell’intestino, depressione e comportamenti suicidari. Il nome PAS «sembra comprendere altrettanto spesso pensieri e comportamenti suicidari e altri effetti cognitivi senza difficoltà sessuali».
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (in inglese), Public Assessment Report, 22 gennaio 2026. Riassunto in linguaggio semplice: «L’isotretinoina funziona bene per trattare l’acne grave». Inoltre: «Alcuni effetti collaterali possono continuare anche dopo aver smesso l’isotretinoina. Non sappiamo con che frequenza succeda, né per quanto tempo possano durare questi effetti collaterali».
4. MHRA, Oral isotretinoin Acknowledgement of Risk Form (in inglese), gennaio 2026. Chi prescrive e il paziente «(e di solito un genitore o un tutore se il paziente ha meno di 18 anni) devono esaminare insieme il modulo». A un genitore o a un tutore «si deve chiedere anche di firmare», a meno che non sia nell’interesse del paziente.
5. MHRA Yellow Card, How to report (in inglese), letto il 28 ottobre 2026: «Si può fare una segnalazione per sé o per qualcun altro, con il suo permesso».
6. Josef Witt-Doerring (Dr. Josef), He Took Accutane at 15. Now He’s Living with the Damage (in inglese), intervista a Matthew, 18 luglio 2025. Citazioni dai sottotitoli automatici di YouTube, tradotte dall’inglese. Un ciclo di un anno a partire dai 15 anni (7:07, 10:16). I suoi genitori hanno notato qualcosa negli ultimi mesi del ciclo, ma «non l’hanno mai collegato al farmaco» (da 6:20 a 6:37). L’estratto che mostriamo, da 11:11 a 12:04, comprende «argomenti ben strutturati», «non mi hanno creduto per niente» e «fidarmi del mio medico di famiglia e del mio dermatologo». «È molto difficile convincerli» (15:53).
7. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (in inglese), intervista a Elliot, gennaio 2025. Citazioni dai sottotitoli automatici di YouTube, tradotte dall’inglese. «Credo di essere stato con mia madre», «faceva del suo meglio» (da 15:48 a 15:55). L’estratto che mostriamo, da 1:21:19 a 1:22:22: «Non credo che la mia famiglia l’abbia capito davvero, ma non dovrei nemmeno aspettarmelo da loro». Inoltre: «da fuori si ha l’aria di funzionare» e «fanno del loro meglio e li rispetto per questo». La sua storia sul nostro sito: Elliot: Accutane a 17 anni.
8. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (in inglese), intervista a Miriam, ottobre 2025 (il titolo è del canale). Citazioni dai sottotitoli automatici di YouTube, tradotte dall’inglese. L’estratto che mostriamo, da 35:12 a 35:38: all’inizio la sua famiglia «non capiva per niente». Suo fratello minore «è stato un sostegno enorme e viene con me a molte visite mediche». Inoltre: «A volte sono i medici». La sua storia sul nostro sito: Miriam: 2 cicli di isotretinoina.

Fonti controllate il 28 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non una revisione clinica. Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.