Der Familie vom Post-Accutane-Syndrom erzählen

Sie wissen nicht, wie Sie Ihrer Familie sagen sollen, dass Sie seit Isotretinoin (Roaccutane oder Accutane) nicht mehr dieselbe Person sind? Sagen Sie, was sich verändert hat, und zeigen Sie eine Zeile aus der britischen Packungsbeilage: Manche Nebenwirkungen „können auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“. Betroffene nennen das Post-Accutane-Syndrom, kurz PAS.

Haben Sie es als Teenager genommen, waren Ihre Eltern womöglich an der Entscheidung beteiligt. Im Vereinigten Königreich gehen bei Menschen unter 18 heute in der Regel auch die Eltern mit der Ärztin oder dem Arzt ein Formular zu den Risiken durch. Sie werden gebeten, es ebenfalls zu unterschreiben. Deshalb kann es sich wie ein Vorwurf anfühlen, ihnen davon zu erzählen, auch wenn Sie ihnen gar keinen machen.

Matthew war 15, als er eine einjährige Behandlung mit Accutane begann. Als er anfing, dem Medikament die Schuld zu geben, erzählte er es seinen Eltern. Sehen Sie sich diesen Ausschnitt an, wenn Ihre Familie anfangs nicht sicher war.

Video abspielen: Matthew erzählt seinen Eltern davon

„Sie haben mir überhaupt nicht geglaubt“, sagt er. Er war 15 oder 16 und schickte ihnen, was er im Internet gefunden hatte. Er sagt, er habe noch keine „gut strukturierten Argumente“ gehabt. Sie sagten ihm, er solle seiner Hausärztin oder seinem Hausarzt und der Hautärztin oder dem Hautarzt vertrauen.

Wo Sie anfangen, hängt davon ab, wem Sie es erzählen und wie die Person reagiert.

Wie sage ich meinen Eltern, dass es am Accutane lag?

Fragen Sie zuerst, was ihnen aufgefallen ist. Schon die britische Packungsbeilage bittet Sie, Ihrer Familie zu sagen, dass Sie Isotretinoin nehmen, weil ihr Veränderungen Ihrer Stimmung auffallen können, die Sie selbst übersehen.

Matthews Eltern haben in den letzten Monaten seiner Behandlung durchaus etwas bemerkt, sagt er. Sie haben es nur nie mit dem Medikament in Verbindung gebracht. Fragen Sie also: „Habe ich während der Behandlung anders gewirkt, oder erst danach? Wann ist es dir zum ersten Mal aufgefallen?“ Die Antwort hilft Ihnen einzugrenzen, wann sich etwas verändert hat. Nehmen Sie sie zur Hausärztin oder zum Hausarzt mit.

Sagen Sie dann, was sich verändert hat, und nennen Sie Daten.

Bei PAS geht es um mehr als Sexualität. Ärztinnen, Ärzte und Forschende haben 2022 eine Checkliste vorgeschlagen (auf Englisch). Sie sagen, dazu können Depressionen, Suizidgedanken sowie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen gehören. Auch Haut, Gelenke und Darm können sich verändern. Manche Menschen haben gar keine sexuellen Symptome. Wenn es Ihnen psychisch schlecht geht: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Zweifeln Ihre Angehörigen trotzdem oder sagen, Sie bildeten sich das nur ein? Dann zeigen Sie ihnen, was die britische Arzneimittelbehörde im Januar 2026 geschrieben hat: „Manche Nebenwirkungen können auch nach dem Absetzen von Isotretinoin anhalten. Wir wissen nicht, wie oft das vorkommt oder wie lange diese Nebenwirkungen anhalten können.“

Was, wenn sich meine Eltern schuldig fühlen?

Wenn Sie ihnen keine Schuld geben, sagen Sie das klar. Vielleicht haben sie den Termin vereinbart, waren dabei und haben das Formular unterschrieben.

Elliot war 17, als er für Accutane ein langes Formular unterschreiben sollte. Er glaubt, seine Mutter sei dabei gewesen. „Sie hat ihr Bestes gegeben“, sagt er.

Er glaubt nicht, dass seine Familie wirklich verstanden hat, wie ernst es für ihn war. Und er sagt, er dürfe das auch nicht von ihr erwarten. Es lässt sich kaum in Worte fassen, und von außen sieht man aus, als käme man zurecht. Sehen Sie sich das an, wenn Ihre Familie Sie liebt, es aber nicht ganz versteht.

Video abspielen: Elliot darüber, wie seine Familie es sieht

„Sie tun ihr Bestes, und dafür respektiere ich sie“, sagt er.

Sie könnten sagen: „Du hast mit dem, was man dir gesagt hat, die bestmögliche Entscheidung getroffen. Ich erzähle dir davon, weil ich jetzt Hilfe brauche.“

Möchte Ihre Mutter oder Ihr Vater mehr tun, leiten Sie unsere Seite für Eltern, deren Kind seit Accutane nicht mehr das alte ist weiter.

Wie sage ich es meinem Bruder oder meiner Schwester?

Genauso wie bei Eltern. Ein Bruder oder eine Schwester kann Ihnen den Rücken stärken. Miriams Familie hat am Anfang „überhaupt nichts verstanden“, sagt sie. Ihr jüngerer Bruder war „super unterstützend“. Im Film hören Sie, wie das aussieht.

Video abspielen: Miriam über ihren jüngeren Bruder

Er begleitet sie zu vielen Arztterminen. Das sei wichtig, sagt sie, weil manchmal gerade die Ärztinnen und Ärzte es nicht verstehen.

Wem auch immer Sie es erzählen: Geben Sie jedem eine klare Aufgabe.

Was kann ich tun?

Isotretinoin hilft vielen Menschen mit schwerer Akne. Was Sie als Nächstes tun, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Nehmen Sie es noch, rät die Packungsbeilage, sich bei Anzeichen für psychische Probleme sofort an die Ärztin oder den Arzt zu wenden.

Bringen Sie der Hausärztin oder dem Hausarzt eine kurze Notiz mit, in der auch steht, was Ihrer Familie aufgefallen ist: „Isotretinoin 20 mg täglich, März bis August 2019. Gedrückte Stimmung und schlechtes Gedächtnis seit Ende 2019. Meine Mutter hat gemerkt, dass ich nicht mehr rausgehe.“

Sie können es melden, ohne dass eine Ärztin oder ein Arzt zustimmt, und ein Familienmitglied kann die Meldung mit Ihrer Erlaubnis für Sie ausfüllen.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System, in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Für PAS gibt es noch keinen MedDRA-Begriff. Nennen Sie also jedes Symptom und schreiben Sie dazu, dass es nach dem Absetzen angehalten hat.

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was fragen Betroffene sonst noch?

Muss ich meiner Familie alles erzählen? Nein. Es geht um Ihre Gesundheit, und Sie entscheiden, was Sie erzählen. Wenn einige Symptome sexuell sind, genügt: „Es gibt körperliche Dinge, die ich lieber für mich behalte.“

Meine Eltern sagen, PAS gebe es nicht. Was kann ich ihnen zeigen? Es ist noch keine offizielle Diagnose, und einen Test dafür gibt es nicht. Offiziell ist die Warnung, dass manche Nebenwirkungen nach dem Absetzen anhalten können. Steht der Name im Weg, sprechen Sie stattdessen über Ihre Symptome. Den Rest erklärt unsere Seite dazu, ob es PAS wirklich gibt.

Meinem jüngeren Bruder wurde Accutane angeboten. Soll ich etwas sagen? Das ist Ihre Entscheidung. Ob er es nimmt, entscheidet er mit seiner Ärztin oder seinem Arzt, meist zusammen mit einem Elternteil, wenn er unter 18 ist. Wenn Sie ihm erzählen, was Ihnen passiert ist, können ihm unsere Fragen vor dem Start helfen, es mit ihnen durchzusprechen.

Matthews Eltern waren zum Zeitpunkt des Interviews immer noch schwer zu überzeugen. Miriams Bruder half, indem er zu ihren Terminen kam. Fangen Sie bei dem Menschen an, der am ehesten zuhört, und schicken Sie unsere Seite zum Post-Accutane-Syndrom gleich mit.

Quellen

1. Roaccutane 10 mg und 20 mg Weichkapseln, Packungsbeilage (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), zuletzt überarbeitet im April 2026. Abschnitt 2, „Mental health problems“ (psychische Probleme): „es ist sehr wichtig, dass Sie Ihren Freunden und Ihrer Familie sagen, dass Sie dieses Arzneimittel einnehmen.“ Der Familie „fallen diese Veränderungen möglicherweise auf“. Abschnitt 4: Nebenwirkungen seien „im Allgemeinen umkehrbar“, „einige können jedoch auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“. Außerdem: „Wenden Sie sich sofort an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, wenn Sie Anzeichen für eines dieser psychischen Probleme bemerken“.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch), Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien auf Grundlage einer Expertenübereinkunft, keine offizielle Diagnose. Abschnitt 6: Wirkungen von Isotretinoin, „die unabhängig von sexuellen Schwierigkeiten auftreten können“, sind kognitive Beeinträchtigung, Veränderungen an Haut, Gelenken und Darm, Depression und Suizidalität. Der Begriff PAS „scheint ebenso oft Suizidalität und andere kognitive Auswirkungen ohne sexuelle Schwierigkeiten einzuschließen“.
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (auf Englisch), Public Assessment Report, 22. Januar 2026. Zusammenfassung in einfacher Sprache: „Isotretinoin wirkt bei schwerer Akne gut.“ Außerdem: „Manche Nebenwirkungen können auch nach dem Absetzen von Isotretinoin anhalten. Wir wissen nicht, wie oft das vorkommt oder wie lange diese Nebenwirkungen anhalten können.“
4. MHRA, Oral isotretinoin Acknowledgement of Risk Form (auf Englisch), Januar 2026. Wer das Mittel verschreibt, und die Patientin oder der Patient „(und in der Regel ein Elternteil oder eine erziehungsberechtigte Person, wenn die Patientin oder der Patient unter 18 Jahre alt ist) sollten das Formular gemeinsam durchgehen“. Ein Elternteil oder eine erziehungsberechtigte Person „sollte außerdem um eine Unterschrift gebeten werden“, es sei denn, das liegt nicht im besten Interesse der Patientin oder des Patienten.
5. MHRA Yellow Card, How to report (auf Englisch), am 28. Oktober 2026 gelesen: „Sie können für sich selbst oder für jemand anderen melden, mit dessen Erlaubnis.“
6. Josef Witt-Doerring (Dr. Josef), He Took Accutane at 15. Now He’s Living with the Damage (auf Englisch), Interview mit Matthew, 18. Juli 2025. Die Zitate stammen aus den automatischen YouTube-Untertiteln, übersetzt von uns. Eine einjährige Behandlung ab 15 (7:07, 10:16). Seine Eltern bemerkten in den letzten Monaten der Behandlung etwas, brachten es aber „nie mit dem Medikament in Verbindung“ (6:20 bis 6:37). Der Ausschnitt, den wir zeigen, 11:11 bis 12:04, enthält „gut strukturierte Argumente“, „sie haben mir überhaupt nicht geglaubt“ und „meiner Hausärztin oder meinem Hausarzt und der Hautärztin oder dem Hautarzt vertrauen“. „Es ist sehr schwer, sie zu überzeugen“ (15:53).
7. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (auf Englisch), Interview mit Elliot, Januar 2025. Die Zitate stammen aus den automatischen YouTube-Untertiteln, übersetzt von uns. „Ich glaube, meine Mutter war dabei“, „sie hat ihr Bestes gegeben“ (15:48 bis 15:55). Der Ausschnitt, den wir zeigen, läuft von 1:21:19 bis 1:22:22. Darin sagt er: „Ich glaube nicht, dass meine Familie das wirklich verstanden hat, aber ich sollte es auch nie von ihr erwarten.“ Außerdem: „von außen sieht man einfach aus, als würde man funktionieren“ und „sie tun ihr Bestes, und dafür respektiere ich sie“. Seine Geschichte auf unserer Website: Elliots Geschichte: Accutane mit 17.
8. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (auf Englisch), Interview mit Miriam, Oktober 2025 (der Titel stammt vom Kanal). Die Zitate stammen aus den automatischen YouTube-Untertiteln, übersetzt von uns. Der Ausschnitt, den wir zeigen, 35:12 bis 35:38: Am Anfang hat ihre Familie „überhaupt nichts verstanden“. Ihr jüngerer Bruder „war super unterstützend, und er kommt mit mir zu vielen Arztterminen“. Außerdem: „Manchmal sind es die Ärztinnen und Ärzte.“ Ihre Geschichte auf unserer Website: Miriams Geschichte: zweimal Isotretinoin.

Quellen geprüft am 28. Oktober 2026. KI-gestütztes Schreiben und Prüfen, keine klinische Prüfung. Alle Zitate aus englischen Dokumenten wurden übersetzt.