Contar à família sobre a síndrome pós-Accutane

Não sabe como dizer à sua família que você não se sente mais você desde a isotretinoína (Roacutan, Accutane)? Conte o que mudou e mostre uma frase da bula britânica: alguns efeitos colaterais “podem continuar após a interrupção do tratamento”. Os pacientes chamam isso de síndrome pós-Accutane, ou PAS.

Se você tomou na adolescência, é bem possível que seus pais tenham participado da decisão. No Reino Unido hoje, os pais de quem tem menos de 18 anos geralmente analisam com quem receitou o remédio um formulário sobre os riscos e também são convidados a assinar. Por isso, contar a eles pode parecer uma acusação, mesmo quando não é a sua intenção.

Matthew tinha 15 anos quando começou um tratamento de um ano com Accutane. Quando passou a culpar o remédio, contou aos pais. Assista a este trecho se sua família ficou em dúvida no começo.

Reproduzir vídeo: Matthew sobre contar aos pais

“Eles não acreditaram em mim de jeito nenhum”, diz ele. Ele tinha 15 ou 16 anos e mandava aos pais coisas que tinha achado na internet. Diz que ainda não tinha “argumentos bem estruturados”. Os pais disseram a ele que confiasse no clínico geral e no dermatologista.

Por onde começar depende de quem vai ouvir e de como a pessoa reage.

Como contar aos meus pais que foi o Roacutan?

Comece perguntando o que eles viram. A própria bula britânica pede que você avise a família que está tomando isotretinoína, porque ela pode perceber mudanças no seu humor que você não percebe.

Os pais de Matthew perceberam, sim, alguma coisa nos últimos meses do tratamento, segundo ele. Só nunca ligaram isso ao remédio. Então pergunte: “Eu parecia diferente durante o tratamento ou depois dele? Quando vocês notaram pela primeira vez?” A resposta ajuda a descobrir quando as coisas mudaram, e vale levá-la à consulta.

Depois, conte o que mudou, com datas.

A PAS vai além de um problema sexual. Médicos e pesquisadores que propuseram uma lista de critérios em 2022 (em inglês) dizem que ela pode trazer depressão, pensamentos suicidas e problemas de concentração e memória. Também pode alterar a pele, as articulações e o intestino. Algumas pessoas não têm nenhum sintoma sexual. Se você está passando por um momento difícil: o CVV atende no telefone 188, ligação gratuita, 24 horas por dia, e no chat em cvv.org.br.

Se eles ainda duvidarem, ou disserem que é tudo coisa da sua cabeça, mostre o que a agência britânica de medicamentos escreveu em janeiro de 2026: “Alguns efeitos colaterais podem continuar mesmo depois de parar a isotretinoína. Não sabemos com que frequência isso acontece, nem por quanto tempo esses efeitos colaterais podem durar.”

E se meus pais se sentirem culpados?

Se você não culpa seus pais, diga isso com clareza. Eles podem ter marcado a consulta, participado dela e assinado o formulário.

Elliot tinha 17 anos quando recebeu um formulário longo para assinar antes de tomar Accutane. Ele acha que a mãe estava com ele. “Ela estava fazendo o melhor que podia”, diz ele.

Ele acha que a família não entendeu de verdade como era grave para ele. E diz que não deveria esperar isso deles. Não dá para pôr isso em palavras, e de fora parece que você está dando conta. Assista a este trecho se sua família ama você, mas não entende muito bem.

Reproduzir vídeo: Elliot sobre como a família dele vê a situação

“Eles fazem o melhor que podem e eu os respeito por isso”, diz ele.

Você pode dizer: “Vocês fizeram a melhor escolha possível com o que disseram a vocês. Estou contando porque preciso de ajuda agora.”

Se seu pai ou sua mãe quiser fazer mais, envie a nossa página para pais e mães de quem não está como antes desde o Accutane.

Como contar ao meu irmão ou à minha irmã?

Do mesmo jeito que você contaria a seu pai ou sua mãe. Um irmão ou uma irmã pode ser quem apoia você. No começo, a família de Miriam “não entendeu nada”, conta ela. O irmão mais novo tem sido um “super apoio”. Veja este trecho para entender como isso se dá na prática.

Reproduzir vídeo: Miriam sobre o irmão mais novo

Ele vai com ela a muitas consultas médicas. Isso importa, diz ela, porque às vezes quem não entende são os próprios médicos.

Para quem você contar, dê uma tarefa clara.

O que posso fazer?

A isotretinoína ajuda muita gente com acne grave. O que fazer a partir daqui é uma decisão sua e de quem receitou o remédio. Se você ainda estiver tomando, a bula britânica diz para procurar o médico ou a médica imediatamente diante de sinais de problemas de saúde mental.

Leve ao médico ou à médica uma anotação curta que inclua o que sua família viu: “Roacutan 20 mg por dia, de março a agosto de 2019. Desânimo e memória ruim desde o fim de 2019. Minha mãe notou que eu parei de sair.”

Você pode notificar sem que um médico concorde e, no sistema britânico Yellow Card, um familiar pode preencher a notificação por você, com a sua permissão.

Notifique: isso ajuda todo mundo

O que o seu médico ou a sua médica anota ajuda você. Uma notificação à agência reguladora ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões aparecem.

• Não precisa ter certeza. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card (em inglês); nos EUA, pelo MedWatch.
• Use as palavras certas. A PAS ainda não tem um termo no MedDRA, o dicionário que as agências reguladoras usam. Por isso, cite cada sintoma e diga que ele continuou depois de parar o remédio.

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais as pessoas perguntam?

Preciso contar tudo para minha família? Não. A saúde é sua, e você escolhe o que contar. Se alguns sintomas forem sexuais, basta dizer: “Tem algumas questões físicas que prefiro manter em particular.”

Meus pais dizem que a PAS não existe. O que posso mostrar a eles? Ainda não é um diagnóstico formal, e não existe exame para isso. O que é oficial é o aviso britânico de que alguns efeitos colaterais podem continuar depois de parar o remédio. Se o nome atrapalhar, fale dos seus sintomas. Nossa página sobre se a PAS é real explica o resto.

Propuseram Roacutan ao meu irmão mais novo. Devo dizer alguma coisa? A escolha é sua. Se ele vai tomar ou não é uma decisão dele e de quem receitar o remédio, em geral com um dos pais se ele tiver menos de 18 anos. Se você contar a ele o que aconteceu com você, nossas perguntas para fazer antes de começar podem ajudar a conversar sobre isso com quem receitar.

Os pais de Matthew ainda eram difíceis de convencer quando ele foi entrevistado. O irmão de Miriam ajudou indo às consultas dela. Comece pela pessoa com mais chance de ouvir e envie a ela a nossa página sobre a síndrome pós-Accutane.

Fontes

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, bula para pacientes (em inglês), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisada pela última vez em abril de 2026. Seção 2, “Mental health problems” (problemas de saúde mental): “é muito importante que conte a seus amigos e familiares que está tomando este remédio.” A família “pode notar essas mudanças”. Seção 4: os efeitos colaterais são “geralmente reversíveis”, “no entanto, alguns podem continuar após a interrupção do tratamento”. Também: “Procure seu médico imediatamente se tiver sinais de algum desses problemas mentais”.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colegas. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critérios propostos, desenvolvidos por consenso de especialistas; não são um diagnóstico oficial. Seção 6: os efeitos da isotretinoína “que podem ocorrer independentemente de qualquer dificuldade sexual” incluem comprometimento cognitivo, alterações na pele, nas articulações e no intestino, depressão e ideação suicida. O termo PAS “com a mesma frequência parece incluir ideação suicida e outros efeitos cognitivos sem dificuldades sexuais”.
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (em inglês), Public Assessment Report, 22 de janeiro de 2026. Resumo em linguagem simples: “A isotretinoína funciona bem para tratar a acne grave.” Também: “Alguns efeitos colaterais podem continuar mesmo depois de parar a isotretinoína. Não sabemos com que frequência isso acontece, nem por quanto tempo esses efeitos colaterais podem durar.”
4. MHRA, Oral isotretinoin Acknowledgement of Risk Form (em inglês), janeiro de 2026. Quem receitou e o paciente “(e geralmente um dos pais ou responsável legal, se o paciente tiver menos de 18 anos) devem analisar o formulário juntos”. Um dos pais ou responsável legal “também deve ser convidado a assinar”, a menos que isso não seja do melhor interesse do paciente.
5. MHRA Yellow Card, How to report (em inglês), lido em 28 de outubro de 2026: “Você pode fazer a notificação para si ou para outra pessoa, com a permissão dela.”
6. Josef Witt-Doerring (Dr. Josef), He Took Accutane at 15. Now He’s Living with the Damage (em inglês), entrevista com Matthew, 18 de julho de 2025. Citações das legendas automáticas do YouTube. Um tratamento de um ano a partir dos 15 anos (7:07, 10:16). Os pais notaram algo nos últimos meses do tratamento, mas “nunca ligaram isso ao remédio” (6:20 a 6:37). O trecho que exibimos, de 11:11 a 12:04, inclui “argumentos bem estruturados”, “eles não acreditaram em mim de jeito nenhum” e “confiar no meu clínico geral e no meu dermatologista”. “É muito difícil convencê-los” (15:53).
7. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (em inglês), entrevista com Elliot, janeiro de 2025. Citações das legendas automáticas do YouTube. “Acho que minha mãe estava comigo”, “ela estava fazendo o melhor que podia” (15:48 a 15:55). O trecho que exibimos, de 1:21:19 a 1:22:22: “Não acho que minha família tenha entendido isso de verdade, mas também não devo esperar isso deles.” Também: “por fora você parece estar funcionando” e “eles fazem o melhor que podem e eu os respeito por isso”. A história dele no nosso site: Elliot: Accutane aos 17 anos.
8. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (em inglês), entrevista com Miriam, outubro de 2025 (o título é do canal). Citações das legendas automáticas do YouTube. O trecho que exibimos, de 35:12 a 35:38: no começo, a família dela “não entendeu nada”. O irmão mais novo “tem sido um super apoio e vem comigo a muitas consultas médicas”. Também: “Às vezes são os médicos.” A história dela no nosso site: Miriam: 2 ciclos de isotretinoína.

Fontes verificadas em 28 de outubro de 2026. Redação e revisão assistidas por IA, não revisão clínica. Todas as citações foram traduzidas do inglês.