Hablar en familia del síndrome post-Accutane

¿No sabe cómo decirle a su familia que no es la misma persona desde que tomó isotretinoína (Accutane o Roaccutane en otros países; en España, Isdiben o Dercutane, entre otras marcas)? Cuénteles qué cambió y enséñeles una frase del prospecto británico: algunos efectos secundarios «pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». Los pacientes lo llaman síndrome post-Accutane, o PAS.

Si tomó isotretinoína de adolescente, es muy posible que sus padres participaran en la decisión. En el Reino Unido, hoy, uno de los padres de una persona menor de 18 años suele repasar con quien receta el medicamento un formulario sobre los riesgos. También le piden que lo firme. Por eso contárselo puede sonar a reproche, aunque usted no los culpe.

Matthew tenía 15 años cuando empezó un tratamiento de un año con Accutane. Cuando empezó a culpar al medicamento, se lo contó a sus padres. Mire este fragmento si su familia dudó al principio.

Reproducir vídeo: Matthew habla de cuando se lo contó a sus padres

«No me creyeron en absoluto», dice. Tenía 15 o 16 años y les mandaba cosas que había encontrado en internet. Dice que todavía no tenía «argumentos bien estructurados». Le dijeron que confiara en su médico de familia y en su especialista en dermatología.

Por dónde empezar depende de a quién se lo cuente y de cómo se lo tome.

¿Cómo les digo a mis padres que fue el Accutane?

Empiece preguntándoles qué vieron. El propio prospecto británico pide que le diga a su familia que toma isotretinoína, porque ellos pueden notar cambios en su estado de ánimo que usted no ve.

Los padres de Matthew sí notaron algo en los últimos meses de su tratamiento, dice. Lo que no hicieron fue relacionarlo con el medicamento. Así que pregunte: «¿Me notasteis distinto durante el tratamiento o después? ¿Cuándo os disteis cuenta por primera vez?». Su respuesta le ayuda a situar cuándo cambiaron las cosas, y merece la pena llevársela a su médico o médica de familia.

Después, cuénteles qué ha cambiado, con fechas.

El PAS es más que un problema sexual. Según los criterios que médicos e investigadores propusieron en 2022 (en inglés) para reconocerlo, puede traer depresión, pensamientos suicidas y problemas de concentración y memoria. También puede cambiar la piel, las articulaciones y el intestino. Hay personas que no tienen ningún síntoma sexual. Si está pasando por un momento difícil, en España la línea 024 de atención a la conducta suicida es gratuita y está disponible 24 horas, y el Teléfono de la Esperanza atiende en el 717 003 717.

Si aun así sus padres dudan, o dicen que está todo en su cabeza, enséñeles lo que escribió la agencia británica del medicamento en enero de 2026: «Algunos efectos secundarios pueden continuar incluso después de dejar la isotretinoína. No sabemos con qué frecuencia ocurre ni cuánto tiempo pueden durar esos efectos secundarios».

¿Y si mis padres se sienten culpables?

Si no los culpa, dígaselo con claridad. Puede que ellos pidieran la cita, estuvieran en la consulta y firmaran el formulario.

Elliot tenía 17 años cuando le dieron un formulario largo para firmar antes de tomar Accutane. Cree que su madre estaba con él. «Hacía lo mejor que podía», dice.

No cree que su familia entendiera de verdad lo grave que era para él. Y dice que tampoco debería esperarlo de ellos. No se puede poner del todo en palabras, y desde fuera parece que uno lo lleva bien. Mire esto si su familia lo quiere pero no acaba de entenderlo.

Reproducir vídeo: Elliot cuenta cómo lo ve su familia

«Hacen lo que pueden y los respeto por ello», dice.

Puede decirles: «Tomasteis la mejor decisión que pudisteis con lo que os contaron. Os lo digo porque ahora necesito ayuda».

Si alguno de sus padres quiere hacer más, envíele nuestra página para madres y padres cuyo hijo o hija no ha vuelto a ser el mismo desde el Accutane.

¿Cómo se lo cuento a mi hermano o hermana?

Igual que a un padre o a una madre. Un hermano o una hermana puede ser quien le respalde. Al principio, la familia de Miriam «no entendía nada», cuenta. Su hermano pequeño ha sido «un apoyo enorme». Mire esto para ver cómo es ese apoyo.

Reproducir vídeo: Miriam habla de su hermano pequeño

Él la acompaña a muchas citas médicas. Eso importa, dice, porque a veces quien no entiende es el personal médico.

Se lo cuente a quien se lo cuente, dele una tarea concreta.

¿Qué puedo hacer?

La isotretinoína ayuda a muchas personas con acné grave. Lo que haga ahora es una decisión suya y de quien le receta el medicamento. Si todavía la toma, el prospecto británico dice que contacte de inmediato con su médico si nota signos de problemas de salud mental.

Lleve a su médico o médica de familia una nota breve que incluya lo que vio su familia: «Isotretinoína 20 mg al día, de marzo a agosto de 2019. Ánimo bajo y mala memoria desde finales de 2019. Mi madre notó que había dejado de salir».

Puede notificarlo sin que ningún médico o médica esté de acuerdo, y con el sistema británico Yellow Card un familiar puede rellenar la notificación por usted, con su permiso.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que se dejó el medicamento.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM. En el Reino Unido, el sistema Yellow Card; en EE. UU., MedWatch.
• Use las palabras adecuadas. El PAS todavía no tiene un nombre propio en el diccionario (MedDRA) que usan las agencias del medicamento: nombre cada síntoma y diga que continuó después de dejar el medicamento.

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más suele preguntar la gente?

¿Tengo que contárselo todo a mi familia? No. Es su salud y usted decide qué comparte. Si algunos síntomas son sexuales, basta con decir: «Hay cosas físicas que prefiero mantener en privado».

Mis padres dicen que el PAS no existe. ¿Qué puedo enseñarles? Todavía no es un diagnóstico formal y no existe ninguna prueba que lo detecte. Lo oficial es la advertencia de que algunos efectos secundarios pueden continuar después de dejar el medicamento. Si el nombre estorba, hable de sus síntomas. Nuestra página sobre si el PAS es real explica el resto.

A mi hermano pequeño le han ofrecido Accutane. ¿Debería decirle algo? Eso lo decide usted. Que lo tome o no es cosa de él y de quien se lo receta, normalmente con uno de los padres si es menor de 18 años. Si le cuenta lo que le pasó a usted, nuestras preguntas que hacer antes de empezar pueden ayudarle a él a comentarlo con ellos.

A los padres de Matthew todavía les costaba convencerse cuando lo entrevistaron. El hermano de Miriam ayudó yendo a sus citas. Empiece por la persona con más probabilidades de escucharle y envíele nuestra página sobre el síndrome post-Accutane.

Fuentes

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, prospecto (en inglés), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisado por última vez en abril de 2026. Sección 2, «Mental health problems» (problemas de salud mental): «es muy importante que les diga a sus amigos y a su familia que está tomando este medicamento». Los familiares «pueden notar estos cambios». Sección 4: los efectos secundarios son «generalmente reversibles», «sin embargo, algunos pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». Además: «Contacte de inmediato con su médico si nota signos de alguno de estos problemas mentales».
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criterios propuestos, elaborados por consenso de personas expertas, no un diagnóstico oficial. Sección 6: los efectos de la isotretinoína «que pueden darse con independencia de cualquier dificultad sexual» incluyen deterioro cognitivo, cambios en la piel, las articulaciones y el intestino, depresión e ideación y conducta suicidas. El nombre PAS «parece incluir igual de a menudo la ideación y conducta suicidas y otros efectos cognitivos sin dificultades sexuales».
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (en inglés), Public Assessment Report, 22 de enero de 2026. Resumen en lenguaje sencillo: «La isotretinoína funciona bien para tratar el acné grave». Además: «Algunos efectos secundarios pueden continuar incluso después de dejar la isotretinoína. No sabemos con qué frecuencia ocurre ni cuánto tiempo pueden durar esos efectos secundarios».
4. MHRA, Oral isotretinoin Acknowledgement of Risk Form (en inglés), enero de 2026. Quien receta y el paciente «(y normalmente uno de los padres o un tutor si el paciente es menor de 18 años) deben repasar el formulario juntos». A uno de los padres o al tutor «también se le debe pedir que firme», salvo que eso no sea lo mejor para el paciente.
5. MHRA Yellow Card, How to report (en inglés), leído el 28 de octubre de 2026: «Puede hacer la notificación en su propio nombre o en nombre de otra persona, con su permiso».
6. Josef Witt-Doerring (Dr. Josef), He Took Accutane at 15. Now He’s Living with the Damage (en inglés), entrevista con Matthew, 18 de julio de 2025. Citas tomadas de los subtítulos automáticos de YouTube y traducidas del inglés. Un tratamiento de un año a partir de los 15 años (7:07, 10:16). Sus padres notaron algo en los últimos meses del tratamiento, pero «nunca lo relacionaron con el medicamento» (de 6:20 a 6:37). El extracto que reproducimos, de 11:11 a 12:04, incluye «argumentos bien estructurados», «no me creyeron en absoluto» y «confiar en mi médico de familia y en mi especialista en dermatología». «Es muy difícil convencerlos» (15:53).
7. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (en inglés), entrevista con Elliot, enero de 2025. Citas tomadas de los subtítulos automáticos de YouTube y traducidas del inglés. «Creo que estaba con mi madre», «hacía lo mejor que podía» (de 15:48 a 15:55). El extracto que reproducimos, de 1:21:19 a 1:22:22: «No creo que mi familia lo entendiera de verdad, pero tampoco debería esperarlo de ellos». Además: «desde fuera parece que uno funciona con normalidad» y «hacen lo que pueden y los respeto por ello». Su historia en nuestra web: Elliot: Accutane a los 17 años.
8. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (en inglés), entrevista con Miriam, octubre de 2025 (el título es del canal). Citas tomadas de los subtítulos automáticos de YouTube y traducidas del inglés. El extracto que reproducimos, de 35:12 a 35:38: al principio su familia «no entendía nada». Su hermano pequeño «ha sido un apoyo enorme y viene conmigo a muchas citas médicas». Además: «A veces son los médicos». Su historia en nuestra web: Miriam: 2 tratamientos con isotretinoína.

Fuentes comprobadas el 28 de octubre de 2026. Redacción y revisión asistidas por IA, sin revisión clínica.