Mi hijo o hija tiene el síndrome post-Accutane

Si su hijo o hija no ha vuelto a ser el mismo desde un tratamiento con isotretinoína (Accutane; en España se vende como Isdiben o Dercutane, entre otras marcas), puede tratarse del síndrome post-Accutane, o PAS. El prospecto británico dice que algunos efectos secundarios «pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». En el Reino Unido pueden notificarse a la agencia británica del medicamento, con el permiso de su hijo o hija.

El PAS es más que un problema sexual. En 2022, un grupo de médicos e investigadores propuso una lista de comprobación para reconocerlo (en inglés). Según ellos, puede incluir depresión, pensamientos suicidas y problemas de concentración y memoria, incluso sin ningún síntoma sexual. Si su hijo o hija está pasando por un momento difícil, en España la línea 024 de atención a la conducta suicida es gratuita y está disponible 24 horas, y el Teléfono de la Esperanza atiende en el 717 003 717.

Puede que usted haya sido la primera persona en darse cuenta del cambio. El prospecto británico de Roaccutane (en inglés) lo da por hecho. Pide a los pacientes que cuenten a su familia que lo toman, porque no siempre notamos los cambios en nuestro propio estado de ánimo. Sus familiares, dice, «pueden notar estos cambios».

Joseph, de Francia, tenía 13 años cuando tomó isotretinoína para un acné grave. Fueron sus padres quienes pidieron cita con el dermatólogo. Meses después de terminar el tratamiento, empezó a sufrir ataques de pánico.

Reproducir vídeo: Joseph cuenta cómo sus padres vieron que algo iba mal

Está en francés. Hemos elegido este fragmento porque habla de sus padres. A los 18 años, recién empezados los estudios, se sentía completamente perdido. «Por suerte, mis padres entendieron que algo iba mal», dice (traducción nuestra). Al principio no estaba seguro de que fuera el medicamento, porque todo empezó meses después.

¿Cómo sé si es el síndrome post-Accutane?

No existe ninguna prueba que lo detecte. Los médicos se guían por lo que ha cambiado y cuándo, y antes descartan otras causas, como otra enfermedad u otro medicamento. Eso es lo que les pide la lista de comprobación de 2022.

Otras cosas pueden parecerse. Las personas con acné tienen más probabilidades de sufrir ansiedad y depresión, tomen o no isotretinoína, dice una guía británica para jóvenes (en inglés).

Aquí es donde usted puede ayudar más. Sabe cómo era su hijo o hija antes del tratamiento. Anótelo, con fechas aproximadas y en palabras sencillas:

«Isdiben 20 mg al día, de marzo a agosto de 2019, a los 15 años. Ataques de pánico desde principios de 2020. Dejó de ver a sus amistades. Dice que todo le parece apagado.»

Nuestra página sobre cómo se diagnostica el PAS explica por qué importan las notas de antes del tratamiento. Para los síntomas con las palabras de quienes los viven, vea cómo se siente el PAS.

¿Es culpa mía haber aceptado el tratamiento con Accutane?

Joseph no lo cree. Sabe que sus padres se culpan. Pero él tenía 13 años y ellos no sabían qué podía pasar meses o años después. «No les guardo ningún rencor», dice.

Puede ser muy duro ver cómo su hijo o hija lo pasa mal después de un medicamento que usted aceptó. No se puede volver atrás y cambiar esa decisión. Lo que sí puede hacer es ayudar en lo que viene ahora.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo o hija a ir al médico?

Ayúdele a llegar a la consulta y deje que sea él o ella quien lleve la iniciativa. En Inglaterra, se presume que los jóvenes de 16 o 17 años pueden tomar sus propias decisiones sobre el tratamiento, según el NHS (en inglés), el servicio público de salud británico. Los menores de 16 años también pueden, si se considera que entienden del todo lo que implica.

Así que, en Inglaterra, si su hijo o hija tiene 16 años o más, la consulta es suya. Pregúntele si quiere que usted esté presente y ofrézcale las notas que ha tomado. Son normas inglesas: en otros lugares pueden ser distintas.

La isotretinoína ayuda a muchas personas con acné grave. Qué hacer ahora es una decisión de su hijo o hija y de quien le recetó el medicamento. Si todavía la toma, el prospecto dice que hay que avisar de inmediato al médico si aparecen signos de problemas de salud mental. Nuestra página para padres durante el tratamiento trata esa etapa.

Muchas personas cuentan que les costó que las tomaran en serio. Durante años, dice Joseph, los médicos le decían que el medicamento no podía ser el responsable. No necesita que ningún médico o médica esté de acuerdo para notificarlo.

¿Puedo notificar yo los efectos secundarios de mi hijo o hija?

Con el sistema británico, sí. Yellow Card (en inglés), el sistema del Reino Unido para notificar efectos secundarios, dice: «Puede hacer la notificación en su propio nombre o en nombre de otra persona, con su permiso». Así que hable primero con su hijo o hija y, si puede, rellenen la notificación juntos.

Da igual cuánto tiempo haya pasado desde el tratamiento. En una actualización de seguridad de 2023 (en inglés), la agencia británica dijo que se pueden notificar efectos secundarios «sufridos en cualquier momento». Pidió el mayor detalle posible si un efecto secundario «continuó o empezó después de interrumpir el tratamiento». Eso es lo que describe Joseph.

Indique la marca, las fechas, cada síntoma y cuándo empezó. Este breve vídeo de la agencia británica, en inglés, muestra el formulario británico. En España se notifica a la AEMPS: el formulario se indica en el recuadro de más abajo.

Reproducir vídeo: Yellow Card - Cómo notificar

Nuestra guía para notificar efectos adversos de la isotretinoína explica el formulario paso a paso.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que se dejó el medicamento.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM. En el Reino Unido, el sistema Yellow Card; en EE. UU., MedWatch.
• Use las palabras adecuadas. El PAS todavía no tiene un término MedDRA: nombre cada síntoma y diga que continuó después de dejar el medicamento.

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más preguntan madres y padres?

¿Mejorará mi hijo o hija? Algunas personas cuentan que sus síntomas han mejorado con el tiempo. En otras ha durado años después de dejar el medicamento. Todavía nadie puede decir a quién le mejorarán los síntomas, ni cuándo. Nuestra página sobre si el PAS desaparece recoge lo que han descrito las personas afectadas.

¿Y si mi hijo o hija no quiere que me ocupe yo? A partir de los 16 años, en Inglaterra, la decisión es suya. Los menores de 16 años también pueden decidir si entienden del todo lo que implica, según el NHS (en inglés). Aun así, puede contarle lo que ha notado y compartir nuestra página para quienes creen que tienen PAS. Si hace la notificación Yellow Card en nombre de su hijo o hija, necesitará su permiso.

¿Hay apoyo para madres y padres? YoungMinds es una organización británica, y su Parents Helpline (en inglés) es una línea gratuita y confidencial para los padres de cualquier persona de 25 años o menos: 0808 802 5544, de lunes a viernes. Si su hijo o hija tiene 18 años o más, nuestros grupos de WhatsApp están abiertos a adultos con PAS.

Joseph cree que lo peor ya ha pasado, aunque todavía no está del todo bien. Si lo ha visto en su hijo o hija, anótelo y notifíquelo junto con él o ella.

Todas las citas se han traducido del inglés, salvo las palabras de Joseph, traducidas del francés.

Fuentes

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, prospecto (en inglés), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisado por última vez en abril de 2026. Sección 2, «Mental health problems» (problemas de salud mental): «Puede que no note algunos cambios en su estado de ánimo y su comportamiento, por lo que es muy importante que les diga a sus amigos y a su familia que está tomando este medicamento. Ellos pueden notar estos cambios». Sección 4: los efectos secundarios son «generalmente reversibles tras cambiar la dosis o interrumpir el tratamiento, sin embargo, algunos pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». Sección 4, «Mental problems» (problemas mentales): «Contacte de inmediato con su médico si nota signos de alguno de estos problemas mentales».
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criterios propuestos, elaborados por consenso de personas expertas, no un diagnóstico oficial. Sección 6: los efectos de la isotretinoína «que pueden darse con independencia de cualquier dificultad sexual» incluyen deterioro cognitivo, cambios en la piel, las articulaciones y el intestino, depresión e ideación y conducta suicidas. El nombre PAS «a menudo se refiere a lo que aquí se denomina PRSD, pero igual de a menudo parece incluir la ideación y conducta suicidas y otros efectos cognitivos sin dificultades sexuales». Criterios 8 a 10: ninguna enfermedad actual, medicamento ni otro medicamento previo que pueda explicar los síntomas.
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (en inglés), Public Assessment Report, 22 de enero de 2026. Resumen en lenguaje sencillo: «Algunos efectos secundarios pueden continuar incluso después de dejar la isotretinoína. No sabemos con qué frecuencia ocurre ni cuánto tiempo pueden durar esos efectos secundarios».
4. MHRA Yellow Card, How to report (en inglés), leído el 28 de octubre de 2026: el sistema se basa en las notificaciones del público «(incluidos pacientes, padres y cuidadores)», y «Puede hacer la notificación en su propio nombre o en nombre de otra persona, con su permiso».
5. MHRA, Isotretinoin (Roaccutane): introduction of new safety measures, including additional oversight of the initiation of treatment for patients under 18 years of age (en inglés), Drug Safety Update, 31 de octubre de 2023: «Pueden notificarse reacciones sospechosas sufridas en cualquier momento, incluidas las experiencias adversas del pasado. Incluya en la notificación el mayor detalle posible, sobre todo si un efecto secundario continuó o empezó después de interrumpir el tratamiento». También pide el momento de inicio, las fechas del tratamiento y la marca. El Drug Safety Update de la MHRA del 22 de enero de 2026 (en inglés) pide a «profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores» que notifiquen con una Yellow Card.
6. NHS, Children and young people: consent to treatment (en inglés), revisada por última vez el 8 de diciembre de 2022 (Inglaterra). «Las personas de 16 años o más tienen derecho a dar su consentimiento a su propio tratamiento». De los jóvenes de 16 o 17 años «se presume que tienen capacidad suficiente para decidir sobre su propio tratamiento médico». Los menores de 16 años pueden dar su consentimiento «si se considera que tienen inteligencia, competencia y comprensión suficientes para entender plenamente lo que implica su tratamiento».
7. Medicines for Children, Oral isotretinoin: guide for young people (en inglés), versión 2 (NPPG, RCPCH y WellChild): las personas con acné «tienen más probabilidades de sufrir ansiedad y depresión que las personas sin acné. Esto es así tomen o no isotretinoína».
8. YoungMinds, Parents Helpline and webchat (en inglés), leído el 28 de octubre de 2026: para «el padre, la madre o el cuidador principal de un niño o joven de 25 años o menos», «gratuito y confidencial», línea telefónica abierta de lunes a viernes. La página de revisión de expertos de la MHRA (en inglés), actualizada por última vez el 25 de febrero de 2026, remite a los padres a YoungMinds.
9. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (en francés), entrevista con Joseph, 17 de noviembre de 2025, en francés (el título es del canal). Contrastada con los subtítulos en francés; las traducciones son nuestras. A los 13 años, acné grave, sus padres pidieron cita con el dermatólogo (de 0:09 a 0:50). Ataques de pánico meses después del tratamiento (de 1:00 a 2:08). El extracto que reproducimos, de 5:05 a 5:41: a los 18 años, empezando los estudios, perdido; «Heureusement, j’ai mes parents qui ont compris que il y a quelque chose qui clochait»; al principio no estaba seguro de que fuera el medicamento, porque empezó meses después. «Le pire est derrière moi, c’est pas encore ça» (de 12:47 a 12:52). Sus padres se culpan; él tenía 13 años y ellos no sabían; «moi je leur en veux absolument pas» (de 15:01 a 15:15). Su historia en nuestra web: Joseph: isotretinoína a los 13 años, que incluye los años en que los médicos decían que el medicamento no podía ser el responsable.
10. MHRA, Yellow Card - How to report (en inglés), 12 de noviembre de 2024, 93 segundos.

Fuentes comprobadas el 28 de octubre de 2026. Redacción y revisión asistidas por IA, sin revisión clínica.