Vivir con el síndrome post-Accutane día a día

¿Le cuesta sacar adelante el día a día con síntomas que siguen ahí después de la isotretinoína (Accutane, o Roaccutane en el Reino Unido; en España, Isdiben o Dercutane, entre otras marcas)? Aun así, hay cosas que puede hacer: repartir su energía, conseguir ayuda en el trabajo o en los estudios y encontrar a personas que le entiendan.

Los pacientes lo llaman síndrome post-Accutane (PAS). Cuando buscamos en las publicaciones médicas en octubre de 2026, no encontramos ningún tratamiento que haya demostrado revertirlo. Es duro oírlo.

El prospecto británico de Roaccutane dice que algunos efectos secundarios «pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». No dice nada sobre cómo sacar adelante una semana de trabajo con ellos.

Joseph tomó isotretinoína a los 13 años. Cuenta que una ansiedad intensa empezó meses después del tratamiento. En este breve fragmento, en francés, habla de cómo son sus días ahora, años después.

Reproducir vídeo: Joseph sobre cómo vive ahora (extracto)

Los síntomas «siguen ahí», dice, pero mucho más leves. Algunos días siguen siendo duros: «Hay días en que me levanto y todo es negro, y es lo que hay».

Lo primero que conviene planificar es un día malo.

¿Cómo administro mi energía en los días malos?

Organice el día según la energía que tiene ahora, no la que tenía antes. Los terapeutas ocupacionales, que ayudan a las personas a llevar el día a día con una enfermedad, proponen las tres P (en inglés) para cualquier enfermedad de larga duración: pace (dosificar el esfuerzo), plan (planificar) y prioritise (priorizar). Nadie las ha puesto a prueba en el PAS. Es un consejo general, así que descarte lo que no le sirva.

• Dosificar el esfuerzo. Divida una tarea en partes más pequeñas e incluya descansos. Dúchese y luego siéntese un rato antes de vestirse.
• Planificar. Mantenga una rutina y anote su energía para ver cómo cambia. Puntúela cada noche sobre 10, con una línea sobre lo que hizo.
• Priorizar. No intente hacerlo todo. Elija lo que necesita hacer y una cosa que quiera hacer. Deje o delegue el resto.

Las puntuaciones de cada noche sirven también para otra cosa. Después de unas semanas le muestran a su médico o médica de familia qué ha cambiado, con sus propios números. Nuestro diario de síntomas, escrito para el PFS y la PSSD, funciona igual para el PAS.

¿Puedo conseguir ayuda en el trabajo o en la universidad en el Reino Unido?

Sí. En el Reino Unido puede pedir cambios, y la ley puede protegerle. Según la Equality Act, que rige en Inglaterra, Escocia y Gales, una enfermedad puede considerarse una discapacidad si afecta de forma sustancial a sus actividades diarias normales durante 12 meses o más. Lo que cuenta es el efecto en su vida, no el nombre de la enfermedad.

• En el trabajo: las empresas deben hacer ajustes razonables (en inglés), como un horario flexible, una vuelta gradual tras una baja o trabajar en otro sitio. Access to Work (en inglés), un programa del Gobierno británico, puede ayudar a pagar el apoyo necesario.
• Bajas: su médico o médica de familia puede darle una fit note (en inglés), el certificado médico británico para su empresa. Puede indicar que usted «may be fit for work», es decir, que podría trabajar, con cambios como un horario distinto o trabajar desde casa.
• En la universidad: quienes estudian en Inglaterra pueden solicitar la Disabled Students’ Allowance (en inglés), una ayuda económica para un apoyo adicional, si una enfermedad de larga duración afecta a sus estudios. No hay que devolverla.

El PAS es más que un problema sexual. En 2022, médicos e investigadores elaboraron unos criterios para reconocerlo (en inglés). Dicen que puede traer problemas de concentración y de memoria, depresión y cambios en la piel, las articulaciones y el intestino, con cambios sexuales o sin ellos.

No tiene que describir síntomas sexuales a nadie. Para empezar basta con decir: «Tengo un problema de salud que afecta a mi energía y a mi concentración». Nuestra guía sobre el trabajo con PSSD va más allá, y las mismas normas británicas valen para el PAS.

Miriam, que vive en España, hizo dos tratamientos con isotretinoína a dosis bajas cuando tenía treinta y tantos años. Aquí habla de no poder trabajar y de lo que le cuesta.

Reproducir vídeo: Miriam sobre la baja y los costes (extracto)

«Mi vida se ha quedado en pausa», dice más adelante en la entrevista. Si usted también ha tenido que dejar de trabajar, en el Reino Unido lo primero que conviene preguntar es por la fit note y por Access to Work.

¿Con quién puedo hablar que me entienda?

Con otras personas con PAS y con quien tenga cerca y quiera escuchar. Joseph piensa que sus síntomas se fueron atenuando con el tiempo a medida que hablaba de ellos y se sentía comprendido, con su familia a su lado.

Elliot tomó Roaccutane a los 17 años. Trece años después dijo en una entrevista: «Hay mucho que he aprendido o que he tenido que aceptar». Dice que su comprensión de «la necesidad de compasión y de escucha» es ahora «diez veces mayor».

• Otras personas con PAS: nuestros pequeños grupos de WhatsApp están abiertos a adultos que lo tienen. Nuestra página de apoyo para el PAS explica cómo unirse.
• Un terapeuta: quien acepte que todo empezó con un medicamento puede ayudarle a vivir con ello. Nuestra guía para encontrar un terapeuta explica cómo.

Los criterios de 2022 dicen que el PAS también puede traer pensamientos suicidas. Si los tiene, en España la línea 024 de atención a la conducta suicida es gratuita y está disponible 24 horas, y el Teléfono de la Esperanza atiende en el 717 003 717.

¿Qué puedo hacer?

Estos medicamentos ayudan a muchas personas. Si tiene efectos secundarios, qué hacer es una decisión suya y de quien le receta el medicamento.

Escriba una línea para su médico o médica de familia: «Isotretinoína 20 mg al día desde marzo de 2022, última cápsula en septiembre de 2022. Desde entonces: cansancio a mediodía, se me van las palabras, ojos secos». Añada sus puntuaciones de energía y diga con qué necesita ayuda primero.

Un médico puede valorar por separado los ojos secos, los dolores articulares o el ánimo bajo, aunque no hayamos encontrado ningún tratamiento para el PAS en sí. Nuestra guía sobre a qué médico acudir con el PAS explica qué especialista hace qué.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM. En el Reino Unido, el sistema Yellow Card; en EE. UU., MedWatch. Nuestra guía de Yellow Card para la isotretinoína explica cada paso.
• Use las palabras adecuadas. El PAS todavía no tiene un término médico propio, así que nombre cada síntoma y diga que continuó después de dejar el tratamiento.

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más pregunta la gente?

¿Debería probar una dieta o suplementos para el PAS? No hemos encontrado ningún estudio que pusiera a prueba una dieta o un suplemento para el PAS. En algunos hilos de foros circulan listas largas, pero nadie sabe qué ayuda ni qué podría hacer daño. Hable con su médico o médica de familia antes de empezar alguno.

¿Puedo recibir ayudas económicas en el Reino Unido con el PAS? Posiblemente. La Personal Independence Payment (en inglés) es para una enfermedad de larga duración que dificulta las tareas cotidianas o desplazarse, la mayor parte de los días. Se puede cobrar trabajando. En Escocia se solicita la Adult Disability Payment.

¿Desaparecerá el PAS? En algunas personas ha durado años después de dejar el medicamento. Nadie sabe aún a quién le ocurrirá, ni si mejorará. ¿Desaparece el síndrome post-Accutane? explica lo que se sabe, incluida la investigación sobre tratamientos.

Joseph todavía tiene días en que todo es negro. Si esta semana está hecha de días así, elija una sola cosa de esta página: un descanso, una petición en el trabajo o un mensaje a alguien que le entienda. Nuestra página sobre el síndrome post-Accutane cuenta más sobre la enfermedad.

Fuentes

1. Roaccutane 10 mg soft capsules, prospecto (en inglés), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisado por última vez en abril de 2026. Sección 4: los efectos secundarios son «generalmente reversibles tras modificar la dosis o interrumpir el tratamiento, aunque algunos pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». Sección 2: «Se han notificado casos de problemas sexuales de larga duración en los que los síntomas han continuado a pesar de interrumpir el tratamiento con isotretinoína». Leído el 28 de octubre de 2026.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M y colaboradores. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criterios propuestos, elaborados por consenso de personas expertas. Efectos «que pueden darse con independencia de cualquier dificultad sexual pero que también pueden acompañar a los problemas sexuales»: deterioro cognitivo, cambios en la piel, las articulaciones y el intestino, depresión, ideación suicida. El término síndrome post-Accutane «está muy extendido y a menudo se refiere a lo que aquí se denomina PRSD» (su nombre para la forma sexual).
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en inglés), 26 de abril de 2023, publicado por la MHRA. Sección 5.2 (página 73), de la convocatoria de información. Preocupaciones sobre cómo se había atendido la disfunción sexual, «incluida la falta de servicios y tratamientos adecuados, especialmente para quienes tenían síntomas que no se habían resuelto tras interrumpir el tratamiento y habían continuado a largo plazo».
4. Búsquedas en PubMed, 28 de octubre de 2026. «post-accutane syndrome»: 1 resultado, un caso clínico de tres hombres con síndromes posteriores a un medicamento, tratados con estimulación nerviosa y terapia de ondas de choque. Sus síntomas sexuales mejoraron levemente, pero seguían «profundamente afectados». «post-retinoid sexual dysfunction»: 2 resultados, ninguno un ensayo de tratamiento. No hemos encontrado ningún ensayo clínico de un tratamiento, una dieta o un suplemento para el PAS, ni ningún estudio sobre cómo vivir con él.
5. Royal College of Occupational Therapists, Lift up your everyday: managing energy (en inglés), leído el 28 de octubre de 2026. Consejos generales para «personas que se recuperan de una enfermedad o conviven con problemas de salud de larga duración»: el «principio de las 3P (Pace, Plan and Prioritise)»; «incluya descansos en sus actividades»; «mida y anote su gasto de energía»; «no intente hacerlo todo». No se ha puesto a prueba en el PAS.
6. GOV.UK, Definition of disability under the Equality Act 2010 (en inglés): una «deficiencia física o mental que tiene un efecto negativo “sustancial” y “a largo plazo” en su capacidad para realizar las actividades diarias normales»; «“a largo plazo” significa 12 meses o más». Inglaterra, Escocia y Gales. GOV.UK, Reasonable adjustments for workers with disabilities or health conditions y Access to Work (en inglés), leídos el 28 de octubre de 2026.
7. Department for Work and Pensions, The fit note: guidance for patients and employees (en inglés), actualizada el 6 de octubre de 2023. Entre las opciones: «una vuelta gradual al trabajo», «horario modificado» y «adaptaciones del lugar de trabajo: cambiar aspectos del lugar de trabajo, como trabajar desde casa».
8. GOV.UK, Disabled Students’ Allowance (en inglés) y su página de requisitos, leídas el 28 de octubre de 2026. Para quienes «viven en Inglaterra» y tienen una discapacidad que afecta a su capacidad de estudiar, incluida una «enfermedad de larga duración»; «No hace falta devolver la DSA». Escocia, Gales e Irlanda del Norte tienen sus propios programas.
9. GOV.UK, Personal Independence Payment (en inglés), leído el 28 de octubre de 2026. Para «una enfermedad o discapacidad física o mental de larga duración» y «dificultad para realizar ciertas tareas cotidianas o para desplazarse». Dificultad «más de la mitad de los días en un periodo de 12 meses»; «Se puede cobrar la PIP aunque se esté trabajando». «Si vive en Escocia, debe solicitar la Adult Disability Payment (ADP) en lugar de la PIP».
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (en francés), entrevista con Joseph, 17 de noviembre de 2025, insertada aquí como extracto de 7:54 a 8:15. Isotretinoína a los 13 años y ansiedad meses después del tratamiento (desde 1:00, aproximadamente). En 7:54: «même si les symptômes sont toujours là, c’est quand même très atténué», gracias a «mes proches, ma famille». En 8:09: «Il y a des jours où je sais pas, je me lève et tout est tout est noir et voilà, c’est comme ça». Traducción nuestra, a partir de los subtítulos automáticos de YouTube.
11. Moral Medicine, Miriam’s interview (en inglés), 13 de octubre de 2025, insertada aquí como extracto de 23:41 a 24:16: «I’ve been on sick leave for 18 months now unable to work» y el coste de sus tratamientos. «My life has been put on hold» hacia 24:27. Vive en España. Citas de los subtítulos automáticos de YouTube.
12. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (en inglés), entrevista con Elliot, 28 de enero de 2025. Roaccutane a los 17 años en 3:45; trece años desde que lo dejó en 1:11:20; «there’s so much I’ve learned or had to come to terms with» en 1:25:19; «my understanding of the need for compassion and listening» y «it’s tenfold now» de 1:25:31 a 1:25:40. Citas de los subtítulos automáticos de YouTube.
13. Ministerio de Sanidad, 024. Línea de atención a la conducta suicida: servicio de alcance nacional, «gratuito, confidencial y disponible las 24 horas del día, los 365 días del año». Teléfono de la Esperanza, telefonodelaesperanza.org: 717 003 717, las 24 horas. En caso de emergencia vital inminente, 112.

Fuentes comprobadas el 28 de octubre de 2026. Redacción y revisión asistidas por IA, sin revisión clínica.