Síndrome post-Accutane: grupos de apoyo

¿Quiere hablar con otras personas que también viven con ello? Las personas adultas con síndrome post-Accutane (PAS), en el que los efectos secundarios de la isotretinoína pueden continuar después de dejarla, pueden unirse a los cuatro pequeños grupos de WhatsApp de SIDEfxHUB. En ellos también hay personas con PSSD y PFS.

El prospecto británico de Roaccutane recoge casos de «problemas sexuales duraderos en los que los síntomas han continuado a pesar de interrumpir el tratamiento». Se entra en los grupos a través de nuestro registro, que es gratuito.

Elliot tomó Roaccutane a los 17 años. Unos 13 años después, le contó a Moral Medicine lo solo que se había sentido. Vea los dos minutos siguientes si alguna vez se ha preguntado si a alguien más le pasa lo mismo.

Reproducir vídeo: Elliot cuenta que se siente solo con el PAS

Sabía que había grupos de Facebook para personas con daños duraderos, cuenta, «pero no quería ser uno de ellos». Años después todavía dice: «Sé que estoy solo en esto». Después invita a cualquiera que esté viendo la entrevista a hablar con él. Lo que uno quiere es «un amigo que esté pasando por esto», dice.

Entonces, ¿cómo son los grupos y cómo se entra?

¿Hay algún grupo de apoyo para el síndrome post-Accutane?

Sí. SIDEfxHUB tiene cuatro grupos de WhatsApp pequeños y privados, y todos están abiertos a personas con PAS. Cada uno abarca las tres enfermedades y una región, para que sus miembros compartan idioma y huso horario:

• Reino Unido e Irlanda
• Escandinavia
• Benelux, Francia e Italia
• EE. UU. y Canadá

Los grupos se basan en el contacto con otras personas afectadas: personas que viven con estas enfermedades y hablan entre sí. Según nuestra página de los grupos, la gente cuenta allí sus días difíciles, como una cita médica que ha ido mal o un síntoma que ha vuelto.

Joseph tomó isotretinoína a los 13 años. Durante años, cuenta, los médicos le dijeron que el medicamento no podía ser el responsable. En internet encontró consuelo con personas que pasaban por lo mismo. Su fragmento está en francés y no tiene subtítulos en español; nuestra traducción va debajo.

Reproducir vídeo: Joseph cuenta cómo encontró a otras personas tras la isotretinoína

«Es importante estar en comunidades», dice. «Te permite decirte: vale, no estoy loco, no soy el único».

¿Por qué el PAS, la PSSD y el PFS están en los mismos grupos?

Porque las tres enfermedades se parecen. En 2022, un grupo de médicos e investigadores propuso unos criterios diagnósticos (en inglés) para las tres en un mismo artículo. Señalan que se han publicado casos de problemas sexuales duraderos tras la isotretinoína con «un perfil similar» al de la PSSD, que aparece tras los antidepresivos, y al del PFS, que aparece tras la finasterida.

Los cambios que comparten son menos sensibilidad en los genitales, un orgasmo más débil y menos deseo. El parecido va más allá del sexo: los problemas cognitivos y el ánimo bajo aparecen en las tres, y nuestra página sobre qué se siente con el PAS pone los síntomas uno al lado del otro.

Así que alguien con PFS puede saber exactamente lo que es el entumecimiento o la niebla mental, aunque tomara una pastilla para la caída del pelo y usted, un medicamento para el acné. Son criterios propuestos, escritos por personas que trabajan con pacientes, y nadie ha contado todavía con qué frecuencia aparece el PAS. En los grupos, eso importa menos que sentirse comprendido.

Elliot dice lo mismo cerca del final de su entrevista. Las personas con estas enfermedades necesitan una voz común, dice, y «eso viene de conocerse unos a otros».

¿Cómo entro en un grupo de WhatsApp?

Se entra a través del registro de pacientes de SIDEfxHUB. Es gratuito, no hace falta un diagnóstico y basta con un apodo. Los grupos, en cambio, son para personas adultas.

Nuestra página de los grupos de WhatsApp explica los pasos para entrar. Una persona que administra los grupos deja entrar a cada miembro a mano.

Los demás miembros de su grupo pueden ver su número, y WhatsApp lo gestiona Meta.

Inscribirse en el registro

¿Qué puedo hacer si mi médico o médica no me cree?

Mucha gente cuenta que tardaron en tomarla en serio. Lleve la frase del prospecto y sus fechas. Estos medicamentos ayudan a muchas personas, y si tiene efectos secundarios, la decisión les corresponde a usted y a quien se lo receta.

¿No sabe con seguridad si tiene síndrome post-Accutane? Nuestra guía para cuando crea que tiene PAS empieza por sus fechas y por su médico o médica. Si está pasando por un momento difícil, en España la línea 024 de atención a la conducta suicida es gratuita y atiende las 24 horas, y el Teléfono de la Esperanza atiende en el 717 003 717.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones. Puede notificar aunque su médico o médica no esté de acuerdo.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM; en el Reino Unido, al sistema Yellow Card, y en EE. UU., a MedWatch.
• Use las palabras adecuadas. El PAS todavía no tiene un término médico, así que nombre cada síntoma y diga que continuó después de dejar el medicamento. La agencia británica del medicamento (MHRA) pide (en inglés) detalles, «sobre todo si un efecto adverso continuó o empezó después de interrumpir el tratamiento».

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más pregunta la gente?

¿Y si no hay un grupo para mi país? Puede inscribirse igualmente en el registro. Los grupos solo funcionan si sus miembros comparten idioma y huso horario, así que, si se rechaza una solicitud para entrar, casi siempre es por el lugar donde vive. Escriba a contact@sidefxhub.com y le ayudaremos a encontrar el grupo adecuado.

¿Puedo inscribirme si tengo menos de 18 años? Sí, puede inscribirse en el registro. Los grupos de WhatsApp son para personas adultas, dice el formulario de inscripción. Nuestra página para madres y padres de adolescentes que toman isotretinoína puede ayudar a las personas adultas de su entorno.

¿Hay algún foro sobre la recuperación tras Accutane? Otras personas gestionan grupos y foros. Elliot menciona grupos de Facebook y foros de Reddit donde la gente escribe sobre Accutane. No los gestionamos nosotros y no revisamos lo que se dice en ellos. Nuestros grupos son privados, y nadie en ellos puede prometer una curación. ¿Desaparece el síndrome post-Accutane? recoge lo que se sabe.

Si lo que echa de menos es lo que Elliot llamó «un amigo que esté pasando por esto», empiece por el registro de pacientes. Más sobre la enfermedad en nuestra página sobre el síndrome post-Accutane.

Fuentes

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, prospecto (británico, en inglés), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisado por última vez en abril de 2026. Sección 4: los efectos secundarios «son generalmente reversibles tras cambiar la dosis o interrumpir el tratamiento, sin embargo, algunos pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». También: «Se han notificado casos de problemas sexuales duraderos en los que los síntomas han continuado a pesar de interrumpir el tratamiento». Leído el 22 de octubre de 2026. Traducción nuestra.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Entre los rasgos de la PSSD, el PFS y la PRSD (su nombre para los problemas sexuales duraderos tras la isotretinoína) «suelen figurar la disminución de la sensibilidad genital y orgásmica, la disminución del deseo sexual y la disfunción eréctil». Sección 5: otros efectos de la isotretinoína «pueden aparecer con independencia de cualquier dificultad sexual», como depresión, ideación suicida y deterioro cognitivo. «En 2014 y 2018 se publicaron casos de una disfunción sexual duradera con un perfil similar al de la PSSD y el PFS». El término PAS «a menudo se refiere a lo que aquí se denomina PRSD, pero con la misma frecuencia parece incluir» efectos cognitivos sin dificultades sexuales.
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en inglés), 26 de abril de 2023, publicado por la MHRA. La sección 2.3.1 (página 21) cita un comentario recibido en la convocatoria de información de un miembro de «grupos de apoyo en redes sociales en internet». Sección 5.2 (páginas 72 y 73): «frustración entre algunas personas porque no se les creyó cuando plantearon su preocupación por los efectos secundarios sexuales», y preocupación por la falta de servicios «para quienes los síntomas no se habían resuelto tras dejarlo y habían continuado a largo plazo».
4. SIDEfxHUB, Grupos de WhatsApp, leído el 21 de octubre de 2026. Cuatro grupos: Reino Unido e Irlanda; Escandinavia; Benelux, Francia e Italia; EE. UU. y Canadá. Son «para personas que viven con PFS, PSSD y PAS», y «cada grupo abarca PFS, PSSD y PAS». Se entra a través del registro, no hace falta un diagnóstico, se puede usar un seudónimo y una persona administradora aprueba cada solicitud a mano. Si se rechaza una solicitud, «casi siempre es por el lugar donde vive», y se ofrece ayuda por correo electrónico. Formulario de inscripción del registro de SIDEfxHUB, community.sidefxhub.com, leído el 21 de octubre de 2026. «No necesita un diagnóstico», y basta con un nombre de pila o un apodo. «Nuestros grupos de WhatsApp son para personas adultas». «Los miembros del grupo pueden ver su número. WhatsApp lo gestiona Meta». Una persona administradora añade a cada miembro a un grupo.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (en inglés), 31 de octubre de 2023. Se pueden notificar reacciones sufridas en cualquier momento, «incluidas experiencias adversas pasadas con medicamentos», «sobre todo si un efecto adverso continuó o empezó después de interrumpir el tratamiento».
6. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (en inglés), entrevista con Elliot, 28 de enero de 2025, insertada aquí como un extracto de 1:24:00 a 1:26:23. Grupos de Facebook, «pero no quería ser uno de ellos», en 1:19:50; foros de Reddit en 1:00:24. «Sé que estoy solo en esto» en 1:24:16; «si hay alguien viendo esto que quiera hablar conmigo» en 1:25:09 y «uno quiere un amigo que esté pasando por esto» en 1:25:15; «eso viene de conocerse unos a otros» en 1:26:11. Las citas proceden de los subtítulos automáticos de YouTube. Su historia en nuestra web: Elliot: Accutane a los 17 años.
7. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (en francés), entrevista con Joseph, 17 de noviembre de 2025, insertada aquí como un extracto de 6:36 a 7:12. En 6:37 dice que, aparte de internet, «où on trouve du réconfort avec des gens qui subissent les mêmes choses que nous», los médicos dicen que es imposible; en 6:49, «c’est important d’être dans des communautés. Ça nous permet de se dire OK, je suis pas fou, je suis pas le seul». Traducción nuestra, a partir de los subtítulos automáticos de YouTube.

Todas las citas se han traducido del inglés, salvo las palabras de Joseph, traducidas del francés.