Creo que tengo el síndrome post-Accutane

¿Sus problemas con el sexo, el ánimo o el cuerpo empezaron con Accutane (isotretinoína, que en España se vende como Isdiben o Dercutane, entre otras marcas) o en los meses siguientes, y no se han ido? Puede tratarse del síndrome post-Accutane, o PAS. El prospecto británico dice que algunos efectos secundarios «pueden continuar después de interrumpir el tratamiento».

La página del servicio público de salud británico (NHS) sobre la isotretinoína (en inglés) enumera efectos secundarios, pero no dice que alguno pueda continuar después del tratamiento. No necesita un diagnóstico para actuar: esta misma semana puede contárselo a su médico o médica, notificarlo y encontrar a otras personas que están pasando por lo mismo.

Joseph tenía 13 años cuando tomó isotretinoína para el acné. Cuenta que durante el tratamiento se encontraba bien. Seis o siete meses después de terminarlo empezaron unos ataques de pánico muy intensos.

Reproducir vídeo: Joseph cuenta cómo encontró a otras personas después de la isotretinoína

Al principio no culpó al medicamento, porque los problemas habían empezado meses después. Vaya a cualquier consulta médica, dice, y le dirán que es imposible. Lo que le ayudó fue encontrar a otras personas en internet: «Vale, no estoy loco, no soy el único».

¿Cómo sé si tengo el síndrome post-Accutane?

No puede saberlo con certeza, y su médico o médica tampoco. El PAS no tiene una definición oficial, y no hay ningún análisis de sangre ni prueba de imagen que lo detecte. Nuestro artículo ¿Es real el síndrome post-Accutane? repasa la evidencia.

Lo más parecido a una lista de comprobación son unos criterios (en inglés) de 2022. Los propuso un grupo de profesionales de la medicina y la investigación para los problemas sexuales que persisten después de la isotretinoína.

¿Ha tomado isotretinoína? ¿Tenía ya esos problemas antes? ¿Siguen ahí tres meses después de su última cápsula?

El nombre PAS se usa también para problemas de salud mental o cognitivos sin ningún síntoma sexual, señalan quienes redactaron los criterios. Tenemos artículos sobre los efectos secundarios sexuales, sobre la depresión tras dejar el tratamiento y sobre otros efectos a largo plazo.

Joseph cuenta que sus síntomas empezaron meses después del tratamiento. En 2023, un grupo de especialistas británicos revisó (en inglés) las notificaciones enviadas a la agencia británica del medicamento. Escribió que, «en unos pocos casos», los problemas de erección no empezaron hasta después del tratamiento. En 2026, la agencia estadounidense del medicamento (FDA) dijo (en inglés) que no había encontrado en su propia base de datos notificaciones de problemas sexuales que aparecieran por primera vez tras dejarlo.

Los mismos síntomas pueden tener otras causas, y los criterios también preguntan por eso. Así que el siguiente paso es pedir cita con su médico o médica. Si, en cambio, los suyos aparecieron después de un antidepresivo o de la finasterida, consulte nuestras guías sobre la PSSD y el PFS.

¿Qué debo anotar primero?

Sus fechas. Búsquelas antes de hacer nada más. Puede que figuren en una caja vieja del medicamento, en una receta o en la etiqueta de la farmacia.

La agencia británica del medicamento (MHRA) las pide (en inglés) expresamente: «el momento de inicio, las fechas del tratamiento y la marca del producto».

Cuando esos especialistas británicos revisaron las notificaciones de problemas de erección, no todas indicaban la dosis ni las fechas. Eso hizo «muy difícil sacar conclusiones» sobre la dosis y la duración del tratamiento, escribieron.

Si no recuerda las suyas, puede que se las busquen en la consulta donde se lo recetaron o en su centro de salud. Después póngalo todo en una sola página, así.

1

Su medicamento

«Isdiben 30 mg al día desde febrero de 2023, última cápsula en agosto de 2023».

2

Qué cambió

Cada síntoma, con sus propias palabras: «poco deseo sexual», «ataques de pánico».

3

Cuándo empezó cada uno

Durante el tratamiento o después. Indique el mes si puede.

4

Cómo estaba antes

«Ningún problema antes de 2023».

5

Qué más ha tomado

Otros medicamentos, antes y después.

¿Qué digo en la consulta?

Diga qué cambió y cuándo, y entregue su página. Pida que conste en su historia clínica, aunque su tratamiento fuera hace años. En la consulta querrán descartar otras causas, y merece la pena hacerlo.

Puede que nunca hayan visto algo así. Cuando los mismos especialistas preguntaron a profesionales sanitarios, la mayoría de quienes respondieron dijeron que no habían visto efectos secundarios sexuales con la isotretinoína. Varios dijeron que no solían preguntar por ello.

Muchas personas cuentan que les costó que las tomaran en serio. Lleve la frase del prospecto (en inglés). Puede notificarlo sin que ningún médico o médica le dé la razón.

La ficha técnica (en inglés) que maneja el personal médico británico lleva una advertencia en lenguaje médico. Habla de notificaciones de problemas sexuales que «han continuado a pesar de la interrupción de la isotretinoína». La ficha técnica estadounidense (en inglés) incluye una frase parecida desde 2026, como explica nuestro artículo sobre el cambio en la ficha técnica de la FDA.

Nadie ha demostrado todavía qué causa estos problemas, y hay profesionales de la medicina que buscan respuestas. El doctor Kenneth Peters dirige el servicio de urología de un hospital universitario de Michigan. En abril de 2026 organizó un congreso médico sobre el PAS, el PFS y la PSSD. Allí le dijo a SIDEfxHUB que le indigna oír que se culpa a los pacientes.

Reproducir vídeo: el doctor Kenneth Peters en el congreso de 2026

¿Qué puedo hacer sin un diagnóstico?

Notificarlo y encontrar a otras personas. Puede hacer las dos cosas hoy mismo.

Estos medicamentos ayudan a muchas personas. Si tiene efectos secundarios, la decisión les corresponde a usted y a quien le receta el medicamento.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM. En el Reino Unido, el sistema Yellow Card; en EE. UU., MedWatch.
• Use las palabras adecuadas. El PAS todavía no tiene un término médico propio, así que nombre cada síntoma y diga si continuó o empezó después de dejar el medicamento. La MHRA pide detalles, «sobre todo si un efecto secundario continuó o empezó después de interrumpir el tratamiento».

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

Reproducir vídeo: Yellow Card - Cómo notificar

Encuentre a otras personas. Para unirse a la comunidad de SIDEfxHUB tampoco hace falta un diagnóstico. Así deja constancia de su enfermedad, y los equipos de investigación nunca ven su nombre. Es también la puerta de entrada a nuestros grupos de WhatsApp, pequeños y privados, donde puede hablar con personas que han pasado por lo mismo.

¿Qué más pregunta la gente?

¿Desaparece el síndrome post-Accutane? En algunas personas ha durado años después de dejar el medicamento. Todavía nadie sabe a quién le pasará, ni si mejorará con el tiempo. Joseph dice que sus síntomas siguen ahí, pero mucho más leves que antes. Nuestra página sobre el síndrome post-Accutane recoge lo que se sabe hasta ahora.

Sigo tomando isotretinoína. ¿Debo dejarla? Esa decisión les corresponde a usted y a quien le receta el medicamento. El prospecto británico dice que hable con su médico o médica si tiene cualquier problema sexual durante el tratamiento. Si nota signos de depresión o de otro problema de salud mental, dice que contacte de inmediato con su médico o médica.

¿Es demasiado tarde si mi tratamiento fue hace años? La MHRA no fija ningún plazo. En 2023 dijo que se pueden notificar reacciones «sufridas en cualquier momento, incluidas las experiencias adversas del pasado». Nuestro artículo sobre cómo notificar un efecto adverso años después explica cómo hacerlo.

Joseph cuenta que tardó más de diez años en entender de dónde venían sus síntomas. Para usted, el primer paso es más pequeño: busque sus fechas y anótelas, para su médico o médica y para su notificación.

Fuentes

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, prospecto (en inglés), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisado por última vez en abril de 2026. Sección 2: «Hable con su médico si tiene cualquier problema sexual durante el tratamiento». Sección 4: los efectos secundarios son «generalmente reversibles tras cambiar la dosis o interrumpir el tratamiento, sin embargo, algunos pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». También en la sección 4: «Contacte de inmediato con su médico si nota signos de alguno de estos problemas mentales», y la notificación de efectos adversos a través del sistema Yellow Card.
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, ficha técnica (en inglés), EMC 100633, texto revisado el 27 de abril de 2026. Sección 4.4, trastornos sexuales: «Se han notificado casos de disfunción sexual de larga duración en los que los síntomas han continuado a pesar de la interrupción de la isotretinoína».
3. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (en inglés), página revisada por última vez el 26 de junio de 2026. Menciona los «problemas con el sexo»; aconseja preguntar en la farmacia o a su médico o médica por los efectos secundarios que «le molesten o no desaparezcan».
4. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Sección 6, disfunción sexual post-retinoides: tratamiento previo con isotretinoína, ningún problema equivalente antes del fármaco y problemas presentes 3 meses o más después de dejarlo. Ninguna otra enfermedad ni medicamento que pueda explicarlo. El nombre PAS «parece incluir con la misma frecuencia la ideación y conducta suicidas y otros efectos cognitivos sin dificultades sexuales». Un consenso de especialistas, elaborado a partir de casos clínicos.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (en inglés), 31 de octubre de 2023. En el apartado «Report any reactions on a Yellow Card» (notifique cualquier reacción con una Yellow Card): se pueden notificar reacciones «sufridas en cualquier momento, incluidas las experiencias adversas del pasado». Se piden detalles, «sobre todo si un efecto secundario continuó o empezó después de interrumpir el tratamiento». Las notificaciones deben incluir «los antecedentes médicos, cualquier medicación concomitante, el momento de inicio, las fechas del tratamiento y la marca del producto».
6. MHRA, The Yellow Card scheme: guidance for healthcare professionals, patients and the public (en inglés), actualizada por última vez el 24 de julio de 2025. «No tiene que demostrar la causalidad para notificar una sospecha de reacción adversa: basta con una sospecha».
7. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en inglés), 26 de abril de 2023, publicado por la MHRA. Sección 5.2: la mayoría de los profesionales sanitarios que respondieron no habían visto efectos secundarios sexuales con la isotretinoína, y varios «no solían preguntar por ello». Sección 5.3.4.1: las notificaciones de disfunción eréctil «no siempre tenían información completa» sobre la dosis y las fechas. Era «muy difícil sacar conclusiones sobre cómo contribuyen a este efecto secundario la dosis y la duración del tratamiento». La misma sección, sobre la base de datos de Yellow Card: «parece que la disfunción eréctil puede aparecer días, semanas o meses después de empezar la isotretinoína y, en unos pocos casos, no apareció hasta después de dejar el tratamiento con isotretinoína». Notificaciones voluntarias.
8. Absorica y Absorica LD (isotretinoin), ficha técnica estadounidense (en inglés), revisada en agosto de 2026. DailyMed, US National Library of Medicine. Sección 6: disfunción sexual «que puede continuar después de interrumpir el tratamiento». El texto sigue la respuesta de la FDA a la petición ciudadana FDA-2018-P-4088, del 16 de junio de 2026.
9. US Food and Drug Administration, respuesta a la petición ciudadana FDA-2018-P-4088 (en inglés), 16 de junio de 2026. Página 15: «no encontramos en FAERS ninguna notificación de disfunción sexual que empeorara o apareciera por primera vez tras la interrupción de la isotretinoína». FAERS era entonces la base de datos de la FDA para las notificaciones de efectos adversos. Notificaciones voluntarias. La FDA tampoco encontró «evidencia razonable de una relación causal».
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (en francés), entrevista con Joseph, 17 de noviembre de 2025 (el título es del canal). Nuestra página reproduce un extracto, del minuto 5:14 al 7:04; las opiniones son suyas. Isotretinoína a los 13 años, con ataques de pánico seis o siete meses después del tratamiento (hacia el minuto 1:37). «Vale, no estoy loco, no soy el único» (hacia el minuto 6:53). Los síntomas siguen ahí, pero mucho más leves (hacia el minuto 7:57). Más de diez años para entenderlo (hacia el minuto 18:30). Las citas son una traducción nuestra de los subtítulos de YouTube. Su historia en nuestra web: Joseph: isotretinoína a los 13 años.
11. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (en inglés), abril de 2026. Nuestra página reproduce un extracto, del minuto 13:53 al 14:29; las opiniones son suyas. El congreso fue una reunión médica sobre el PFS, el PAS y la PSSD que organizó el doctor Peters. Nuestro artículo: la entrevista completa.
12. MHRA, Yellow Card - How to report (en inglés), 12 de noviembre de 2024, 1 minuto y 33 segundos. Una animación, incluida en la página de recursos de Yellow Card (en inglés) de la MHRA.

Todas las citas se han traducido del inglés, salvo las palabras de Joseph, traducidas del francés.