Je pense avoir un syndrome post-Accutane

Des troubles touchant votre sexualité, votre humeur ou votre corps ont commencé sous isotrétinoïne (Accutane, ou Roaccutane au Royaume-Uni ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta), ou dans les mois suivants, et ils sont toujours là ? Il s’agit peut-être d’un syndrome post-Accutane, ou PAS. Selon la notice britannique, certains effets secondaires « peuvent persister après l’arrêt du traitement ».

Sur sa page consacrée à l’isotrétinoïne (en anglais), le NHS, le service de santé britannique, énumère des effets secondaires, mais ne dit pas que certains peuvent persister après la cure. Pas besoin de diagnostic pour agir : dès cette semaine, vous pouvez en parler à votre médecin, faire un signalement et trouver d’autres personnes qui vivent la même chose.

Joseph avait 13 ans quand il a pris de l’isotrétinoïne contre l’acné. Pendant le traitement, dit-il, mentalement tout allait bien. Six ou sept mois après la fin du traitement, il a commencé à faire d’énormes crises d’angoisse.

Lire la vidéo : Joseph raconte comment il a trouvé d’autres personnes après l’isotrétinoïne

Au début, il ne s’est pas dit que c’était forcément le médicament : cela lui paraissait étrange, puisque c’était des mois après. Allez voir n’importe quel médecin, dit-il, on vous dira que c’est impossible. Le réconfort, il l’a trouvé sur internet, auprès de gens qui vivent la même chose. Cela permet de se dire, explique-t-il : « OK, je suis pas fou, je suis pas le seul. »

Comment savoir si j’ai un syndrome post-Accutane ?

Impossible de le savoir avec certitude, pour vous comme pour votre médecin. Il n’existe pas de définition officielle du syndrome post-Accutane, ni de prise de sang ou d’examen d’imagerie pour le repérer. Notre article Le syndrome post-Accutane est-il réel ? passe en revue les données.

Ce qui se rapproche le plus d’une liste de points à vérifier, ce sont des critères (en anglais) proposés en 2022 par des médecins et des chercheurs. Ils portent sur les troubles sexuels qui persistent après l’isotrétinoïne.

Avez-vous pris de l’isotrétinoïne ? Les troubles existaient-ils avant ? Sont-ils toujours là trois mois après votre dernière capsule ?

Le nom PAS est aussi employé pour des troubles psychiques ou cognitifs sans aucun symptôme sexuel, notent les auteurs. Nous avons des articles sur les effets secondaires sexuels, sur la dépression après l’arrêt et sur d’autres effets persistants.

Joseph dit que ses symptômes ont commencé des mois après la cure. En 2023, des experts britanniques ont passé en revue (en anglais) les signalements reçus par l’agence du médicament. Ils ont écrit que, « dans quelques cas », les troubles de l’érection n’avaient commencé qu’après la cure. En 2026, l’agence américaine du médicament (FDA) a indiqué (en anglais) n’avoir trouvé, dans sa propre base de données, aucun signalement de troubles sexuels apparus pour la première fois après l’arrêt.

D’autres causes peuvent donner les mêmes symptômes, et les critères posent aussi cette question. L’étape suivante est donc de voir un médecin. Si vos troubles sont plutôt apparus après un antidépresseur ou le finastéride, lisez nos guides sur la PSSD et le PFS.

Que faut-il noter en premier ?

Vos dates. Retrouvez-les avant toute autre chose. Une ancienne boîte, une ordonnance ou une étiquette de pharmacie peuvent les indiquer.

L’agence britannique du médicament, la MHRA, les demande expressément (en anglais) : « la date d’apparition, les dates de traitement et le nom de marque du produit ».

Quand ces experts britanniques ont examiné les signalements de troubles de l’érection, tous n’indiquaient pas la dose ou les dates. Il était donc « très difficile de tirer des conclusions » sur la dose et la durée du traitement, ont-ils écrit.

Si vous ne vous en souvenez plus, le service ou le cabinet qui vous a prescrit le médicament, ou votre médecin traitant, pourront peut-être les retrouver. Réunissez ensuite le tout sur une seule page, comme ceci.

1

Votre médicament

« Curacné 30 mg par jour à partir de février 2023, dernière capsule en août 2023. »

2

Ce qui a changé

Chaque symptôme, avec vos mots : « baisse de la libido », « crises d’angoisse ».

3

Quand chaque symptôme a commencé

Pendant la cure, ou après. Donnez le mois si vous le pouvez.

4

Comment c’était avant

« Aucun problème avant 2023. »

5

Ce que vous avez pris d’autre

D’autres médicaments, avant et depuis.

Que dire à mon médecin ?

Dites-lui ce qui a changé et quand, et remettez-lui votre page. Demandez qu’elle soit versée à votre dossier, même si votre cure remonte à des années. Votre médecin voudra écarter d’autres causes, et cela en vaut la peine.

Votre médecin n’a peut-être jamais vu cela. Quand les mêmes experts ont interrogé des professionnels de santé, la plupart de ceux qui ont répondu ont dit n’avoir pas vu d’effets secondaires sexuels avec l’isotrétinoïne. Plusieurs ont dit qu’ils ne posaient généralement pas la question.

Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice (en anglais). Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.

Le résumé des caractéristiques du produit (en anglais), le document que consultent les médecins britanniques, contient une mise en garde rédigée dans leur langage. Elle mentionne des signalements de troubles sexuels qui ont « persisté malgré l’arrêt de l’isotrétinoïne ». Aux États-Unis, la notice de la FDA (en anglais) porte une phrase semblable depuis 2026, comme l’explique notre article sur la modification demandée par la FDA.

Personne n’a encore prouvé ce qui cause ces troubles, et des médecins cherchent des réponses. Le Dr Kenneth Peters dirige le service d’urologie d’un hôpital universitaire du Michigan. En avril 2026, il a organisé un congrès médical sur le PAS, le PFS et la PSSD. Il y a dit à SIDEfxHUB que cela le met en colère d’entendre que l’on rejette la faute sur les patients.

Lire la vidéo : le Dr Kenneth Peters au congrès de 2026

Que puis-je faire sans diagnostic ?

Faire un signalement, et trouver d’autres personnes. Vous pouvez faire les deux aujourd’hui.

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Il n’existe pas encore de terme médical pour le syndrome post-Accutane. Citez chaque symptôme et précisez s’il a persisté ou s’il a commencé après l’arrêt. La MHRA demande des précisions « en particulier si un effet indésirable a persisté ou a commencé après l’arrêt du traitement ».

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Lire la vidéo : Yellow Card - How to report

Trouvez d’autres personnes. Rejoindre la communauté SIDEfxHUB ne demande pas de diagnostic non plus. Votre cas est ainsi consigné, et les équipes de recherche ne voient jamais votre nom. C’est aussi la porte d’entrée de nos petits groupes WhatsApp privés, où vous pouvez parler à des personnes qui sont passées par là.

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Le syndrome post-Accutane disparaît-il ? Chez certaines personnes, il a duré des années après l’arrêt. Personne ne sait encore qui sera touché, ni si cela finira par s’atténuer. Joseph dit que ses symptômes sont toujours là, mais que c’est quand même très atténué. Notre page sur le syndrome post-Accutane fait le point sur ce que l’on sait.

Je prends encore de l’isotrétinoïne. Dois-je arrêter ? C’est à vous et au médecin qui vous l’a prescrite de décider. La notice britannique demande de parler à votre médecin de tout trouble sexuel pendant le traitement. Si vous remarquez des signes de dépression ou d’un autre trouble psychique, elle demande de contacter immédiatement votre médecin.

Est-ce trop tard si ma cure remonte à des années ? La MHRA ne fixe pas de date limite. En 2023, elle a indiqué que l’on peut signaler des réactions « survenues à n’importe quel moment, y compris les effets indésirables anciens ». Notre article sur le signalement d’un effet secondaire des années après explique comment faire.

Joseph dit avoir mis plus de dix ans à comprendre d’où venaient ses symptômes. Votre première étape est plus modeste : retrouvez vos dates et notez-les, pour votre médecin et pour votre signalement.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais, sauf les mots de Joseph, qui s’exprime en français.

Sources

1. Roaccutane 10 mg et 20 mg, capsules molles, notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026. Rubrique 2 : « Parlez à votre médecin si vous avez des troubles sexuels pendant le traitement ». Rubrique 4 : les effets secondaires sont « généralement réversibles » après un changement de dose ou l’arrêt du traitement, mais « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Toujours en rubrique 4 : « Contactez immédiatement votre médecin si vous présentez des signes de l’un de ces troubles psychiques », et le signalement des effets secondaires par le dispositif Yellow Card.
2. Roaccutane 10 mg, capsules molles, résumé des caractéristiques du produit (en anglais), EMC 100633, texte révisé le 27 avril 2026. Rubrique 4.4, troubles sexuels : « Des cas de dysfonction sexuelle durable, dont les symptômes ont persisté malgré l’arrêt de l’isotrétinoïne, ont été signalés ».
3. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (en anglais), dernière révision le 26 juin 2026. Cite des « problèmes sexuels » ; conseille de parler à un pharmacien ou à un médecin des effets secondaires qui « vous gênent ou ne disparaissent pas ».
4. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Section 6, dysfonction sexuelle post-rétinoïdes (post-retinoid sexual dysfunction) : un traitement antérieur par isotrétinoïne, aucun trouble équivalent avant le médicament, et des troubles présents 3 mois ou plus après l’arrêt. Aucune autre maladie ni aucun autre médicament qui puisse les expliquer. Le nom PAS « semble tout aussi souvent inclure la suicidalité et d’autres effets cognitifs sans difficultés sexuelles ». Un consensus d’experts, établi à partir de cas signalés.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (en anglais), 31 octobre 2023. Sous « Report any reactions on a Yellow Card » : on peut signaler des réactions « survenues à n’importe quel moment, y compris les effets indésirables anciens ». Des précisions sont demandées « en particulier si un effet indésirable a persisté ou a commencé après l’arrêt du traitement ». Les signalements doivent comporter « les antécédents médicaux, les autres médicaments pris en même temps, la date d’apparition, les dates de traitement et le nom de marque du produit ».
6. MHRA, The Yellow Card scheme: guidance for healthcare professionals, patients and the public (en anglais), dernière mise à jour le 24 juillet 2025. « Vous n’avez pas à prouver le lien de causalité pour signaler un effet indésirable suspecté : un simple soupçon suffit. »
7. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en anglais), 26 avril 2023, publié par la MHRA. Section 5.2 : la plupart des professionnels de santé qui ont répondu n’avaient pas vu d’effets secondaires sexuels avec l’isotrétinoïne, et plusieurs « ne posaient généralement pas la question ». Section 5.3.4.1 : les signalements de dysfonction érectile ne comportaient « pas toujours des informations complètes » sur la dose et les dates. Il était « très difficile de tirer des conclusions sur la façon dont la dose et la durée du traitement contribuent à cet effet secondaire ». Dans la même section, à propos de la base Yellow Card : « il semble que la dysfonction érectile puisse survenir des jours, des semaines ou des mois après le début de l’isotrétinoïne et, dans quelques cas, elle n’est survenue qu’après l’arrêt du traitement par isotrétinoïne ». Signalements volontaires.
8. Absorica et Absorica LD (isotrétinoïne), notice de la FDA (en anglais), révisée en août 2026. DailyMed, National Library of Medicine des États-Unis. Rubrique 6 : dysfonction sexuelle « qui peut persister après l’arrêt du traitement ». La formulation suit la réponse de la FDA à la pétition citoyenne FDA-2018-P-4088, du 16 juin 2026.
9. Agence américaine du médicament (FDA), réponse à la pétition citoyenne FDA-2018-P-4088 (en anglais), 16 juin 2026. Page 15 : « nous n’avons trouvé aucun signalement FAERS de dysfonction sexuelle qui se soit aggravée ou soit apparue pour la première fois après l’arrêt de l’isotrétinoïne ». FAERS était alors la base de données de la FDA pour les signalements d’effets indésirables. Signalements volontaires. La FDA n’a pas non plus trouvé d’« éléments raisonnables en faveur d’une association causale ».
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin), entretien avec Joseph, en français, 17 novembre 2025 (le titre est celui de la chaîne). Notre page en diffuse un extrait, de 5:14 à 7:04 ; les opinions exprimées sont les siennes. Isotrétinoïne à 13 ans, puis crises d’angoisse six ou sept mois après la fin du traitement (vers 1:37). « OK, je suis pas fou, je suis pas le seul » (vers 6:53). Symptômes toujours là mais très atténués (vers 7:57). Plus de dix ans pour comprendre (vers 18:30). Les citations reprennent ses propres mots, d’après les sous-titres YouTube. Son témoignage sur notre site : Joseph : de l’isotrétinoïne à 13 ans.
11. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (en anglais), avril 2026. Notre page en diffuse un extrait, de 13:53 à 14:29 ; les opinions exprimées sont les siennes. Ce « Summit » était un congrès médical sur le PFS, le PAS et la PSSD, organisé par le Dr Peters. Notre article : l’entretien complet.
12. MHRA, Yellow Card - How to report (en anglais), 12 novembre 2024, 1 minute 33 secondes. Une animation, répertoriée sur la page de ressources Yellow Card de la MHRA (en anglais).