¿Qué se siente con el síndrome post-Accutane?

Las personas con síndrome post-Accutane (PAS) describen un cuerpo entumecido, falta de deseo sexual, emociones apagadas y una cognición nublada. Cuentan que empezó mientras tomaban isotretinoína (Accutane, o Roaccutane en el Reino Unido; en España, Isdiben o Dercutane, entre otras marcas) o poco después del tratamiento, y que continuó después de dejarla.

La página sobre la isotretinoína del servicio público de salud británico (NHS) (en inglés) recoge los problemas de erección y el deseo sexual bajo. No menciona el entumecimiento, las emociones apagadas ni la cognición. Cuesta reconocerlos cuando le pasan a usted, y más aún explicárselos a un médico o médica.

Elliot tenía 17 años cuando, en la consulta de dermatología de un hospital, le recetaron Roaccutane para un acné grave. Durante el tratamiento, cuenta, «simplemente lo notaba todo muy entumecido y seco». Después llegaron un cansancio pesado y dolor de espalda.

Reproducir vídeo: Elliot habla de sus síntomas 13 años después de Roaccutane

Terminó el tratamiento. Trece años después, enumera aquello con lo que convive cada día: «una sequedad por todas partes», dolor en los hombros y cansancio. Sus emociones, dice, están «en línea plana», salvo el miedo y el pánico.

¿Qué se siente en el cuerpo con el PAS?

Sequedad, cansancio y entumecimiento, según cuenta Elliot. Durante toda la veintena estuvo «siempre cansado, nublado, desconectado», y se sentía «como si me hubieran anestesiado». Dice que nunca llegó a recuperar del todo el olfato.

Cómo ocurrió, según Elliot

A los 17

Siete u ocho meses de RoaccutaneSeco, entumecido, cansado y dolorido.

Hacia los 18

Termina el tratamientoEl acné ha desaparecido. No se encuentra bien, y no le hace caso.

A los 23 o 24

Pasan los añosSigue sintiéndose desconectado de sus emociones.

13 años después

Sigue ahíSequedad, dolores, cansancio, miedo y pánico.

Stefan tenía 15 años cuando empezó con Accutane, y lo dejó un mes antes de lo previsto. Fue entonces cuando sufrió un crash (un empeoramiento brusco e intenso), cuenta, y sentía el cuerpo «como si tuviera 90 años». Lo entrevistaron más de 18 años después, y dice que el cansancio es «sencillamente constante».

Miriam hizo dos tratamientos a dosis bajas en la treintena. Cuatro meses después del segundo tuvo que dejar de usar lentillas. Cuenta que más tarde le diagnosticaron una enfermedad de ojo seco grave, y que sentía los ojos «completamente expuestos hasta a la más mínima brisa».

También le duelen las rodillas, dice en el vídeo: «Solo tengo 35 años».

Reproducir vídeo: Miriam habla de su cuerpo tras dos tratamientos con isotretinoína

El prospecto británico (en inglés) dice que se han notificado casos de sequedad ocular que no desapareció tras dejar el tratamiento. Los criterios de 2022 dicen que los cambios en la piel, las articulaciones y el intestino pueden acompañar a los problemas sexuales. Accutane: efectos secundarios a largo plazo los repasa uno por uno.

¿Qué se siente en lo sexual con el PAS?

Nada de deseo y, durante un tiempo, nada de sensibilidad. Stefan dice que su libido «es sencillamente inexistente». Durante un tiempo, además, «no podía sentir nada» en las relaciones sexuales. Eso ha mejorado un poco, dice. El deseo, no: puede pasar semanas sin tener ganas.

Ahora las erecciones no son el problema, dice. «Para mí es más bien que la conexión del cerebro no funciona».

El prospecto británico recoge la disminución del deseo sexual y la «menor sensibilidad en los genitales». Dice que se han notificado casos de problemas sexuales de larga duración que continuaron después de dejar el medicamento.

En 2023, el grupo de expertos que asesora a la agencia británica del medicamento revisó las notificaciones que esta había recibido (en inglés). Unas pocas describían menos sensibilidad en los genitales, y en dos hombres había durado años después de dejar el tratamiento. Una persona les contó que seguía teniendo orgasmos, pero que «todo se nota como entumecido y desconectado».

¿Qué se siente en lo emocional con el PAS?

Todo apagado. A los 23 o 24 años, cuenta Elliot, se dio cuenta de cuántos años habían pasado: «Todavía no me ha llegado ninguna emoción». Hubo relaciones que se terminaron porque no lograba sentirse conectado.

Lo que sí siente es pánico. Es como estar en modo de «lucha o huida total todo el tiempo», dice.

Antes del medicamento ya era un adolescente con ansiedad, cuenta, con pequeños episodios en los que se sentía desconectado. Después, la desconexión pasó a estar «fuera de toda escala y es todo el tiempo».

Stefan quería mucho a su abuelo, cuenta. Cuando llamaron para decir que había muerto, Stefan se preguntó si sentiría algo. «Más bien no». En el funeral, su hermana y sus primos lloraban, y él se obligó a llorar.

El prospecto británico advierte de depresión, ansiedad y alteraciones del estado de ánimo, y dice que dejar el medicamento «puede que no baste para detener los efectos». Las emociones apagadas no figuran en su lista.

¿Qué puedo hacer?

Estos medicamentos ayudan a muchas personas. Si tiene efectos secundarios, la decisión les corresponde a usted y a quien le receta el medicamento.

Si su ánimo empeora o piensa en hacerse daño, el prospecto británico dice que contacte de inmediato con su médico o médica. En España, la línea 024 de atención a la conducta suicida es gratuita y está disponible 24 horas, y el Teléfono de la Esperanza atiende en el 717 003 717.

Antes de la consulta, escriba sus síntomas con palabras sencillas: «Isotretinoína 40 mg al día desde marzo de 2019, última cápsula en octubre de 2019. Desde entonces: no tengo deseo sexual, lo siento todo apagado, se me van las palabras a mitad de frase. Nada de esto antes de 2019».

Muchas personas cuentan que les costó que las tomaran en serio. Lleve la frase del prospecto: «algunos pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». Puede notificarlo sin que ningún médico o médica le dé la razón. Creo que tengo el síndrome post-Accutane le explica cómo preparar la consulta.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM; en el Reino Unido, al sistema Yellow Card, y en EE. UU., a MedWatch.
• Use las palabras adecuadas. El PAS todavía no tiene un término propio en el diccionario de las agencias del medicamento (MedDRA), así que nombre cada síntoma y diga que continuó después de dejar el tratamiento.

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más pregunta la gente?

¿Cómo es la niebla mental del PAS? Elliot recuerda que en la veintena estaba «mareado, confuso». A Stefan se le olvidan «palabras sencillas que conozco» y le cuesta concentrarse en el trabajo. Los criterios de 2022 dicen que los problemas cognitivos pueden acompañar a los sexuales. El prospecto británico no menciona la memoria ni la concentración.

¿Se parece al PFS y a la PSSD? Las personas con síntomas duraderos tras la finasterida (PFS) o los antidepresivos (PSSD) también hablan de genitales entumecidos, falta de deseo y emociones apagadas. Sus palabras están en ¿Qué se siente con el PFS? y en ¿Qué se siente con la PSSD? Los criterios de 2022 abarcan las tres enfermedades, y dicen que en cada una es habitual tener menos deseo y menos sensibilidad en los genitales.

¿Desaparece el PAS? En algunas personas ha durado años después de dejar el medicamento. Todavía nadie sabe a quién le pasará, ni si mejorará. Stefan dice que su entumecimiento mejoró un poco, mientras que la mayoría de sus síntomas no habían cambiado después de 18 años. ¿Desaparece el síndrome post-Accutane? lo cuenta con más detalle, y también nuestra página sobre el síndrome post-Accutane.

Elliot dice que está solo en esto, porque nunca podría hacer que otra persona sintiera lo que él siente. Aun así se puso ante la cámara, y a quien lo esté viendo y quiera «un amigo que está pasando por esto» le dijo que se pusiera en contacto con él. Una notificación es otra forma de hacerse oír.

Fuentes

1. Roaccutane 10 mg soft capsules (isotretinoin), prospecto (en inglés), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisado por última vez en abril de 2026. Sección 4: «Los efectos secundarios son generalmente reversibles tras cambiar la dosis o interrumpir el tratamiento, sin embargo, algunos pueden continuar después de interrumpir el tratamiento». La sección 2 dice que la isotretinoína se ha asociado a problemas sexuales: «Entre ellos figuran los problemas para lograr o mantener una erección, la disminución de la libido, la sequedad vaginal, las dificultades para llegar al orgasmo y la menor sensibilidad en los genitales». Y continúa: «Se han notificado casos de problemas sexuales de larga duración en los que los síntomas han continuado a pesar de dejar el tratamiento con isotretinoína». También en la sección 2: «Se han notificado casos de sequedad ocular que no se resolvieron tras interrumpir el tratamiento». Sección 4, problemas mentales: «Depresión o trastornos relacionados. Entre sus signos figuran el estado de ánimo triste o alterado, la ansiedad, la sensación de malestar emocional»; «Contacte de inmediato con su médico si nota signos de alguno de estos problemas mentales. Puede que su médico le diga que deje de tomar Roaccutane. Puede que eso no baste para detener los efectos: quizá necesite más ayuda, y su médico puede organizarla». A fecha de octubre de 2026, el prospecto no menciona el embotamiento emocional, la memoria ni la concentración. Recoge el dolor de espalda, el dolor muscular y el dolor articular, y los cambios en la densidad ósea.
2. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (en inglés), página revisada por última vez el 26 de junio de 2026. Entre los efectos secundarios figuran los «problemas con el sexo, como la disfunción eréctil (impotencia) y el deseo sexual bajo (pérdida de libido)»; entre los efectos secundarios graves figuran los problemas de salud mental. A fecha de octubre de 2026, la página no menciona el entumecimiento, el embotamiento emocional, la memoria ni la concentración.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022; 33(1): 65-76. Los criterios llaman a la forma sexual disfunción sexual post-retinoides (PRSD). Necesarios: tratamiento previo con isotretinoína y disfunción sexual duradera después de dejarla. Entre los criterios adicionales figuran una «reducción o pérdida duradera del deseo sexual», una «reducción duradera de la sensibilidad genital y orgásmica» y un problema presente 3 meses o más después de dejarla. Efectos que «pueden darse con independencia de cualquier dificultad sexual, pero también pueden acompañar a los problemas sexuales»: deterioro cognitivo, cambios en la piel, cambios en las articulaciones, cambios en el intestino, depresión, ideación y conducta suicidas. El artículo dice que el término síndrome post-Accutane (PAS) «es de uso generalizado y a menudo se refiere a lo que aquí se denomina PRSD». Añade que, con la misma frecuencia, el término parece abarcar la ideación y conducta suicidas y los efectos cognitivos sin dificultades sexuales. «Entre las características de la PSSD, el PFS y la PRSD figuran habitualmente la disminución de la sensibilidad genital y orgásmica, la disminución del deseo sexual y la disfunción eréctil». «Se desconoce la incidencia de estos cuadros». Un consenso de expertos elaborado a partir de casos clínicos publicados. Los criterios de la PRSD no incluyen el embotamiento emocional.
4. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en inglés), 26 de abril de 2023, publicado por la MHRA. Sección 5.3.4.3.2: 7 notificaciones Yellow Card de hipoestesia genital (menor sensibilidad en los genitales), 3 de hombres y 4 de mujeres. En 2 de los hombres seguía presente 7 y 11 años después de dejar el tratamiento. Dos de las mujeres seguían teniéndola 5 y 10 meses después de dejarlo. La sección 5.3.4.3.3 cita un comentario recibido a través de la convocatoria de información de la revisión. «Mecánicamente, puedo tener un orgasmo, pero no hay placer mental y todo se nota como entumecido y desconectado». Sección 5.3.5: en la mayoría de los pacientes cuyas notificaciones encajaban con el patrón duradero, «los síntomas han continuado a largo plazo». Notificaciones voluntarias: muestran lo que la gente describe, no con qué frecuencia ocurre.
5. Moral Medicine en YouTube. Elliot (en inglés), 28 de enero de 2025, insertado aquí como un extracto del 1:11:14 al 1:18:00: Roaccutane a los 17 años en el 3:45, acné grave en el 5:07 y la consulta de dermatología del hospital a partir del 13:38. Lo tomó «durante unos 8 meses… 7 u 8 meses» en el 46:46. «Simplemente lo notaba todo muy entumecido y seco» en el 47:48, después «muy pesado y cansado» y dolor lumbar en el 48:11. Terminó todo el tratamiento en el 49:51. El acné desaparecido en el 55:24, e «ignorando el hecho de que no me encontraba bien» en el 56:13. «Simplemente me sentía como si me hubieran anestesiado» en el 1:05:43. La ansiedad antes del medicamento en el 22:08, pequeños episodios de disociación en el 1:06:03 y «fuera de toda escala y es todo el tiempo» en el 1:10:18. Trece años desde que lo dejó en el 1:11:20. «Siempre cansado, nublado, desconectado» en el 1:12:56 y el olfato en el 1:13:05. «Mareado, confuso» en el 1:13:40. «Todavía no me ha llegado ninguna emoción» en el 1:14:55, y las relaciones que se terminaron en el 1:15:15. «Es simplemente una sequedad por todas partes» en el 1:16:40, los hombros «tan doloridos todo el tiempo» en el 1:17:10, «emociones en línea plana, salvo… el miedo y el pánico» en el 1:17:45 y «lucha o huida total todo el tiempo» en el 1:17:56. «Sé que estoy solo en esto» en el 1:24:16 y «un amigo que está pasando por esto» en el 1:25:15. Miriam (en inglés), 13 de octubre de 2025, insertado aquí como un extracto del 35:11 al 37:11: su primer tratamiento en 2020, cuando cumplió 30 años, en el 5:31; 20 mg al día durante diez meses en el 8:06; dos tratamientos en el 8:58. Terminó el segundo en enero de 2023 y dejó de usar lentillas en mayo, en el 13:42. Cuenta que en una consulta especializada en ojo seco le diagnosticaron una enfermedad de ojo seco evaporativo en abril de 2024, en el 17:08, y califica de «muy grave» la pérdida de glándulas en los párpados en el 17:27; es su relato, y no hemos visto su historia clínica. «Sentía los ojos completamente expuestos hasta a la más mínima brisa» en el 19:34, y le cuesta concentrarse en una conversación en el 20:00. Dentro del extracto: las rodillas, «pero solo tengo 35 años», en el 36:25, y una sequedad vaginal que «no mejoró» cuando dejó el medicamento, en el 37:09. Moral Medicine, entrevista con Stefan, 11 de diciembre de 2024, citada sin enlace: 15 años cuando empezó, y 16 el mes en que lo dejó, un mes antes de lo previsto, en el 3:38. Lo dejó en mayo de 2006 en el 11:28. «Fue al dejarlo cuando tuve el crash», y «como si tuviera 90 años», en el 11:06. Sigue teniendo «prácticamente todos» sus síntomas en el 11:44, y un cansancio que es «sencillamente constante» en el 13:24. «Palabras sencillas que conozco» en el 14:14 y la concentración en el trabajo en el 14:24. El funeral de su abuelo a partir del 16:29, y «más bien no» en el 16:54. La libido «es sencillamente inexistente» en el 22:01, «no podía sentir nada» en el 22:27, «ha mejorado un poco» en el 22:43 y «semanas sin tener ganas» en el 22:57. «Para mí es más bien que la conexión del cerebro no funciona, o sea, ahora puedo funcionar» en el 55:58. No enlazamos el vídeo de Stefan porque su comienzo recuerda el suicidio de otro joven. Las citas proceden de los subtítulos automáticos de YouTube, que no indican quién habla; solo citamos frases en las que queda claro quién habla.
6. Sus historias en nuestra web: Elliot, Stefan y Miriam.

Todas las citas se han traducido del inglés.