Wie fühlt sich das Post-Accutane-Syndrom an?

Menschen mit Post-Accutane-Syndrom (PAS) beschreiben einen Körper, der sich taub anfühlt, kein sexuelles Verlangen mehr, abgestumpfte Gefühle und eine Kognition wie im Nebel. Sie sagen, es habe begonnen, während sie Isotretinoin nahmen (Accutane, in Großbritannien Roaccutane), oder kurz nach der Behandlung. Nach dem Absetzen habe es angehalten.

Die Seite des britischen Gesundheitsdienstes NHS zu Isotretinoin (auf Englisch) nennt Erektionsstörungen und wenig sexuelles Verlangen. Ein Taubheitsgefühl, abgestumpfte Gefühle oder die Kognition erwähnt sie nicht. Das alles ist schwer an sich selbst zu erkennen und noch schwerer einer Ärztin oder einem Arzt zu erklären.

Elliot war 17, als ihm in der Dermatologie eines Krankenhauses Roaccutane gegen schwere Akne verschrieben wurde. Während der Behandlung, sagt er, „fühlte sich alles einfach sehr taub und trocken an“. Dann kamen eine schwere Müdigkeit und Rückenschmerzen.

Video abspielen: Elliot über seine Beschwerden 13 Jahre nach Roaccutane

Er brachte die Behandlung zu Ende. Dreizehn Jahre später zählt er auf, womit er jeden Tag lebt: „eine Trockenheit überall“, schmerzende Schultern und Müdigkeit. Seine Gefühle, sagt er, sind eine „Nulllinie“, abgesehen von Angst und Panik.

Wie fühlt sich PAS körperlich an?

Trocken, müde und taub, so schildert es Elliot. Zwischen zwanzig und dreißig war er „immer müde, benebelt, abgekoppelt“ und fühlte sich, „als wäre ich betäubt worden“. Sein Geruchssinn sei nie richtig zurückgekommen, sagt er.

Wie es laut Elliot verlief

Mit 17

Sieben oder acht Monate RoaccutaneTrocken, taub, müde, mit Schmerzen.

Mit etwa 18

Die Behandlung endetDie Akne ist weg. Es geht ihm nicht gut, und er übergeht es.

Mit 23 oder 24

Jahre späterEr fühlt sich noch immer von seinen Gefühlen abgeschnitten.

13 Jahre später

Immer noch daTrockenheit, Schmerzen, Müdigkeit, Angst und Panik.

Stefan war 15, als er mit Accutane begann, und er setzte es einen Monat früher ab als vorgesehen. Da ging es ihm schlagartig schlechter, sagt er, und sein Körper „fühlte sich an, als wäre ich 90 Jahre alt“. Im Interview, mehr als 18 Jahre später, sagt er, die Müdigkeit sei „einfach ständig da“.

Miriam war über dreißig, als sie zweimal Isotretinoin in niedriger Dosis nahm. Vier Monate nach der zweiten Behandlung musste sie aufhören, Kontaktlinsen zu tragen. Später, sagt sie, wurde bei ihr eine schwere Form des trockenen Auges diagnostiziert, und ihre Augen „fühlten sich selbst dem kleinsten Lufthauch völlig ausgesetzt an“.

Auch ihre Knie schmerzen, sagt sie im Film: „Ich bin erst 35.“

Video abspielen: Miriam über ihren Körper nach zwei Behandlungen mit Isotretinoin

Laut der britischen Packungsbeilage (auf Englisch) wurden Fälle von trockenen Augen gemeldet, die nach dem Absetzen nicht abklangen. Nach den Kriterien von 2022 können zu den sexuellen Problemen Veränderungen an Haut, Gelenken und Darm hinzukommen. Unser Artikel Langzeitfolgen von Isotretinoin (Accutane) geht jede einzelne durch.

Wie fühlt sich PAS sexuell an?

Kein Verlangen, und eine Zeit lang auch kein Gefühl. Stefan sagt, seine Libido sei „einfach nicht vorhanden“. Eine Weile konnte er beim Sex auch „nichts spüren“. Das habe sich ein wenig gebessert, sagt er. Das Verlangen nicht: Manchmal hat er wochenlang keine Lust.

Die Erektion sei heute nicht das Problem, sagt er. „Bei mir ist es eher so, dass die Verbindung zum Gehirn nicht funktioniert.“

Die britische Packungsbeilage nennt eine verminderte Libido und eine „verminderte Empfindung im Genitalbereich“. Dort steht auch, es gebe Berichte über lang anhaltende sexuelle Probleme, die nach dem Absetzen des Medikaments fortbestanden.

2023 gingen Fachleute, die die britische Arzneimittelbehörde beraten, die dort eingegangenen Meldungen (auf Englisch) durch. Einige wenige beschrieben weniger Empfindung im Genitalbereich, und bei zwei Männern hatte das nach dem Absetzen Jahre angehalten. Eine Person teilte ihnen mit, zum Orgasmus komme es noch, aber „alles fühlt sich irgendwie taub und abgekoppelt an“.

Wie fühlt sich PAS emotional an?

Abgestumpft. Mit 23 oder 24, sagt Elliot, wurde ihm klar, wie viele Jahre vergangen waren: „Bei mir ist immer noch kein Gefühl angekommen.“ Beziehungen gingen zu Ende, weil er keine Verbundenheit spüren konnte.

Was er spürt, ist Panik. Es sei, als wäre man „die ganze Zeit total im Kampf-oder-Flucht-Modus“, sagt er.

Schon vor dem Medikament sei er ein ängstlicher Teenager gewesen, sagt er, mit kleinen Episoden, in denen er sich losgelöst fühlte. Danach war dieses Gefühl „jenseits jeder Skala, und es ist die ganze Zeit so“.

Stefan hat seinen Opa geliebt, sagt er. Als der Anruf kam, der Opa sei gestorben, fragte sich Stefan, ob er etwas fühlen würde. „Irgendwie nicht.“ Bei der Beerdigung weinten seine Schwester und seine Cousins, und er brachte sich selbst zum Weinen.

Die britische Packungsbeilage warnt vor Depressionen, Angst und Stimmungsveränderungen. Das Absetzen des Medikaments reiche „möglicherweise nicht aus, um die Auswirkungen zu beenden“, heißt es dort. Abgestumpfte Gefühle stehen nicht auf ihrer Liste.

Was kann ich tun?

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht.

Wenn Ihre Stimmung sinkt oder Sie daran denken, sich etwas anzutun, sollen Sie sich laut britischer Packungsbeilage sofort an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt wenden. Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Schreiben Sie Ihre Beschwerden vor einem Termin auf, in einfachen Worten: „Isotretinoin 40 mg täglich ab März 2019, letzte Kapsel im Oktober 2019. Seitdem: kein sexuelles Verlangen, ich fühle mich abgestumpft, mir fehlen mitten im Satz die Worte. Nichts davon vor 2019.“

Viele sagen, es habe gedauert, bis sie ernst genommen wurden. Nehmen Sie den Satz aus der britischen Packungsbeilage mit: „einige können auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“. Sie können es auch melden, ohne dass eine Ärztin oder ein Arzt zustimmt. Unser Artikel Ich glaube, ich habe das Post-Accutane-Syndrom führt Sie durch den Termin.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System, in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Für PAS gibt es im Wörterbuch der Arzneimittelbehörden (MedDRA) noch keinen eigenen Begriff. Nennen Sie deshalb jedes Symptom und schreiben Sie dazu, dass es nach dem Absetzen angehalten hat.

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Wie fühlt sich Brain Fog bei PAS an? Elliot erinnert sich an die Jahre zwischen zwanzig und dreißig als „schwindelig, verwirrt“. Stefan vergisst „einfache Wörter, die ich kenne“, und kann sich bei der Arbeit schwer konzentrieren. Nach den Kriterien von 2022 können zu den sexuellen Beschwerden kognitive hinzukommen. Gedächtnis oder Konzentration erwähnt die britische Packungsbeilage nicht.

Ist es wie bei PFS und PSSD? Auch Menschen mit anhaltenden Beschwerden nach Finasterid (PFS) oder Antidepressiva (PSSD) sprechen von einem Taubheitsgefühl im Genitalbereich, fehlendem Verlangen und abgestumpften Gefühlen. Ihre Worte stehen in Finasterid: Wie fühlt sich PFS an? und Antidepressiva: Wie fühlt sich PSSD an? Die Kriterien von 2022 gelten für alle drei Erkrankungen. Demnach gehören zu jeder häufig weniger Verlangen und weniger Empfindung im Genitalbereich.

Geht PAS wieder weg? Bei manchen Menschen hat es nach dem Absetzen Jahre angehalten. Noch weiß niemand, wen es trifft und ob es nachlässt. Stefan sagt, sein Taubheitsgefühl habe etwas nachgelassen, die meisten seiner Beschwerden hätten sich aber nach 18 Jahren nicht verändert. Mehr dazu steht in Geht das Post-Accutane-Syndrom wieder weg? und auf unserer Seite zum Post-Accutane-Syndrom.

Elliot sagt, er sei damit allein, weil er nie jemand anderem vermitteln könne, was er fühlt. Vor die Kamera ging er trotzdem. Wer zuschaut und sich „einen Freund, der das gerade durchmacht“ wünscht, solle Kontakt zu ihm aufnehmen, sagte er. Auch eine Meldung ist ein Weg, gehört zu werden.

Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.

Quellen

1. Roaccutane 10 mg soft capsules (Isotretinoin), Packungsbeilage (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), zuletzt überarbeitet im April 2026. Abschnitt 4: „The side effects are generally reversible after changing the dose or stopping treatment, however some may continue after treatment has stopped“. Laut Abschnitt 2 wurde Isotretinoin mit sexuellen Problemen in Verbindung gebracht: „These include problems getting or maintaining an erection, lower libido, vaginal dryness, orgasm difficulties and reduced sensation in the genitals“. Weiter heißt es: „There have been reports of long-lasting sexual problems where the symptoms have continued despite stopping treatment with isotretinoin“. Ebenfalls Abschnitt 2: „Cases of dry eyes not resolving after discontinuation of therapy have been reported“. Abschnitt 4, psychische Probleme: „Depression or related disorders. Signs of this include sad or altered mood, anxiety, feelings of emotional discomfort“; „Contact your doctor straight away if you get signs of any of these mental problems. Your doctor may tell you to stop taking Roaccutane. That may not be enough to stop the effects: you may need more help, and your doctor can arrange this“. Stand Oktober 2026 erwähnt die Packungsbeilage weder emotionale Abstumpfung noch Gedächtnis oder Konzentration. Sie nennt Rückenschmerzen, Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen sowie Veränderungen der Knochendichte.
2. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (auf Englisch), Seite zuletzt geprüft am 26. Juni 2026. Zu den Nebenwirkungen gehören „problems with sex, such as erectile dysfunction (impotence) and low sex drive (loss of libido)“; zu den schweren Nebenwirkungen gehören psychische Probleme. Stand Oktober 2026 erwähnt die Seite weder ein Taubheitsgefühl noch emotionale Abstumpfung, Gedächtnis oder Konzentration.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022; 33(1): 65-76. Die Kriterien nennen die sexuelle Form sexuelle Funktionsstörung nach Retinoiden (post-retinoid sexual dysfunction, PRSD). Notwendig: eine frühere Behandlung mit Isotretinoin und eine anhaltende sexuelle Funktionsstörung nach dem Absetzen. Zu den zusätzlichen Kriterien gehören „enduring reduction or loss of sexual desire“, „enduring reduction in genital and orgasmic sensation“ und ein Problem, das 3 Monate oder länger nach dem Absetzen besteht. Folgen, die „can occur independently of any sexual difficulties but may also accompany sexual problems“: kognitive Beschwerden, Veränderungen an Haut, Gelenken und Darm, Depression, Suizidalität. Laut der Arbeit ist der Begriff Post-Accutane-Syndrom (PAS) „in widespread use and often refers to what is termed PRSD here“. Ebenso oft, heißt es weiter, scheine der Begriff Suizidalität und kognitive Folgen ohne sexuelle Schwierigkeiten zu umfassen. „Features of PSSD, PFS and PRSD commonly include decreased genital and orgasmic sensation, decreased sexual desire and erectile dysfunction“. „The incidence of these conditions is unknown“. Ein Konsens von Fachleuten auf Grundlage von Fallberichten. Emotionale Abstumpfung führen die PRSD-Kriterien nicht auf.
4. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (auf Englisch), 26. April 2023, veröffentlicht von der MHRA. Abschnitt 5.3.4.3.2: 7 Yellow-Card-Meldungen über genitale Hypästhesie (verminderte Empfindung im Genitalbereich), 3 von Männern und 4 von Frauen. Bei 2 der Männer bestand sie 7 und 11 Jahre nach dem Absetzen noch. Zwei der Frauen hatten sie 5 und 10 Monate nach dem Absetzen noch. Abschnitt 5.3.4.3.3 zitiert eine Rückmeldung, die über den Informationsaufruf der Überprüfung einging. „Mechanically, I can have an orgasm, but there is no mental pleasure and everything feels kind of numb and disconnected“. Abschnitt 5.3.5: Bei den meisten, deren Meldungen dem anhaltenden Muster entsprachen, „the symptoms have continued long term“. Freiwillige Meldungen: Sie zeigen, was Menschen beschreiben, nicht, wie oft es vorkommt.
5. Moral Medicine auf YouTube. Elliot (auf Englisch), 28. Januar 2025, hier als Ausschnitt von 1:11:14 bis 1:18:00 eingebettet: Roaccutane mit 17 bei 3:45, schwere Akne bei 5:07 und die Dermatologie im Krankenhaus ab 13:38. Einnahme „for about 8 months… 7 or 8 months“ bei 46:46. „Everything just felt very numb and dry“ bei 47:48, dann „very heavy and tired“ und Schmerzen im unteren Rücken bei 48:11. Die ganze Behandlung zu Ende gebracht bei 49:51. Die Akne weg bei 55:24 und „ignoring the fact that I didn’t feel good“ bei 56:13. „Just felt like I’d been anesthetized“ bei 1:05:43. Angst schon vor dem Medikament bei 22:08, kleine Episoden von Dissoziation bei 1:06:03 und „off the scale and it’s all the time“ bei 1:10:18. Dreizehn Jahre seit dem Absetzen bei 1:11:20. „Always tired, foggy, disconnected“ bei 1:12:56 und sein Geruchssinn bei 1:13:05. „Dizzy, confused“ bei 1:13:40. „I still haven’t had an emotion land“ bei 1:14:55 und Beziehungen, die zu Ende gingen, bei 1:15:15. „It’s just a dryness everywhere“ bei 1:16:40, Schultern „so achy all the time“ bei 1:17:10, „flatline emotions apart from… fear and panic“ bei 1:17:45 und „total fight or flight all the time“ bei 1:17:56. „I know I’m in this alone“ bei 1:24:16 und „a friend who’s going through this“ bei 1:25:15. Miriam (auf Englisch), 13. Oktober 2025, hier als Ausschnitt von 35:11 bis 37:11 eingebettet: ihre erste Behandlung 2020, als sie 30 wurde, bei 5:31; 20 mg täglich über zehn Monate bei 8:06; zwei Behandlungen bei 8:58. Die zweite beendete sie im Januar 2023, und im Mai hörte sie auf, Kontaktlinsen zu tragen, bei 13:42. Sie sagt, im April 2024 sei in einer Spezialsprechstunde für trockene Augen ein evaporatives trockenes Auge diagnostiziert worden, bei 17:08, und nennt den Verlust der Drüsen in ihren Augenlidern bei 17:27 „very severe“; das ist ihre Schilderung, ihre Unterlagen haben wir nicht gesehen. „My eyes felt completely exposed to even the tiniest breeze“ bei 19:34 und Mühe, sich in einem Gespräch zu konzentrieren, bei 20:00. Im Ausschnitt: ihre Knie, „but I’m just 35“, bei 36:25, und vaginale Trockenheit, die „didn’t get better“, nachdem sie aufgehört hatte, bei 37:09. Moral Medicine, Interview mit Stefan, 11. Dezember 2024, ohne Link zitiert: 15, als er begann, und 16 in dem Monat, in dem er einen Monat früher aufhörte, bei 3:38. Im Mai 2006 abgesetzt bei 11:28. „It was when I stopped it where I crashed“ und „felt like I was 90 years old“ bei 11:06. Noch immer „pretty much all“ seiner Beschwerden bei 11:44 und Erschöpfung, die „just constant“ ist, bei 13:24. „Simple words that I know“ bei 14:14 und die Konzentration bei der Arbeit bei 14:24. Die Beerdigung seines Opas ab 16:29 und „I kind of didn’t“ bei 16:54. Libido „is just non-existent“ bei 22:01, „I couldn’t feel anything“ bei 22:27, „got a little bit better“ bei 22:43 und „weeks without being in the mood“ bei 22:57. „For me it’s more the brain connection not working, like I can function now“ bei 55:58. Stefans Film verlinken wir nicht, weil er am Anfang an den Suizid eines anderen jungen Mannes erinnert. Die Zitate stammen aus den automatischen Untertiteln von YouTube, die nicht angeben, wer spricht; wir zitieren nur Sätze, bei denen klar ist, wer spricht.
6. Ihre Geschichten auf unserer Website: Elliot, Stefan und Miriam.