Gibt es das Post-Accutane-Syndrom wirklich?

Das Post-Accutane-Syndrom (PAS) ist keine offizielle Diagnose. Doch die britische Packungsbeilage von Isotretinoin (Roaccutane) warnt seit 2023 vor sexuellen Problemen, die nach dem Absetzen anhielten. In den USA steht seit 2026 ein ähnlicher Satz in den Fachinformationen.

Die Seite des britischen Gesundheitsdienstes NHS zu Isotretinoin (auf Englisch) nennt Probleme beim Sex, sagt aber nicht, dass sie anhalten können. Wenn Ihnen jemand gesagt hat, PAS gebe es gar nicht, lesen Sie zuerst nach, was genau in der britischen Packungsbeilage steht.

Stefan war 15, als er für kurze Zeit Accutane nahm. Er war der erste Mensch mit PAS, den Moral Medicine gefilmt hat. Der Kanal zeichnet die Geschichten von Betroffenen auf.

Als das Interview im Dezember 2024 erschien, lebte er laut Moral Medicine seit fast 19 Jahren mit PAS. Der zweite Mensch mit PAS, den der Kanal gefilmt hat, war Elliot, der mit 17 Accutane nahm.

Video abspielen: Elliot über Accutane mit 17

Elliot erzählte dem Kanal, dass er 13 Jahre nach der letzten Kapsel noch immer jeden Tag trockene Haut, Schmerzen und Müdigkeit habe. Bis auf Angst und Panik seien seine Gefühle wie abgeflacht.

Ist das Post-Accutane-Syndrom eine anerkannte Diagnose?

Nein. Es gibt keine offizielle Definition von PAS und keinen Test dafür. Einen eigenen ICD-Code hat PAS auch nicht.

Einer Diagnose am nächsten kommen Diagnosekriterien (auf Englisch), die eine Gruppe von Ärztinnen, Ärzten und Forschenden 2022 vorgeschlagen hat. Sie beschreiben die sexuelle Form von PAS. Die Gruppe nennt sie sexuelle Funktionsstörung nach Retinoiden (post-retinoid sexual dysfunction).

Zu den Anzeichen zählen geringes sexuelles Verlangen, Erektionsstörungen oder weniger Feuchtigkeit beim Sex und ein schwächeres Empfinden im Genitalbereich und beim Orgasmus. Damit die Kriterien zutreffen, müssen die Probleme mindestens drei Monate nach der letzten Kapsel noch bestehen.

Die Kriterien sind ein Vorschlag von Fachleuten. Die Gruppe merkt an, dass viele den Namen PAS weiter fassen. So verstanden gehören auch Folgen für die psychische Gesundheit und die Kognition dazu, etwa für das Gedächtnis, manchmal ganz ohne sexuelle Symptome.

Warnt die Packungsbeilage von Isotretinoin vor anhaltenden Nebenwirkungen?

Ja. In der britischen Packungsbeilage von Roaccutane heißt es: „Es gibt Berichte über lang anhaltende sexuelle Probleme, bei denen die Symptome trotz Beendigung der Behandlung mit Isotretinoin fortbestanden haben.“

Der Satz kam 2023 hinzu, nach einer Überprüfung, die 2019 begonnen hatte. Durchgeführt wurde sie von Fachleuten, die die britische Arzneimittelbehörde MHRA beraten.

Die Fachleute konnten nicht sagen (auf Englisch), dass Isotretinoin viele der gemeldeten Nebenwirkungen „definitiv verursacht“ habe. Die Warnung forderten sie trotzdem. Die Erfahrungen der Patientinnen und Patienten, so die Fachleute, „geben weiterhin Anlass zur Sorge“.

In den USA hatte 2018 eine Petition die Arzneimittelbehörde FDA um eine Warnung gebeten. Am 16. Juni 2026 antwortete die FDA (auf Englisch). Sie forderte alle Hersteller von Isotretinoin auf, in der Liste der Nebenwirkungen sexuelle Probleme zu nennen, „die nach Beendigung der Behandlung anhalten können“.

Bis dahin erwähnten die Fachinformationen der US-Generika, die sich an der ursprünglichen Fachinformation von Accutane orientieren, keine sexuellen Nebenwirkungen. Inzwischen steht der neue Satz zum Beispiel in der Fachinformation von Amnesteem (auf Englisch).

Eine stärkere Warnung, wie sie die Petition verlangt hatte, lehnte die FDA ab. Sie habe keine „hinreichenden Belege“ dafür gefunden, dass Isotretinoin diese Probleme verursacht. In den von der FDA ausgewerteten Fällen, in denen die Probleme nach dem Absetzen anhielten, war die Hälfte der Betroffenen höchstens 21 Jahre alt.

Warum sagen manche Ärztinnen und Ärzte, PAS gebe es nicht?

Hauptsächlich, weil niemand bewiesen hat, dass Isotretinoin es verursacht, und niemand gezählt hat, wie oft es vorkommt. Die Belege stammen vor allem aus Meldungen von Betroffenen und aus der Ärzteschaft. Laut FDA lässt sich aus ihrer eigenen Meldedatenbank nicht ablesen, wie häufig PAS ist.

Was Betroffene erlebt haben, zeigen die Meldungen aber durchaus. Manche beschreiben Probleme, die blieben. Wo britische Meldungen über Erektionsstörungen etwas zur Zeit nach dem Absetzen sagten, hieß es in etwa der Hälfte, dass die Probleme weiter bestanden.

Manche Ärztinnen und Ärzte haben vielleicht schlicht nie gefragt. Die meisten medizinischen Fachleute, die sich bei der britischen Überprüfung (auf Englisch) äußerten, hatten nach eigenen Angaben unter Isotretinoin keine sexuellen Nebenwirkungen gesehen.

Mehrere gaben an, meist nicht nachzufragen. „Ich frage in der Regel nicht danach“, schrieb jemand. Seit 2023 sieht die britische Fachinformation vor, alle Patientinnen und Patienten vor Beginn nach sexuellen Problemen zu fragen und während der Behandlung darauf zu achten.

Andere Ärztinnen und Ärzte haben sich das Medikament genau angesehen. Doug Bremner, Professor für Psychiatrie und Radiologie an der Emory University in den USA, hat zu Isotretinoin und dem Gehirn geforscht. Über diese Arbeit und über PAS spricht er in diesem Interview.

Was kann ich tun?

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht. Die britische Packungsbeilage rät, alle sexuellen Probleme während der Behandlung in der Praxis anzusprechen.

Wenn die Probleme seit dem Ende der Behandlung nicht nachgelassen haben, sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt. Nennen Sie dabei die genauen Zeiträume: „Isotretinoin 20 mg täglich ab Januar 2023, letzte Kapsel im Juli 2023.“

Viele sagen, es habe gedauert, bis sie ernst genommen wurden. Nehmen Sie den Satz aus der Packungsbeilage mit. Sie können es auch melden, ohne dass eine Ärztin oder ein Arzt zustimmt.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System, in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Einen MedDRA-Begriff für PAS haben wir nicht gefunden. Nennen Sie deshalb jedes Symptom einzeln und schreiben Sie dazu, dass es nach dem Absetzen von Isotretinoin angehalten hat.

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Ist PAS dauerhaft? Bei manchen Menschen hat es nach dem Absetzen Jahre angehalten. Noch weiß niemand, wen es trifft und ob es nachlässt.

Bei der britischen Überprüfung lagen Meldungen über Erektionsstörungen vor, die bis zu 24 Jahre anhielten. Elliot nahm mit 17 Accutane, und laut Moral Medicine lebt er seitdem mit PAS.

Kann es einfach am Isotretinoin liegen, das noch im Körper ist? Nur für kurze Zeit: Laut britischer Fachinformation ist das Medikament innerhalb eines Monats nach der letzten Kapsel vollständig ausgeschieden. Die Kriterien von 2022 beschreiben Probleme, die noch lange danach bestehen. Unsere Seite zum Post-Accutane-Syndrom nennt die anderen Symptome, von denen Betroffene berichten.

Betrifft PAS auch Frauen? Ja. Die britische Packungsbeilage nennt Scheidentrockenheit und ein vermindertes Empfinden im Genitalbereich unter den sexuellen Nebenwirkungen, und laut US-Fachinformationen kann Scheidentrockenheit nach dem Absetzen anhalten. Laut britischer Überprüfung können manche Probleme bei Mädchen und Frauen „weniger unmittelbar offensichtlich“ sein. Deshalb bemerken sie diese Probleme vielleicht erst, wenn sie älter sind.

Stefan nahm Accutane nur kurz. Fast 19 Jahre später lebte er immer noch mit PAS. Wenn sich Sex oder Ihre Stimmung seit Ihrer letzten Kapsel anders anfühlen, melden Sie es, egal wie lange das her ist.

Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.

Quellen

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, Packungsbeilage (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (EMC), zuletzt überarbeitet im April 2026. Abschnitt 2, „Warnings and precautions“: die genannten sexuellen Probleme und Berichte über lang anhaltende sexuelle Probleme, die nach dem Absetzen fortbestanden.
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, Fachinformation (Summary of Product Characteristics) (auf Englisch), EMC, Text überarbeitet am 27. April 2026. Abschnitt 4.4: lang anhaltende sexuelle Funktionsstörung nach dem Absetzen; Patientinnen und Patienten sollen vor Beginn nach sexuellen Funktionsstörungen gefragt und während der Behandlung beobachtet werden; das Medikament ist innerhalb eines Monats nach Behandlungsende vollständig ausgeschieden.
3. NHS, Isotretinoin capsules (auf Englisch), zuletzt geprüft am 26. Juni 2026.
4. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Abschnitt 6, post-retinoid sexual dysfunction (PRSD): die Kriterien, darunter Probleme, die 3 Monate oder länger nach dem Absetzen bestehen, und die weiter gefasste Verwendung des Namens PAS. Ein Konsens von Fachleuten, entwickelt aus Fallberichten an RxISK.org.
5. MHRA, Outcome of the expert review of the safety of isotretinoin (auf Englisch), 26. April 2023.
6. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, new safety measures to be introduced in the coming months (auf Englisch), 26. April 2023. Die Überprüfung begann im September 2019; die neue Warnung vor lang anhaltender sexueller Funktionsstörung.
7. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (auf Englisch), 31. Oktober 2023. Die Produktinformationen wurden um die neuen Warnungen und die Kontrollen der sexuellen Funktion ergänzt.
8. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (auf Englisch), April 2023. Abschnitt 5.2: Die meisten medizinischen Fachleute, die geantwortet haben, hatten keine sexuellen Nebenwirkungen gesehen, mehrere fragten normalerweise nicht danach. Abschnitt 5.3: 184 Yellow-Card-Meldungen über sexuelle Nebenwirkungen bis zum 20. Mai 2021; wo Angaben dazu vorlagen, gab die Hälfte der Männer an, dass ihre Erektionsstörungen nicht aufhörten, als sie Isotretinoin absetzten; Meldungen über bis zu 24 Jahre; Probleme bei Mädchen und Frauen sind möglicherweise weniger unmittelbar offensichtlich. Freiwillige Meldungen, oft ohne Angaben zu Daten und Dosierungen.
9. US-Arzneimittelbehörde FDA, Antwort auf die Bürgerpetition FDA-2018-P-4088 (auf Englisch), 16. Juni 2026, unterzeichnet von Michael Davis, Acting Director, Center for Drug Evaluation and Research, an David Healy (Petition eingegangen am 29. Oktober 2018). Teilweise stattgegeben, teilweise abgelehnt. Seite 8: Die Fachinformationen der Generika auf Grundlage von Accutane enthielten keine Angaben zu sexuellen Funktionsstörungen. Seite 11: Aus FAERS-Meldungen lässt sich die Häufigkeit nicht berechnen. Seite 14: keine hinreichenden Belege für einen ursächlichen Zusammenhang, daher kein Eintrag unter Warnings and Precautions; Medianalter 21 Jahre in den Fällen, in denen die Probleme nach dem Absetzen anhielten. Seite 16: der Wortlaut, der im Abschnitt Adverse Reactions aller Fachinformationen zu Isotretinoin stehen muss. Seite 18: Warnhinweis im schwarzen Kasten (Boxed Warning) abgelehnt.
10. Amnesteem (Isotretinoin), US-Fachinformation (auf Englisch), Mylan, überarbeitet im August 2026. DailyMed, US National Library of Medicine. Abschnitt 6, Adverse Reactions, Reproductive System.
11. Moral Medicine, Interview mit Stefan, 11. Dezember 2024. Seine Geschichte auf unserer Website: Stefans Geschichte: Accutane mit 15.
12. Moral Medicine, Interview mit Doug Bremner (auf Englisch), 29. September 2025. Auf unserer Website: Doug Bremner über Accutane, PAS und das Gehirn.
13. Moral Medicine, Interview mit Elliot (auf Englisch), 28. Januar 2025. Der zweite Patient mit PAS auf dem Kanal (bei etwa 2 Minuten); Accutane mit 17; 13 Jahre nach dem Absetzen (bei etwa 71 Minuten); seine heutigen Beschwerden, darunter abgeflachte Gefühle bis auf Angst und Panik (ab etwa 76 Minuten). Auf unserer Website: Elliots Geschichte: Accutane mit 17.