Como é ter a síndrome pós-Accutane?

Pessoas com síndrome pós-Accutane (PAS) descrevem um corpo que parece dormente, falta de desejo sexual, emoções apagadas e cognição enevoada. Elas contam que isso começou enquanto tomavam isotretinoína (Roacutan; nos EUA, Accutane; no Reino Unido, Roaccutane) ou logo depois do tratamento, e continuou depois que pararam.

O NHS, o serviço público de saúde britânico, lista problemas de ereção e pouco desejo sexual na página sobre a isotretinoína (em inglês). A página não menciona dormência, emoções apagadas nem cognição. São coisas difíceis de reconhecer em você, e mais difíceis ainda de explicar a um médico ou a uma médica.

Elliot tinha 17 anos quando, no serviço de dermatologia de um hospital, receitaram Roaccutane para a acne grave dele. Durante o tratamento, ele conta, “tudo simplesmente parecia muito dormente e seco”. Depois vieram um cansaço pesado e dor nas costas.

Reproduzir vídeo: Elliot fala dos sintomas 13 anos depois do Roaccutane

Ele terminou o tratamento. Treze anos depois, lista aquilo com que convive todos os dias: “uma secura em todo lugar”, dor nos ombros e cansaço. As emoções dele, diz, estão “em linha reta”, a não ser o medo e o pânico.

Como é a PAS no corpo?

Seco, cansado e dormente, no relato de Elliot. Na casa dos 20 anos, ele vivia “sempre cansado, enevoado, desconectado”, e se sentia “como se tivesse sido anestesiado”. O olfato nunca voltou de verdade, ele diz.

Como aconteceu, segundo Elliot

Aos 17

Sete ou oito meses de RoaccutaneSeco, dormente, cansado e dolorido.

Por volta dos 18

O tratamento terminaA acne sumiu. Ele não se sente bem, e ignora isso.

Aos 23 ou 24

Os anos passamEle ainda se sente isolado das próprias emoções.

13 anos depois

Continua aliSecura, dores, cansaço, medo e pânico.

Stefan tinha 15 anos quando começou a tomar Accutane, e parou um mês antes do previsto. Foi aí que ele desabou, conta, e sentia o corpo “como se tivesse 90 anos”. Entrevistado mais de 18 anos depois, ele diz que o cansaço é “simplesmente constante”.

Miriam fez dois ciclos em dose baixa na casa dos 30 anos. Quatro meses depois do segundo, teve que parar de usar lentes de contato. Ela conta que mais tarde recebeu o diagnóstico de doença do olho seco grave, e que os olhos dela “pareciam completamente expostos até mesmo à brisa mais leve”.

Os joelhos dela também doem, ela diz no vídeo: “Eu só tenho 35 anos.”

Reproduzir vídeo: Miriam fala do corpo depois de dois ciclos de isotretinoína

A bula britânica (em inglês) diz que há relatos de olho seco que não passou depois de parar. Os critérios de 2022 dizem que mudanças na pele, nas articulações e no intestino podem vir junto com os problemas sexuais. Roacutan: efeitos colaterais a longo prazo explica cada um deles.

Como é a PAS na vida sexual?

Nenhum desejo e, por um tempo, nenhuma sensação. Stefan diz que a libido dele “simplesmente não existe”. Por um tempo, ele também “não conseguia sentir nada” durante o sexo. Essa parte melhorou um pouco, ele diz. O desejo, não: ele pode passar semanas sem vontade.

As ereções não são o problema agora, ele diz. “Para mim, é mais a conexão do cérebro que não está funcionando.”

A bula britânica lista a queda do desejo sexual e a “menor sensibilidade nos genitais”. Ela diz que há relatos de problemas sexuais de longa duração que continuaram depois que as pessoas pararam de tomar o remédio.

Em 2023, especialistas que assessoram a agência britânica de medicamentos analisaram as notificações que ela tinha recebido (em inglês). Umas poucas descreviam menos sensibilidade nos genitais, e em dois homens isso já durava anos depois de parar. Uma pessoa contou a eles que o orgasmo ainda acontecia, mas que “tudo parece meio dormente e desconectado”.

Como é a PAS nas emoções?

Tudo apagado. Aos 23 ou 24 anos, conta Elliot, ele percebeu quantos anos tinham passado: “Eu ainda não tive uma emoção que chegasse em mim.” Relacionamentos acabaram porque ele não conseguia se sentir conectado.

O que ele sente é pânico. É como estar em “luta ou fuga total o tempo todo”, ele diz.

Ele já era um adolescente ansioso antes do remédio, conta, com pequenos episódios em que se sentia desligado. Depois, esse desligamento ficou “fora da escala e é o tempo todo”.

Stefan conta que amava o avô. Quando ligaram avisando que ele tinha morrido, Stefan se perguntou se ia sentir alguma coisa. “Meio que não.” No funeral, a irmã e os primos choravam, e ele se forçou a chorar.

A bula britânica alerta para depressão, ansiedade e humor alterado, e diz que parar de tomar o remédio “pode não ser suficiente para interromper os efeitos”. Emoções apagadas não estão na lista dela.

O que eu posso fazer?

Esses remédios ajudam muita gente. Se você tem efeitos colaterais, essa é uma decisão sua e de quem receitou o remédio.

Se o seu humor piorar, ou se você tiver pensamentos de se machucar, a bula britânica diz para procurar seu médico ou sua médica imediatamente. O CVV atende no telefone 188, ligação gratuita, 24 horas por dia, e no chat em cvv.org.br.

Anote seus sintomas antes da consulta, com palavras simples: “Isotretinoína 40 mg por dia desde março de 2019, última cápsula em outubro de 2019. Desde então: sem desejo sexual, sinto tudo apagado, perco as palavras no meio da frase. Nada disso antes de 2019.”

Muitas pessoas contam que demoraram a ser levadas a sério. Leve a frase da bula: “alguns podem continuar após a interrupção do tratamento”. Você pode notificar mesmo que nenhum profissional de saúde concorde. Acho que tenho a síndrome pós-Accutane mostra como se preparar para a consulta.

Notifique: isso ajuda todo mundo

Um relatório médico ajuda você. Uma notificação à agência reguladora ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões aparecem.

• Não precisa ter certeza. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card; nos EUA, pelo MedWatch.
• Use as palavras certas. A PAS ainda não tem um termo próprio no dicionário das agências reguladoras (MedDRA), então cite cada sintoma e diga que ele continuou depois que você parou.

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais as pessoas perguntam?

Como é a névoa mental da PAS? Elliot se lembra de ter passado a casa dos 20 anos “tonto, confuso”. Stefan esquece “palavras simples que eu conheço” e tem dificuldade de se concentrar no trabalho. Os critérios de 2022 dizem que problemas cognitivos podem vir junto com os sexuais. A bula britânica não menciona memória nem concentração.

É parecida com a PFS e a PSSD? Pessoas com sintomas duradouros depois da finasterida (PFS) ou de antidepressivos (PSSD) também falam de genitais dormentes, falta de desejo e emoções apagadas. As palavras delas estão em Como é ter PFS? e em Como é ter PSSD? Os critérios de 2022 cobrem as três doenças, e dizem que em cada uma é comum haver menos desejo e menos sensibilidade nos genitais.

A PAS passa? Para algumas pessoas, ela já dura anos depois de parar o remédio. Ainda não se sabe em quem isso vai acontecer, nem se vai melhorar. Stefan diz que a dormência melhorou um pouco, enquanto a maioria dos sintomas dele não tinha mudado depois de 18 anos. A síndrome pós-Accutane passa? traz mais detalhes, e nossa página sobre a síndrome pós-Accutane também.

Elliot diz que está sozinho nisso, porque nunca conseguiria fazer outra pessoa sentir o que ele sente. Mesmo assim, foi para a frente da câmera e disse a quem estiver assistindo e quiser “um amigo que está passando por isso” que entre em contato. Uma notificação é outro jeito de se fazer ouvir.

Fontes

1. Roaccutane 10 mg soft capsules (isotretinoin), bula para pacientes (em inglês), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisada pela última vez em abril de 2026. Seção 4: “Os efeitos colaterais são geralmente reversíveis após a mudança da dose ou a interrupção do tratamento, no entanto, alguns podem continuar após a interrupção do tratamento”. A seção 2 diz que a isotretinoína foi associada a problemas sexuais: “Eles incluem problemas para ter ou manter uma ereção, queda da libido, ressecamento vaginal, dificuldades de orgasmo e menor sensibilidade nos genitais”. E continua: “Foram relatados problemas sexuais de longa duração, em que os sintomas continuaram apesar da interrupção do tratamento com isotretinoína”. Também na seção 2: “Foram relatados casos de olho seco que não se resolveram após a interrupção do tratamento”. Seção 4, problemas mentais: “Depressão ou transtornos relacionados. Os sinais incluem humor triste ou alterado, ansiedade, sensação de desconforto emocional”; “Procure seu médico imediatamente se você tiver sinais de algum desses problemas mentais. Seu médico pode dizer para você parar de tomar Roaccutane. Isso pode não ser suficiente para interromper os efeitos: você pode precisar de mais ajuda, e seu médico pode providenciar isso”. Em outubro de 2026, a bula não menciona embotamento emocional, memória nem concentração. Ela lista dor nas costas, dor muscular e dor nas articulações, e alterações na densidade óssea.
2. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (em inglês), página revisada pela última vez em 26 de junho de 2026. Os efeitos colaterais incluem “problemas com sexo, como disfunção erétil (impotência) e pouco desejo sexual (perda de libido)”; os efeitos colaterais graves incluem problemas de saúde mental. Em outubro de 2026, a página não menciona dormência, embotamento emocional, memória nem concentração.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M e colegas. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022; 33(1): 65-76. Os critérios chamam a forma sexual de disfunção sexual pós-retinoide (PRSD). Necessários: tratamento anterior com isotretinoína e disfunção sexual duradoura depois de parar. Os critérios adicionais incluem “redução ou perda duradoura do desejo sexual”, “redução duradoura da sensibilidade genital e orgástica” e um problema presente 3 meses ou mais depois de parar. Efeitos que “podem ocorrer independentemente de qualquer dificuldade sexual, mas também podem acompanhar os problemas sexuais”: comprometimento cognitivo, mudanças na pele, mudanças nas articulações, mudanças no intestino, depressão, ideação e comportamento suicidas. O artigo diz que o termo síndrome pós-Accutane (PAS) “é amplamente usado e muitas vezes se refere ao que aqui se chama PRSD”. Acrescenta que, com a mesma frequência, o termo parece abranger ideação e comportamento suicidas e efeitos cognitivos sem dificuldades sexuais. “As características da PSSD, da PFS e da PRSD costumam incluir diminuição da sensibilidade genital e orgástica, diminuição do desejo sexual e disfunção erétil.” “A incidência dessas doenças é desconhecida.” Um consenso de especialistas construído a partir de relatos de caso. Os critérios da PRSD não listam o embotamento emocional.
4. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (em inglês), 26 de abril de 2023, publicado pela MHRA. Seção 5.3.4.3.2: 7 notificações ao Yellow Card de hipoestesia genital (diminuição da sensibilidade nos genitais), 3 de homens e 4 de mulheres. Em 2 dos homens, ela ainda estava presente 7 e 11 anos depois de parar. Duas das mulheres ainda tinham o problema 5 e 10 meses depois de parar. A seção 5.3.4.3.3 cita um comentário recebido na chamada pública por informações (call for information) da revisão. “Mecanicamente, consigo ter um orgasmo, mas não há prazer mental, e tudo parece meio dormente e desconectado.” Seção 5.3.5: para a maioria dos pacientes cujas notificações se encaixavam no padrão duradouro, “os sintomas continuaram a longo prazo”. Notificações voluntárias: mostram o que as pessoas descrevem, não com que frequência isso acontece.
5. Moral Medicine no YouTube. Elliot (em inglês), 28 de janeiro de 2025, incorporado aqui como um trecho de 1:11:14 a 1:18:00: Roaccutane aos 17 anos em 3:45, acne grave em 5:07 e o serviço de dermatologia do hospital a partir de 13:38. Tomou “por uns 8 meses… 7 ou 8 meses” em 46:46. “Tudo simplesmente parecia muito dormente e seco” em 47:48, depois “muito pesado e cansado” e dor na lombar em 48:11. Terminou o tratamento inteiro em 49:51. A acne sumiu em 55:24, e “ignorando o fato de que eu não me sentia bem” em 56:13. “Eu simplesmente me sentia como se tivesse sido anestesiado” em 1:05:43. A ansiedade antes do remédio em 22:08, pequenos episódios de dissociação em 1:06:03 e “fora da escala e é o tempo todo” em 1:10:18. Treze anos desde que parou em 1:11:20. “Sempre cansado, enevoado, desconectado” em 1:12:56 e o olfato em 1:13:05. “Tonto, confuso” em 1:13:40. “Eu ainda não tive uma emoção que chegasse em mim” em 1:14:55, e os relacionamentos que acabaram em 1:15:15. “É simplesmente uma secura em todo lugar” em 1:16:40, os ombros “tão doloridos o tempo todo” em 1:17:10, “emoções em linha reta, a não ser… o medo e o pânico” em 1:17:45 e “luta ou fuga total o tempo todo” em 1:17:56. “Eu sei que estou sozinho nisso” em 1:24:16 e “um amigo que está passando por isso” em 1:25:15. Miriam (em inglês), 13 de outubro de 2025, incorporado aqui como um trecho de 35:11 a 37:11: o primeiro ciclo em 2020, quando ela fez 30 anos, em 5:31; 20 mg por dia durante dez meses em 8:06; dois ciclos em 8:58. Terminou o segundo em janeiro de 2023 e parou de usar lentes de contato em maio, em 13:42. Ela conta que, em uma consulta especializada em olho seco, recebeu o diagnóstico de doença do olho seco evaporativo em abril de 2024, em 17:08, e chama a perda de glândulas nas pálpebras de “muito grave” em 17:27; é o relato dela, e não vimos seus prontuários. “Meus olhos pareciam completamente expostos até mesmo à brisa mais leve” em 19:34, e a dificuldade de se concentrar em uma conversa em 20:00. Dentro do trecho: os joelhos, “mas eu só tenho 35 anos”, em 36:25, e o ressecamento vaginal que “não melhorou” quando ela parou, em 37:09. Moral Medicine, entrevista com Stefan, 11 de dezembro de 2024, citada sem link: 15 anos quando começou, e 16 no mês em que parou, um mês antes do previsto, em 3:38. Parou em maio de 2006 em 11:28. “Foi quando eu parei que eu desabei”, e “como se tivesse 90 anos”, em 11:06. Ainda tem “praticamente todos” os sintomas em 11:44, e um cansaço que é “simplesmente constante” em 13:24. “Palavras simples que eu conheço” em 14:14 e a concentração no trabalho em 14:24. O funeral do avô a partir de 16:29, e “meio que não” em 16:54. A libido “simplesmente não existe” em 22:01, “eu não conseguia sentir nada” em 22:27, “melhorou um pouco” em 22:43 e “semanas sem vontade” em 22:57. “Para mim, é mais a conexão do cérebro que não está funcionando, tipo, eu consigo funcionar agora” em 55:58. Não colocamos link para o vídeo de Stefan, porque o começo do vídeo relembra o suicídio de outro rapaz. As citações vêm das legendas automáticas do YouTube, que não identificam quem fala; citamos apenas falas em que fica claro quem está falando.
6. As histórias deles no nosso site: Elliot, Stefan e Miriam.

Todas as citações foram traduzidas do inglês.