Sindrome post-Accutane: trovare sostegno

Le persone con sindrome post-Accutane (PAS), in cui gli effetti collaterali dell’isotretinoina (Roaccutan, Accutane) continuano dopo la fine della cura, possono entrare nei quattro piccoli gruppi WhatsApp di SIDEfxHUB, che condividono con persone con PSSD e PFS.

La PAS non riguarda solo la sessualità. Secondo i criteri diagnostici del 2022, il nome comprende spesso problemi di pensiero e pensieri suicidi, e la depressione può comparire con o senza cambiamenti sessuali.

Il foglio illustrativo britannico del Roaccutane (in inglese) parla di segnalazioni di «problemi sessuali di lunga durata, con sintomi continuati nonostante la sospensione del trattamento». Ai gruppi si arriva dal nostro registro, che è gratuito.

Elliot ha preso il Roaccutane a 17 anni. Circa 13 anni dopo ha raccontato a Moral Medicine quanto si fosse sentito solo. Guardi questi due minuti se ha mai pensato che nessun altro possa capirla. Il suo estratto è in inglese; le sue parole sono tradotte sotto il video.

Riprodurre il video: Elliot racconta quanto si sente solo con la PAS

Sapeva che esistevano gruppi Facebook per chi ha danni persistenti, racconta, «ma non volevo essere uno di loro». Anni dopo dice ancora: «So che ci sono dentro da solo». Poi invita chiunque stia guardando a parlare con lui. Si ha bisogno di «un amico che sta vivendo la stessa cosa», dice.

Esiste un gruppo di sostegno per la sindrome post-Accutane?

Sì. SIDEfxHUB gestisce quattro piccoli gruppi WhatsApp privati, e ognuno è aperto alle persone con PAS. Ogni gruppo copre tutte e tre le malattie e una regione, così i membri condividono una lingua e un fuso orario:

• Regno Unito e Irlanda
• Scandinavia
• Benelux, Francia e Italia
• Stati Uniti e Canada

I gruppi sono sostegno tra pari: persone che convivono con queste malattie e parlano tra loro. Lì si portano le giornate difficili, dice la nostra pagina sui gruppi, come una visita andata male o un sintomo che è tornato.

Joseph ha preso l’isotretinoina a 13 anni. Per anni, racconta, i medici gli hanno detto che il farmaco non poteva c’entrare. Online ha trovato conforto in persone che vivevano la stessa cosa. Il suo estratto è in francese; la nostra traduzione è sotto il video.

Riprodurre il video: Joseph racconta come ha trovato altre persone dopo l’isotretinoina

«È importante far parte di comunità», dice. «Permette di dirsi: ok, non sono pazzo, non sono l’unico».

Perché PAS, PSSD e PFS sono negli stessi gruppi?

Perché le tre malattie si somigliano. Nel 2022 alcuni medici e ricercatori hanno proposto criteri diagnostici (in inglese) per tutte e tre, in un unico articolo. Segnalano casi di problemi sessuali persistenti dopo l’isotretinoina con «un profilo simile» a quello della PSSD, che segue gli antidepressivi, e della PFS, che segue la finasteride.

I cambiamenti in comune comprendono meno sensibilità ai genitali, un orgasmo più debole e meno desiderio. La somiglianza non si ferma alla sessualità: difficoltà di concentrazione e di memoria e umore basso compaiono in tutte e tre. La nostra pagina Sindrome post-Accutane: che cosa si prova? mette questi sintomi uno accanto all’altro.

Così chi ha la PFS può sapere esattamente che cosa siano l’intorpidimento o la nebbia mentale, anche se ha preso una compressa per la caduta dei capelli e lei un farmaco per l’acne. Sono criteri proposti, scritti da persone che lavorano con i pazienti, e nessuno ha ancora contato quanto spesso si presenti la PAS. Nei gruppi questo conta meno dell’essere capiti.

Elliot dice la stessa cosa verso la fine dell’intervista. Chi ha queste malattie ha bisogno di una voce comune, dice, e «questa nasce dal conoscersi».

Come si entra in un gruppo WhatsApp?

Si passa dal registro di SIDEfxHUB. È gratuito, non serve una diagnosi e va bene un soprannome. I gruppi veri e propri sono per adulti.

La nostra pagina sui gruppi WhatsApp spiega i passaggi. Un admin aggiunge ogni persona a mano.

Gli altri membri del suo gruppo possono vedere il suo numero, e WhatsApp è gestito da Meta.

Si iscriva al registro dei pazienti

Che cosa posso fare se il mio medico non mi crede?

Molte persone dicono che ci è voluto del tempo per essere prese sul serio. Porti con sé la frase del foglio illustrativo e le sue date. Questi farmaci aiutano molte persone, e se ha effetti collaterali la decisione spetta a lei e al medico che le ha prescritto il farmaco.

Non sa se ha la sindrome post-Accutane? La nostra guida Penso di avere la sindrome post-Accutane parte dalle date della sua cura e dal suo medico. Se il suo umore scende fino a farle venire pensieri di suicidio, chiami Telefono Amico Italia al 02 2327 2327: è attivo 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata. Se è in pericolo immediato, chiami il 112.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete. Può segnalare senza che un medico sia d’accordo.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Per la PAS non esiste ancora un termine medico: nomini ogni sintomo e scriva che è continuato dopo l’interruzione. L’agenzia britannica del farmaco (MHRA) chiede (in inglese) dettagli, «in particolare se un effetto collaterale è continuato o è cominciato dopo la fine del trattamento».

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

E se non c’è un gruppo per il mio Paese? Può comunque iscriversi al registro. I gruppi funzionano solo se i membri condividono una lingua e un fuso orario. Se una richiesta viene rifiutata, quindi, è quasi sempre una questione di dove vive. Scriva a contact@sidefxhub.com, e la aiuteremo a trovare il gruppo giusto.

Posso iscrivermi se ho meno di 18 anni? Sì, può iscriversi al registro. I gruppi WhatsApp sono per adulti, dice il modulo di iscrizione. La nostra pagina per i genitori di adolescenti che prendono l’isotretinoina può aiutare gli adulti che le stanno intorno.

Esiste un forum per riprendersi dall’Accutane? Gruppi e forum li gestiscono anche altri. Elliot cita gruppi Facebook e forum su Reddit dove le persone scrivono dell’Accutane. Non li gestiamo noi e non controlliamo quello che si scrive lì. I nostri gruppi sono privati, e lì nessuno può promettere una guarigione. La sindrome post-Accutane passa? riassume che cosa si sa.

Se quello che le manca è ciò che Elliot chiamava «un amico che sta vivendo la stessa cosa», cominci dal registro dei pazienti. Altre informazioni sulla malattia sono nella nostra pagina sindrome post-Accutane.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg e 20 mg capsule molli, foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), ultima revisione aprile 2026. Sezione 4: gli effetti collaterali sono «in genere reversibili dopo una modifica della dose o la sospensione del trattamento, ma alcuni possono continuare dopo la fine del trattamento». Anche: «Sono stati segnalati problemi sessuali di lunga durata, con sintomi continuati nonostante la sospensione del trattamento». Letto il 22 ottobre 2026.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Le caratteristiche di PSSD, PFS e PRSD (il loro nome per i problemi sessuali persistenti dopo l’isotretinoina) «comprendono comunemente una ridotta sensibilità genitale e orgasmica, un calo del desiderio sessuale e disfunzione erettile». Sezione 5: ulteriori effetti dell’isotretinoina «possono comparire indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale», tra cui depressione, pensieri suicidi e compromissione cognitiva. «Casi di una disfunzione sessuale persistente con un profilo simile a PSSD e PFS sono stati pubblicati nel 2014 e nel 2018.» Il termine PAS «indica spesso ciò che qui è chiamato PRSD, ma altrettanto spesso sembra includere» effetti cognitivi senza difficoltà sessuali.
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (in inglese), 26 aprile 2023, pubblicato dall’agenzia britannica del farmaco (MHRA). La sezione 2.3.1 (pagina 21) cita un commento arrivato, in risposta alla richiesta di informazioni, da un membro di «gruppi di sostegno online sui social media». Sezione 5.2 (pagine 72 e 73): «la frustrazione di alcune persone che non sono state credute quando hanno sollevato preoccupazioni sugli effetti collaterali sessuali», e la preoccupazione per la mancanza di servizi «per chi aveva sintomi che non si erano risolti dopo la sospensione ed erano continuati a lungo».
4. SIDEfxHUB, Gruppi WhatsApp, letto il 21 ottobre 2026. Quattro gruppi: Regno Unito e Irlanda; Scandinavia; Benelux, Francia e Italia; Stati Uniti e Canada. Sono «per le persone con PFS, PSSD e PAS», e «ogni gruppo copre PFS, PSSD e PAS». Si accede tramite il registro, non serve una diagnosi, un pseudonimo va bene, e un admin approva ogni richiesta a mano. Se una richiesta viene rifiutata, «quasi sempre è una questione di dove vive», con aiuto via e-mail. Modulo di iscrizione al registro di SIDEfxHUB, community.sidefxhub.com (in inglese), letto il 21 ottobre 2026. «Non serve una diagnosi», e basta un nome o un soprannome. «I nostri gruppi WhatsApp sono per adulti.» «I membri del gruppo possono vedere il suo numero. WhatsApp è gestito da Meta.» Un admin aggiunge ogni persona a un gruppo.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (in inglese), 31 ottobre 2023. Si possono segnalare reazioni avvenute in qualsiasi momento, «comprese esperienze avverse con farmaci risalenti al passato», «in particolare se un effetto collaterale è continuato o è cominciato dopo la fine del trattamento».
6. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (in inglese), intervista a Elliot, 28 gennaio 2025, inserita qui come estratto da 1:24:00 a 1:26:23. I gruppi Facebook, «ma non volevo essere uno di loro», a 1:19:50; i forum su Reddit a 1:00:24. «So che ci sono dentro da solo» a 1:24:16; «se c’è qualcuno che guarda e vuole parlare con me» a 1:25:09 e «si ha bisogno di un amico che sta vivendo la stessa cosa» a 1:25:15; «questa nasce dal conoscersi» a 1:26:11. Citazioni dai sottotitoli automatici di YouTube, tradotte da noi. La sua storia sul nostro sito: Elliot: Accutane a 17 anni.
7. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) intervista a Joseph, 17 novembre 2025, in francese, inserita qui come estratto da 6:36 a 7:12. A 6:37 dice che, a parte internet, «où on trouve du réconfort avec des gens qui subissent les mêmes choses que nous», i medici dicono che è impossibile; a 6:49: «c’est important d’être dans des communautés. Ça nous permet de se dire OK, je suis pas fou, je suis pas le seul». Traduzione nostra dai sottotitoli automatici di YouTube.