Isotretinoina e adolescenti: guida per genitori

Nel Regno Unito, gli adolescenti a cui viene prescritta l’isotretinoina (Roaccutan, Accutane; lì si chiama Roaccutane) firmano un modulo sui rischi, e a un genitore dovrebbe essere chiesto di firmare a sua volta. Il foglio illustrativo britannico (il cosiddetto bugiardino) avverte di problemi sessuali che sono continuati dopo l’interruzione: una parte di quella che i pazienti chiamano sindrome post-Accutane, o PAS.

Il foglio chiede anche a suo figlio o a sua figlia di dirlo in famiglia: chi prende il farmaco può non accorgersi di un cambiamento del proprio umore, e lei potrebbe notarlo. La pagina sull’isotretinoina (in inglese) dell’NHS, il servizio sanitario britannico, non parla né del modulo né di questo consiglio.

Joseph, francese, aveva 13 anni quando ha preso l’isotretinoina. L’acne era grave, dice, e nient’altro aveva funzionato. Mesi dopo la fine del ciclo sono cominciati un’ansia intensa e gli attacchi di panico.

Riprodurre il video: Joseph e l’isotretinoina presa a 13 anni

Nella sua storia racconta gli anni passati a cercare risposte, mentre i medici gli dicevano che il farmaco non poteva esserne la causa. Con il tempo i sintomi sono migliorati in modo significativo, dice. E chiarisce che non è una guarigione.

Che cosa firmano genitori e figli per l’isotretinoina?

Un solo modulo, a ottobre 2026: il modulo sui rischi (Acknowledgement of Risk Form). Lo firma suo figlio o sua figlia, e lo firma chi prescrive il farmaco. Quando il paziente ha meno di 18 anni, le note del modulo dicono che a un genitore o a un tutore «dovrebbe essere chiesto di firmare a sua volta».

Il modulo è scritto in prima persona: a parlare è suo figlio o sua figlia. Una riga dice: «Capisco che mi viene consigliato di dire a un familiare o a un amico che sto prendendo l’isotretinoina. Dovrei spiegare a questa persona a quali possibili effetti collaterali fare attenzione».

Può darsi che all’inizio le chiedano di aspettare fuori. La British Association of Dermatologists, la società britannica dei dermatologi, nelle sue indicazioni per i centri (in inglese) raccomanda questo: per il primo colloquio sui rischi «la persona giovane dovrebbe essere vista da sola», così che possa parlare liberamente. Dopo, dicono le indicazioni, un genitore «dovrebbe di norma essere coinvolto».

A volte l’adolescente e chi prescrive concordano che un genitore non debba vedere il modulo. Anche in quel caso, dicono le indicazioni, a un genitore o a un altro adulto responsabile andrebbe comunque «consigliato di fare attenzione ai cambiamenti dell’umore».

Riprodurre il video: incontro informativo della MHRA sull’isotretinoina, 22 gennaio 2026

A che cosa devono fare attenzione i genitori durante la cura con isotretinoina?

All’umore, prima di tutto. Il foglio illustrativo britannico (in inglese) dice ai pazienti: «Potrebbe non notare alcuni cambiamenti del suo umore e del suo comportamento».

Tra gli effetti collaterali elenca la depressione, e tra i suoi segni l’ansia. Poi dice: «Alcune persone hanno pensato di farsi del male o di togliersi la vita (pensieri suicidari), hanno tentato di togliersi la vita (tentato suicidio) o si sono tolte la vita (suicidio). Queste persone possono non sembrare depresse».

Il foglio dice che cosa fare: «Contatti subito il medico se nota segni di uno di questi problemi mentali».

A suo figlio o a sua figlia deve essere consegnata anche una scheda promemoria per il paziente (in inglese), la Patient Reminder Card. Dice di interrompere l’isotretinoina e di contattare il team di dermatologia o il medico di famiglia in caso di «serie preoccupazioni per la sua salute mentale o pensieri di farsi del male».

Per le ore in cui il centro è chiuso, la scheda indica numeri britannici: l’NHS 111 e, per le emergenze, il 999. In Italia il numero per le emergenze è il 112. Se sta attraversando un momento difficile: Telefono Amico Italia risponde al 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata.

Il foglio elenca anche i dolori articolari tra gli effetti molto comuni, «in particolare nei bambini e negli adolescenti», e consiglia di ridurre l’attività fisica intensa durante il ciclo.

Un ciclo di isotretinoina, visto da casa

Prima della prima capsula

Si firma il moduloIl centro fa domande sull’umore e sulla funzione sessuale.

Le prime settimane

Pelle e labbra si seccanoL’acne può peggiorare prima di migliorare.

A ogni visita di controllo

Il centro controlla di nuovoA casa, a osservare è lei.

Dopo l’ultima capsula

Gli effetti collaterali in genere si attenuanoIl foglio dice che alcuni possono continuare.

Gli effetti collaterali dell’isotretinoina possono continuare dopo il ciclo?

Alcuni sì, dice il foglio. Quando si smette, gli effetti collaterali sono «generalmente reversibili», ma «alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento».

Sulla sessualità è preciso: «Sono stati segnalati problemi sessuali di lunga durata, in cui i sintomi sono continuati nonostante l’interruzione del trattamento con isotretinoina».

Nessuno ha misurato quanto spesso gli effetti collaterali durino. La revisione del 2026 (in inglese) dell’agenzia britannica del farmaco (MHRA) dice: «Non sappiamo quanto spesso questo accada, né quanto a lungo questi effetti collaterali possano durare».

Quando gli effetti collaterali durano oltre il ciclo, i pazienti parlano di PAS. In alcune persone è durata anni dopo l’interruzione. Nessuno sa ancora chi ne sarà colpito, né se si attenuerà.

Stefan aveva 15 anni quando ha fatto un ciclo breve. Moral Medicine, il canale che ha filmato la sua storia, dice che convive con la PAS da quasi 19 anni.

Per approfondire: Isotretinoina e depressione dopo la cura e L’isotretinoina è sicura?

Che cosa posso fare?

L’isotretinoina aiuta molte persone con un’acne grave, e anche l’acne grave può fare male agli adolescenti: può lasciare cicatrici e abbassare l’umore. Se prenderla, e che cosa fare davanti a un effetto collaterale, lo decidete lei, suo figlio o sua figlia e chi prescrive il farmaco.

Conservi quello che vi viene dato alla prima visita: una copia del modulo firmato, la scheda promemoria e i contatti del team di dermatologia.

Si annoti le date e ogni cambiamento che nota: «Isotretinoina 30 mg al giorno dal 6 gennaio 2026. Umore basso dai primi di marzo».

A chi dirlo? Durante il ciclo, al team di dermatologia. Dopo, al medico di famiglia di suo figlio o di sua figlia.

Molte persone raccontano che ci è voluto tempo per essere prese sul serio. Porti con sé la frase del foglio illustrativo: «alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento».

Per i genitori che cercano consigli, la pagina dell’agenzia sull’isotretinoina indica YoungMinds (in inglese), un’organizzazione britannica.

Un effetto collaterale può segnalarlo anche lei. L’agenzia chiede segnalazioni a «professionisti sanitari, pazienti e chi li assiste». La nostra guida Isotretinoina: segnalare un effetto collaterale mostra il modulo.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Per la PAS non esiste ancora un termine medico: descriva ogni sintomo e scriva che è continuato dopo l’interruzione.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

Che cosa si controlla prima e durante il ciclo? A ottobre 2026, prima di prescrivere, il centro dovrebbe valutare la salute mentale di suo figlio o di sua figlia, con un questionario, e fare domande sulla funzione sessuale. Entrambe andrebbero verificate di nuovo a ogni visita di controllo, e il foglio illustrativo aggiunge gli esami del sangue. I dettagli sono in Isotretinoina e minori: regole britanniche 2026.

Da che età si può prescrivere l’isotretinoina? Il foglio illustrativo britannico dice che «non dovrebbe essere usata per trattare l’acne prepuberale né nei bambini di età inferiore a 12 anni». Sotto i 12 anni, dice, non si sa se sia sicura o efficace.

Mia figlia ha bisogno di un contraccettivo se non ha rapporti sessuali? Il foglio dice che l’isotretinoina «può danneggiare gravemente il nascituro»: per questo chi potrebbe rimanere incinta la prende seguendo regole rigide, con test di gravidanza. La contraccezione è richiesta «anche se non ha le mestruazioni o non è sessualmente attiva (a meno che il medico non decida che non è necessario)».

Joseph parla dei periodi più duri della sua vita. Parla anche del sostegno che gli ha dato la famiglia.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), ultima revisione ad aprile 2026. Sezione 1: non per l’acne prepuberale e non sotto i 12 anni. Sezione 2, «Pregnancy prevention programme» (programma di prevenzione della gravidanza): contraccezione «anche se non ha le mestruazioni o non è sessualmente attiva». Sezione 2, «Mental health problems» (problemi di salute mentale): dirlo ad amici e familiari. La sezione 2 riporta anche i dolori muscolari e articolari, «in particolare nei bambini e negli adolescenti che praticano un’attività fisica intensa», gli esami del sangue prima, durante e dopo il trattamento e la frase sui problemi sessuali che citiamo per intero. Sezione 3: l’acne può peggiorare nelle prime settimane. Sezione 4: gli effetti collaterali sono «generalmente reversibili». Sezione 4, «Mental problems» (problemi mentali): «Depressione o disturbi correlati», con l’ansia tra i segni, frequenza non nota. «Contatti subito il medico se nota segni di uno di questi problemi mentali». Pelle e labbra secche e «dolori articolari, in particolare nei bambini e negli adolescenti» sono tra gli effetti molto comuni.
2. Isotretinoin Acknowledgement of Risk Form (in inglese), versione 3.0, approvata dalla MHRA a febbraio 2026. Le note dicono che il prescrittore e il paziente, «e di solito un genitore o un tutore se il paziente ha meno di 18 anni», dovrebbero leggere il modulo insieme. A un genitore o a un tutore «dovrebbe essere chiesto di firmare a sua volta», a meno che il prescrittore non ritenga che questo non sia nell’interesse del paziente. Al paziente devono essere consegnati una copia del modulo compilato, il foglio informativo (Patient Information sheet) con i contatti del team di dermatologia e la scheda promemoria (Patient Reminder Card). La valutazione della salute mentale comprende dei questionari, per esempio «PHQ-9/PHQ-A e GAD-2». La riga del paziente sul familiare o sull’amico a cui dirlo prosegue: «Dovrei spiegare a questa persona a quali possibili effetti collaterali fare attenzione, così da poter informare il mio team di dermatologia».
3. Patient Reminder Card for Isotretinoin (in inglese), versione 2.1, approvata dalla MHRA a ottobre 2023. «Dovrebbe interrompere l’isotretinoina e contattare il team di dermatologia o il medico di famiglia per un consiglio se ha serie preoccupazioni per la sua salute mentale, pensieri di farsi del male o altri effetti collaterali gravi». Indica contatti britannici: l’NHS 111 o il servizio locale per le crisi di salute mentale quando il centro è chiuso, il 999 o il pronto soccorso, e una linea di ascolto britannica. Ha uno spazio per i nomi e il numero del team di dermatologia.
4. British Association of Dermatologists, Changes to isotretinoin prescribing 2026: FAQs (in inglese), scritto per i professionisti sanitari. La versione PDF è datata 22 gennaio 2026; abbiamo letto la pagina il 12 ottobre 2026. Domanda 10: per il primo colloquio sui rischi «la persona giovane dovrebbe essere vista da sola, valutando se serva la presenza di un accompagnatore». Un genitore o un tutore «dovrebbe di norma essere coinvolto in ogni colloquio successivo» e gli andrebbe chiesto di firmare a sua volta. Domanda 9: quando il modulo non viene mostrato ai genitori, «i genitori o un altro adulto responsabile dovrebbero comunque essere informati dei possibili effetti collaterali sulla salute mentale, e andrebbe loro consigliato di fare attenzione ai cambiamenti dell’umore e di riferire ogni preoccupazione».
5. MHRA, Isotretinoin: changes to prescribing guidance and additional risk minimisation measures (in inglese), Drug Safety Update, 22 gennaio 2026. I prescrittori «dovrebbero valutare» la salute mentale prima di prescrivere, con questionari compilati dai pazienti, e «chiedere ai pazienti se hanno preoccupazioni sulla funzione sessuale». Dovrebbero monitorare entrambe «a ogni visita di controllo». L’isotretinoina «dovrebbe essere usata per un’acne grave o che rischia di lasciare cicatrici permanenti, quando altri trattamenti appropriati non sono stati efficaci». Le segnalazioni sono chieste a «professionisti sanitari, pazienti e chi li assiste».
6. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (in inglese), Public Assessment Report, 22 gennaio 2026. Sintesi in linguaggio semplice: «Alcuni effetti collaterali possono continuare anche dopo l’interruzione dell’isotretinoina. Non sappiamo quanto spesso questo accada, né quanto a lungo questi effetti collaterali possano durare».
7. MHRA, Isotretinoin: an expert review of suspected psychiatric and sexual side effects (in inglese), ultimo aggiornamento 25 febbraio 2026. La sezione «Further help and support» (altri aiuti e sostegno) indica YoungMinds, che si rivolge a giovani, genitori e professionisti. Abbiamo controllato la pagina il 12 ottobre 2026.
8. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (in inglese), ultima revisione 26 giugno 2026. Quando l’abbiamo controllata, il 12 ottobre 2026, non parlava né del modulo né del consiglio del foglio illustrativo di dirlo ad amici e familiari.
9. Medicines for Children, Oral isotretinoin: guide for young people (in inglese), versione 2. «L’acne e le cicatrici da acne possono incidere sulla fiducia in sé, e questo può portare a un umore basso, soprattutto nei giovani».
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (in francese), intervista a Joseph, 17 novembre 2025 (il titolo è del canale). La nostra pagina ne mostra un estratto, da 0:09 a 2:08, verificato sui sottotitoli francesi: la sua età, l’acne grave che nient’altro aveva risolto e gli attacchi di panico mesi dopo il ciclo. Il resto di quello che diciamo di lui viene dalla sua storia sul nostro sito: Joseph: isotretinoina a 13 anni.
11. Stefan: Accutane a 15 anni, sul nostro sito, dall’intervista di Moral Medicine a Stefan, 11 dicembre 2024.
12. MHRA, Isotretinoin Impact Review information session (in inglese), incontro del 22 gennaio 2026. La nostra pagina ne mostra un estratto, da 14:07 a 15:08. Il professor Sir Munir Pirmohamed presiede la Commission on Human Medicines, che consiglia la MHRA. Lo abbiamo verificato sui sottotitoli della stessa MHRA. Nell’incontro dice che firma anche un genitore o un tutore; il modulo, invece, dice che gli «dovrebbe essere chiesto di firmare a sua volta».

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.