Sindrome post-Accutane: la vita di ogni giorno

Fa fatica ad affrontare le giornate di sempre con sintomi rimasti dopo l’isotretinoina (Roaccutan, Accutane; nel Regno Unito Roaccutane)? Qualcosa si può comunque fare: organizzare le energie, avere aiuto al lavoro o nello studio e trovare persone che la capiscano.

Chi ne soffre la chiama sindrome post-Accutane (PAS). Cercando negli studi scientifici a ottobre 2026, non abbiamo trovato alcun trattamento che abbia dimostrato di farla regredire. È dura da sentire.

Il foglio illustrativo britannico di Roaccutane dice che alcuni effetti collaterali «possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». Non dice nulla su come reggere una settimana di lavoro con questi effetti.

Joseph ha preso l’isotretinoina a 13 anni. Racconta che un’ansia forte è comparsa mesi dopo la fine della cura. In questo breve video, in francese, parla di come sono i suoi giorni adesso, anni dopo.

Riprodurre il video: Joseph su come vive oggi (estratto)

I sintomi ci sono «ancora», dice, ma molto più lievi. Certi giorni restano duri: «Ci sono giorni in cui mi alzo e tutto è nero, e le cose stanno così.»

La prima cosa da organizzare è una giornata difficile.

Come gestisco le energie nei giorni peggiori?

Organizzi la giornata in base alle energie che ha oggi, non a quelle che aveva prima. I terapisti occupazionali, che aiutano le persone a gestire la vita di tutti i giorni con una malattia, suggeriscono le tre P (in inglese) per qualsiasi malattia di lunga durata: Pace (darsi un ritmo), Plan (pianificare) e Prioritise (scegliere le priorità). Nessuno le ha messe alla prova nella PAS. Sono consigli generali: lasci perdere quello che non fa per lei.

• Darsi un ritmo. Divida un compito in parti più piccole e inserisca delle pause. Si faccia la doccia, poi si sieda un po’ prima di vestirsi.
• Pianificare. Tenga una routine e annoti le sue energie, per vedere come cambiano. Ogni sera dia loro un voto su 10, con una riga su quello che ha fatto.
• Scegliere le priorità. Non cerchi di fare tutto. Scelga ciò che deve fare e una cosa che vuole fare. Il resto lo lasci perdere o lo affidi a qualcun altro.

I voti serali servono anche a un’altra cosa. Dopo qualche settimana mostrano al suo medico di famiglia che cosa è cambiato, con i suoi numeri. Il nostro diario dei sintomi, scritto per la PFS e la PSSD, funziona allo stesso modo per la PAS.

Nel Regno Unito posso avere aiuto al lavoro o all’università?

Sì. Nel Regno Unito può chiedere dei cambiamenti, e la legge può tutelarla. Secondo l’Equality Act, che vale in Inghilterra, Scozia e Galles, una malattia può essere considerata una disabilità se incide in modo sostanziale sulle sue normali attività quotidiane per 12 mesi o più. Conta l’effetto sulla sua vita, non il nome della malattia.

• Al lavoro: i datori di lavoro devono fare gli adeguamenti ragionevoli (in inglese), per esempio orari flessibili, un rientro graduale dopo un periodo di assenza o la possibilità di lavorare altrove. Access to Work (in inglese), un programma del governo britannico, può contribuire a pagare il sostegno necessario.
• Per le assenze: il suo medico di famiglia può darle una fit note (in inglese), il certificato medico britannico per il datore di lavoro. Può indicare che lei «may be fit for work», cioè potrebbe essere in grado di lavorare, con alcune modifiche come orari diversi o il lavoro da casa.
• All’università: chi studia in Inghilterra può chiedere la Disabled Students’ Allowance (in inglese), un contributo per un sostegno in più, se una malattia di lunga durata incide sullo studio. Non va restituita.

La PAS non è solo un problema sessuale. Nel 2022 alcuni medici e ricercatori hanno redatto un elenco di criteri per riconoscerla (in inglese). Secondo loro può comportare difficoltà di concentrazione e di memoria, depressione e alterazioni della pelle, delle articolazioni e dell’intestino, con o senza cambiamenti sessuali.

Non deve descrivere i sintomi sessuali a nessuno. Per cominciare basta dire: «Ho un problema di salute che incide sulle mie energie e sulla concentrazione». La nostra guida al lavoro con la PSSD va più a fondo, e le stesse regole britanniche valgono per la PAS.

Miriam, che vive in Spagna, ha fatto da trentenne due cicli di isotretinoina a basso dosaggio. Qui parla del fatto di non poter lavorare e di quanto le costa.

Riprodurre il video: Miriam sull’assenza dal lavoro e sui costi (estratto)

«La mia vita è stata messa in pausa», dice più avanti nell’intervista. Se anche per lei il lavoro si è fermato, nel Regno Unito le prime due cose di cui chiedere sono la fit note e Access to Work.

Con chi posso parlare che mi capisca?

Con altre persone che hanno la PAS, e con chi le sta vicino e ha voglia di ascoltare. Joseph pensa che i suoi sintomi si siano attenuati con il tempo man mano che ne parlava e si sentiva capito, con la famiglia al suo fianco.

Elliot ha preso il Roaccutane a 17 anni. Tredici anni dopo ha detto in un’intervista: «Ci sono tante cose che ho imparato o con cui ho dovuto fare i conti.» Oggi la sua comprensione del «bisogno di compassione e di ascolto» è, dice, «dieci volte più profonda».

• Altre persone con la PAS: i nostri piccoli gruppi WhatsApp sono aperti agli adulti che ce l’hanno. La nostra pagina di sostegno per la PAS spiega come entrare.
• Un terapeuta: chi accetta che tutto sia cominciato con un farmaco può aiutarla a conviverci. La nostra guida per trovare un terapeuta spiega come.

L’elenco di criteri del 2022 dice che la PAS può portare anche pensieri suicidari. Se li ha, può chiamare Telefono Amico Italia: 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni. Il servizio è gratuito; il costo della chiamata dipende dall’operatore.

Che cosa posso fare?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, che cosa fare lo decide lei insieme al medico che le ha prescritto il farmaco.

Scriva una riga per il suo medico di famiglia: «Isotretinoina 20 mg al giorno da marzo 2022, ultima capsula a settembre 2022. Da allora: stanchezza già a mezzogiorno, mi mancano le parole, occhi secchi.» Aggiunga i voti sulle sue energie e dica di che aiuto ha bisogno prima di tutto.

Un medico può occuparsi uno alla volta di occhi secchi, dolori articolari o umore basso, anche se non abbiamo trovato alcun trattamento per la PAS in sé. La nostra guida su quale medico consultare per la PAS spiega quale specialista fa che cosa.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch. La nostra guida alla segnalazione con Yellow Card per l’isotretinoina spiega ogni passaggio.
• Usi le parole giuste. La PAS non ha ancora un termine medico tutto suo: indichi quindi ogni sintomo e scriva che è continuato dopo l’interruzione.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Che cos’altro chiedono le persone?

Conviene provare una dieta o degli integratori per la PAS? Non abbiamo trovato alcuno studio che abbia messo alla prova una dieta o un integratore per la PAS. In alcune discussioni sui forum circolano lunghi elenchi, ma nessuno sa che cosa aiuti né che cosa possa fare danni. Ne parli con il suo medico di famiglia prima di cominciarne uno.

Nel Regno Unito posso avere dei sussidi con la PAS? Forse. La Personal Independence Payment (in inglese) è per chi ha una malattia di lunga durata che rende difficili le attività quotidiane o gli spostamenti, per la maggior parte dei giorni. Si può ricevere anche lavorando. In Scozia si fa domanda per l’Adult Disability Payment.

La PAS passa? In alcune persone è durata anni dopo l’interruzione. Nessuno sa ancora dire a chi capiterà, né se si attenuerà. L’articolo La sindrome post-Accutane passa? spiega che cosa si sa, comprese le ricerche sui trattamenti.

Joseph ha ancora giorni in cui è tutto nero. Se questa settimana è fatta di giorni così, scelga una sola cosa da questa pagina: una pausa, una richiesta al lavoro o un messaggio a qualcuno che la capisce. La nostra pagina sulla sindrome post-Accutane dice di più sulla malattia.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg soft capsules, foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), rivisto per l’ultima volta ad aprile 2026. Sezione 4: gli effetti collaterali sono «generalmente reversibili dopo una modifica della dose o l’interruzione del trattamento, tuttavia alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». Sezione 2: «Sono stati segnalati casi di problemi sessuali di lunga durata in cui i sintomi sono continuati nonostante l’interruzione del trattamento con isotretinoina». Letto il 28 ottobre 2026.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, elaborati per consenso tra esperti. Effetti «che possono presentarsi indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale ma possono anche accompagnare problemi sessuali»: compromissione cognitiva, alterazioni della pelle, delle articolazioni e dell’intestino, depressione, suicidalità. Il termine sindrome post-Accutane «è di uso diffuso e spesso si riferisce a quella che qui è chiamata PRSD» (il loro nome per la forma sessuale).
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (in inglese), 26 aprile 2023, pubblicato dalla MHRA. Sezione 5.2 (pagina 73), dalla raccolta di informazioni. Preoccupazioni su come era stata gestita la disfunzione sessuale, «compresa la mancanza di servizi e trattamenti adeguati, soprattutto per chi aveva sintomi non risolti dopo l’interruzione e continuati a lungo».
4. Ricerche su PubMed, 28 ottobre 2026. «post-accutane syndrome»: 1 risultato, un caso clinico su tre uomini con sindromi da farmaco, trattati con stimolazione dei nervi e terapia a onde d’urto. I loro sintomi sessuali sono migliorati lievemente, ma erano «ancora profondamente colpiti». «post-retinoid sexual dysfunction»: 2 risultati, nessuno uno studio su un trattamento. Non abbiamo trovato alcuno studio clinico su un trattamento, una dieta o un integratore per la PAS, né alcuno studio su come conviverci.
5. Royal College of Occupational Therapists, Lift up your everyday: managing energy (in inglese), letto il 28 ottobre 2026. Consigli generali per «persone che si stanno riprendendo da una malattia o che convivono con problemi di salute di lunga durata»: il «principio delle 3P (Pace, Plan and Prioritise)»; «inserire delle pause nelle attività»; «misurare e annotare l’uso delle energie»; «non cercare di fare tutto». Non testato nella PAS.
6. GOV.UK, Definition of disability under the Equality Act 2010 (in inglese): una «menomazione fisica o mentale che ha un effetto negativo “sostanziale” e “di lungo termine” sulla capacità di svolgere le normali attività quotidiane»; «“di lungo termine” significa 12 mesi o più». Inghilterra, Scozia e Galles. GOV.UK, Reasonable adjustments for workers with disabilities or health conditions e Access to Work (in inglese), letti il 28 ottobre 2026.
7. Department for Work and Pensions, The fit note: guidance for patients and employees (in inglese), aggiornato il 6 ottobre 2023. Tra le opzioni: «un rientro graduale al lavoro», «orari modificati» e «adattamenti del luogo di lavoro: modificare aspetti del luogo di lavoro, per esempio lavorando da casa».
8. GOV.UK, Disabled Students’ Allowance (in inglese) e la sua pagina sui requisiti, letti il 28 ottobre 2026. Per chi «vive in Inghilterra» e ha una disabilità che incide sulla capacità di studiare, compresa una «malattia di lunga durata»; «Non occorre restituire la DSA». Scozia, Galles e Irlanda del Nord hanno programmi propri.
9. GOV.UK, Personal Independence Payment (in inglese), letto il 28 ottobre 2026. Per «una malattia fisica o mentale o una disabilità di lunga durata» e «difficoltà nello svolgere certe attività quotidiane o negli spostamenti». Difficoltà «per più della metà dei giorni nell’arco di 12 mesi»; «Si può ricevere la PIP anche lavorando». «Se vive in Scozia, deve fare domanda per l’Adult Disability Payment (ADP) al posto della PIP».
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (in francese), intervista a Joseph, 17 novembre 2025, inserita qui come estratto da 7:54 a 8:15. Isotretinoina a 13 anni e ansia mesi dopo il ciclo (da circa 1:00). A 7:54: «même si les symptômes sont toujours là, c’est quand même très atténué», grazie a «mes proches, ma famille». A 8:09: «Il y a des jours où je sais pas, je me lève et tout est tout est noir et voilà, c’est comme ça». Traduzione nostra, dai sottotitoli automatici di YouTube.
11. Moral Medicine, Miriam’s interview (in inglese), 13 ottobre 2025, inserita qui come estratto da 23:41 a 24:16: «I’ve been on sick leave for 18 months now unable to work» e il costo dei suoi trattamenti. «My life has been put on hold» verso 24:27. Vive in Spagna. Citazioni dai sottotitoli automatici di YouTube.
12. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (in inglese), intervista a Elliot, 28 gennaio 2025. Roaccutane a 17 anni a 3:45; tredici anni dall’interruzione a 1:11:20; «there’s so much I’ve learned or had to come to terms with» a 1:25:19; «my understanding of the need for compassion and listening» e «it’s tenfold now» da 1:25:31 a 1:25:40. Citazioni dai sottotitoli automatici di YouTube.
13. Telefono Amico Italia, telefonoamico.it: 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni; il servizio è gratuito, il costo della chiamata dipende dall’operatore; in caso di pericolo immediato, 112.

Fonti controllate il 28 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non una revisione clinica. Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese o, per Joseph, dal francese.