Sindrome post-Accutane in un figlio: che fare?

Se dopo un ciclo di isotretinoina (Roaccutan, Accutane) suo figlio o sua figlia non è più la stessa persona, può trattarsi della sindrome post-Accutane, o PAS. Il foglio illustrativo britannico dice che alcuni effetti collaterali «possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». Nel Regno Unito questi effetti si possono segnalare all’agenzia britannica del farmaco, con il permesso di suo figlio o sua figlia.

La PAS non è solo un problema sessuale. Nel 2022 un gruppo di medici e ricercatori ha proposto una lista di controllo per riconoscerla (in inglese). Secondo loro può comprendere depressione, pensieri suicidari e difficoltà di concentrazione e di memoria, anche senza alcun sintomo sessuale. Se suo figlio o sua figlia sta attraversando un momento difficile, Telefono Amico Italia risponde al 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni. Il servizio è gratuito; il costo della chiamata dipende dall’operatore.

Può darsi che lei abbia notato il cambiamento prima di chiunque altro. Il foglio illustrativo britannico di Roaccutane (in inglese) lo mette in conto. Chiede ai pazienti di dire in famiglia che prendono il farmaco, perché non sempre ci si accorge da soli dei cambiamenti del proprio umore. I familiari, dice, «potrebbero notare questi cambiamenti».

Joseph, francese, aveva 13 anni quando ha preso l’isotretinoina per un’acne grave. Sono stati i suoi genitori a prendere l’appuntamento dal dermatologo. Mesi dopo la fine del ciclo sono cominciati gli attacchi di panico.

Riprodurre il video: Joseph racconta come i suoi genitori hanno capito che qualcosa non andava

È in francese. Abbiamo scelto questo passaggio perché parla dei suoi genitori. A 18 anni, appena iniziati gli studi, si sentiva completamente smarrito. «Per fortuna i miei genitori hanno capito che qualcosa non andava», dice (traduzione nostra). All’inizio non era sicuro che fosse colpa del farmaco, perché i problemi erano cominciati mesi dopo.

Come faccio a capire se è la sindrome post-Accutane?

Non esiste un esame per riconoscerla. I medici si basano su che cosa è cambiato e quando, e prima escludono altre cause, per esempio un’altra malattia o un altro farmaco. È quello che chiede la lista di controllo del 2022.

Altre cose possono dare gli stessi sintomi. Chi ha l’acne ha più probabilità di avere ansia e depressione, che prenda o no l’isotretinoina, dice una guida britannica per i giovani (in inglese).

Qui lei può aiutare più di chiunque altro. Sa com’era suo figlio o sua figlia prima del ciclo. Lo scriva, con date approssimative e parole semplici:

«Roaccutan 20 mg al giorno, da marzo ad agosto 2019, a 15 anni. Attacchi di panico dall’inizio del 2020. Ha smesso di vedere gli amici. Dice che tutto sembra piatto.»

La nostra pagina su come si diagnostica la PAS spiega perché contano gli appunti presi prima del ciclo. Per i sintomi raccontati da chi li vive, legga che cosa si prova con la PAS.

È colpa mia aver detto sì all’Accutane?

Joseph non lo pensa. Sa che i suoi genitori si sentono in colpa. Ma lui aveva 13 anni, e loro non sapevano che cosa potesse succedere mesi o anni dopo. «Non ce l’ho con loro, per niente», dice.

Può essere molto duro vedere il proprio figlio o la propria figlia stare male dopo un farmaco che lei ha accettato. Non può tornare indietro su quella decisione, ma può aiutare in quello che viene adesso.

Come posso aiutare mio figlio o mia figlia a farsi visitare?

Aiuti suo figlio o sua figlia ad arrivare dal medico, e lasci che sia lui o lei a guidare. In Inghilterra, a 16 o 17 anni si presume che i giovani siano in grado di decidere da soli sulle proprie cure, dice l’NHS (in inglese), il servizio sanitario britannico. Anche i più piccoli possono farlo, se si ritiene che capiscano pienamente di che cosa si tratta.

Quindi, in Inghilterra, se ha 16 anni o più la visita è sua. Chieda se vuole che lei sia presente, e offra gli appunti che ha preso. Sono regole inglesi: altrove possono essere diverse.

L’isotretinoina aiuta molte persone con acne grave. Che cosa fare adesso lo decidono suo figlio o sua figlia e il medico che gliel’ha prescritta. Se la sta ancora prendendo, il foglio illustrativo dice di contattare subito il medico in caso di segni di problemi di salute mentale. La nostra pagina per i genitori durante la cura riguarda quella fase.

Molte persone raccontano che ci è voluto tempo per essere prese sul serio. Per anni, dice Joseph, i medici gli dicevano che il farmaco non poteva essere la causa. Non serve che un medico sia d’accordo per fare una segnalazione.

Posso segnalare io gli effetti collaterali di mio figlio o mia figlia?

Con il sistema britannico, sì. Lo Yellow Card (in inglese), il sistema del Regno Unito per segnalare gli effetti collaterali, dice: «Si può fare una segnalazione per sé o per qualcun altro, con il suo permesso.» Ne parli quindi prima con suo figlio o sua figlia, e compilate la segnalazione insieme, se possibile.

Non importa da quanto tempo sia finita la cura. In un aggiornamento sulla sicurezza del 2023 (in inglese) l’agenzia britannica ha scritto che si possono segnalare effetti collaterali «avuti in qualsiasi momento». Ha chiesto più dettagli possibile se un effetto collaterale «è continuato o è cominciato dopo l’interruzione del trattamento». È quello che racconta Joseph.

Indichi il nome commerciale, le date, ogni sintomo e quando è cominciato. Questo breve video dell’agenzia britannica, in inglese, mostra il modulo britannico. In Italia si segnala all’AIFA: il modulo è indicato nel riquadro più sotto.

Riprodurre il video: Yellow Card - How to report

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali dell’isotretinoina spiega il modulo passo dopo passo.

Lo segnali: aiuta tutti

L’annotazione del medico aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Per la PAS non esiste ancora un termine MedDRA: indichi ogni sintomo e scriva che è continuato dopo l’interruzione.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Che cos’altro chiedono i genitori?

Mio figlio o mia figlia starà meglio? Alcune persone dicono che i sintomi sono diminuiti con il tempo. In altre sono durati anni dopo l’interruzione. Nessuno può ancora dire in chi i sintomi diminuiranno, né quando. La nostra pagina su se la PAS passa racconta quello che hanno descritto le persone.

E se mio figlio o mia figlia non vuole che me ne occupi? Dai 16 anni, in Inghilterra, la scelta è sua. Anche i più piccoli possono decidere, se capiscono pienamente di che cosa si tratta, dice l’NHS (in inglese). Può comunque dire che cosa ha notato, e condividere la nostra pagina per chi pensa di avere la PAS. Per fare una segnalazione Yellow Card al suo posto serve il suo permesso.

C’è un sostegno per i genitori? YoungMinds è un’organizzazione britannica, e il suo Parents Helpline (in inglese) è gratuito e riservato per i genitori di chiunque abbia fino a 25 anni: 0808 802 5544, dal lunedì al venerdì. Se suo figlio o sua figlia ha 18 anni o più, i nostri gruppi WhatsApp sono aperti agli adulti con la PAS.

Joseph pensa che il peggio sia ormai alle spalle, anche se non è ancora del tutto a posto. Se l’ha notato in suo figlio o in sua figlia, lo scriva e faccia la segnalazione insieme a lui o a lei.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese; le parole di Joseph, dal francese.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), ultima revisione ad aprile 2026. Sezione 2, «Mental health problems» (problemi di salute mentale): «Potrebbe non notare alcuni cambiamenti del suo umore e del suo comportamento, perciò è molto importante che dica ai suoi amici e ai suoi familiari che sta prendendo questo medicinale. Loro potrebbero notare questi cambiamenti». Sezione 4: gli effetti collaterali sono «generalmente reversibili dopo una modifica della dose o l’interruzione del trattamento, tuttavia alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». Sezione 4, «Mental problems» (problemi mentali): «Contatti subito il medico se nota segni di uno di questi problemi mentali».
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, costruiti con il consenso di esperti, non una diagnosi ufficiale. Sezione 6: gli effetti dell’isotretinoina «che possono presentarsi indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale» comprendono compromissione cognitiva, cambiamenti della pelle, delle articolazioni e dell’intestino, depressione e comportamenti suicidari. Il nome PAS «si riferisce spesso a quella che qui si chiama PRSD, ma altrettanto spesso sembra comprendere pensieri e comportamenti suicidari e altri effetti cognitivi senza difficoltà sessuali». Criteri da 8 a 10: nessuna malattia in corso, nessun farmaco o altro farmaco precedente che possa spiegare i sintomi.
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (in inglese), Public Assessment Report, 22 gennaio 2026. Riassunto in linguaggio semplice: «Alcuni effetti collaterali possono continuare anche dopo aver smesso l’isotretinoina. Non sappiamo con che frequenza succeda, né per quanto tempo possano durare questi effetti collaterali.»
4. MHRA Yellow Card, How to report (in inglese), letto il 28 ottobre 2026: il sistema si basa sulle segnalazioni del pubblico «(compresi pazienti, genitori e persone che prestano assistenza)», e «Si può fare una segnalazione per sé o per qualcun altro, con il suo permesso.»
5. MHRA, Isotretinoin (Roaccutane): introduction of new safety measures, including additional oversight of the initiation of treatment for patients under 18 years of age (in inglese), Drug Safety Update, 31 ottobre 2023: «Si possono segnalare reazioni sospette avute in qualsiasi momento, comprese le esperienze avverse del passato. Nella segnalazione si indichino quanti più dettagli possibile, soprattutto se un effetto collaterale è continuato o è cominciato dopo l’interruzione del trattamento.» Chiede anche il momento di insorgenza, le date del trattamento e il nome commerciale. Il Drug Safety Update della MHRA del 22 gennaio 2026 (in inglese) chiede a «operatori sanitari, pazienti e persone che prestano assistenza» di segnalare con una Yellow Card.
6. NHS, Children and young people: consent to treatment (in inglese), ultima revisione l’8 dicembre 2022 (Inghilterra). «Le persone di 16 anni o più hanno diritto di dare il consenso al proprio trattamento.» Per i giovani di 16 o 17 anni «si presume che abbiano la capacità sufficiente per decidere sul proprio trattamento medico». Sotto i 16 anni i bambini possono dare il consenso «se si ritiene che abbiano l’intelligenza, la competenza e la comprensione necessarie per capire pienamente di che cosa si tratta nel loro trattamento».
7. Medicines for Children, Oral isotretinoin: guide for young people (in inglese), versione 2 (NPPG, RCPCH e WellChild): chi ha l’acne «ha più probabilità di avere ansia e depressione di chi non ha l’acne. Questo vale che si prenda o no l’isotretinoina.»
8. YoungMinds, Parents Helpline and webchat (in inglese), letto il 28 ottobre 2026: per «il genitore o la persona che si occupa principalmente di un bambino o di un giovane fino a 25 anni», «gratuita e riservata», linea telefonica aperta dal lunedì al venerdì. La pagina della MHRA con la revisione degli esperti (in inglese), aggiornata il 25 febbraio 2026, indirizza i genitori a YoungMinds.
9. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (in francese), intervista a Joseph, 17 novembre 2025, in francese (il titolo è del canale). Controllata con i sottotitoli in francese; le traduzioni sono nostre. A 13 anni, acne grave, sono stati i genitori a prendere l’appuntamento dal dermatologo (da 0:09 a 0:50). Attacchi di panico mesi dopo il ciclo (da 1:00 a 2:08). L’estratto che mostriamo, da 5:05 a 5:41: a 18 anni, all’inizio degli studi, smarrito; «Heureusement, j’ai mes parents qui ont compris que il y a quelque chose qui clochait»; all’inizio non era sicuro che fosse il farmaco, perché i problemi erano cominciati mesi dopo. «Le pire est derrière moi, c’est pas encore ça» (da 12:47 a 12:52). I suoi genitori si sentono in colpa; lui aveva 13 anni e loro non sapevano; «moi je leur en veux absolument pas» (da 15:01 a 15:15). La sua storia sul nostro sito: Joseph: isotretinoina a 13 anni, compresi gli anni in cui i medici dicevano che il farmaco non poteva essere la causa.
10. MHRA, Yellow Card - How to report (in inglese), 12 novembre 2024, 93 secondi.

Fonti controllate il 28 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non una revisione clinica.