Mein Kind hat Post-Accutane-Syndrom: Was tun?

Wenn Ihr Kind seit einer Behandlung mit Isotretinoin (Accutane) nicht mehr wie früher ist, könnte es das Post-Accutane-Syndrom (PAS) sein. Die britische Packungsbeilage sagt, manche Nebenwirkungen „können auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“, und mit Erlaubnis Ihres Kindes können Sie sie bei der britischen Arzneimittelbehörde melden.

Bei PAS geht es um mehr als Sexualität. Eine Gruppe von Ärztinnen, Ärzten und Forschenden hat 2022 eine Checkliste dafür vorgeschlagen (auf Englisch). Sie sagen, dazu können Depressionen, Suizidgedanken sowie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen gehören, auch ganz ohne sexuelle Symptome. Wenn es Ihrem Kind psychisch schlecht geht: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Vielleicht ist Ihnen die Veränderung zuerst aufgefallen. Die britische Packungsbeilage zu Roaccutane (auf Englisch) rechnet damit. Sie bittet Patientinnen und Patienten, ihrer Familie zu sagen, dass sie das Mittel nehmen, weil man Veränderungen der eigenen Stimmung nicht immer selbst bemerkt. Der Familie, so die Packungsbeilage, „fallen diese Veränderungen möglicherweise auf“.

Joseph aus Frankreich war 13, als er wegen schwerer Akne Isotretinoin nahm. Seine Eltern hatten den Termin in der Hautarztpraxis vereinbart. Monate nach dem Ende der Behandlung bekam er Panikattacken.

Video abspielen: Joseph erzählt, dass seine Eltern merkten, dass etwas nicht stimmte

Der Film ist auf Französisch. Wir haben diese Stelle gewählt, weil es darin um seine Eltern geht. Mit 18, am Anfang seines Studiums, fühlte er sich völlig verloren. „Zum Glück haben meine Eltern verstanden, dass etwas nicht stimmte“, sagt er (unsere Übersetzung). Zuerst war er sich nicht sicher, ob es am Medikament lag, weil es erst Monate später begann.

Woran erkenne ich, ob es das Post-Accutane-Syndrom ist?

Dafür gibt es keinen Test. Ärztinnen und Ärzte richten sich danach, was sich wann verändert hat, und schließen zuerst andere Ursachen aus, etwa eine andere Erkrankung oder ein anderes Medikament. Genau das verlangt die Checkliste von 2022.

Auch anderes kann ähnlich aussehen. Menschen mit Akne leiden häufiger unter Angst und Depressionen, ob sie nun Isotretinoin nehmen oder nicht, sagt ein britischer Ratgeber für junge Menschen (auf Englisch).

Hier können Sie am meisten helfen. Sie wissen, wie Ihr Kind vor der Behandlung war. Schreiben Sie es mit ungefähren Daten auf, in einfachen Worten:

„Roaccutane 20 mg täglich, März bis August 2019, mit 15. Panikattacken ab Anfang 2020. Trifft keine Freunde mehr. Sagt, nichts berühre es mehr.“

Unsere Seite dazu, wie PAS diagnostiziert wird, erklärt, warum Notizen aus der Zeit vor der Behandlung wichtig sind. Die Symptome in den Worten Betroffener finden Sie unter wie sich PAS anfühlt.

Bin ich schuld, weil ich Isotretinoin zugestimmt habe?

Joseph sieht das nicht so. Er weiß, dass seine Eltern sich Vorwürfe machen. Aber er war 13, und sie wussten nicht, was Monate oder Jahre später passieren kann. „Ich nehme es ihnen überhaupt nicht übel“, sagt er.

Es kann sehr schwer sein, mit anzusehen, wie das eigene Kind leidet, nachdem man einem Medikament zugestimmt hat. Diese Entscheidung lässt sich nicht rückgängig machen. Sie können aber bei dem helfen, was jetzt kommt.

Wie helfe ich meinem Kind, zur Hausärztin oder zum Hausarzt zu gehen?

Helfen Sie Ihrem Kind, den Termin wahrzunehmen, und lassen Sie es dabei die Richtung vorgeben. In England gelten junge Menschen von 16 oder 17 Jahren als fähig, selbst über ihre Behandlung zu entscheiden, sagt der britische Gesundheitsdienst NHS (auf Englisch). Jüngere Kinder können das auch, wenn man annimmt, dass sie vollständig verstehen, worum es geht.

Nach dieser englischen Regel ist der Termin also Sache Ihres Kindes, wenn es 16 oder älter ist. Fragen Sie, ob es Sie dabeihaben möchte, und bieten Sie die Notizen an, die Sie gemacht haben.

Isotretinoin hilft vielen Menschen mit schwerer Akne. Wie es weitergeht, entscheiden Ihr Kind und die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt. Nimmt Ihr Kind es noch, rät die Packungsbeilage, sich bei Anzeichen für psychische Probleme sofort an die Ärztin oder den Arzt zu wenden. Unsere Seite für Eltern während der Behandlung geht auf diese Phase ein.

Viele sagen, es habe gedauert, bis sie ernst genommen wurden. Joseph sagt, Ärztinnen und Ärzte hätten ihm jahrelang erklärt, das Medikament könne nicht die Ursache sein. Sie brauchen nicht die Zustimmung einer Ärztin oder eines Arztes, um es zu melden.

Kann ich die Nebenwirkungen meines Kindes selbst melden?

Ja. Das Yellow-Card-System (auf Englisch), das britische System zum Melden von Nebenwirkungen, sagt: „Sie können für sich selbst oder für jemand anderen melden, mit dessen Erlaubnis.“ Sprechen Sie also zuerst mit Ihrem Kind und füllen Sie die Meldung möglichst gemeinsam aus.

Es spielt keine Rolle, wie lange die Behandlung zurückliegt. In einem Sicherheitsmitteilung von 2023 (auf Englisch) sagte die britische Behörde, man könne Nebenwirkungen melden, die „zu jedem Zeitpunkt erlebt“ wurden. Sie bat um möglichst viele Einzelheiten, wenn eine Nebenwirkung „nach Ende der Behandlung anhielt oder erst danach begann“. Genau das beschreibt Joseph.

Nennen Sie die Marke, die Daten, jedes Symptom und wann es begann. Dieser kurze Film der Behörde zeigt das Formular.

Video abspielen: Yellow Card - How to report

Unsere Anleitung zum Melden von Nebenwirkungen bei Isotretinoin führt Sie Schritt für Schritt durch das Formular.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System, in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Für PAS gibt es noch keinen MedDRA-Begriff. Nennen Sie also jedes Symptom und schreiben Sie dazu, dass es nach dem Absetzen angehalten hat.

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was fragen Eltern sonst noch?

Wird es meinem Kind wieder besser gehen? Manche Menschen sagen, ihre Beschwerden hätten mit der Zeit nachgelassen. Bei manchen haben sie nach dem Absetzen Jahre angehalten. Niemand kann bisher sagen, bei wem die Beschwerden nachlassen und wann. Unsere Seite dazu, ob PAS wieder weggeht, zeigt, was Betroffene beschrieben haben.

Was, wenn mein Kind mich nicht einbeziehen will? In England entscheidet das Ihr Kind ab 16 selbst. Jüngere Kinder können es auch, wenn sie vollständig verstehen, worum es geht, sagt der NHS (auf Englisch). Sie können Ihrem Kind trotzdem sagen, was Ihnen aufgefallen ist, und unsere Seite für Menschen, die glauben, PAS zu haben, weitergeben. Wenn Sie für Ihr Kind melden, brauchen Sie dessen Erlaubnis.

Gibt es Unterstützung für Eltern? Die Parents Helpline von YoungMinds (auf Englisch), einer britischen Organisation, ist kostenlos und vertraulich für Eltern von Menschen bis 25 Jahre: 0808 802 5544, Montag bis Freitag. Der Dienst gilt für Eltern im Vereinigten Königreich. Ist Ihr Kind 18 oder älter, stehen Erwachsenen mit PAS unsere WhatsApp-Gruppen offen.

Joseph glaubt, dass das Schlimmste hinter ihm liegt, auch wenn er noch nicht ganz am Ziel ist. Wenn Sie es bei Ihrem Kind erlebt haben, schreiben Sie es auf und melden Sie es gemeinsam.

Quellen

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, Packungsbeilage (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), zuletzt überarbeitet im April 2026. Abschnitt 2, „Mental health problems“ (psychische Probleme): „Manche Veränderungen Ihrer Stimmung und Ihres Verhaltens bemerken Sie möglicherweise nicht, deshalb ist es sehr wichtig, dass Sie Ihren Freunden und Ihrer Familie sagen, dass Sie dieses Arzneimittel einnehmen. Diese Veränderungen fallen ihnen möglicherweise auf“. Abschnitt 4: Nebenwirkungen seien „im Allgemeinen umkehrbar, wenn die Dosis geändert oder die Behandlung beendet wird, einige können jedoch auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“. Abschnitt 4, „Mental problems“ (psychische Probleme): „Wenden Sie sich sofort an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, wenn Sie Anzeichen für eines dieser psychischen Probleme bemerken“.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch), Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien auf Grundlage einer Expertenübereinkunft, keine offizielle Diagnose. Abschnitt 6: Wirkungen von Isotretinoin, „die unabhängig von sexuellen Schwierigkeiten auftreten können“, sind kognitive Beeinträchtigung, Veränderungen an Haut, Gelenken und Darm, Depression und Suizidalität. Der Begriff PAS beziehe sich „oft auf das, was hier PRSD genannt wird, scheint aber ebenso oft Suizidalität und andere kognitive Auswirkungen ohne sexuelle Schwierigkeiten einzuschließen“. Kriterien 8 bis 10: keine aktuelle Erkrankung, kein aktuelles Medikament und kein anderes früheres Medikament, das die Symptome erklären könnte.
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (auf Englisch), Public Assessment Report, 22. Januar 2026. Zusammenfassung in einfacher Sprache: „Manche Nebenwirkungen können auch nach dem Absetzen von Isotretinoin anhalten. Wir wissen nicht, wie oft das vorkommt oder wie lange diese Nebenwirkungen anhalten können.“
4. MHRA Yellow Card, How to report (auf Englisch), am 28. Oktober 2026 gelesen: Das System stützt sich auf Meldungen aus der Bevölkerung „(einschließlich Patientinnen und Patienten, Eltern und Betreuungspersonen)“, und „Sie können für sich selbst oder für jemand anderen melden, mit dessen Erlaubnis.“
5. MHRA, Isotretinoin (Roaccutane): introduction of new safety measures, including additional oversight of the initiation of treatment for patients under 18 years of age (auf Englisch), Drug Safety Update, 31. Oktober 2023: „Meldungen können zu vermuteten Reaktionen erfolgen, die zu jedem Zeitpunkt erlebt wurden, einschließlich früherer unerwünschter Erfahrungen mit Medikamenten. Bitte geben Sie in der Meldung möglichst viele Einzelheiten an, besonders wenn eine Nebenwirkung nach Ende der Behandlung anhielt oder erst danach begann.“ Gebeten wird außerdem um Angaben zu Beginn der Beschwerden, Behandlungsdaten und Markennamen. Das Drug Safety Update der MHRA vom 22. Januar 2026 (auf Englisch) bittet „medizinische Fachkräfte, Patientinnen und Patienten sowie Betreuungspersonen“, über die Yellow Card zu melden.
6. NHS, Children and young people: consent to treatment (auf Englisch), zuletzt geprüft am 8. Dezember 2022 (England). „Menschen ab 16 Jahren haben das Recht, selbst in ihre Behandlung einzuwilligen.“ Junge Menschen von 16 oder 17 Jahren „gelten als ausreichend fähig, über ihre eigene medizinische Behandlung zu entscheiden“. Unter 16 können Kinder einwilligen, „wenn man annimmt, dass sie genug Intelligenz, Kompetenz und Verständnis haben, um zu erfassen, worum es bei ihrer Behandlung geht“.
7. Medicines for Children, Oral isotretinoin: guide for young people (auf Englisch), Version 2 (NPPG, RCPCH und WellChild): Menschen mit Akne „leiden häufiger unter Angst und Depressionen als Menschen ohne Akne. Das gilt unabhängig davon, ob sie Isotretinoin nehmen oder nicht.“
8. YoungMinds, Parents Helpline and webchat (auf Englisch), am 28. Oktober 2026 gelesen: für „Eltern oder Hauptbezugspersonen eines Kindes oder jungen Menschen im Alter von 25 Jahren oder jünger“, „kostenlos und vertraulich“, die Telefonleitung ist Montag bis Freitag geöffnet. Die Expertenüberprüfung der MHRA (auf Englisch), zuletzt aktualisiert am 25. Februar 2026, verweist Eltern auf YoungMinds.
9. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (auf Französisch), Interview mit Joseph, 17. November 2025 (der Titel stammt vom Kanal). Anhand der französischen Untertitel geprüft; die Übersetzungen sind unsere. Alter 13, schwere Akne, seine Eltern vereinbarten den Termin in der Hautarztpraxis (0:09 bis 0:50). Panikattacken Monate nach der Behandlung (1:00 bis 2:08). Der Ausschnitt, den wir zeigen, 5:05 bis 5:41: mit 18, am Anfang des Studiums, völlig verloren; »Heureusement, j’ai mes parents qui ont compris qu’il y a quelque chose qui clochait«; zuerst war er sich nicht sicher, ob es am Medikament lag, weil es Monate später war. »Le pire est derrière moi, c’est pas encore ça« (12:47 bis 12:52). Seine Eltern machen sich Vorwürfe; er war 13, und sie wussten es nicht; „moi je leur en veux absolument pas“ (15:01 bis 15:15). Seine Geschichte auf unserer Website: Josephs Geschichte: Isotretinoin mit 13, auch mit den Jahren, in denen Ärztinnen und Ärzte sagten, das Medikament könne nicht die Ursache sein.
10. MHRA, Yellow Card - How to report (auf Englisch), 12. November 2024, 93 Sekunden.

Quellen geprüft am 28. Oktober 2026. KI-gestütztes Schreiben und Prüfen, keine klinische Prüfung. Alle Zitate aus englischen Dokumenten wurden übersetzt.