Post-Accutane-Syndrom: Wie läuft die Diagnose?

Für das Post-Accutane-Syndrom, kurz PAS, gibt es weder einen Bluttest noch eine bildgebende Untersuchung. Ärztinnen und Ärzte stellen die Diagnose anhand Ihrer Vorgeschichte, wenn andere Ursachen ausgeschlossen sind: Probleme, die mit Isotretinoin (Accutane, im Vereinigten Königreich Roaccutane) begonnen haben und nach dem Absetzen angehalten haben.

PAS ist mehr als sexuelle Probleme. Die Ärztinnen und Ärzte hinter den Kriterien von 2022 (auf Englisch) schreiben, der Name stehe oft für anhaltende sexuelle Probleme, scheine aber ebenso oft Denkprobleme und Suizidgedanken ohne sie einzuschließen. Die britische Packungsbeilage nennt auch Fälle, in denen trockene Augen nach dem Absetzen nicht abgeklungen sind (auf Englisch).

Fand Ihre Behandlung seit Oktober 2023 im Vereinigten Königreich statt, beantwortet Ihre Akte vielleicht schon eine Frage der Kriterien: Wie ging es Ihnen vorher?

Miriam nahm in Spanien zweimal niedrig dosiertes Isotretinoin. Wenige Monate nach dem Ende der zweiten Behandlung konnte sie keine Kontaktlinsen mehr tragen. In zwei augenärztlichen Praxen bekam sie erst kortisonhaltige Tropfen, dann Tropfen gegen Allergien. Im April 2024 benannte ein Spezialist für trockene Augen das Problem: Die meisten Öldrüsen in ihren Lidern waren verloren gegangen.

In diesem Ausschnitt schildert sie die Behandlungen, die nicht halfen, und den Tag, an dem das Problem einen Namen bekam.

Video abspielen: Miriam darüber, wie ihr Augenproblem einen Namen bekam

Niemand sagte ihr die Ursache. „Er hat mir nicht gesagt, was die Ursache der Erkrankung war“, sagt sie. Den Zusammenhang mit Isotretinoin fand sie selbst heraus. Die Ärztinnen und Ärzte hinter den Kriterien von 2022 nennen Erkrankungen wie PAS „bei Fachleuten im Gesundheitswesen wenig bekannt und kaum verstanden“.

Wie diagnostizieren Ärztinnen und Ärzte das Post-Accutane-Syndrom?

Anhand Ihrer Vorgeschichte, abgeglichen mit den Kriterien von 2022 (auf Englisch). Verfasst hat sie eine internationale Gruppe von Ärztinnen, Ärzten und Forschenden unter Leitung von David Healy, auf Grundlage veröffentlichter Fallberichte. Sie gelten für anhaltende sexuelle Probleme, die die Gruppe sexuelle Funktionsstörung nach Retinoiden nennt (englisch post-retinoid sexual dysfunction, PRSD). Andere Folgen, etwa Denkprobleme, stehen nicht in der Liste.

1

Notwendig

„(1) Vorherige Behandlung mit Isotretinoin. (2) Anhaltende sexuelle Funktionsstörung nach dem Absetzen der Behandlung.“

2

Zusätzlich

„(3) Anhaltende Verminderung oder anhaltender Verlust des sexuellen Verlangens. (4) Anhaltende erektile Dysfunktion (Männer) oder Verlust der vaginalen Feuchtigkeit (Frauen). (5) Anhaltende Verminderung des genitalen und orgastischen Empfindens. (6) Das Problem besteht nach Beendigung der Behandlung seit ≥3 Monaten.“

3

Es sollte gelten

„(7) Kein Hinweis auf eine sexuelle Funktionsstörung vor dem Medikament, die dem aktuellen Bild entspricht. (8) Keine aktuelle Erkrankung, die die Symptome erklären könnte. (9) Kein aktuelles Medikament und kein Substanzmissbrauch, die die Symptome erklären könnten. (10) Kein anderes früheres Medikament, das die Symptome erklären könnte.“

Direkt vor der Liste schreiben die Autorinnen und Autoren: „Bei der Diagnose einer PRSD sollte keine frühere Einnahme von Finasterid oder einem SRI vorliegen.“ Ein SRI ist ein Antidepressivum vom Typ der SSRI. Finasterid und SSRI werden mit ähnlichen anhaltenden Problemen in Verbindung gebracht, die PFS und PSSD heißen. Unser Artikel darüber, wie PSSD diagnostiziert wird, behandelt die Seite der Antidepressiva.

Dr. Kenneth Peters, Urologe in Michigan, sah innerhalb kurzer Zeit zwei Menschen mit PAS. Beiden sei es vorher gut gegangen, sagt er, und das Taubheitsgefühl habe bald nach dem Absetzen eingesetzt. Dieses klare Vorher und Nachher ist das Muster, nach dem die Kriterien suchen. Im Ausschnitt hören Sie, warum ihn der Zeitpunkt überzeugte.

Video abspielen: Dr. Kenneth Peters über zwei Menschen mit PAS

Welche Tests werden bei PAS gemacht?

Kein Test kann PAS zeigen. Tests schließen die anderen Ursachen aus, nach denen die Kriterien 8 und 9 fragen.

Nach den Kriterien muss kein Testergebnis auffällig sein, ein unauffälliges Ergebnis schließt PAS also nicht aus. Die Kriterien 7 bis 9 lauten Wort für Wort wie bei PSSD. Unsere Seite darüber, was Bluttests zeigen können und was nicht, erklärt, wie Tests zu diesen Regeln passen. Was dort zu grenzwertigen Hormonwerten steht, gilt laut den Autorinnen und Autoren auch für PRSD.

Warum zählen meine Unterlagen aus der Zeit vor Accutane?

Weil die Kriterien fragen, ob Sie dasselbe Problem schon vor dem Medikament hatten.

Seit dem 31. Oktober 2023 fordert die britische Arzneimittelbehörde MHRA alle, die Isotretinoin verschreiben, dazu auf, vorher nach Sorgen um die Sexualfunktion zu fragen. Auch die psychische Gesundheit soll vorher beurteilt und danach beides bei jedem Kontrolltermin geprüft werden. Die Expertengruppe, deren Bericht zu diesen Regeln führte, schrieb, es „scheint sinnvoll“, alle zu erkennen, die schon vor der Behandlung sexuelle Probleme haben.

Video abspielen: Die MHRA über Kontrollen vor Isotretinoin

Fragen Sie also in der Praxis oder Klinik, die Ihnen das Mittel verschrieben hat, oder in Ihrer Hausarztpraxis nach den Unterlagen von Ihrem ersten Termin. War Ihre Behandlung früher oder außerhalb des Vereinigten Königreichs, gibt es vielleicht keinen solchen Vermerk. Dann bleibt Ihnen Ihre eigene Schilderung. Unsere Seite Ich glaube, ich habe das Post-Accutane-Syndrom zeigt, wie Sie sie aufschreiben.

Was kann ich tun?

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht.

Drucken Sie die frei zugänglichen Kriterien (auf Englisch) aus und nehmen Sie sie zusammen mit Ihren Unterlagen von vorher mit in die Hausarztpraxis. Bitten Sie darum, dass jedes Symptom und Ihre Isotretinoin-Behandlung in Ihrer Akte vermerkt werden, auch wenn noch niemand einen Namen dafür hat.

Viele Betroffene berichten, dass es dauerte, bis man sie ernst nahm. Nehmen Sie die Stelle aus der Packungsbeilage (auf Englisch) mit, die von Problemen spricht, die nach dem Absetzen anhalten. Melden können Sie es auch ohne ärztliche Zustimmung.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt festhält, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System (auf Englisch), in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Für PAS gibt es noch keinen medizinischen Fachbegriff. Nennen Sie deshalb jedes Symptom und schreiben Sie dazu, dass es nach dem Absetzen angehalten hat.

Unsere Anleitung zum Melden führt Sie durch jeden Schritt

Was fragen Betroffene sonst noch?

Kann PAS diagnostiziert werden, wenn meine Behandlung Jahre zurückliegt? Die Zeit allein schließt es nicht aus. Laut den Autorinnen und Autoren lässt sich keine Frist festlegen, nach der eine Diagnose nicht mehr möglich ist, und die Kriterien setzen keine Obergrenze dafür, wie lange die Probleme anhalten können. Sie verweisen auf Berichte, nach denen es über zwei Jahrzehnte anhielt. Noch weiß niemand, wer betroffen sein wird oder ob es sich bessert.

Zählen Probleme mit Stimmung und Gedächtnis? Sie gehören nicht zu den Kriterien. Die Arbeit nennt kognitive Beschwerden und Depression als Folgen von Isotretinoin, die zusammen mit den sexuellen Problemen oder für sich allein auftreten können. Eine aktuelle psychische Diagnose „steht einer Diagnose nicht entgegen“, fügen die Autorinnen und Autoren hinzu. Wenn es Ihnen psychisch schlecht geht: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Unsere Artikel über Brain Fog und über Depression nach dem Absetzen fassen zusammen, was bekannt ist.

Ist das Post-Accutane-Syndrom eine offizielle Diagnose? Noch nicht. Es hat keine offizielle Definition und keinen eigenen Diagnosecode, und seine Ursache ist nicht bekannt. Unser Artikel Gibt es das Post-Accutane-Syndrom? geht die Belege durch.

Miriam musste den Zusammenhang mit Isotretinoin selbst herausfinden. Ihre Unterlagen aus der Zeit vor Isotretinoin sind das Erste, was Sie heraussuchen sollten. Nehmen Sie sie mit in die Hausarztpraxis, zusammen mit unserer Seite zum Post-Accutane-Syndrom.

Quellen

1. Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022; 33(1): 65-76. Abschnitt 6 nennt die Kriterien für die sexuelle Funktionsstörung nach Retinoiden (post-retinoid sexual dysfunction, PRSD), auf dieser Seite vollständig zitiert unter den Überschriften „Notwendig“, „Zusätzlich“ und „Es sollte gelten“. Die Kriterien 7 bis 9 stimmen Wort für Wort mit denen für PSSD überein. „Bei der Diagnose einer PRSD sollte keine frühere Einnahme von Finasterid oder einem SRI vorliegen.“ Kognitive Beeinträchtigung, Depression und Suizidalität stehen unter den Folgen von Isotretinoin, die „unabhängig von sexuellen Schwierigkeiten auftreten, aber auch mit sexuellen Problemen einhergehen können“. Der Name PAS „meint oft das, was hier PRSD genannt wird, scheint aber ebenso oft Suizidalität und andere kognitive Folgen ohne sexuelle Schwierigkeiten einzuschließen“. Im allgemeinen Teil: Eine aktuelle psychische Diagnose „steht einer Diagnose nicht entgegen“. Grenzwertige Hormonwerte bei PSSD, PFS und PRSD „könnten eher eine Folge der Erkrankungen als ihre Ursache sein“. „Es ist nicht möglich, eine Frist festzulegen, nach der eine anhaltende Erkrankung nicht mehr diagnostiziert werden kann“, und keine Obergrenze für die Dauer: Für PRSD wurde eine Dauer von über zwei Jahrzehnten berichtet. Einleitung: „bei Fachleuten im Gesundheitswesen wenig bekannt und kaum verstanden“. Ein Expertenkonsens, entworfen auf Grundlage von zwei veröffentlichten Fallserien, die auf Meldungen an RxISK.org beruhen; drei aus dem Autorenteam geben Verbindungen zu RxISK.org an. Frei zugänglich.
2. Roaccutane 10 mg und 20 mg Weichkapseln, Packungsbeilage (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), zuletzt überarbeitet im April 2026. Abschnitt 2 berichtet von lang anhaltenden sexuellen Problemen, die „trotz Absetzens der Behandlung fortbestanden“. Abschnitt 4: Nebenwirkungen sind „nach einer Dosisänderung oder dem Absetzen der Behandlung im Allgemeinen umkehrbar, einige können jedoch auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“.
3. Roaccutane, Fachinformation (auf Englisch), EMC 100633, Text überarbeitet am 27. April 2026. Abschnitt 4.4: „Alle Patienten sollten vor Beginn der Behandlung mit Isotretinoin nach Symptomen oder Anzeichen einer sexuellen Funktionsstörung gefragt werden“.
4. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (auf Englisch), 31. Oktober 2023. Wer verschreibt, soll „vor dem Verschreiben von Isotretinoin die psychische Gesundheit der Patienten beurteilen“, „Patienten vor dem Verschreiben von Isotretinoin nach Sorgen um ihre Sexualfunktion fragen“ und psychische Gesundheit und Sexualfunktion „bei jedem Kontrolltermin“ überwachen.
5. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (auf Englisch), 26. April 2023, veröffentlicht von der MHRA. Abschnitt 5.5: Es „scheint sinnvoll“, alle zu erkennen, die schon vor der Behandlung sexuelle Probleme haben.
6. MHRA, Yellow Card scheme (auf Englisch).
7. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (auf Englisch), Interview mit Miriam, 13. Oktober 2025 (der Titel stammt vom Kanal). Unsere Seite zeigt einen Ausschnitt von 16:04 bis 17:25: zwei Augenarztpraxen und ihre Behandlungen, psychologische Unterstützung, dann im April 2024 die Diagnose einer evaporativen Form des trockenen Auges und einer Funktionsstörung der Meibom-Drüsen. Bei etwa 17:47 sagt sie: „Er hat mir nicht gesagt, was die Ursache der Erkrankung war“ (nach den automatischen Untertiteln, von uns übersetzt). Ihre Geschichte auf unserer Website: Miriams Geschichte.
8. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (auf Englisch), April 2026. Unsere Seite zeigt einen Ausschnitt von 3:42 bis 4:50; es sind seine eigenen Ansichten. Sinngemäß wiedergegeben nach den automatischen Untertiteln. Unser Artikel: der Fachkongress.
9. MHRA, Isotretinoin Impact Review information session (auf Englisch), 22. Januar 2026. Unsere Seite zeigt einen Ausschnitt von 5:15 bis 6:02, in dem Dr. Shareen Doak die im Oktober 2023 eingeführten Maßnahmen aufzählt, darunter die „Beurteilung der psychischen Gesundheit und der Sexualfunktion vor Beginn der Behandlung“.