Como é diagnosticada a síndrome pós-Accutane?

Não existe exame de sangue nem de imagem que mostre a síndrome pós-Accutane, ou PAS. O médico ou a médica faz o diagnóstico a partir do seu histórico: problemas que começaram com a isotretinoína (Roacutan, Accutane ou, no Reino Unido, Roaccutane) e continuaram depois de parar, quando outras causas já foram descartadas.

A PAS é mais do que problemas sexuais. Os médicos que escreveram os critérios de 2022 (em inglês) dizem que o nome muitas vezes se refere a problemas sexuais duradouros, mas com a mesma frequência parece incluir problemas cognitivos e pensamentos suicidas sem eles. A bula britânica também registra casos em que o olho seco não se resolveu (em inglês) depois de parar o tratamento.

Se você fez o tratamento no Reino Unido a partir de outubro de 2023, seu prontuário talvez já responda a uma pergunta que esses critérios fazem: como você estava antes?

Miriam fez dois ciclos de isotretinoína em dose baixa na Espanha. Poucos meses depois de terminar o segundo, ela já não conseguia usar lentes de contato. Dois oftalmologistas tentaram colírio de corticoide e depois colírio antialérgico, até que um especialista em olho seco deu nome ao problema em abril de 2024: ela tinha perdido a maior parte das glândulas de gordura das pálpebras.

Neste trecho, ela conta os tratamentos que não funcionaram e o dia em que o problema ganhou um nome.

Reproduzir vídeo: Miriam conta como o problema nos olhos ganhou um nome

Ninguém lhe disse a causa. “Ele não me disse qual era a causa da doença”, ela conta. Foi ela mesma quem descobriu a ligação com a isotretinoína. Os médicos que escreveram os critérios de 2022 dizem que doenças como a PAS são “pouco conhecidas e mal compreendidas pelos profissionais de saúde”.

Como é feito o diagnóstico da síndrome pós-Accutane?

Pelo seu histórico, comparado com os critérios de 2022 (em inglês). Um grupo internacional de médicos e pesquisadores, liderado por David Healy, escreveu esses critérios a partir de relatos de caso publicados. Eles valem para problemas sexuais duradouros, que o grupo chama de disfunção sexual pós-retinoide (PRSD). Outros efeitos, como problemas cognitivos, não estão na lista.

1

Necessários

“(1) Tratamento anterior com isotretinoína. (2) Disfunção sexual duradoura depois de parar o tratamento.”

2

Adicionais

“(3) Diminuição ou perda duradoura do desejo sexual. (4) Disfunção erétil duradoura (homens) ou perda da lubrificação vaginal (mulheres). (5) Diminuição duradoura da sensibilidade genital e do orgasmo. (6) O problema está presente ≥3 meses depois de parar o tratamento.”

3

Deve haver

“(7) Nenhuma evidência de disfunção sexual anterior ao medicamento que corresponda ao perfil atual. (8) Nenhuma doença atual que possa explicar os sintomas. (9) Nenhum medicamento em uso nem uso indevido de substâncias que possa explicar os sintomas. (10) Nenhum outro medicamento usado antes que possa explicar os sintomas.”

Logo antes da lista, os autores escrevem: “Não deve haver uso anterior de finasterida ou de um SRI para fazer um diagnóstico de PRSD.” SRI é um antidepressivo do tipo ISRS. A finasterida e os ISRS estão ligados a problemas duradouros parecidos, chamados PFS e PSSD. Nosso artigo sobre como a PSSD é diagnosticada trata do lado dos antidepressivos.

O dr. Kenneth Peters, urologista em Michigan, atendeu duas pessoas com PAS num curto espaço de tempo. As duas estavam bem antes, ele conta, e a dormência veio logo depois que pararam o remédio. Esse antes e depois tão nítido é o padrão que os critérios procuram. No trecho, você ouve por que o momento do início o convenceu.

Reproduzir vídeo: o dr. Kenneth Peters fala de dois pacientes com PAS

Que exames o médico vai pedir para a PAS?

Nenhum exame consegue mostrar a PAS. Os exames servem para descartar as outras causas de que falam os critérios 8 e 9.

Nenhum critério exige que um resultado venha alterado, então um resultado normal não descarta a PAS. Os critérios 7 a 9 são, palavra por palavra, os mesmos da PSSD. Nossa página sobre o que os exames de sangue podem e não podem mostrar explica como os exames se encaixam nessas regras. O que ela diz sobre níveis hormonais no limite vale também para a PRSD, segundo os autores.

Por que meu prontuário de antes do Accutane importa?

Porque os critérios perguntam se você já tinha o mesmo problema antes do remédio.

Desde 31 de outubro de 2023, a agência britânica de medicamentos orienta quem receita isotretinoína a perguntar aos pacientes sobre qualquer preocupação com a função sexual antes de receitar. Também devem avaliar a saúde mental antes e depois acompanhar as duas coisas em cada consulta de retorno. O grupo de especialistas cujo relatório levou a essas regras escreveu que “pareceria sensato” identificar quem já tivesse problemas sexuais antes do tratamento.

Reproduzir vídeo: a MHRA explica as avaliações antes da isotretinoína

Então peça à clínica que receitou o remédio, ou à sua unidade de saúde, as anotações da sua primeira consulta. Se o seu tratamento foi antes disso, ou fora do Reino Unido, talvez esse registro não exista. Aí o que você tem é o seu próprio relato. Nossa página Acho que tenho síndrome pós-Accutane mostra como colocá-lo no papel.

O que eu posso fazer?

Esses remédios ajudam muitas pessoas. Se você tem efeitos colaterais, o que fazer é uma decisão sua e de quem receitou o remédio.

Imprima os critérios (em inglês), que são de leitura gratuita, e leve-os ao seu médico ou à sua médica junto com as anotações de antes. Peça que cada sintoma e o seu tratamento com isotretinoína fiquem registrados no prontuário, mesmo que ninguém consiga dar um nome a isso ainda.

Muitas pessoas contam que demorou até serem levadas a sério. Leve a frase da bula (em inglês) sobre problemas que continuam depois de parar. Você pode notificar mesmo sem a concordância de um médico ou de uma médica.

Notifique: isso ajuda todo mundo

Uma anotação no seu prontuário ajuda você. Uma notificação à agência reguladora de medicamentos ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões são percebidos.

• Não precisa ter certeza. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card (em inglês); nos EUA, pelo MedWatch.
• Use as palavras certas. A PAS ainda não tem um termo médico, então dê nome a cada sintoma e diga que ele continuou depois de parar o remédio.

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais as pessoas perguntam?

Dá para ter o diagnóstico se tomei o remédio anos atrás? O tempo, sozinho, não descarta. Os autores dizem que não é possível definir um prazo depois do qual o diagnóstico já não possa ser feito, e os critérios não põem limite máximo para quanto tempo os problemas podem durar. Eles citam relatos de casos que duraram mais de duas décadas. Ninguém sabe ainda com quem isso vai acontecer, nem se vai melhorar.

Problemas de humor e de memória contam? Eles não estão entre os critérios. O artigo lista problemas cognitivos e depressão entre os efeitos da isotretinoína que podem vir junto com os problemas sexuais ou aparecer sozinhos. Ter hoje um diagnóstico de saúde mental “não impede” o diagnóstico, acrescentam os autores. Se você está passando por um momento difícil: o CVV atende no telefone 188, ligação gratuita, 24 horas por dia, e no chat em cvv.org.br.

Nossos artigos sobre névoa mental e depressão depois de parar o remédio mostram o que se sabe.

A síndrome pós-Accutane é um diagnóstico oficial? Ainda não. Ela não tem definição oficial nem um código de diagnóstico próprio, e a causa não é conhecida. Nosso artigo A síndrome pós-Accutane é real? analisa as evidências.

Miriam teve de descobrir sozinha a ligação com a isotretinoína. As anotações de antes da isotretinoína são a primeira coisa a procurar. Leve-as ao seu médico ou à sua médica junto com a nossa página sobre a síndrome pós-Accutane.

Fontes

1. Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022; 33(1): 65-76. A seção 6 traz os critérios para a disfunção sexual pós-retinoide (PRSD), citados por inteiro nesta página sob os títulos “Necessary” (necessários), “Additional” (adicionais) e “There should be” (deve haver). Os critérios 7 a 9 são, palavra por palavra, os mesmos da PSSD. “Não deve haver uso anterior de finasterida ou de um SRI para fazer um diagnóstico de PRSD.” Comprometimento cognitivo, depressão e suicidalidade aparecem entre os efeitos da isotretinoína que “podem ocorrer independentemente de qualquer dificuldade sexual, mas também podem acompanhar problemas sexuais”. O nome PAS “muitas vezes se refere ao que aqui se chama PRSD, mas com a mesma frequência parece incluir a suicidalidade e outros efeitos cognitivos sem dificuldades sexuais”. Na seção geral, ter hoje um diagnóstico de saúde mental “não impede” o diagnóstico. Níveis hormonais no limite na PSSD, na PFS e na PRSD “podem ser uma consequência dessas doenças, e não uma causa”. “Não é possível definir um prazo depois do qual uma doença duradoura não possa mais ser diagnosticada”, e não há limite máximo de duração: há relatos de PRSD que durou mais de duas décadas. Introdução: “pouco conhecidas e mal compreendidas pelos profissionais de saúde”. Um consenso de especialistas redigido a partir de duas séries de casos publicadas, baseadas em notificações ao RxISK.org; três autores declaram vínculos com o RxISK.org. Acesso aberto.
2. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, bula (em inglês), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisada pela última vez em abril de 2026. A seção 2 cita problemas sexuais duradouros que “continuaram mesmo depois de parar o tratamento”. Seção 4: os efeitos colaterais “em geral são reversíveis depois de mudar a dose ou interromper o tratamento, mas alguns podem continuar depois que o tratamento for interrompido”.
3. Roaccutane, bula para o profissional de saúde (em inglês), EMC 100633, texto revisado em 27 de abril de 2026. Seção 4.4: “Todos os pacientes devem ser questionados sobre a presença de sintomas ou sinais de disfunção sexual antes de iniciar o tratamento com isotretinoína”.
4. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (em inglês), 31 de outubro de 2023. Quem receita deve “avaliar a saúde mental dos pacientes antes de receitar isotretinoína”, “perguntar aos pacientes sobre qualquer preocupação com a função sexual antes de receitar isotretinoína” e acompanhar a saúde mental e a função sexual “em cada consulta de retorno”.
5. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (em inglês), 26 de abril de 2023, publicado pela MHRA. Seção 5.5: “pareceria sensato” identificar quem já tivesse problemas sexuais antes do tratamento.
6. MHRA, Yellow Card scheme (em inglês).
7. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (em inglês), entrevista com Miriam, 13 de outubro de 2025 (o título é do canal). Nossa página mostra um trecho, de 16:04 a 17:25: dois oftalmologistas e seus tratamentos, o apoio psicológico e depois o diagnóstico de doença do olho seco evaporativo e disfunção das glândulas de Meibômio em abril de 2024. Por volta de 17:47 ela diz: “ele não me disse qual era a causa da doença” (legendas automáticas). A história dela no nosso site: a história de Miriam.
8. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (em inglês), abril de 2026. Nossa página mostra um trecho, de 3:42 a 4:50; as opiniões são dele. Paráfrase a partir das legendas automáticas. Nosso artigo: o congresso.
9. MHRA, Isotretinoin Impact Review information session (em inglês), 22 de janeiro de 2026. Nossa página mostra um trecho, de 5:15 a 6:02, em que a dra. Shareen Doak lista as medidas criadas em outubro de 2023, entre elas a “avaliação da saúde mental e da função sexual antes de iniciar o tratamento”.

Todas as citações foram traduzidas do inglês.