Le diagnostic du syndrome post-Accutane
Le syndrome post-Accutane (PAS) n’a pas de test. Le médecin s’appuie sur votre histoire, écarte d’autres causes et peut utiliser des critères de 2022.
SIDEfxHUB est une association de patients. Nous ne sommes pas des professionnels de santé, et ces informations ne remplacent pas un avis médical. Ne commencez, n’arrêtez ni ne modifiez aucun médicament à cause de ce que vous lisez ici. Parlez-en d’abord à votre médecin.
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Il n’existe ni prise de sang ni examen d’imagerie pour le syndrome post-Accutane (PAS). Un médecin le diagnostique à partir de votre histoire : des troubles apparus avec l’isotrétinoïne (Accutane, ou Roaccutane au Royaume-Uni ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta) et qui ont duré après l’arrêt, une fois les autres causes écartées.
Le syndrome post-Accutane ne se limite pas aux troubles sexuels. Les médecins qui ont rédigé les critères de 2022 (en anglais) écrivent que le nom désigne souvent des troubles sexuels durables, mais semble tout aussi souvent inclure, sans eux, des troubles cognitifs et des pensées suicidaires. La notice britannique indique aussi que des sécheresses oculaires ne se sont pas toujours résorbées (en anglais) après l’arrêt.
Si votre traitement a eu lieu au Royaume-Uni depuis octobre 2023, votre dossier répond peut-être déjà à l’une des questions de ces critères : comment alliez-vous avant ?
Miriam a suivi deux cures d’isotrétinoïne à faible dose en Espagne. Quelques mois après la fin de la seconde, elle ne pouvait plus porter de lentilles de contact. Deux ophtalmologues ont essayé des gouttes aux corticoïdes, puis des gouttes antiallergiques. En avril 2024, un spécialiste de la sécheresse oculaire a enfin nommé le problème : la plupart des glandes sébacées de ses paupières avaient disparu.
Dans cet extrait, elle raconte les traitements qui n’ont pas marché, et le jour où le problème a reçu un nom.
Personne ne lui a dit la cause. « Il ne m’a pas dit quelle était la cause de la maladie », raconte-t-elle. Le lien avec l’isotrétinoïne, elle l’a trouvé elle-même. Pour les médecins à l’origine des critères de 2022, des maladies comme le syndrome post-Accutane sont « peu connues et mal comprises des professionnels de santé ».
Comment les médecins diagnostiquent-ils le syndrome post-Accutane ?
À partir de votre histoire, comparée aux critères de 2022 (en anglais). Un groupe international de médecins et de chercheurs dirigé par David Healy les a rédigés à partir de cas publiés. Ils portent sur les troubles sexuels durables, que le groupe appelle dysfonction sexuelle post-rétinoïdes (en anglais post-retinoid sexual dysfunction, PRSD). Les autres effets, comme les troubles cognitifs, ne figurent pas dans la liste.
« (1) Traitement antérieur par isotrétinoïne. (2) Dysfonction sexuelle durable après l’arrêt du traitement. »
« (3) Baisse ou perte durable du désir sexuel. (4) Dysfonction érectile durable (hommes) ou perte de la lubrification vaginale (femmes). (5) Baisse durable de la sensibilité génitale et orgasmique. (6) Le problème est présent pendant ≥ 3 mois après l’arrêt du traitement. »
« (7) Aucun signe de dysfonction sexuelle antérieure au médicament correspondant au tableau actuel. (8) Aucune maladie actuelle qui pourrait expliquer les symptômes. (9) Aucun médicament actuel ni usage abusif de substances qui pourrait expliquer les symptômes. (10) Aucun autre médicament pris auparavant qui pourrait expliquer les symptômes. »
Juste avant la liste, les auteurs écrivent : « Il ne devrait y avoir aucune prise antérieure de finastéride ou d’un IRS lorsqu’on pose un diagnostic de PRSD. » Un IRS (inhibiteur de la recapture de la sérotonine) est un antidépresseur de la famille des ISRS. Le finastéride et les ISRS sont associés à des troubles durables semblables, appelés PFS et PSSD. Notre article sur le diagnostic de la PSSD traite du côté des antidépresseurs.
Le Dr Kenneth Peters, urologue dans le Michigan, a vu deux personnes atteintes du syndrome post-Accutane en peu de temps. Toutes deux allaient bien avant, explique-t-il, et l’engourdissement est apparu peu après l’arrêt. Ce net avant et après, c’est justement ce que cherchent les critères. Regardez l’extrait pour comprendre pourquoi le moment d’apparition l’a convaincu.
Quels examens pour le syndrome post-Accutane ?
Aucun examen ne peut montrer le syndrome post-Accutane. Les examens servent à écarter les autres causes visées par les critères 8 et 9.
Rien dans les critères n’exige un résultat anormal : un résultat normal n’exclut donc pas le syndrome post-Accutane. Les critères 7 à 9 sont, mot pour mot, les mêmes que pour la PSSD. Notre page sur ce qu’un bilan sanguin peut montrer ou non explique comment les examens s’inscrivent dans ces règles. Sa phrase sur les taux d’hormones limites vaut aussi pour la PRSD, selon les auteurs.
Pourquoi mon dossier d’avant l’Accutane compte-t-il ?
Parce que les critères demandent si vous aviez déjà le même problème avant le médicament, et votre dossier peut y répondre.
Depuis le 31 octobre 2023, l’agence britannique du médicament (MHRA) demande aux médecins d’interroger les patients sur d’éventuelles difficultés sexuelles avant de prescrire de l’isotrétinoïne. Ils doivent aussi évaluer d’abord la santé mentale, puis vérifier les deux à chaque consultation de suivi. Le groupe d’experts dont le rapport a conduit à ces règles a écrit qu’il « semblerait judicieux » de repérer les personnes qui avaient des troubles sexuels avant le traitement.
Demandez donc les notes de votre premier rendez-vous au cabinet ou au service qui vous a prescrit l’isotrétinoïne, ou à votre médecin traitant. Si votre traitement est plus ancien, ou a eu lieu hors du Royaume-Uni, ce document n’existe peut-être pas. Il vous reste alors votre propre récit. Notre page Je pense avoir un syndrome post-Accutane explique comment le mettre par écrit.
Que puis-je faire ?
Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, la décision vous appartient, à vous et au médecin qui vous a prescrit le traitement.
Imprimez les critères (en anglais), en accès libre, et apportez-les à votre médecin traitant avec votre dossier d’avant le traitement. Demandez que chaque symptôme et votre cure d’isotrétinoïne soient inscrits dans votre dossier, même si personne ne peut encore leur donner un nom.
Trois questions pour votre médecin traitant
- Quelles autres causes avons-nous écartées, et lesquelles restent possibles ?
- Ma cure d’isotrétinoïne et chaque symptôme peuvent-ils être inscrits dans mon dossier ?
- Quelle est la prochaine étape si les symptômes continuent ?
Vous pourriez commencer ainsi : « Ces troubles ont commencé avec l’isotrétinoïne et ne sont pas partis depuis l’arrêt. Pouvons-nous passer en revue ce qui a été vérifié ? »
Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice (en anglais) sur les troubles qui continuent après l’arrêt. Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.
Signalez-le : cela aide tout le monde
Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère les tendances.
- Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
- Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch.
- Employez les bons mots. Le syndrome post-Accutane n’a pas encore de terme médical. Nommez donc chaque symptôme et précisez qu’il a continué après l’arrêt.
Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape
Quelles sont les autres questions fréquentes ?
Un diagnostic est-il possible si j’en ai pris il y a des années ? Le temps seul ne l’exclut pas. Selon les auteurs, il n’est pas possible de fixer un délai au-delà duquel un diagnostic ne pourrait plus être posé, et les critères ne fixent aucune limite à la durée des troubles. Les auteurs citent des cas qui ont duré plus de vingt ans. Personne ne sait encore qui sera touché, ni si les troubles s’atténueront.
Les troubles de l’humeur et de la mémoire comptent-ils ? Ils ne font pas partie des critères. Le texte des critères cite les troubles cognitifs et la dépression parmi les effets de l’isotrétinoïne qui peuvent accompagner les troubles sexuels ou survenir seuls. Un diagnostic actuel de trouble psychique « n’empêche pas » le diagnostic, ajoutent les auteurs. Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.
Nos articles sur le brouillard mental et sur la dépression après l’arrêt font le point sur ce que l’on sait.
Le syndrome post-Accutane est-il un diagnostic officiel ? Pas encore. Il n’a ni définition officielle ni code diagnostique propre, et sa cause n’est pas connue. Notre article Le syndrome post-Accutane est-il réel ? passe en revue les données.
Miriam a dû trouver elle-même le lien avec l’isotrétinoïne. Votre dossier d’avant l’isotrétinoïne est la première chose à retrouver. Apportez-le à votre médecin traitant, avec notre page sur le syndrome post-Accutane.
Sources
- Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022 ; 33(1) : 65-76. La section 6 donne les critères de la dysfonction sexuelle post-rétinoïdes (post-retinoid sexual dysfunction, PRSD), cités en entier sur cette page sous les intitulés « Nécessaires », « Supplémentaires » et « Il devrait y avoir ». Les critères 7 à 9 reprennent mot pour mot ceux de la PSSD. « Il ne devrait y avoir aucune prise antérieure de finastéride ou d’un IRS lorsqu’on pose un diagnostic de PRSD. » Les troubles cognitifs, la dépression et les idées suicidaires figurent parmi les effets de l’isotrétinoïne qui « peuvent survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle, mais aussi accompagner des troubles sexuels ». Le nom PAS « désigne souvent ce que nous appelons ici PRSD, mais semble tout aussi souvent inclure les idées suicidaires et d’autres effets cognitifs sans difficultés sexuelles ». Dans la partie générale, un diagnostic actuel de trouble psychique « n’empêche pas » le diagnostic. Des taux d’hormones limites dans la PSSD, le PFS et la PRSD « pourraient être une conséquence de ces maladies plutôt qu’une cause ». « Il n’est pas possible de fixer un délai au-delà duquel un trouble durable ne pourrait plus être diagnostiqué », et aucune limite de durée : la PRSD a été décrite comme durant plus de vingt ans. Introduction : « peu connues et mal comprises des professionnels de santé ». Un consensus d’experts rédigé à partir de deux séries de cas publiées, fondées sur des signalements adressés à RxISK.org ; trois auteurs déclarent des liens avec RxISK.org. En accès libre.
- Roaccutane 10 mg et 20 mg capsules molles, notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026. La section 2 signale des troubles sexuels durables qui ont « persisté malgré l’arrêt du traitement ». La section 2 signale aussi : « Des cas de sécheresse oculaire ne disparaissant pas après l’arrêt du traitement ont été signalés. » Section 4 : les effets secondaires sont « généralement réversibles après une modification de la dose ou l’arrêt du traitement, mais certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ».
- Roaccutane, résumé des caractéristiques du produit (en anglais), EMC 100633, texte révisé le 27 avril 2026. Section 4.4 : « Tous les patients doivent être interrogés sur la présence de symptômes ou de signes de dysfonction sexuelle avant de commencer un traitement par isotrétinoïne ».
- MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (en anglais), 31 octobre 2023. Les prescripteurs doivent « évaluer la santé mentale des patients avant de prescrire de l’isotrétinoïne », « interroger les patients sur d’éventuelles difficultés sexuelles avant de prescrire de l’isotrétinoïne » et surveiller la santé mentale et la fonction sexuelle « à chaque consultation de suivi ».
- Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en anglais), 26 avril 2023, publié par la MHRA. Section 5.5 : il « semblerait judicieux » de repérer les personnes qui avaient des troubles sexuels avant le traitement.
- MHRA, Yellow Card scheme (en anglais).
- Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (en anglais), entretien avec Miriam, 13 octobre 2025 (le titre est celui de la chaîne). Notre page en diffuse un extrait, de 16:04 à 17:25 : deux ophtalmologues et leurs traitements, un soutien psychologique, puis le diagnostic de sécheresse oculaire évaporative et de dysfonctionnement des glandes de Meibomius en avril 2024. Vers 17:47, elle dit : « il ne m’a pas dit quelle était la cause de la maladie » (sous-titres automatiques, traduits par nos soins). Son histoire sur notre site : Miriam, deux cures d’isotrétinoïne.
- SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (en anglais), avril 2026. Notre page en diffuse un extrait, de 3:42 à 4:50 ; les opinions exprimées sont les siennes. Propos résumés d’après les sous-titres automatiques. Notre article : le congrès.
- MHRA, Isotretinoin Impact Review information session (en anglais), 22 janvier 2026. Notre page en diffuse un extrait, de 5:15 à 6:02, dans lequel le Dr Shareen Doak énumère les mesures mises en place en octobre 2023, dont « l’évaluation de la santé mentale et de la fonction sexuelle avant le début du traitement ».
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