Le syndrome post-Accutane disparaît-il ?

Chez certaines personnes, le syndrome post-Accutane (PAS) s’est atténué avec le temps. Chez d’autres, il a duré des années après l’arrêt de l’isotrétinoïne (Accutane, ou Roaccutane au Royaume-Uni ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta). Personne ne sait encore qui ira mieux.

Une grande partie de ce que l’on sait vient de signalements que des patients et des médecins ont adressés aux agences du médicament. Or un signalement ne peut pas dire ce qui s’est passé après son envoi. Personne ne peut donc vous promettre que vous vous rétablirez, et personne ne peut savoir que vous ne vous rétablirez pas.

Joseph a pris de l’isotrétinoïne pendant cinq mois, à 13 ans. Environ six mois après sa dernière capsule, raconte-t-il, d’énormes crises d’angoisse ont commencé. Puis, petit à petit, cela a empiré.

Lire la vidéo : Joseph raconte comment ses symptômes se sont atténués

Les choses ne sont pas restées aussi dures. Avec le temps, ses symptômes se sont beaucoup atténués. Il le doit, dit-il, au fait d’en avoir parlé et à ses proches, sa famille, qui le soutiennent énormément. Les symptômes sont toujours là. « Je pense que le pire est derrière moi », dit-il.

Peut-on se remettre du syndrome post-Accutane ?

Certaines personnes vont mieux, d’après ce qu’elles décrivent. D’autres non, pour l’instant.

La notice britannique (en anglais) qualifie les effets secondaires de l’isotrétinoïne de « généralement réversibles » après l’arrêt, puis ajoute que « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ».

Des experts qui conseillent l’agence britannique du médicament ont passé en revue des signalements de troubles de l’érection (en anglais). Quand le signalement donnait cette précision, environ la moitié des hommes ont dit que le problème n’avait pas cessé à l’arrêt de l’isotrétinoïne.

Des signalements néerlandais (en anglais) montrent des situations contrastées : certains hommes s’étaient rétablis dans les semaines suivant l’arrêt, d’autres non.

Le PAS, c’est le problème qui reste après la dernière capsule. Arrive-t-il qu’il s’atténue ?

Dans de très rares signalements, oui. Chez un homme, indique le rapport britannique, l’engourdissement génital s’était amélioré des années plus tard, mais certains effets persistaient.

Seuls quelques signalements britanniques correspondaient aux troubles sexuels durables que des chercheurs ont décrits après l’isotrétinoïne. Dans la plupart d’entre eux, ont constaté les experts, les symptômes avaient persisté sur le long terme.

Le syndrome post-Accutane est-il permanent ?

Chez certaines personnes, il a duré des années après l’arrêt. Personne ne sait encore qui sera touché, ni si cela finira par s’atténuer.

En 2022, un groupe de médecins et de chercheurs a rédigé des critères diagnostiques (en anglais) pour les troubles sexuels qui durent après l’isotrétinoïne. Ils peuvent persister, écrivent les auteurs, « pendant des mois, des années ou indéfiniment ».

Dans les signalements britanniques, les hommes qui précisaient depuis combien de temps duraient leurs troubles de l’érection indiquaient des durées allant de moins d’un an à 24 ans.

Chacune de ces durées est un instantané. Un signalement note depuis combien de temps un problème durait le jour de son envoi. Un homme qui a écrit au bout de deux ans a peut-être vu son état s’améliorer la troisième année, ou peut-être pas.

Ce qu’un signalement d’effet secondaire peut vous apprendre

Dernière capsule

La cure se termineChez certaines personnes, un problème reste.

Des mois ou des années plus tard

Quelqu’un le signaleLe signalement indique depuis combien de temps il dure à ce moment-là.

Après le signalement

Non consignéLe signalement ne dit pas si le problème s’est atténué ensuite ou s’il est resté.

Le nombre de personnes qui retrouvent entièrement leur fonction sexuelle « n’a jamais été correctement étudié », écrivent les auteurs des critères de 2022. En avril 2023, les experts britanniques ont demandé un registre des personnes qui prennent de l’isotrétinoïne, en partie pour mieux connaître les effets secondaires qui se prolongent dans la durée. En octobre 2023, un second groupe d’experts (en anglais) a déconseillé un registre obligatoire.

Existe-t-il un traitement du syndrome post-Accutane ?

Aucun qui ait fait ses preuves. L’agence américaine du médicament (FDA) a examiné des signalements (en anglais) de troubles sexuels qui avaient continué après l’isotrétinoïne. Certaines personnes ont eu besoin d’un traitement et ont été orientées vers des spécialistes, des urologues par exemple, note-t-elle, « souvent avec peu ou pas d’amélioration ».

Les personnes atteintes de PAS disent essayer beaucoup de choses. Joseph, par exemple, a changé son alimentation. Nous n’avons trouvé aucun essai clinique ayant évalué un traitement du PAS : personne ne peut donc dire ce qui aide, ni ce qui pourrait nuire.

Des chercheurs ont commencé à s’y intéresser. Le Dr Kenneth Peters, urologue américain, étudie le PAS et deux maladies voisines : la PSSD, après des antidépresseurs, et le PFS, après le finastéride. Son équipe a écrit en 2025 (en anglais) qu’aucun traitement efficace n’était disponible.

Elle avait essayé de traiter les nerfs des organes génitaux chez trois hommes présentant des troubles sexuels durables de ce type. Le résumé de l’article ne précise pas quel médicament chacun avait pris. Leur état s’est quelque peu amélioré, a indiqué l’équipe, mais ils restaient très affectés.

En avril 2026, le Dr Peters a réuni des médecins et des scientifiques qui étudient ces trois maladies.

Lire la vidéo : le Dr Kenneth Peters sur la suite des recherches

Il nous a dit que le groupe a, pour l’instant, plus de questions que de réponses. Son objectif, a-t-il expliqué, est de trouver les causes, et des moyens de prévenir ou de traiter ces maladies.

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider.

Si quelque chose n’est pas rentré dans l’ordre depuis la fin de votre cure, parlez-en à votre médecin traitant. Donnez vos dates : « Isotrétinoïne 30 mg par jour à partir de février 2023, dernière capsule en août 2023. Baisse de la libido depuis octobre 2023. » Dites si cela s’améliore, s’aggrave ou reste stable.

Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice britannique : « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.

Notre article Le syndrome post-Accutane est-il réel ? présente ce que disent les documents officiels.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Le syndrome post-Accutane n’a pas encore de terme à lui dans le dictionnaire des agences du médicament : nommez donc chaque symptôme et précisez qu’il a persisté après l’arrêt. Ajoutez depuis combien de temps il dure et s’il a changé.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Le moral remonte-t-il ? Pour certaines personnes, oui. La notice de la FDA (en anglais) décrit des patients dont la dépression s’est atténuée quand ils ont arrêté l’isotrétinoïne. La notice britannique prévient que l’arrêt « peut ne pas suffire à faire cesser les effets ». Notre article Isotrétinoïne et dépression après l’arrêt en dit plus. Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.

La baisse de la vision nocturne disparaît-elle ? En général oui, dit le guide américain destiné aux patients, « mais cela peut être permanent ». Pour la sécheresse oculaire, la notice britannique indique seulement que des cas qui n’ont pas disparu après l’arrêt ont été signalés. Notre article Isotrétinoïne : effets secondaires persistants les passe en revue un par un.

Est-ce pareil pour la PSSD et le PFS ? À peu près. Les critères de 2022 portent sur les trois maladies, et leurs auteurs disent que le rétablissement n’a été correctement étudié pour aucune d’elles. Nous avons consacré un article au rétablissement de la PSSD, et un autre aux trois : Effets secondaires après arrêt : PSSD, PFS, PAS.

Joseph dit qu’il y a encore des jours où tout est noir. Son message aux autres personnes atteintes du syndrome post-Accutane est de ne pas perdre espoir. Si vos symptômes durent depuis votre dernière capsule, signalez-les, et précisez s’ils ont changé.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais, sauf les mots de Joseph, qui s’exprime en français.

Sources

1. Roaccutane 10 mg, capsules molles, notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), révisée en avril 2026. Rubrique 4 : les effets secondaires sont « généralement réversibles après une modification de la dose ou l’arrêt du traitement ; cependant, certains peuvent persister après l’arrêt du traitement » ; troubles psychiques : « cela peut ne pas suffire à faire cesser les effets ». Rubrique 2 : « Des cas de sécheresse oculaire n’ayant pas disparu après l’arrêt du traitement ont été signalés », ainsi que des signalements de troubles sexuels durables ayant persisté malgré l’arrêt.
2. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en anglais), 26 avril 2023, publié par la MHRA. Section 5.3 : 184 signalements Yellow Card d’effets secondaires sexuels au 20 mai 2021. Section 5.3.4 : « Quand l’information était donnée, la moitié des hommes ont indiqué que leur dysfonction érectile n’avait pas cessé à l’arrêt de l’isotrétinoïne » ; tableau 4, durée de la dysfonction érectile « au moment du signalement » chez les 27 hommes qui l’ont précisée (5 depuis moins d’un an ; la plus longue, 24 ans). Section 5.3.4.3.2 : chez un homme, l’engourdissement génital « s’était amélioré, avec des séquelles, à 7 ans ». Section 5.3.5 : chez l’un des trois hommes présentant des troubles de l’érection, une baisse de la libido et un engourdissement génital, les symptômes « se sont partiellement résorbés après l’arrêt de l’isotrétinoïne, bien qu’une diminution des sensations sexuelles ait persisté ». Les deux passages décrivent peut-être le même homme ; le rapport ne le dit pas. La section 5.3.5 indique aussi que, pour la plupart des patients dont les signalements correspondaient à ce tableau durable, « les symptômes ont persisté sur le long terme ». Synthèse : parmi les limites des données, le manque d’informations de suivi à long terme. Section 8.5 : un registre du médicament est recommandé, pour recueillir des informations sur « l’évolution naturelle des événements » et sur les effets secondaires qui se prolongent dans la durée. Un second groupe d’experts, dans son rapport du 31 octobre 2023 (en anglais), section 5.3.1, a estimé qu’un registre obligatoire était « disproportionné au regard de la compréhension actuelle des risques » et a proposé à la place des études de sécurité menées par les fabricants, ouvertes à tous les patients. Signalements volontaires, où les dates et les doses manquent souvent.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. « Le nombre de patients qui retrouvent 100 % de leur fonction sexuelle d’origine … n’a jamais été correctement étudié » ; les essais ne suivent pas systématiquement les effets secondaires sexuels. « Ces troubles durables peuvent persister pendant des mois, des années ou indéfiniment après l’arrêt du médicament en cause » ; des cas décrits sur plus de deux décennies ; pas de limite supérieure de durée. La dysfonction sexuelle post-rétinoïdes (post-retinoid sexual dysfunction) est le nom que les critères donnent à la forme sexuelle du PAS. Un consensus d’experts établi à partir de signalements de cas.
4. Centre néerlandais de pharmacovigilance Lareb, Isotretinoin and erectile dysfunction (en anglais), 2015. Sept signalements reçus entre 2000 et 2014. Deux hommes s’étaient rétablis 9 et 15 jours après l’arrêt ; deux ne s’étaient pas rétablis 2 mois et 5 ans après l’arrêt.
5. Agence américaine du médicament (FDA), réponse à la pétition citoyenne FDA-2018-P-4088 (en anglais), 16 juin 2026. Page 13 : quelques signalements dans lesquels le problème s’est atténué à l’arrêt du médicament. Page 14 : dans les cas qui ont continué après l’arrêt, certains patients ont eu besoin d’un traitement et d’orientations vers des spécialistes, des urologues par exemple, « souvent avec peu ou pas d’amélioration signalée de la dysfonction sexuelle ». Page 11 : les signalements de ce type ne permettent pas de calculer la fréquence d’un effet secondaire.
6. Stachelek J, Zwaans BMM, Shtein R, Peters KM. Insights into the peripheral nature of persistent sexual dysfunction associated with post-finasteride, post-SSRI and post-accutane syndromes: lessons learned from a case study (en anglais). Int Urol Nephrol 2025;57(8):2387-94. Une analyse des dossiers de trois hommes traités pendant 16 semaines. Le mécanisme est inconnu, « et aucun traitement efficace n’est disponible » ; une amélioration légère à modérée, mais les patients « restaient profondément affectés par leurs symptômes après le traitement ». Ce n’est pas un essai contrôlé. Nous n’avons lu que le résumé ; il ne précise pas quel médicament chaque homme avait pris.
7. Absorica et Absorica LD (isotrétinoïne), notice de la FDA et guide du médicament pour les patients (en anglais), révisés en août 2026. DailyMed, National Library of Medicine des États-Unis. Rubrique 6 : certains patients ont indiqué que la dépression « s’était atténuée à l’arrêt du traitement et était réapparue à sa reprise ». Guide du médicament, sur la vision nocturne : « Cela disparaît généralement après l’arrêt d’ABSORICA ou d’ABSORICA LD, mais cela peut être permanent. »
8. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin), entretien avec Joseph, en français, 17 novembre 2025. Cinq mois d’isotrétinoïne à 13 ans, crises d’angoisse six ou sept mois après la cure (à partir de 1:00 environ) ; des symptômes très atténués avec le temps (vers 7:52) ; la citation reprend ses propres mots (vers 12:47) ; son alimentation (à partir de 8:17 environ) ; « faut pas perdre espoir » (vers 21:22). Son témoignage sur notre site : Joseph : de l’isotrétinoïne à 13 ans.
9. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (en anglais), avril 2026. Le Dr Peters est chef du service d’urologie du Corewell Health William Beaumont University Hospital, dans le Michigan. Sur notre site : Dr Kenneth Peters et le premier congrès PFS/PSSD/PAS.