Avant l’Accutane : les questions à poser

Avant l’isotrétinoïne (Accutane, ou Roaccutane au Royaume-Uni ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta), demandez à votre dermatologue quels effets secondaires peuvent durer après la cure, et qui appeler si l’humeur ou la sexualité change. La notice britannique prévient que certains effets « peuvent persister après l’arrêt du traitement » ; les personnes touchées parlent de syndrome post-Accutane (PAS).

Les personnes touchées emploient PAS dans un sens plus large que la seule sexualité : la notice prévient aussi qu’arrêter le médicament peut ne pas suffire à faire cesser les effets sur l’humeur. L’agence britannique demande aux prescripteurs de vous laisser d’abord le temps de « réfléchir, de prendre du recul et de poser des questions ».

Elliot avait 17 ans quand le service de dermatologie d’un hôpital lui a proposé du Roaccutane. Il avait entendu des récits effrayants. Il dit qu’il voulait simplement aller mieux. Regardez cette minute pour la question qu’il aurait voulu poser.

Lire la vidéo : Elliot et les questions qu’il n’a pas posées

« À ce moment-là, on ne se pose pas de vraies questions », dit-il. La plus évidente : comment un médicament peut-il faire une chose pareille ? Treize ans après sa dernière capsule, a-t-il raconté à Moral Medicine, il avait encore des symptômes. Son histoire est sur notre site.

Quels effets secondaires de l’Accutane peuvent durer après l’arrêt ?

Certains, oui, et la notice le dit clairement. Les effets secondaires sont « généralement réversibles après une modification de la dose ou l’arrêt du traitement ; cependant, certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ».

Sur la sexualité, elle est précise. Elle cite des difficultés d’érection, une baisse de la libido, une sécheresse vaginale, des difficultés à atteindre l’orgasme et une « baisse de sensibilité des organes génitaux ». Puis elle ajoute : « Des troubles sexuels durables, dont les symptômes ont persisté malgré l’arrêt du traitement par isotrétinoïne, ont été signalés ».

Sur l’humeur, elle dit : « Votre médecin peut vous dire d’arrêter de prendre Roaccutane. Cela peut ne pas suffire à faire cesser les effets : vous pourriez avoir besoin d’une aide supplémentaire, et votre médecin peut l’organiser. »

Le NHS, le service de santé britannique, cite des problèmes sexuels sur sa page consacrée à l’isotrétinoïne (en anglais), mais ne dit pas qu’ils peuvent persister. Demandez donc : « Quels effets secondaires peuvent persister après la cure, et que se passe-t-il si c’est le cas ? » Notre page sur les effets secondaires persistants de l’isotrétinoïne recense ceux que citent les notices.

À quelle fréquence durent-ils ? Personne ne l’a établi. Le rapport 2026 de l’agence britannique (en anglais) le dit : « Nous ne savons pas à quelle fréquence cela se produit, ni combien de temps ces effets secondaires peuvent durer ». Pour en savoir plus : les effets secondaires sexuels de l’isotrétinoïne.

Que demander sur la sexualité et l’humeur ?

Demandez ce que le service notera sur votre état actuel. Depuis 2023, l’agence demande aux prescripteurs « d’interroger les patients sur d’éventuelles inquiétudes concernant leur fonction sexuelle avant de prescrire », et de vérifier l’humeur et la fonction sexuelle à chaque rendez-vous de suivi.

Cette première note comptera plus tard. Si un problème persiste après la cure, les médecins vous demanderont comment c’était avant. En 2022, des médecins et des chercheurs ont proposé des critères (en anglais) pour les troubles sexuels durables après l’isotrétinoïne. L’un d’eux : « aucun signe d’une dysfonction sexuelle antérieure au médicament correspondant au tableau actuel ». La note du service sur votre « avant » peut le montrer.

Demandez ensuite qui appeler si quelque chose change. Sur l’humeur, la notice prévient : « Il se peut que vous ne remarquiez pas certains changements de votre humeur et de votre comportement ». Elle vous demande de dire à vos amis et à votre famille que vous prenez ce médicament.

La notice cite la dépression et les idées suicidaires parmi les troubles psychiques possibles. Si vous traversez un moment difficile, le 3114 répond gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7.

Vous ne savez pas comment commencer ? Essayez : « Avant de me décider, pouvons-nous passer en revue les effets secondaires qui peuvent durer ? »

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Quels effets secondaires peuvent persister après la cure ?

La notice : « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ».

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Allez-vous noter où j’en suis aujourd’hui, pour la sexualité et l’humeur ?

Le service devrait poser la question avant de prescrire.

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Qui contacter si mon humeur change ?

Demandez un nom et un numéro dans l’équipe de dermatologie.

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Et si un effet secondaire n’a pas disparu après la cure ?

Demandez vers qui vous tourner : le service ou votre médecin traitant.

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Puis-je avoir un deuxième avis ?

Le formulaire de 2026 indique qu’on vous en a proposé un.

Que dit le formulaire sur les risques de l’Accutane ?

Au Royaume-Uni, vous en signerez un : lisez-le donc avant. L’Acknowledgement of Risk Form (en anglais) est public. Vous y confirmez, ligne par ligne, ce qu’on vous a expliqué. Trois lignes méritent une question.

« Il a été signalé que certains effets secondaires persistent après le traitement. » Demandez lesquels.

Les effets secondaires psychiques et sexuels sont de « fréquence inconnue ». Demandez ce que cela veut dire pour vous.

« On m’a proposé un deuxième avis auprès d’un autre Lead Prescriber. » Le Lead Prescriber est le médecin « qui instaure le traitement par isotrétinoïne », a précisé l’agence en octobre 2023. En janvier 2026, elle a ajouté, à propos du deuxième avis : « votre médecin vous le proposera lors de votre première consultation ». Si personne ne vous l’a proposé, vous pouvez le demander.

Le formulaire recommande aussi une vidéo pour les patients (en anglais) de la British Association of Dermatologists. Dans l’extrait ci-dessous, le professeur Sir Munir Pirmohamed explique que la vidéo complète l’échange avec le médecin qui vous prescrit le traitement et ne le remplace pas.

Lire la vidéo : séance d’information de la MHRA sur l’isotrétinoïne, 22 janvier 2026

Que puis-je faire ?

L’isotrétinoïne aide beaucoup de personnes atteintes d’acné sévère, qui peut laisser des cicatrices. Faut-il la prendre, et que faire en cas d’effet secondaire ? C’est une décision qui vous revient, à vous et au médecin qui vous la prescrit.

L’agence elle-même conseille aux patients de « prendre le temps de réfléchir aux informations fournies par votre médecin ». En 2023, un rapport d’experts britannique (en anglais) sur l’isotrétinoïne a relevé que, dans beaucoup des témoignages reçus, des patients et des familles « n’avaient pas été informés des mises en garde avant le traitement ». Apportez les questions ci-dessus et gardez votre formulaire signé.

Notez vos dates dès le premier jour : « Isotrétinoïne 30 mg par jour depuis le 3 novembre 2026 ». Si quelque chose change, ajoutez-le : « Humeur en baisse depuis la mi-décembre ».

Si quelque chose n’est pas revenu à la normale après votre cure, parlez-en à votre médecin traitant et apportez la phrase de la notice : « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ».

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Il n’existe pas encore de terme médical pour le syndrome post-Accutane. Citez chaque symptôme et précisez qu’il a persisté après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Et si j’ai moins de 18 ans ? La même notice et le même formulaire s’appliquent, et un parent ou un tuteur est généralement invité à signer aussi. Nos pages sur les règles britanniques de 2026 pour les mineurs et pour les parents d’adolescents couvrent le reste.

La notice américaine dit-elle la même chose ? Depuis juin 2026, l’agence américaine du médicament demande à chaque fabricant de mentionner les troubles sexuels qui peuvent persister après l’arrêt. Notre page sur le changement de la notice de la FDA en donne le texte.

J’ai déjà commencé. Puis-je encore poser ces questions ? Oui, à chaque rendez-vous de suivi. L’agence demande aux personnes qui prennent déjà de l’isotrétinoïne de demander conseil en cas d’effet secondaire ou d’inquiétude.

La question d’Elliot, c’était de savoir comment un médicament pouvait faire ça. La vôtre peut être plus simple : quels effets secondaires peuvent durer, et à qui le dire ?

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026. Section 2, « Avertissements et précautions » : parler à votre médecin, avant de le prendre, de tout antécédent de troubles psychiques. Toujours en section 2 : « Il se peut que vous ne remarquiez pas certains changements de votre humeur et de votre comportement », d’où le conseil d’en parler à vos amis et à votre famille. Le paragraphe sur les troubles sexuels figure aussi en section 2 ; nous le citons en entier. Section 4 : les effets secondaires sont « généralement réversibles… cependant, certains peuvent persister après l’arrêt du traitement » ; sous « Troubles psychiques », la dépression (fréquence indéterminée) et les idées suicidaires, et « Cela peut ne pas suffire à faire cesser les effets ». Lue le 21 octobre 2026.
2. Isotretinoin Acknowledgement of Risk Form (en anglais), version 3.0, approuvé par la MHRA en février 2026. Les lignes sur les effets secondaires dont « il a été signalé qu’ils persistent après le traitement », la « fréquence inconnue », le deuxième avis et la vidéo pour les patients. Le patient reçoit un exemplaire du formulaire rempli, une fiche d’information avec les coordonnées de l’équipe de dermatologie et une carte patient (Patient Reminder Card). Un parent ou un tuteur « devrait aussi être invité à signer » si le patient a moins de 18 ans, sauf si le prescripteur estime que ce n’est pas dans l’intérêt du patient.
3. MHRA, Isotretinoin: introduction of new safety measures (en anglais), Drug Safety Update, 31 octobre 2023. Conseils aux professionnels de santé : « le Lead Prescriber, qui instaure le traitement par isotrétinoïne, doit avoir l’expérience des rétinoïdes systémiques dans le traitement de l’acné sévère ». Aussi : « interroger les patients sur d’éventuelles inquiétudes concernant leur fonction sexuelle avant de prescrire l’isotrétinoïne » ; « laisser au patient suffisamment de temps pour réfléchir, prendre du recul et poser des questions avant de commencer le traitement par isotrétinoïne ». Conseils aux patients : « prenez le temps de réfléchir aux informations fournies par votre médecin sur les bénéfices et les risques de l’isotrétinoïne, et de décider si c’est le bon traitement pour vous ».
4. MHRA, Isotretinoin: changes to prescribing guidance and additional risk minimisation measures (en anglais), Drug Safety Update, 22 janvier 2026. Conseils aux patients : « tous les patients gardent la possibilité de demander un deuxième avis à un autre professionnel de santé s’ils hésitent à commencer le traitement ; votre médecin vous le proposera lors de votre première consultation ». L’humeur et la fonction sexuelle sont vérifiées avant la prescription et à chaque rendez-vous de suivi. Les personnes déjà traitées doivent suivre le plan convenu et demander conseil en cas d’effet secondaire ou d’inquiétude.
5. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (en anglais), Public Assessment Report, 22 janvier 2026. Résumé en langage clair : « Certains effets secondaires peuvent persister même après l’arrêt de l’isotrétinoïne. Nous ne savons pas à quelle fréquence cela se produit, ni combien de temps ces effets secondaires peuvent durer. »
6. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en anglais), 26 avril 2023, publié par la MHRA. Section 8.2, page 98 : « il ressort de nombreux témoignages que les patients et leurs familles n’avaient pas été informés des mises en garde avant le traitement par isotrétinoïne ». Page 101 : les patients devraient disposer d’un « délai suffisant entre la première consultation d’information et la prescription qui suit pour réfléchir aux informations sur l’isotrétinoïne et poser des questions ».
7. Healy D, Bahrick A, Bak M et collègues. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Section 6, dysfonction sexuelle post-rétinoïdes : des troubles présents 3 mois ou plus après l’arrêt, et « aucun signe d’une dysfonction sexuelle antérieure au médicament correspondant au tableau actuel » ; le nom PAS est souvent employé dans un sens plus large.
8. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (en anglais), page révisée le 26 juin 2026. Cite des « problèmes sexuels » ; quand nous l’avons consultée le 21 octobre 2026, elle ne disait pas qu’ils peuvent persister après l’arrêt.
9. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (en anglais), entretien avec Elliot, 28 janvier 2025 (le titre est celui de la chaîne). Notre page diffuse un extrait, de 17:45 à 18:45, vérifié d’après les sous-titres. Son histoire sur notre site : Elliot : de l’Accutane à 17 ans.
10. MHRA, Isotretinoin Impact Review information session (en anglais), tenue le 22 janvier 2026. Notre page diffuse un extrait, de 11:36 à 12:35, vérifié d’après les sous-titres de la MHRA. Le professeur Sir Munir Pirmohamed préside la Commission on Human Medicines, qui conseille la MHRA.
11. British Association of Dermatologists, isotretinoin patient video (en anglais). Nous n’avons pas pu ouvrir la page le 21 octobre 2026 ; nous décrivons la vidéo uniquement comme le font le formulaire sur les risques et la MHRA.