Sindrome post-Accutane e relazioni di coppia

Da quando ha preso l’isotretinoina (Roaccutan, Accutane), il farmaco contro l’acne, fa fatica a provare vicinanza con il partner? La sindrome post-Accutane (PAS) si ha quando i suoi effetti collaterali durano anche dopo che si è smesso di prenderla. Può togliere il desiderio, la sensibilità ai genitali e la vicinanza.

L’isotretinoina si prende spesso da giovani. Gli esperti che consigliano l’agenzia britannica del farmaco scrivono che l’uso è probabilmente più diffuso tra i 15 e i 25 anni. Quindi la PAS può cominciare proprio negli anni in cui si inizia a frequentare qualcuno. Il foglio illustrativo nella confezione non dice come parlarne con il partner.

Elliot ha preso il Roaccutane a 17 anni. Da ventenne, racconta, alcune relazioni sono finite «perché non riusciva a sentire un legame». Da fuori, «sembrava tutto a posto». In questo video di 90 secondi parla di quegli anni e di quando ha cominciato a dirlo agli altri.

Riprodurre il video: Elliot sulle relazioni e sul parlarne agli altri (estratto)

Al partner si può spiegare in poche frasi semplici.

L’Accutane può influire sulla relazione di coppia?

Sì, e molte persone se ne accorgono solo quando stanno con qualcuno. Il foglio illustrativo britannico elenca un calo del desiderio sessuale, problemi di erezione, secchezza vaginale, difficoltà a raggiungere l’orgasmo e una minore sensibilità ai genitali.

Gli effetti collaterali sono «generalmente reversibili», dice il foglio, il che significa che di solito passano. Ma «alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». Le nostre pagine sugli effetti sessuali dell’isotretinoina e su che cosa raccontano le donne li esaminano uno per uno.

Molte persone hanno detto agli esperti britannici che «non avevano capito la portata dei loro problemi finché non hanno cominciato ad avere rapporti sessuali con un partner». La maggior parte non sapeva che potesse esserci un legame con l’isotretinoina. Può quindi capitare di darsi la colpa, o di darla al partner o alla relazione, molto prima di pensare a una terapia contro l’acne finita anni prima.

I problemi sessuali possono danneggiare l’autostima e le relazioni, scrivono gli esperti. Il rischio per la salute mentale può essere «particolarmente alto», aggiungono, se i problemi cominciano proprio mentre si prende sicurezza nella vita sessuale.

Diverse persone che hanno scritto agli esperti temevano di non riuscire mai a costruire una vita stabile con un partner. Una persona ha scritto che tutto questo «ha rovinato una relazione lunga che avevo all’inizio, in cui entrambi pensavamo che ci saremmo sposati».

Può cambiare anche ciò che si prova. Elliot descrive anni in cui nessuna emozione «arrivava». La nostra pagina sull’anestesia emotiva dopo l’isotretinoina raccoglie ciò che dicono altre persone.

La PAS non è solo un problema sessuale. Un elenco di criteri che medici e ricercatori hanno proposto nel 2022 (in inglese) dice che può comportare anche difficoltà di concentrazione e di memoria, depressione e cambiamenti della pelle, delle articolazioni e dell’intestino. Possono presentarsi insieme ai sintomi sessuali o da soli.

Come spiego la PAS al mio partner?

Sia breve e parta da ciò che è cambiato. Poi dia un nome a quello che c’è e mostri la riga del foglio illustrativo. Così non è solo la sua parola.

Parli anche di ciò che non riguarda il sesso, come l’umore basso o la difficoltà di concentrazione. Un partner che sente solo «sesso» può prenderla sul personale.

Chi le sta vicino potrebbe non accorgersene affatto.

Miriam ha fatto due cicli di isotretinoina da trentenne. Collega all’isotretinoina diversi problemi, tra cui una malattia degli occhi. Parlandone ha detto a Moral Medicine, nel 2025, che «il problema di questa malattia è che è invisibile». La sua famiglia, il suo ex ragazzo e i suoi amici «non hanno capito la gravità della malattia», ha detto.

Quando dirlo a una persona che sto frequentando?

Quando si fida abbastanza di quella persona. Sta a lei deciderlo. Lo dice anche Movember, un’organizzazione benefica per la salute degli uomini, in una guida agli appuntamenti per uomini con problemi di erezione dopo un tumore alla prostata. Quanto condividere «dipende interamente da lei», dice. Ammette che ci sono «poche prove» su quanto aiuti dirlo.

Suggerisce di condividere di più man mano che cresce la fiducia. Con la PAS potrebbe andare così.

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I primi appuntamenti

Per ora non deve a nessuno la sua storia clinica. Dire poco o niente va bene.

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Dopo qualche appuntamento

«Un farmaco che ho preso mi ha lasciato un problema di salute che riguarda il sesso. Ti racconterò di più quando me la sentirò».

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Quando si fa sul serio

Il nome, la riga del foglio illustrativo e che cosa la aiuta adesso.

Secondo noi è più facile dirlo prima di andare a letto insieme, così nessuno dei due viene colto di sorpresa.

Che cosa posso fare?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, la decisione spetta a lei e al medico che glieli ha prescritti.

Se la PAS mette alla prova la coppia, una consulenza di coppia può aiutarvi a parlarne. La nostra guida per trovare un terapeuta spiega la terapia di coppia e che cosa dire prima. Possono aiutare anche altre persone con la PAS: veda la nostra pagina sui gruppi di sostegno per la PAS.

Ne parli anche con il medico di famiglia. Porti un appunto come questo: «Isotretinoina 20 mg al giorno da marzo 2019, ultima capsula a ottobre 2019. Da allora: calo del desiderio, minore sensibilità, faccio fatica a concentrarmi. Niente di tutto questo prima del 2019». La nostra pagina Penso di avere la sindrome post-Accutane la accompagna nella visita.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione. Il suo partner può aiutarla a compilare la segnalazione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch. La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali dell’isotretinoina mostra ogni passaggio.
• Usi le parole giuste. La PAS non ha ancora un termine tutto suo nel dizionario delle agenzie del farmaco (MedDRA): indichi ogni sintomo e scriva che è continuato dopo l’interruzione.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Che altro chiedono le persone?

Il mio partner deve sapere che prendo l’isotretinoina? Il foglio illustrativo britannico chiede di dirlo alle persone vicine, perché può influire sull’umore. Lei «potrebbe non notare alcuni cambiamenti del suo umore e del suo comportamento», dice il foglio, perciò «dica ai suoi amici e ai suoi familiari che sta prendendo questo medicinale». Un partner può accorgersi per primo di un cambiamento.

Una relazione può sopravvivere alla PAS? Nessuno può dirle quali siano le probabilità: non abbiamo trovato nessuno studio sulle coppie con la PAS. La nostra pagina su PSSD e partner ha idee per restare vicini quando il sesso è difficile, e molte valgono anche per la PAS.

C’è qualcosa che il mio partner può leggere? Non abbiamo ancora scritto una pagina per i partner di chi ha la PAS. La nostra pagina per chi ha un partner con la PSSD risponde alla stessa paura di partenza: «è colpa mia?». La PSSD è una malattia affine che può continuare dopo l’interruzione di alcuni antidepressivi.

Elliot ha passato anni a sembrare a posto da fuori. Negli ultimi anni ha cominciato a dirlo agli altri, e a dire la verità a sé stesso. Quando se la sente, parta da tre frasi semplici e dia al suo partner la nostra pagina sulla PAS.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg soft capsules (isotretinoin), foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), ultima revisione ad aprile 2026, letto il 28 ottobre 2026. Sezione 2: l’isotretinoina «è stata associata a problemi sessuali. Tra questi, difficoltà a ottenere o mantenere un’erezione, calo della libido, secchezza vaginale, difficoltà a raggiungere l’orgasmo e riduzione della sensibilità ai genitali». Aggiunge: «Sono stati segnalati problemi sessuali di lunga durata, con sintomi continuati nonostante l’interruzione del trattamento con isotretinoina». Sezione 2, «Mental health problems» (problemi di salute mentale): «Potrebbe non notare alcuni cambiamenti del suo umore e del suo comportamento, perciò è molto importante che dica ai suoi amici e ai suoi familiari che sta prendendo questo medicinale». Sezione 4: «Gli effetti collaterali sono generalmente reversibili dopo una modifica della dose o l’interruzione del trattamento, tuttavia alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento».
2. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (in inglese), 26 aprile 2023, pubblicata dalla MHRA. Sezione 4.2.6: la fascia di età con più segnalazioni Yellow Card di effetti collaterali psichiatrici «è 15-25 anni, il che riflette la fascia di età in cui l’uso di isotretinoina sarebbe più alto». Sezione 5.2, dalla raccolta di contributi: «Molte persone non hanno compreso la portata dei loro problemi finché non hanno iniziato ad avere rapporti sessuali con un partner. In genere non sapevano che esistesse un legame tra l’isotretinoina e certi tipi di disfunzione sessuale». E ancora: «Diverse persone hanno espresso timori di non riuscire a costruire una vita stabile con un partner o ad avere figli». Un commento, citato come stampato: «Ha anche rovinato una relazione lunga che avevo all’inizio, in cui entrambi pensavamo che ci saremmo sposati». Sezione 5.3.6: il rischio «può essere particolarmente alto se la disfunzione sessuale si manifesta in un’età in cui le persone stanno acquisendo fiducia e sperimentando la propria sessualità». I commenti sono contributi volontari: mostrano che cosa raccontano le persone, non con quale frequenza succede.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti da un gruppo di esperti, non una diagnosi ufficiale. Sezione 6 (disfunzione sessuale post-retinoidi): gli effetti dell’isotretinoina che «possono presentarsi indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale, ma possono anche accompagnare problemi sessuali» comprendono compromissione cognitiva, cambiamenti della pelle, delle articolazioni e dell’intestino, e depressione. Il nome sindrome post-Accutane «è di uso diffuso».
4. Movember, True North, How do I tell my date about my erectile dysfunction? (in inglese), parte della sua guida al sesso dopo il tumore alla prostata, letta il 28 ottobre 2026. Dice: «Quindi quello che decide di condividere dipende interamente da lei». E: «Purtroppo non ci sono molte prove su quanto sia utile dirlo». Passa dai primi appuntamenti a una frequentazione più costante: «se sta nascendo più fiducia e intimità, valuti di dire di più».
5. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (in inglese), intervista a Elliot, 28 gennaio 2025, inserita qui come estratto da 1:14:45 a 1:16:16. Dai sottotitoli automatici di YouTube: Roaccutane a 17 anni (3:45). A «23 o 24 anni» (1:14:47), «non mi è ancora arrivata un’emozione» (da 1:14:55 a 1:14:59). Poi «le relazioni che sono finite perché non riuscivo a sentire un legame» (da 1:15:12 a 1:15:17). «Sembrava tutto a posto» (da 1:15:45 a 1:15:46). «Negli ultimi due o tre anni ho scelto davvero di cominciare a dirlo un po’ di più alle persone» (da 1:15:53 a 1:16:00); «dire la verità a me stesso» (da 1:16:07 a 1:16:09). La sua storia sul nostro sito: la storia di Elliot.
6. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (in inglese), intervista a Miriam, 13 ottobre 2025, citata qui da 30:03 a 30:18 (non inserita). Dai sottotitoli automatici di YouTube: «il problema di questa malattia è che è invisibile»; «la mia famiglia, il mio ex ragazzo, i miei amici, non hanno capito la gravità della malattia» (da 30:11 a 30:18). Due cicli, il primo quando ha compiuto 30 anni (5:31, 8:58). La sua storia sul nostro sito: la storia di Miriam.
7. La nostra ricerca: PubMed, 28 ottobre 2026, per isotretinoina con partner, spouse, couple, relationship o dating, e per «post-Accutane», «post-retinoid» o «post isotretinoin» (41 risultati in tutto). Non è stato trovato nessuno studio su partner o coppie.
8. Foto: Roaccutane.JPG, Jpogi e André Teixeira Lima, CC BY 3.0, tramite Wikimedia Commons.

Fonti controllate il 28 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non revisione clinica. Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.