Post-Accutane-Syndrom: An wen wenden?

Wir haben im Oktober 2026 keinen Dienst des britischen Gesundheitsdienstes NHS für das Post-Accutane-Syndrom (PAS) gefunden. Fangen Sie deshalb bei Ihrer Hausarztpraxis (im Vereinigten Königreich: GP) an oder beim Dermatologie-Team (Hautmedizin), das Ihnen Accutane verschrieben hat. PAS ist der Name für Nebenwirkungen von Accutane (Isotretinoin, in Großbritannien Roaccutane), die nach dem Absetzen anhalten. Nehmen Sie mit, wann Sie das Mittel genommen haben, und die Warnung aus der Packungsbeilage, und fragen Sie, wer bei welchem Symptom helfen kann.

Bei PAS geht es um mehr als sexuelle Probleme. 2022 haben Ärztinnen, Ärzte und Forschende eine Checkliste zum Erkennen von PAS und ähnlichen Erkrankungen (auf Englisch) aufgestellt. Sie schreiben, der Name werde offenbar genauso oft für Suizidgedanken oder für Konzentrations- und Gedächtnisstörungen verwendet, auch wenn es gar keine sexuellen Probleme gibt. Außerdem nennen sie Depression und Veränderungen an Haut, Gelenken und Darm. Wenn es Ihnen psychisch schlecht geht: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Sie brauchen deshalb womöglich mehr als eine Ärztin oder einen Arzt. Seit 2023 steht in den britischen Vorgaben, dass das Dermatologie-Team vor Beginn und bei jedem Kontrolltermin nach Ihrer Stimmung und Ihrem Sexualleben fragen soll. Eine Kontrolle von Stimmung oder Sexualleben nach der letzten Kapsel haben wir darin nicht gefunden.

Miriam nahm in Spanien zweimal niedrig dosiert Isotretinoin. Als ihre Augen nach der zweiten Behandlung trocken blieben, musste sie bis zur Diagnose zu drei verschiedenen Ärztinnen und Ärzten. Später ging sie mit ihrem Knie in eine Spezialsprechstunde für Gelenke. In diesem Ausschnitt erklärt sie, warum ihr jüngerer Bruder so oft zu Terminen mitkam.

Video abspielen: Miriam über Arzttermine mit ihrem Bruder

„Es sind nicht nur die Angehörigen, die es nicht verstehen“, sagt sie. „Manchmal sind es die Ärztinnen und Ärzte.“ Selbst für einen weiteren Test musste sie streiten.

Gibt es in Großbritannien Fachleute für das Post-Accutane-Syndrom?

Beim NHS nicht, soweit wir feststellen konnten. Als wir die NHS-Website nach „post-accutane syndrome“ durchsuchten, kam keine Seite dazu. Sie können sich privat behandeln lassen und selbst bezahlen, aber wir empfehlen niemanden namentlich. Bitten Sie dort darum, Ihrer Hausarztpraxis zu schreiben, damit alles in Ihrer NHS-Akte steht.

2023 haben Fachleute, die die britische Arzneimittelbehörde beraten, Patientinnen, Patienten und Angehörige zu Isotretinoin angehört. Manche sagten, man habe ihnen nicht geglaubt, als sie sexuelle Nebenwirkungen ansprachen. Andere sagten, es fehle an den richtigen Angeboten und Behandlungen für ihre sexuellen Probleme, vor allem bei Problemen, die nach dem Absetzen lange angehalten hatten.

Soll ich zurück zur Dermatologie oder in die Hausarztpraxis?

Beides kann Ihre erste Anlaufstelle sein. Laut britischer Packungsbeilage muss eine Hautärztin oder ein Hautarzt die Isotretinoin-Behandlung leiten, und meist hat Sie die Hausarztpraxis dorthin überwiesen.

Sind Sie noch beim Dermatologie-Team? Sprechen Sie es dort beim nächsten Kontrolltermin an. In diesem Ausschnitt zählt Dr. Shareen Doak von der britischen Arzneimittelbehörde die Regeln von 2023 auf. Jede Kontrolle, die sie nennt, findet vor oder während der Behandlung statt.

Video abspielen: Die MHRA über die Isotretinoin-Kontrollen von 2023 (Ausschnitt)

Hat das Dermatologie-Team Sie aus der Behandlung entlassen, gehen Sie zur Hausarztpraxis. Auch der Patientenratgeber der British Association of Dermatologists sagt, dass Sie bei Sorgen wegen der Behandlung mit Ihrer Hausarztpraxis sprechen können. Fragen Sie, ob Sie zur Dermatologie zurückgehen oder jemand anderen aufsuchen sollen.

Schreiben Sie die Zeiträume auf eine Seite: „Roaccutane 20 mg täglich ab Februar 2023, letzte Kapsel August 2023. Trockene Augen seit Oktober 2023.“ Was Sie sonst noch festhalten sollten, zeigt unser Ratgeber Ich glaube, ich habe das Post-Accutane-Syndrom. Unser kostenloser Brief für Ihre Ärztin oder Ihren Arzt bringt alles mit den Quellen auf eine Seite.

Welche Fachrichtung kümmert sich um welches Symptom?

Das hängt vom Symptom ab. Bei den meisten rät die NHS-Website, mit der Hausarztpraxis anzufangen:

• Trockene Augen: Optikerin, Optiker oder Hausarztpraxis. Wird dort keine Ursache gefunden, kann eine Überweisung zur Augenheilkunde (Ophthalmologie) folgen. Mehr dazu: Isotretinoin: Können trockene Augen bleiben?
• Erektionsprobleme: Hausarztpraxis oder Klinik für sexuelle Gesundheit. Viele haben eine offene Sprechstunde ohne Termin.
• Wenig sexuelles Verlangen oder vaginale Trockenheit: Hausarztpraxis.
• Niedergeschlagenheit oder Angst: Hausarztpraxis oder, in England, die Selbstanmeldung bei NHS Talking Therapies (dem NHS-Angebot für Gesprächstherapie) ab 18 Jahren (in manchen Gebieten ab 16).
• Gelenkschmerzen: Hausarztpraxis. In vielen Gegenden können Sie direkt zur NHS-Physiotherapie gehen.
• Gedächtnisprobleme, die immer wieder auftreten: Hausarztpraxis.
• Haarausfall: Hausarztpraxis, bevor Sie eine private Haarklinik bezahlen.

Für ihre Augen ging Miriam zu anderen Fachleuten als für ihr Knie. Keines dieser Angebote ist auf PAS ausgerichtet. Sagen Sie deshalb jedes Mal, dass das Problem während oder nach der Einnahme von Isotretinoin begonnen hat.

Wenn in England Ihre Hausarztpraxis Sie überweist, haben Sie laut NHS meist ein gesetzliches Recht, das Krankenhaus zu wählen (auf Englisch). Die Hausarztpraxis stellt die Auswahlliste zusammen. Sagen Sie also schon im Sprechzimmer, was Sie bevorzugen würden.

Was kann ich tun?

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, was zu tun ist.

Viele Menschen sagen, es habe gedauert, bis man sie ernst nahm. Sie können es melden, ohne dass eine Ärztin oder ein Arzt zustimmt.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System (auf Englisch), in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Für PAS gibt es noch keinen medizinischen Fachbegriff. Nennen Sie also jedes Symptom und schreiben Sie dazu, dass es nach dem Absetzen angehalten hat.

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Was, wenn meine Ärztin oder mein Arzt sagt, Accutane könne das nicht auslösen? Legen Sie die Fachinformation vor. Sie beschreibt sexuelle Probleme, die anhielten, nachdem Menschen aufgehört hatten: Die Symptome „haben trotz des Absetzens von Isotretinoin angehalten“. Die Autorinnen und Autoren der Checkliste von 2022 nennen Erkrankungen wie PAS „wenig bekannt und von medizinischem Fachpersonal schlecht verstanden“. Gibt es das Post-Accutane-Syndrom wirklich? geht die Belege durch.

Ich bin eine Frau. Zu wem soll ich gehen? Ebenfalls zur Hausarztpraxis. Die britische Packungsbeilage nennt unter den sexuellen Nebenwirkungen vaginale Trockenheit und weniger Gefühl im Genitalbereich. Unsere Seite über sexuelle Probleme bei Frauen zeigt, was Frauen schildern.

Brauche ich eine Diagnose, um es zu melden? Nein. Die britische Arzneimittelbehörde sagt, Sie müssen nicht beweisen, dass das Medikament die Ursache ist: „Ein Verdacht genügt“. Unser Ratgeber zum Melden von Isotretinoin-Nebenwirkungen zeigt, was Sie schreiben.

Miriams Bruder begleitete sie zu vielen ihrer Termine. Nehmen Sie, wenn möglich, auch jemanden mit. Unsere Seite zum Post-Accutane-Syndrom erklärt die Erkrankung.

Quellen

1. Roaccutane 10 mg und 20 mg Weichkapseln, Packungsbeilage, Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), zuletzt überarbeitet im April 2026; gelesen am 28. Oktober 2026. Abschnitt 2: »Roaccutane treatment must be supervised by a dermatologist«. Abschnitt 2 nennt auch die sexuellen Probleme, darunter vaginale Trockenheit und verminderte Empfindung im Genitalbereich. Abschnitt 4: Nebenwirkungen seien »generally reversible after changing the dose or stopping treatment, however some may continue after treatment has stopped«.
2. Roaccutane, Fachinformation (Summary of Product Characteristics), EMC 100633; gelesen am 28. Oktober 2026. Abschnitt 4.4: Berichte über lang anhaltende sexuelle Funktionsstörungen, bei denen die Symptome »have continued despite discontinuation of isotretinoin«. Vor Beginn wird danach gefragt, während der Behandlung werden Patientinnen und Patienten »monitored for the development of new sexual disorders during treatment«.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin. Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien, auf die sich Fachleute geeinigt haben. Abschnitt 6: »Additional isotretinoin effects that can occur independently of any sexual difficulties« sind kognitive Beeinträchtigung, Veränderungen an Haut, Gelenken und Darm, Depression und Suizidalität. Der Begriff PAS »often refers to what is termed PRSD here but equally often appears to include suicidality and other cognitive effects without sexual difficulties«. Einleitung: Diese Erkrankungen sind »little known and poorly understood by healthcare professionals«.
4. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group, 26. April 2023, veröffentlicht von der MHRA. Abschnitt 5.2, Seiten 72 und 73. Manche hatten das Gefühl, »they were not believed when they raised concerns about sexual side effects«. Andere nannten den »lack of appropriate services and treatments, especially for those where symptoms had not resolved after stopping and had continued long term«.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures, 31. Oktober 2023. Wer verschreibt, soll »ask patients about any sexual function concerns before prescribing isotretinoin« und die psychische Gesundheit und die Sexualfunktion »at each follow up appointment« überwachen. Wer überweist, ist »usually the GP«. Yellow-Card-Meldungen können Reaktionen betreffen, die »experienced at any time« auftraten. Weiterhin gültig laut dem Drug Safety Update der MHRA vom 22. Januar 2026: Patientinnen und Patienten werden auf Nebenwirkungen der psychischen Gesundheit und der Sexualfunktion »at each follow up appointment« überwacht; die zweite verschreibende Person bei unter 18-Jährigen ist »no longer required«.
6. British Association of Dermatologists, Isotretinoin: patient guide, erstellt im Oktober 2023, nächste Überprüfung Oktober 2026. »If you would like further information, or if you have any concerns about your treatment, you should discuss this with your GP, dermatology healthcare professional or pharmacist.«
7. NHS, Isotretinoin (Roaccutane), Seite zuletzt überprüft am 26. Juni 2026: »usually prescribed by a healthcare professional who specialises in treating skin conditions«. Suche auf der NHS-Website nach „post-accutane syndrome“, 28. Oktober 2026: 125 Treffer, keiner zu PAS.
8. NHS-Symptomseiten, gelesen am 28. Oktober 2026. Dry eyes, geprüft am 6. Januar 2025: Optikerin, Optiker oder Hausarztpraxis, die an die Augenheilkunde überweisen kann. Erectile dysfunction, geprüft am 28. Juli 2023: »See a GP or go to a sexual health clinic«; »Many sexual health clinics offer a walk-in service«. Low sex drive, geprüft am 26. Mai 2026, und Vaginal dryness, geprüft am 24. Juli 2025: Hausarztpraxis. NHS talking therapies, geprüft am 5. November 2025: ein Angebot in England; Selbstanmeldung ab 18, in manchen Gebieten ab 16. Joint pain, geprüft am 26. Februar 2026: in vielen Gebieten Physiotherapie »without needing a referral from a GP«. Memory loss, geprüft am 9. Oktober 2023: Hausarztpraxis, wenn Gedächtnisprobleme immer wieder auftreten. Hair loss, geprüft am 24. Januar 2024: »See a GP if you’re worried about your hair loss«, und zwar »before thinking about going to a commercial hair clinic«.
9. NHS, Your choices in the NHS, Seite zuletzt überprüft am 10. Mai 2023. Gilt für den NHS in England.
10. MHRA, The Yellow Card scheme: guidance, zuletzt aktualisiert am 24. Juli 2025: »only a suspicion is needed«. Yellow Card scheme.
11. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin, Interview mit Miriam, 13. Oktober 2025 (der Titel stammt vom Kanal). Unsere Seite zeigt einen Ausschnitt, 35:23 bis 36:26: ihr Bruder bei den Terminen, ihr Kampf um Untersuchungen, eine Rheumatologie-Praxis für ihr Knie. Drei Ärztinnen und Ärzte bis zur Diagnose, bei etwa 26:41. Zitate nach den automatischen Untertiteln von YouTube. Ihre Geschichte auf unserer Seite: Miriams Geschichte.
12. MHRA, Isotretinoin Impact Review information session, 22. Januar 2026. Unsere Seite zeigt einen Ausschnitt, 5:15 bis 6:07, abgeglichen mit den eigenen Untertiteln der MHRA. Patientinnen und Patienten wird geraten, »to talk to their GP or dermatology team« über Sorgen um die psychische Gesundheit zu sprechen. Die Kontrollen: »assessment of mental health and sexual function before starting treatment, and monitoring of mental health and sexual function during treatment«.
13. Foto: Jpogi and André Teixeira Lima, Roaccutane.JPG, Wikimedia Commons, CC BY 3.0; verkleinert.

Quellen geprüft am 28. Oktober 2026. KI-gestütztes Schreiben und Prüfen, keine klinische Prüfung. Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.