मुझे लगता है कि मुझे post-Accutane syndrome है

अगर आपकी समस्याएँ आइसोट्रेटिनॉइन (isotretinoin; Accutane, ब्रिटेन में Roaccutane, भारत में Isotroin और Sotret) लेते समय या उसके बाद के महीनों में शुरू हुईं और अब तक नहीं गई हैं, तो यह पोस्ट-Accutane सिंड्रोम (PAS) हो सकता है। ब्रिटेन में मरीज़ों के लिए इस दवा का लीफ़लेट (patient leaflet) कहता है कि कुछ साइड इफ़ेक्ट “इलाज बंद होने के बाद भी जारी रह सकते हैं”। अपने डॉक्टर को बताने या रिपोर्ट करने के लिए आपको निदान की ज़रूरत नहीं है।

PAS सिर्फ़ यौन समस्याएँ नहीं है। 2022 के मानदंड (अंग्रेज़ी में) लिखने वाले बताते हैं कि यह नाम डिप्रेशन, आत्महत्या के विचार और सोचने-समझने की समस्याओं के लिए भी उतनी ही बार इस्तेमाल होता है, कभी-कभी बिना किसी यौन लक्षण के।

NHS (ब्रिटेन की सरकारी स्वास्थ्य सेवा) का आइसोट्रेटिनॉइन वाला पेज (अंग्रेज़ी में) साइड इफ़ेक्ट गिनाता है, लेकिन यह नहीं कहता कि कोई साइड इफ़ेक्ट कोर्स के बाद भी जारी रह सकता है। इसी हफ़्ते आप अपनी तारीखें लिख सकते हैं, डॉक्टर से मिल सकते हैं और रिपोर्ट कर सकते हैं।

जोसेफ़ 13 साल के थे, जब उन्होंने मुँहासों के लिए आइसोट्रेटिनॉइन ली। वे बताते हैं कि कोर्स के दौरान वे ठीक महसूस करते थे। कोर्स खत्म होने के छह या सात महीने बाद गंभीर पैनिक अटैक शुरू हुए। इस अंश में वे बताते हैं कि शुरू में उन्होंने इन्हें दवा से क्यों नहीं जोड़ा, और दूसरे लोगों के मिलने पर क्या बदला।

वीडियो चलाएँ: आइसोट्रेटिनॉइन के बाद दूसरे लोगों को ढूँढ़ने पर जोसेफ़

उनके मुताबिक, डॉक्टर के पास जाने पर आपको बताया जाएगा कि यह असंभव है। मदद तब मिली, जब ऑनलाइन दूसरे लोग मिले: “ठीक है, मैं पागल नहीं हूँ, मैं अकेला नहीं हूँ।”

कैसे पता चले कि मुझे पोस्ट-Accutane सिंड्रोम है?

पक्के तौर पर आप नहीं जान सकते, और आपके डॉक्टर भी नहीं। PAS की कोई आधिकारिक परिभाषा नहीं है, और इसके लिए कोई ब्लड टेस्ट या स्कैन नहीं है। हमारा लेख क्या पोस्ट-Accutane सिंड्रोम एक असली बीमारी है? अब तक के प्रमाण समझाता है।

चेकलिस्ट के सबसे करीब वे मानदंड हैं, जो डॉक्टरों और शोधकर्ताओं ने 2022 में केस रिपोर्टों के आधार पर सुझाए थे। वे आइसोट्रेटिनॉइन के बाद बनी रहने वाली यौन समस्याओं के लिए हैं। क्या आपने आइसोट्रेटिनॉइन ली थी? क्या ये समस्याएँ उससे पहले भी थीं? क्या ये आखिरी कैप्सूल के तीन महीने बाद भी बनी हुई हैं? क्या कोई दूसरी बीमारी या दवा इन्हें समझा सकती है?

हमारे लेख यौन साइड इफ़ेक्ट, दवा बंद करने के बाद डिप्रेशन (अवसाद) और दूसरे लंबे समय तक रहने वाले असर पर हैं। क्या आपके लक्षण किसी एंटीडिप्रेसेंट (डिप्रेशन की दवा) या फ़िनास्टेराइड (finasteride; भारत में Finpecia और Finax) के बाद आए हैं? तब PSSD और PFS पर हमारी गाइड देखें।

क्या यह कोर्स खत्म होने के बाद भी शुरू हो सकता है? कुछ रिपोर्टें ऐसा कहती हैं। 2023 में ब्रिटेन के जिन विशेषज्ञों ने दवा नियामक को मिली रिपोर्टें जाँचीं (अंग्रेज़ी में), उन्होंने लिखा कि “कुछेक मामलों में” इरेक्शन की समस्या कोर्स के बाद ही शुरू हुई।

2026 में FDA (अमेरिका का दवा नियामक) ने कहा (अंग्रेज़ी में) कि उसे अपने डेटाबेस में ऐसी यौन समस्याओं की कोई रिपोर्ट नहीं मिली, जो दवा बंद करने के बाद पहली बार सामने आई हों। इसलिए हर समस्या कब शुरू हुई, यह जितना सही हो सके, लिख लें।

सबसे पहले मुझे क्या लिख लेना चाहिए?

अपनी तारीखें। किसी पुराने पैक, डॉक्टर की पर्ची (प्रिस्क्रिप्शन) या फ़ार्मेसी के लेबल पर ये लिखी हो सकती हैं। MHRA (ब्रिटेन का दवा नियामक) इन्हें साफ़ शब्दों में माँगता है (अंग्रेज़ी में): “साइड इफ़ेक्ट कब शुरू हुआ, इलाज की तारीखें और दवा का ब्रांड नाम”।

इरेक्शन की समस्या की सभी रिपोर्टों में डोज़ या तारीखें नहीं थीं, इसलिए डोज़ और इलाज की अवधि के बारे में “नतीजे निकालना बहुत मुश्किल” था, उन विशेषज्ञों ने लिखा। अगर आपको अपनी तारीखें याद नहीं हैं, तो दवा लिखने वाला क्लिनिक या आपके डॉक्टर इन्हें रिकॉर्ड में ढूँढ़ सकते हैं। फिर सब कुछ एक पेज पर लिख लें, इस तरह।

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आपकी दवा

“Isotroin 30 mg रोज़, फ़रवरी 2023 से, आखिरी कैप्सूल अगस्त 2023 में।”

2

क्या बदला

हर लक्षण, अपने शब्दों में: “यौन इच्छा कम है”, “पैनिक अटैक आते हैं”।

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हर लक्षण कब शुरू हुआ

कोर्स के दौरान, या उसके बाद। हो सके तो महीना लिखें।

4

पहले कैसा था

“2023 से पहले कोई समस्या नहीं थी।”

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आपने और क्या लिया है

दूसरी दवाएँ, पहले की और बाद की।

मैं अपने डॉक्टर से क्या कहूँ?

बताएँ कि क्या बदला और कब, और अपना पेज उन्हें दे दें। आपके डॉक्टर यह देखना चाहेंगे कि वजह कुछ और तो नहीं, और यह जाँच करवा लेना ठीक रहेगा।

हो सकता है कि आपके डॉक्टर ने ऐसा पहले कभी न देखा हो। जब उन्हीं विशेषज्ञों ने डॉक्टरों और दूसरे स्वास्थ्यकर्मियों से पूछा, तो जवाब देने वालों में से ज़्यादातर ने कहा कि उन्होंने आइसोट्रेटिनॉइन के साथ यौन साइड इफ़ेक्ट नहीं देखे थे। कई ने कहा कि वे आम तौर पर इस बारे में पूछते नहीं थे।

कई लोग बताते हैं कि उनकी बात को गंभीरता से लिए जाने में समय लगा। ब्रिटेन के लीफ़लेट का वाक्य साथ ले जाएँ। आप डॉक्टर की सहमति के बिना भी रिपोर्ट कर सकते हैं। ब्रिटेन के डॉक्टर जो दवा की आधिकारिक जानकारी (product information) (अंग्रेज़ी में) इस्तेमाल करते हैं, उसमें ऐसी यौन समस्याओं का ज़िक्र है, जो “आइसोट्रेटिनॉइन बंद करने के बावजूद बनी रहीं”। अमेरिकी लेबल में अब ऐसी ही एक पंक्ति है, जैसा कि FDA के लेबल में बदलाव पर हमारा लेख बताता है।

कुछ डॉक्टर जवाब ढूँढ़ रहे हैं। मिशिगन में यूरोलॉजी विभाग के प्रमुख डॉ. केनेथ पीटर्स (Kenneth Peters) ने अप्रैल 2026 में PAS, PFS और PSSD पर एक मेडिकल सम्मेलन आयोजित किया। नीचे का छोटा क्लिप, जो अंग्रेज़ी में है, देखें: इसमें वे बताते हैं कि मरीज़ों को ही दोष दिए जाने पर उन्हें गुस्सा क्यों आता है।

वीडियो चलाएँ: 2026 के सम्मेलन में डॉ. केनेथ पीटर्स

निदान के बिना आप क्या कर सकते हैं?

रिपोर्ट करें, और दूसरे लोगों को ढूँढ़ें। ये दवाएँ बहुत-से लोगों की मदद करती हैं। अगर आपको साइड इफ़ेक्ट हो रहे हैं, तो आगे क्या करना है, यह फ़ैसला आपका और दवा लिखने वाले डॉक्टर का है।

रिपोर्ट करें: इससे सबकी मदद होती है

डॉक्टर के रिकॉर्ड में दर्ज बात आपकी मदद करती है। दवा नियामक को भेजी गई रिपोर्ट बाकी सबकी मदद करती है: इसी से पैटर्न पकड़ में आते हैं।

• कोई सबूत नहीं चाहिए। शक होना ही काफ़ी है, दवा बंद करने के सालों बाद भी।
• कहाँ: भारत में PvPI (भारतीय भेषज सतर्कता कार्यक्रम) को, उसकी हेल्पलाइन 1800-180-3024 या ADR PvPI 2.0 ऐप से। ब्रिटेन में Yellow Card योजना, और अमेरिका में MedWatch।
• सही शब्द इस्तेमाल करें। PAS के लिए अभी कोई मेडिकल शब्द नहीं है, इसलिए हर लक्षण का नाम लिखें और बताएँ कि वह दवा बंद करने के बाद भी जारी रहा या उसके बाद शुरू हुआ। MHRA कहता है कि पूरी जानकारी दें, “खासकर अगर कोई साइड इफ़ेक्ट इलाज बंद होने के बाद भी जारी रहा या उसके बाद शुरू हुआ”।

हमारी रिपोर्ट करने की गाइड हर कदम समझाती है

MHRA का 90 सेकंड का एनिमेशन (अंग्रेज़ी में) ब्रिटेन का Yellow Card फ़ॉर्म कदम-दर-कदम दिखाता है। भारत में रिपोर्ट PvPI की हेल्पलाइन या ADR PvPI 2.0 ऐप से होती है।

वीडियो चलाएँ: Yellow Card - रिपोर्ट कैसे करें

दूसरे लोगों को ढूँढ़ें। SIDEfxHUB रजिस्ट्री से जुड़ने के लिए भी निदान की ज़रूरत नहीं। इससे आपकी बीमारी रिकॉर्ड में दर्ज हो जाती है, और शोधकर्ता आपका नाम कभी नहीं देखते। यही हमारे छोटे, निजी WhatsApp ग्रुप तक पहुँचने का रास्ता भी है, जहाँ आप उन लोगों से बात कर सकते हैं, जो इससे गुज़र चुके हैं।

लोग और क्या पूछते हैं?

क्या पोस्ट-Accutane सिंड्रोम ठीक हो जाता है? कुछ लोगों में यह दवा बंद करने के बाद सालों तक बना रहा है। अभी कोई नहीं जानता कि यह किसे होगा, और यह कम होगा या नहीं। जोसेफ़ कहते हैं कि उनके लक्षण अब भी हैं, लेकिन पहले से बहुत हल्के हैं। पोस्ट-Accutane सिंड्रोम पर हमारा पेज बताता है कि अब तक क्या पता है।

मेरा आइसोट्रेटिनॉइन का कोर्स अभी चल रहा है। क्या मुझे दवा बंद कर देनी चाहिए? यह फ़ैसला आपका और दवा लिखने वाले डॉक्टर का है। ब्रिटेन का लीफ़लेट कहता है कि इलाज के दौरान कोई भी यौन समस्या हो, तो अपने डॉक्टर से बात करें। अगर डिप्रेशन या मानसिक स्वास्थ्य की किसी और समस्या के संकेत दिखें, तो लीफ़लेट कहता है कि तुरंत अपने डॉक्टर से संपर्क करें। अगर आपके लिए यह समय बहुत मुश्किल है, तो टेली मानस (Tele-MANAS) को 14416 पर कॉल करें: यह भारत सरकार की मुफ़्त हेल्पलाइन है, जो 24 घंटे, हर दिन, हिंदी समेत 20 भाषाओं में उपलब्ध है।

अगर मेरा कोर्स सालों पहले हुआ था, तो क्या अब बहुत देर हो चुकी है? MHRA कोई समय-सीमा तय नहीं करता। 2023 में उसने कहा कि ऐसे साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्ट की जा सकती है, जो “किसी भी समय हुए हों, पुराने बुरे अनुभवों समेत”। सालों बाद साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्ट करने पर हमारा लेख बताता है कि यह कैसे करें।

जोसेफ़ कहते हैं कि यह समझने में उन्हें दस साल से ज़्यादा लगे कि उनके लक्षण कहाँ से आए। आपका पहला कदम इससे छोटा है: अपनी तारीखें ढूँढ़ें और लिख लें, अपने डॉक्टर के लिए और अपनी रिपोर्ट के लिए।

स्रोत

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, मरीज़ों के लिए लीफ़लेट (अंग्रेज़ी में), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), आखिरी बार अप्रैल 2026 में संशोधित। सेक्शन 2: “इलाज के दौरान कोई भी यौन समस्या हो, तो अपने डॉक्टर से बात करें”। सेक्शन 4: साइड इफ़ेक्ट “डोज़ बदलने या इलाज बंद करने के बाद आम तौर पर ठीक हो जाने वाले होते हैं, लेकिन इलाज बंद होने के बाद भी कुछ जारी रह सकते हैं”। सेक्शन 4 में ही: “इनमें से किसी भी मानसिक समस्या के संकेत दिखें, तो तुरंत अपने डॉक्टर से संपर्क करें”, और Yellow Card योजना के ज़रिए साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट करने की जानकारी।
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, दवा की आधिकारिक जानकारी (summary of product characteristics) (अंग्रेज़ी में), EMC 100633, 27 अप्रैल 2026 को संशोधित। सेक्शन 4.4, यौन समस्याएँ (sexual disorders): “लंबे समय तक रहने वाले सेक्शुअल डिस्फ़ंक्शन की रिपोर्टें आई हैं, जिनमें आइसोट्रेटिनॉइन बंद करने के बावजूद लक्षण बने रहे हैं”।
3. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (अंग्रेज़ी में), पेज की आखिरी समीक्षा 26 जून 2026 को। “सेक्स से जुड़ी समस्याएँ” गिनाता है; सलाह देता है कि जो साइड इफ़ेक्ट “आपको परेशान करें या ठीक न हों”, उनके बारे में फ़ार्मासिस्ट या डॉक्टर से बात करें।
4. Healy D, Bahrick A, Bak M और अन्य। Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (अंग्रेज़ी में). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. सेक्शन 6, पोस्ट-रेटिनॉइड सेक्शुअल डिस्फ़ंक्शन: पहले आइसोट्रेटिनॉइन से इलाज, दवा से पहले वैसी कोई समस्या नहीं, और दवा बंद करने के 3 महीने या उससे ज़्यादा बाद भी समस्या मौजूद। कोई और बीमारी या दवा नहीं, जिससे इसे समझाया जा सके। PAS नाम में “उतनी ही बार आत्महत्या के विचार और व्यवहार और दूसरे संज्ञानात्मक असर भी शामिल लगते हैं, जिनके साथ यौन दिक्कतें नहीं होतीं”। विशेषज्ञों की सहमति, जो केस रिपोर्टों के आधार पर बनी।
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (अंग्रेज़ी में), 31 अक्टूबर 2023। “Report any reactions on a Yellow Card” शीर्षक के नीचे: ऐसे साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्ट की जा सकती है, जो “किसी भी समय हुए हों, पुराने बुरे अनुभवों समेत”। पूरी जानकारी माँगी गई है, “खासकर अगर कोई साइड इफ़ेक्ट इलाज बंद होने के बाद भी जारी रहा या उसके बाद शुरू हुआ”। रिपोर्ट में “मेडिकल हिस्ट्री, साथ में ली जा रही कोई भी दवा, साइड इफ़ेक्ट कब शुरू हुआ, इलाज की तारीखें और दवा का ब्रांड नाम” शामिल होना चाहिए।
6. MHRA, The Yellow Card scheme: guidance for healthcare professionals, patients and the public (अंग्रेज़ी में), आखिरी अपडेट 24 जुलाई 2025। “किसी संदिग्ध साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्ट करने के लिए आपको यह साबित नहीं करना है कि वजह दवा ही थी, सिर्फ़ शक होना ही काफ़ी है।”
7. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (अंग्रेज़ी में), 26 अप्रैल 2023, MHRA ने प्रकाशित की। सेक्शन 5.2: जवाब देने वाले ज़्यादातर स्वास्थ्यकर्मियों ने आइसोट्रेटिनॉइन के साथ यौन साइड इफ़ेक्ट नहीं देखे थे, और कई “आम तौर पर इस बारे में पूछते नहीं थे”। सेक्शन 5.3.4.1: स्तंभन दोष (erectile dysfunction) की रिपोर्टों में डोज़ और तारीखों की “हमेशा पूरी जानकारी नहीं थी”। डोज़ और इलाज की अवधि का इस साइड इफ़ेक्ट में कितना हाथ है, इस बारे में “नतीजे निकालना बहुत मुश्किल” था। उसी सेक्शन में, Yellow Card डेटाबेस के बारे में: “ऐसा लगता है कि स्तंभन दोष आइसोट्रेटिनॉइन शुरू करने के दिनों, हफ़्तों या महीनों बाद हो सकता है, और कुछेक मामलों में यह आइसोट्रेटिनॉइन से इलाज बंद करने के बाद ही हुआ”। अपनी मर्ज़ी से भेजी गई रिपोर्टें।
8. Absorica और Absorica LD (isotretinoin), अमेरिका में डॉक्टरों के लिए दवा की जानकारी (अंग्रेज़ी में), अगस्त 2026 में संशोधित। DailyMed, US National Library of Medicine. सेक्शन 6: सेक्शुअल डिस्फ़ंक्शन, “जो इलाज बंद करने के बाद भी जारी रह सकता है”। ये शब्द citizen petition FDA-2018-P-4088 पर FDA के 16 जून 2026 के जवाब के मुताबिक हैं।
9. US Food and Drug Administration, citizen petition FDA-2018-P-4088 का जवाब (अंग्रेज़ी में), 16 जून 2026। पेज 15: “हमें FAERS में सेक्शुअल डिस्फ़ंक्शन की ऐसी कोई रिपोर्ट नहीं मिली, जिसमें वह आइसोट्रेटिनॉइन बंद करने के बाद बिगड़ा हो या पहली बार सामने आया हो”। FAERS उस समय साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्टों का FDA का डेटाबेस था। अपनी मर्ज़ी से भेजी गई रिपोर्टें। FDA को “कारण और असर के संबंध का उचित प्रमाण” भी नहीं मिला।
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (फ़्रेंच में), जोसेफ़ का इंटरव्यू, 17 नवंबर 2025 (शीर्षक चैनल का है)। हमारा पेज 5:14 से 7:04 तक का एक अंश चलाता है; ये विचार उनके अपने हैं। 13 साल की उम्र में आइसोट्रेटिनॉइन, और कोर्स के छह या सात महीने बाद पैनिक अटैक (करीब 1:37 पर)। “ठीक है, मैं पागल नहीं हूँ, मैं अकेला नहीं हूँ” (करीब 6:53 पर)। लक्षण अब भी हैं, लेकिन बहुत हल्के (करीब 7:57 पर)। समझने में दस साल से ज़्यादा लगे (करीब 18:30 पर)। उद्धरण YouTube कैप्शन से हमारा अनुवाद हैं। हमारी साइट पर उनकी कहानी: जोसेफ़ की कहानी: 13 साल की उम्र में isotretinoin।
11. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (अंग्रेज़ी में), अप्रैल 2026। हमारा पेज 13:53 से 14:29 तक का एक अंश चलाता है; ये विचार उनके अपने हैं। यह सम्मेलन PFS, PAS और PSSD पर एक मेडिकल बैठक थी, जिसे डॉ. पीटर्स ने आयोजित किया। हमारा लेख: पूरा इंटरव्यू।
12. MHRA, Yellow Card - How to report (अंग्रेज़ी में), 12 नवंबर 2024, 1 मिनट 33 सेकंड। एक एनिमेशन, जो MHRA के Yellow Card संसाधन पेज (अंग्रेज़ी में) पर दिया गया है।

सभी उद्धरणों का अंग्रेज़ी से हिंदी में अनुवाद किया गया है, और जोसेफ़ के शब्दों का फ़्रेंच से।