पोस्ट-Accutane सिंड्रोम का निदान कैसे होता है?

पोस्ट-Accutane सिंड्रोम, यानी PAS, के लिए कोई ब्लड टेस्ट या स्कैन नहीं है। डॉक्टर आपकी मेडिकल हिस्ट्री से इसका निदान करते हैं: ऐसी समस्याएँ जो आइसोट्रेटिनॉइन (isotretinoin; Accutane, ब्रिटेन में Roaccutane, भारत में Isotroin और Sotret) से शुरू हुईं और दवा बंद करने के बाद भी बनी रहीं, जब दूसरी वजहें खारिज हो चुकी हों।

PAS सिर्फ़ यौन समस्याएँ नहीं है। 2022 के मानदंड (अंग्रेज़ी में) लिखने वाले डॉक्टर कहते हैं कि इस नाम से अक्सर लंबे समय तक रहने वाली यौन समस्याओं का मतलब होता है, लेकिन उतनी ही बार इसमें बिना यौन समस्याओं के संज्ञानात्मक (cognitive) असर और आत्महत्या के विचार भी शामिल लगते हैं। ब्रिटेन का लीफ़लेट यह भी कहता है कि दवा बंद करने के बाद आँखों का सूखापन हमेशा ठीक नहीं हुआ (अंग्रेज़ी में)।

अगर अक्टूबर 2023 या उसके बाद आपका कोर्स ब्रिटेन में हुआ, तो हो सकता है कि आपका मेडिकल रिकॉर्ड इन मानदंडों के एक सवाल का जवाब पहले से दे दे: दवा से पहले आप कैसे थे?

मिरियम ने स्पेन में कम डोज़ वाले आइसोट्रेटिनॉइन के दो कोर्स लिए। दूसरा कोर्स खत्म होने के कुछ ही महीनों में वे कॉन्टैक्ट लेंस नहीं पहन पा रही थीं। आँखों के दो डॉक्टरों ने पहले स्टेरॉयड वाली ड्रॉप्स और फिर एलर्जी की ड्रॉप्स आज़माईं, जिसके बाद अप्रैल 2024 में ड्राई आई के एक विशेषज्ञ ने समस्या को नाम दिया: उनकी पलकों की ज़्यादातर तेल ग्रंथियाँ खत्म हो चुकी थीं।

इस अंश में वे उन इलाजों के बारे में बताती हैं जो काम नहीं आए, और उस दिन के बारे में जब समस्या को नाम मिला।

वीडियो चलाएँ: मिरियम बताती हैं कि उनकी आँखों की समस्या को नाम कैसे मिला

किसी ने उन्हें वजह नहीं बताई। वे बताती हैं, “उन्होंने मुझे नहीं बताया कि बीमारी की वजह क्या थी।” आइसोट्रेटिनॉइन से इसका संबंध उन्होंने खुद ढूँढा। 2022 के मानदंड लिखने वाले डॉक्टर कहते हैं कि PAS जैसी बीमारियाँ “स्वास्थ्यकर्मियों के बीच कम जानी जाती हैं और ठीक से समझी नहीं जातीं”।

पोस्ट-Accutane सिंड्रोम का निदान डॉक्टर कैसे करते हैं?

आपकी मेडिकल हिस्ट्री से, जिसे 2022 के मानदंडों (अंग्रेज़ी में) से मिलाकर देखा जाता है। इन्हें डेविड हीली (David Healy) के नेतृत्व में डॉक्टरों और शोधकर्ताओं के एक अंतरराष्ट्रीय समूह ने छपी हुई केस रिपोर्टों के आधार पर लिखा। ये लंबे समय तक रहने वाली यौन समस्याओं के लिए हैं, जिन्हें वे पोस्ट-रेटिनॉइड सेक्शुअल डिस्फ़ंक्शन (PRSD) कहते हैं। दूसरे असर, जैसे सोचने-समझने की समस्याएँ, सूची में नहीं हैं।

1

ज़रूरी

“(1) पहले आइसोट्रेटिनॉइन से इलाज हुआ हो। (2) इलाज बंद करने के बाद बनी रहने वाली यौन समस्या।”

2

अतिरिक्त

“(3) कामेच्छा में बनी रहने वाली कमी या उसका खत्म हो जाना। (4) बना रहने वाला स्तंभन दोष (पुरुष) या योनि की चिकनाई खत्म हो जाना (महिलाएँ)। (5) जननांगों की संवेदना और ऑर्गेज़्म की अनुभूति में बनी रहने वाली कमी। (6) इलाज बंद करने के बाद समस्या ≥3 महीने से मौजूद है।”

3

यह होना चाहिए

“(7) दवा से पहले की ऐसी किसी यौन समस्या का कोई प्रमाण नहीं, जो मौजूदा तस्वीर से मेल खाती हो। (8) अभी कोई ऐसी बीमारी नहीं, जो इन लक्षणों की वजह हो सके। (9) अभी कोई ऐसी दवा या नशीले पदार्थों का गलत इस्तेमाल नहीं, जो इन लक्षणों की वजह हो सके। (10) पहले ली गई कोई और दवा नहीं, जो इन लक्षणों की वजह हो सके।”

सूची से ठीक पहले लेखक लिखते हैं: “PRSD का निदान करते समय पहले फ़िनास्टेराइड या किसी SRI का इस्तेमाल नहीं होना चाहिए।” SRI का मतलब है SSRI जैसी एंटीडिप्रेसेंट (डिप्रेशन की दवा)। फ़िनास्टेराइड (finasteride; भारत में Finpecia और Finax) और SSRI से भी मिलती-जुलती, लंबे समय तक रहने वाली समस्याएँ जुड़ी हैं, जिन्हें PFS और PSSD कहा जाता है। PSSD का निदान कैसे होता है, इस पर हमारा लेख एंटीडिप्रेसेंट वाला पहलू समझाता है।

अमेरिका के मिशिगन में मूत्र रोग विशेषज्ञ (यूरोलॉजिस्ट) डॉ. केनेथ पीटर्स ने थोड़े ही समय में PAS वाले दो लोगों को देखा। वे बताते हैं कि दोनों पहले ठीक थे, और दवा बंद करने के कुछ ही समय बाद सुन्नपन शुरू हुआ। पहले और बाद का यही साफ़ फ़र्क वह पैटर्न है, जिसे मानदंड खोजते हैं। यह अंश देखें, ताकि पता चले कि समय के इसी क्रम ने उन्हें क्यों कायल किया।

वीडियो चलाएँ: PAS वाले दो मरीज़ों के बारे में डॉ. केनेथ पीटर्स

PAS के लिए डॉक्टर कौन-से टेस्ट करेंगे?

कोई भी टेस्ट PAS नहीं दिखा सकता। टेस्ट उन दूसरी वजहों को खारिज करते हैं, जिनके बारे में मानदंड 8 और 9 पूछते हैं।

मानदंडों में कहीं भी यह ज़रूरी नहीं कि किसी टेस्ट का नतीजा असामान्य आए, इसलिए सामान्य नतीजा PAS की संभावना को खत्म नहीं करता। मानदंड 7 से 9 हूबहू वही हैं, जो PSSD के हैं। ब्लड टेस्ट क्या दिखा सकते हैं और क्या नहीं, इस पर हमारा पेज समझाता है कि टेस्ट इन नियमों में कहाँ बैठते हैं। लेखक कहते हैं कि सामान्य सीमा के किनारे वाले (borderline) हार्मोन स्तरों के बारे में उस पेज की बात PRSD पर भी लागू होती है।

Accutane से पहले के मेरे मेडिकल रिकॉर्ड क्यों मायने रखते हैं?

क्योंकि मानदंड पूछते हैं कि क्या दवा से पहले भी आपको यही समस्या थी, और आपके रिकॉर्ड इसका जवाब दे सकते हैं।

31 अक्टूबर 2023 से MHRA (ब्रिटेन का दवा नियामक) ने दवा लिखने वाले डॉक्टरों से कहा है कि आइसोट्रेटिनॉइन लिखने से पहले वे मरीज़ों से यौन क्रिया से जुड़ी किसी भी चिंता के बारे में पूछें। उन्हें पहले मानसिक स्वास्थ्य का आकलन भी करना है, और फिर हर फ़ॉलो-अप मुलाकात में दोनों की जाँच करनी है। जिस विशेषज्ञ समूह की रिपोर्ट से ये नियम बने, उसने लिखा कि इलाज से पहले जिन लोगों को यौन समस्याएँ हैं, उनकी पहचान करना “समझदारी लगती है”।

वीडियो चलाएँ: आइसोट्रेटिनॉइन से पहले की जाँचों के बारे में MHRA

इसलिए जिस क्लिनिक ने दवा लिखी थी, उससे या अपने डॉक्टर के क्लिनिक से अपनी पहली मुलाकात के रिकॉर्ड माँगें। अगर आपका कोर्स इससे पहले हुआ था, या ब्रिटेन से बाहर, तो हो सकता है कि ऐसा कोई रिकॉर्ड न हो। तब आपके पास अपना ब्योरा ही होता है। हमारा पेज मुझे लगता है मुझे पोस्ट-Accutane सिंड्रोम है बताता है कि इसे कैसे लिखें।

आप क्या कर सकते हैं?

ये दवाएँ बहुत-से लोगों की मदद करती हैं। अगर आपको साइड इफ़ेक्ट हो रहे हैं, तो आगे क्या करना है, यह फ़ैसला आपका और दवा लिखने वाले डॉक्टर का है।

मानदंड (अंग्रेज़ी में) प्रिंट कर लें, जिन्हें मुफ़्त में पढ़ा जा सकता है, और उन्हें पहले के अपने रिकॉर्ड के साथ अपने डॉक्टर के पास ले जाएँ। कहें कि हर लक्षण और आपका आइसोट्रेटिनॉइन का कोर्स आपके रिकॉर्ड में दर्ज किया जाए, भले ही अभी कोई इसका नाम न बता सके।

बहुत-से लोग बताते हैं कि उनकी बात को गंभीरता से लिए जाने में समय लगा। लीफ़लेट की वह पंक्ति (अंग्रेज़ी में) साथ ले जाएँ, जो दवा बंद करने के बाद भी जारी रहने वाली समस्याओं के बारे में है। किसी डॉक्टर के सहमत हुए बिना भी आप रिपोर्ट कर सकते हैं।

रिपोर्ट करें: इससे सबकी मदद होती है

डॉक्टर के रिकॉर्ड में दर्ज बात आपकी मदद करती है। दवा नियामक को भेजी गई रिपोर्ट बाकी सबकी मदद करती है: इसी से पैटर्न पकड़ में आते हैं।

• कोई सबूत नहीं चाहिए। शक होना ही काफ़ी है, दवा बंद करने के सालों बाद भी।
• कहाँ: भारत में PvPI (भारतीय भेषज सतर्कता कार्यक्रम) को, उसकी हेल्पलाइन 1800-180-3024 या ADR PvPI 2.0 ऐप से। ब्रिटेन में Yellow Card योजना (अंग्रेज़ी में), और अमेरिका में MedWatch।
• सही शब्द इस्तेमाल करें। PAS के लिए अभी कोई मेडिकल शब्द नहीं है, इसलिए हर लक्षण का नाम लिखें और बताएँ कि वह दवा बंद करने के बाद भी जारी रहा।

हमारी रिपोर्ट करने की गाइड हर कदम समझाती है

लोग और क्या पूछते हैं?

अगर मैंने दवा सालों पहले ली थी, तो क्या निदान हो सकता है? सिर्फ़ समय बीत जाने से यह संभावना खत्म नहीं होती। लेखक कहते हैं कि ऐसी कोई समय-सीमा तय करना संभव नहीं है, जिसके बाद निदान न हो सके, और मानदंड इस पर कोई ऊपरी सीमा नहीं रखते कि समस्याएँ कितने समय तक रह सकती हैं। लेखक ऐसी रिपोर्टों का हवाला देते हैं, जिनमें यह दो दशकों से ज़्यादा रहा। अभी कोई नहीं जानता कि यह किसे होगा, या यह कम होगा या नहीं।

क्या मूड और याददाश्त की समस्याएँ गिनी जाती हैं? वे मानदंडों में नहीं हैं। शोधपत्र संज्ञानात्मक क्षमता में दिक्कत और डिप्रेशन को आइसोट्रेटिनॉइन के ऐसे असरों में गिनता है, जो यौन समस्याओं के साथ या अपने आप भी हो सकते हैं। लेखक यह भी कहते हैं कि अभी मानसिक स्वास्थ्य का कोई निदान होना इस निदान को “नहीं रोकता”। अगर आपके लिए यह समय बहुत मुश्किल है, तो टेली मानस (Tele-MANAS) को 14416 पर कॉल करें: यह भारत सरकार की मुफ़्त हेल्पलाइन है, जो 24 घंटे, हर दिन, हिंदी समेत 20 भाषाओं में उपलब्ध है।

ब्रेन फ़ॉग और दवा बंद करने के बाद डिप्रेशन पर हमारे लेख बताते हैं कि अब तक क्या पता है।

क्या पोस्ट-Accutane सिंड्रोम एक आधिकारिक निदान है? अभी नहीं। इसकी कोई आधिकारिक परिभाषा नहीं है, न ही इसका अपना कोई निदान कोड (diagnosis code), और इसकी वजह पता नहीं है। हमारा लेख क्या पोस्ट-Accutane सिंड्रोम असली बीमारी है? अब तक के प्रमाण एक-एक करके देखता है।

मिरियम को आइसोट्रेटिनॉइन से संबंध खुद ढूँढना पड़ा। आइसोट्रेटिनॉइन से पहले के आपके रिकॉर्ड वह पहली चीज़ हैं, जिसे ढूँढना है। उन्हें पोस्ट-Accutane सिंड्रोम पर हमारे पेज के साथ अपने डॉक्टर के पास ले जाएँ।

स्रोत

1. Healy D, Bahrick A, Bak M और साथी। Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (अंग्रेज़ी में)। International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022; 33(1): 65-76। सेक्शन 6 में पोस्ट-रेटिनॉइड सेक्शुअल डिस्फ़ंक्शन (PRSD) के मानदंड हैं, जो इस पेज पर “Necessary” (ज़रूरी), “Additional” (अतिरिक्त) और “There should be” (यह होना चाहिए) शीर्षकों के नीचे पूरे दिए गए हैं। मानदंड 7 से 9 हूबहू PSSD वाले ही हैं। “PRSD का निदान करते समय पहले फ़िनास्टेराइड या किसी SRI का इस्तेमाल नहीं होना चाहिए।” संज्ञानात्मक क्षमता में दिक्कत, डिप्रेशन और आत्महत्या की प्रवृत्ति आइसोट्रेटिनॉइन के उन असरों में गिनाए गए हैं, जो “किसी भी यौन दिक्कत के बिना अपने आप हो सकते हैं, लेकिन यौन समस्याओं के साथ भी आ सकते हैं”। PAS नाम से “अक्सर उसी का मतलब होता है, जिसे यहाँ PRSD कहा गया है, लेकिन उतनी ही बार इसमें बिना यौन दिक्कतों वाली आत्महत्या की प्रवृत्ति और दूसरे संज्ञानात्मक असर भी शामिल लगते हैं”। सामान्य सेक्शन में: अभी मानसिक स्वास्थ्य का कोई निदान होना इस निदान को “नहीं रोकता”। PSSD, PFS और PRSD में सामान्य सीमा के किनारे वाले (borderline) हार्मोन स्तर “इन बीमारियों की वजह के बजाय उनका नतीजा हो सकते हैं”। “ऐसी कोई समय-सीमा तय करना संभव नहीं है, जिसके बाद लंबे समय तक रहने वाली किसी बीमारी का निदान न हो सके”, और अवधि की कोई ऊपरी सीमा नहीं है: PRSD के दो दशकों से ज़्यादा रहने की रिपोर्टें हैं। भूमिका: “स्वास्थ्यकर्मियों के बीच कम जानी जाती हैं और ठीक से समझी नहीं जातीं”। RxISK.org को भेजी गई रिपोर्टों पर बनी, छपी हुई दो केस सीरीज़ से तैयार विशेषज्ञों की सहमति; तीन लेखक RxISK.org से अपने जुड़ाव की घोषणा करते हैं। ओपन एक्सेस।
2. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, मरीज़ों के लिए लीफ़लेट (अंग्रेज़ी में), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), आखिरी संशोधन अप्रैल 2026 में। सेक्शन 2 में लंबे समय तक रहने वाली ऐसी यौन समस्याओं का ज़िक्र है, जो “इलाज बंद करने के बाद भी जारी रहीं”। सेक्शन 2 में यह भी है: “आँखों के सूखेपन के ऐसे मामले बताए गए हैं, जो इलाज बंद करने के बाद ठीक नहीं हुए।” सेक्शन 4: साइड इफ़ेक्ट “डोज़ बदलने या इलाज बंद करने के बाद आम तौर पर ठीक हो जाने वाले होते हैं, लेकिन कुछ इलाज बंद होने के बाद भी जारी रह सकते हैं”।
3. Roaccutane, दवा की आधिकारिक जानकारी (summary of product characteristics) (अंग्रेज़ी में), EMC 100633, पाठ 27 अप्रैल 2026 को संशोधित। सेक्शन 4.4: “आइसोट्रेटिनॉइन से इलाज शुरू करने से पहले सभी मरीज़ों से सेक्शुअल डिस्फ़ंक्शन के लक्षणों या संकेतों के बारे में पूछा जाना चाहिए”।
4. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (अंग्रेज़ी में), 31 अक्टूबर 2023। दवा लिखने वाले डॉक्टरों को “आइसोट्रेटिनॉइन लिखने से पहले मरीज़ों के मानसिक स्वास्थ्य का आकलन करना चाहिए”, “आइसोट्रेटिनॉइन लिखने से पहले मरीज़ों से यौन क्रिया से जुड़ी किसी भी चिंता के बारे में पूछना चाहिए” और मानसिक स्वास्थ्य और यौन क्रिया पर “हर फ़ॉलो-अप मुलाकात में” नज़र रखनी चाहिए।
5. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (अंग्रेज़ी में), 26 अप्रैल 2023, MHRA ने प्रकाशित की। सेक्शन 5.5: इलाज से पहले जिन लोगों को यौन समस्याएँ हैं, उनकी पहचान करना “समझदारी लगती है”।
6. MHRA, Yellow Card scheme (अंग्रेज़ी में)।
7. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (अंग्रेज़ी में), मिरियम के साथ इंटरव्यू, 13 अक्टूबर 2025 (शीर्षक चैनल का है)। हमारे पेज पर 16:04 से 17:25 तक का अंश चलता है: आँखों के दो डॉक्टर और उनके इलाज, मनोवैज्ञानिक मदद, फिर अप्रैल 2024 में इवैपोरेटिव ड्राई आई डिज़ीज़ और मीबोमियन ग्रंथि की खराबी (meibomian gland dysfunction) का निदान। करीब 17:47 पर वे कहती हैं: “उन्होंने मुझे नहीं बताया कि बीमारी की वजह क्या थी” (ऑटो-कैप्शन)। हमारी साइट पर उनकी कहानी: मिरियम की कहानी।
8. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (अंग्रेज़ी में), अप्रैल 2026। हमारे पेज पर 3:42 से 4:50 तक का अंश चलता है; ये विचार उनके अपने हैं। ऑटो-कैप्शन के आधार पर अपने शब्दों में लिखा गया। हमारा लेख: सम्मेलन।
9. MHRA, Isotretinoin Impact Review information session (अंग्रेज़ी में), 22 जनवरी 2026। हमारे पेज पर 5:15 से 6:02 तक का अंश चलता है, जिसमें डॉ. शरीन डोक अक्टूबर 2023 में शुरू किए गए कदम गिनाती हैं, जिनमें “इलाज शुरू करने से पहले मानसिक स्वास्थ्य और यौन क्रिया का आकलन” भी है।

सभी उद्धरणों का अंग्रेज़ी से हिंदी में अनुवाद किया गया है।