Post-Accutane syndrome सपोर्ट: दूसरों से जुड़ें

पोस्ट-Accutane सिंड्रोम (PAS) में आइसोट्रेटिनॉइन (isotretinoin; भारत में Isotroin और Sotret नाम से मिलती है) के साइड इफ़ेक्ट दवा बंद करने के बाद भी बने रहते हैं। इसके वयस्क मरीज़ SIDEfxHUB के चार छोटे WhatsApp ग्रुप से जुड़ सकते हैं, जिनमें PSSD और PFS वाले लोग भी हैं।

PAS सिर्फ़ यौन समस्या नहीं है। 2022 के निदान मानदंड कहते हैं कि इस नाम में अक्सर सोचने-समझने की दिक्कतें और आत्महत्या के विचार भी शामिल होते हैं, और डिप्रेशन यौन बदलावों के साथ या उनके बिना भी हो सकता है।

ब्रिटेन का Roaccutane लीफ़लेट (अंग्रेज़ी में) “लंबे समय तक रहने वाली यौन समस्याओं” की रिपोर्टों का ज़िक्र करता है, “जिनमें इलाज बंद करने के बाद भी लक्षण जारी रहे”। ग्रुप तक पहुँचने का रास्ता हमारी मुफ़्त रजिस्ट्री है।

एलियट ने 17 साल की उम्र में Roaccutane ली। करीब 13 साल बाद उन्होंने Moral Medicine को बताया कि वे कितना अकेला महसूस करते थे। अगर आपने कभी सोचा है कि क्या कोई और भी इसे समझता है, तो ये दो मिनट देखें। उनका अंश अंग्रेज़ी में है; उनकी बातों का हिंदी अनुवाद वीडियो के नीचे है।

वीडियो चलाएँ: PAS के साथ अकेलेपन पर एलियट की बात

वे बताते हैं कि उन्हें पता था कि लंबे समय तक नुकसान झेल रहे लोगों के लिए Facebook ग्रुप हैं, “लेकिन मैं उनमें से एक नहीं बनना चाहता था”। सालों बाद भी वे कहते हैं, “मुझे पता है कि इसमें मैं अकेला हूँ।” फिर वे वीडियो देखने वाले हर व्यक्ति को न्योता देते हैं कि वह उनसे बात करे। वे कहते हैं, आपको “एक ऐसा दोस्त चाहिए, जो इससे गुज़र रहा हो”।

क्या पोस्ट-Accutane सिंड्रोम के लिए कोई सपोर्ट ग्रुप है?

हाँ। SIDEfxHUB चार छोटे, निजी WhatsApp ग्रुप चलाता है, और इनमें से हर ग्रुप PAS वाले लोगों के लिए खुला है। हर ग्रुप तीनों बीमारियों वाले लोगों के लिए है और एक इलाके का है, ताकि सदस्यों की भाषा और टाइम ज़ोन एक हो:

• ब्रिटेन और आयरलैंड
• स्कैंडिनेविया
• बेनेलक्स, फ़्रांस और इटली
• अमेरिका और कनाडा

ये ग्रुप ऐसे लोगों का साथ देते हैं, जो इससे गुज़रे हैं: यहाँ इन बीमारियों के साथ जीने वाले लोग आपस में बात करते हैं। हमारे ग्रुप वाले पेज के मुताबिक लोग अपने मुश्किल दिन यहाँ लेकर आते हैं, जैसे डॉक्टर से कोई मुलाकात जो ठीक नहीं रही, या कोई लक्षण जो लौट आया।

जोसेफ़ ने 13 साल की उम्र में आइसोट्रेटिनॉइन ली। वे बताते हैं कि सालों तक डॉक्टर उनसे कहते रहे कि इसकी वजह दवा नहीं हो सकती। ऑनलाइन उन्हें ऐसे लोगों के बीच सुकून मिला, जो यही सब झेल रहे थे। उनका अंश फ़्रेंच में है; हमारा अनुवाद वीडियो के नीचे है।

वीडियो चलाएँ: आइसोट्रेटिनॉइन के बाद अपने जैसे लोगों को ढूँढ़ने पर जोसेफ़ की बात

“समुदायों में होना ज़रूरी है”, वे कहते हैं। “इससे आप खुद से कह पाते हैं: ठीक है, मैं पागल नहीं हूँ, मैं अकेला नहीं हूँ।”

PAS, PSSD और PFS एक ही ग्रुप में क्यों हैं?

क्योंकि तीनों बीमारियाँ एक-दूसरे से मिलती-जुलती हैं। 2022 में डॉक्टरों और शोधकर्ताओं ने एक ही पेपर में तीनों के लिए निदान के मानदंड (अंग्रेज़ी में) सुझाए। वे आइसोट्रेटिनॉइन के बाद बनी रहने वाली यौन समस्याओं की ऐसी रिपोर्टों का ज़िक्र करते हैं, जिनकी तस्वीर PSSD और PFS से “मिलती-जुलती” है। PSSD एंटीडिप्रेसेंट के बाद होता है, और PFS फ़िनास्टेराइड (finasteride) के बाद।

तीनों में कुछ बदलाव एक जैसे हैं: जननांगों में संवेदना कम होना, कमज़ोर ऑर्गेज़्म, कम यौन इच्छा। यह समानता सेक्स तक ही सीमित नहीं है। सोचने-समझने में दिक्कत और उदास मूड तीनों में आते हैं। हमारा पेज PAS में कैसा महसूस होता है इन लक्षणों को एक साथ रखकर दिखाता है।

इसलिए हो सकता है कि PFS वाला कोई व्यक्ति ठीक-ठीक जानता हो कि सुन्नपन या ब्रेन फ़ॉग कैसा लगता है, भले ही उसकी दवा बाल झड़ने की गोली थी और आपकी दवा मुँहासों के लिए। ये प्रस्तावित मानदंड हैं, जिन्हें मरीज़ों के साथ काम करने वाले लोगों ने लिखा है, और PAS कितनी बार होता है, यह अब तक किसी ने गिना नहीं है। ग्रुपों में यह बात समझे जाने से कम मायने रखती है।

एलियट अपने इंटरव्यू के आखिरी हिस्से में यही बात कहते हैं। उनके मुताबिक इन बीमारियों वाले लोगों को एक साझा आवाज़ चाहिए, और “वह एक-दूसरे को जानने से आती है”।

मैं WhatsApp ग्रुप से कैसे जुड़ूँ?

आप SIDEfxHUB रजिस्ट्री के ज़रिए जुड़ते हैं। यह मुफ़्त है, आपको किसी निदान की ज़रूरत नहीं, और कोई दूसरा नाम (nickname) भी चलेगा। WhatsApp ग्रुप खुद वयस्कों के लिए हैं।

हमारा WhatsApp ग्रुप वाला पेज कदम बताता है। एक एडमिन हर व्यक्ति को हाथ से ग्रुप में जोड़ता है।

आपके ग्रुप के दूसरे सदस्य आपका नंबर देख सकते हैं, और WhatsApp को Meta चलाता है।

मरीज़ों की रजिस्ट्री से जुड़ें

अगर मेरे डॉक्टर मेरी बात पर भरोसा न करें तो क्या करें?

कई लोग कहते हैं कि उनकी बात को गंभीरता से लिए जाने में समय लगा। लीफ़लेट की लाइन और अपनी तारीखें साथ ले जाएँ। ये दवाएँ बहुत-से लोगों की मदद करती हैं, और अगर आपको साइड इफ़ेक्ट हो रहे हैं, तो आगे क्या करना है, यह फ़ैसला आपका और दवा लिखने वाले डॉक्टर का है।

पक्का नहीं पता कि आपको PAS है या नहीं? हमारी गाइड जब आपको लगे कि आपको PAS है सबसे पहले आपकी तारीखों और आपके डॉक्टर की बात करती है। अगर उदास मन कभी आत्महत्या के विचारों तक पहुँच जाए, तो टेली मानस (Tele-MANAS) को 14416 पर कॉल करें: यह भारत सरकार की मुफ़्त हेल्पलाइन है, जो 24 घंटे, हर दिन, हिंदी समेत 20 भाषाओं में उपलब्ध है।

रिपोर्ट करें: इससे सबकी मदद होती है

डॉक्टर के रिकॉर्ड में दर्ज बात आपकी मदद करती है। दवा नियामक को भेजी गई रिपोर्ट बाकी सबकी मदद करती है: इसी से पैटर्न पकड़ में आते हैं। रिपोर्ट करने के लिए किसी डॉक्टर की सहमति ज़रूरी नहीं।

• कोई सबूत नहीं चाहिए। शक होना ही काफ़ी है, दवा बंद करने के सालों बाद भी।
• कहाँ: भारत में PvPI (भारतीय भेषज सतर्कता कार्यक्रम) की हेल्पलाइन 1800-180-3024 या ADR PvPI 2.0 ऐप। ब्रिटेन में Yellow Card योजना, और अमेरिका में MedWatch।
• सही शब्द इस्तेमाल करें। PAS के लिए अभी कोई मेडिकल शब्द नहीं है, इसलिए हर लक्षण का नाम लिखें और बताएँ कि वह दवा बंद करने के बाद भी जारी रहा। MHRA पूरी जानकारी माँगता है (अंग्रेज़ी में), “खासकर अगर कोई साइड इफ़ेक्ट इलाज बंद होने के बाद भी जारी रहा या उसके बाद शुरू हुआ”।

हमारी रिपोर्ट करने की गाइड हर कदम समझाती है

लोग और क्या पूछते हैं?

अगर मेरे देश के लिए कोई ग्रुप न हो तो? आप फिर भी रजिस्ट्री से जुड़ सकते हैं। ग्रुप तभी चलते हैं, जब लोगों की भाषा और टाइम ज़ोन एक हो। इसलिए अगर जुड़ने का अनुरोध ठुकरा दिया जाए, तो लगभग हमेशा इसकी वजह यह होती है कि आप कहाँ रहते हैं। contact@sidefxhub.com पर ईमेल करें, और हम सही ग्रुप ढूँढ़ने में आपकी मदद करेंगे।

क्या 18 साल से कम उम्र में भी जुड़ा जा सकता है? हाँ, आप रजिस्ट्री से जुड़ सकते हैं। जुड़ने वाला फ़ॉर्म कहता है कि WhatsApp ग्रुप वयस्कों के लिए हैं। आइसोट्रेटिनॉइन लेने वाले किशोरों के माता-पिता के लिए हमारा पेज आपके आसपास के बड़ों की मदद कर सकता है।

क्या Accutane के बाद ठीक होने के बारे में कोई फ़ोरम है? दूसरे लोग ग्रुप और फ़ोरम चलाते हैं। एलियट Facebook ग्रुप का ज़िक्र करते हैं, और Reddit के उन फ़ोरम का भी, जहाँ लोग Accutane के बारे में लिखते हैं। इन्हें हम नहीं चलाते, और वहाँ कही गई बातों की हम जाँच नहीं करते। हमारे अपने ग्रुप निजी हैं, और वहाँ कोई भी पूरी तरह ठीक होने का वादा नहीं कर सकता। क्या post-Accutane syndrome ठीक हो जाता है? में बताया गया है कि अब तक क्या पता है।

अगर आपको उसी की कमी खल रही है, जिसे एलियट ने “एक ऐसा दोस्त, जो इससे गुज़र रहा हो” कहा था, तो रजिस्ट्री से शुरुआत करें। इस बीमारी के बारे में और जानकारी हमारे पोस्ट-Accutane सिंड्रोम पेज पर है।

स्रोत

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, मरीज़ों के लिए लीफ़लेट (अंग्रेज़ी में), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), आखिरी बार अप्रैल 2026 में बदला गया। सेक्शन 4: साइड इफ़ेक्ट “आम तौर पर डोज़ बदलने या इलाज बंद करने के बाद ठीक हो जाते हैं, लेकिन कुछ इलाज बंद होने के बाद भी जारी रह सकते हैं”। यह भी: “लंबे समय तक रहने वाली यौन समस्याओं की रिपोर्टें मिली हैं, जिनमें इलाज बंद करने के बाद भी लक्षण जारी रहे”। 22 अक्टूबर 2026 को पढ़ा गया।
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (अंग्रेज़ी में)। Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. PSSD, PFS और PRSD (आइसोट्रेटिनॉइन के बाद बनी रहने वाली यौन समस्याओं के लिए लेखकों का नाम) की विशेषताओं में “आम तौर पर जननांगों और ऑर्गेज़्म में संवेदना कम होना, यौन इच्छा कम होना और स्तंभन दोष (erectile dysfunction) शामिल होते हैं”। सेक्शन 5: आइसोट्रेटिनॉइन के अतिरिक्त असर “किसी भी यौन दिक्कत से स्वतंत्र रूप से हो सकते हैं”, जिनमें डिप्रेशन, आत्महत्या के विचार और संज्ञानात्मक कमज़ोरी शामिल हैं। “PSSD और PFS से मिलती-जुलती तस्वीर वाली लंबे समय तक बनी रहने वाली यौन समस्या की रिपोर्टें 2014 और 2018 में छपीं।” PAS शब्द “अक्सर उसी को कहता है, जिसे यहाँ PRSD कहा गया है, लेकिन उतनी ही बार इसमें” यौन दिक्कतों के बिना संज्ञानात्मक असर भी “शामिल लगते हैं”।
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (अंग्रेज़ी में), 26 अप्रैल 2023, MHRA (ब्रिटेन का दवा नियामक) ने प्रकाशित की। सेक्शन 2.3.1 (पेज 21) में जानकारी के लिए की गई अपील पर मिली एक टिप्पणी का हवाला है, जो “ऑनलाइन सोशल मीडिया सपोर्ट ग्रुप” के एक सदस्य की थी। सेक्शन 5.2 (पेज 72 और 73): “कुछ लोगों में इस बात को लेकर निराशा कि जब उन्होंने यौन साइड इफ़ेक्ट के बारे में चिंता जताई, तो उनकी बात पर भरोसा नहीं किया गया”, और उन लोगों के लिए सेवाओं की कमी पर चिंता, “जिनके लक्षण दवा बंद करने के बाद ठीक नहीं हुए थे और लंबे समय तक बने रहे थे”।
4. SIDEfxHUB, WhatsApp ग्रुप, 21 अक्टूबर 2026 को पढ़ा गया। चार ग्रुप: ब्रिटेन और आयरलैंड; स्कैंडिनेविया; बेनेलक्स, फ़्रांस और इटली; अमेरिका और कनाडा। ये “PFS, PSSD और PAS के साथ जी रहे लोगों के लिए” हैं, और “हर ग्रुप में PFS, PSSD और PAS शामिल हैं”। ग्रुप तक पहुँच रजिस्ट्री के ज़रिए होती है, निदान की ज़रूरत नहीं, कोई दूसरा नाम चल जाता है, और एक एडमिन हर अनुरोध को खुद देखकर मंज़ूर करता है। अगर कोई अनुरोध ठुकराया जाता है, तो “यह लगभग हमेशा इस पर निर्भर करता है कि आप कहाँ रहते हैं”, और ईमेल से मदद मिलती है। SIDEfxHUB रजिस्ट्री से जुड़ने का फ़ॉर्म, community.sidefxhub.com, 21 अक्टूबर 2026 को पढ़ा गया। “आपको किसी निदान की ज़रूरत नहीं है”, और पहला नाम या कोई दूसरा नाम काफ़ी है। “हमारे WhatsApp ग्रुप वयस्कों के लिए हैं।” “ग्रुप के सदस्य आपका नंबर देख सकते हैं। WhatsApp को Meta चलाता है।” एक एडमिन हर व्यक्ति को किसी ग्रुप में जोड़ता है।
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (अंग्रेज़ी में), 31 अक्टूबर 2023। किसी भी समय हुए साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्ट की जा सकती है, “दवाओं के साथ पुराने बुरे अनुभवों समेत”, “खासकर अगर कोई साइड इफ़ेक्ट इलाज बंद होने के बाद भी जारी रहा या उसके बाद शुरू हुआ”।
6. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (अंग्रेज़ी में), एलियट का इंटरव्यू, 28 जनवरी 2025, यहाँ 1:24:00 से 1:26:23 तक के अंश के रूप में लगाया गया। Facebook ग्रुप, “लेकिन मैं उनमें से एक नहीं बनना चाहता था”, 1:19:50 पर; Reddit फ़ोरम 1:00:24 पर। “मुझे पता है कि इसमें मैं अकेला हूँ” 1:24:16 पर; “अगर यह देख रहा कोई भी व्यक्ति मुझसे बात करना चाहे” 1:25:09 पर, और “आपको एक ऐसा दोस्त चाहिए, जो इससे गुज़र रहा हो” 1:25:15 पर; “वह एक-दूसरे को जानने से आती है” 1:26:11 पर। उद्धरण YouTube के अपने-आप बने सबटाइटल से हैं। हमारी वेबसाइट पर उनकी कहानी: एलियट की कहानी: 17 साल की उम्र में Accutane।
7. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (फ़्रेंच में), जोसेफ़ का इंटरव्यू, 17 नवंबर 2025, यहाँ 6:36 से 7:12 तक के अंश के रूप में लगाया गया। 6:37 पर वे कहते हैं कि इंटरनेट के अलावा, “où on trouve du réconfort avec des gens qui subissent les mêmes choses que nous”, डॉक्टर कहते हैं कि यह असंभव है; 6:49 पर, “c’est important d’être dans des communautés. Ça nous permet de se dire OK, je suis pas fou, je suis pas le seul”। YouTube के अपने-आप बने सबटाइटल से हमारा अनुवाद।

सभी उद्धरणों का अंग्रेज़ी से हिंदी में अनुवाद किया गया है, और जोसेफ़ के शब्दों का फ़्रेंच से।