क्या post-Accutane syndrome ठीक हो जाता है?
Post-Accutane syndrome (PAS) कुछ लोगों में हल्का पड़ा है, और कुछ में isotretinoin बंद करने के बाद सालों तक रहा है। अभी कोई नहीं बता सकता कि कौन ठीक होगा।
SIDEfxHUB मरीज़ों की एक चैरिटी है। हम डॉक्टर या स्वास्थ्यकर्मी नहीं हैं, और यह जानकारी डॉक्टर की सलाह की जगह नहीं ले सकती। यहाँ पढ़ी बातों के आधार पर कोई दवा शुरू, बंद या बदलें नहीं। पहले अपने डॉक्टर से बात करें।
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कुछ लोगों में पोस्ट-Accutane सिंड्रोम (PAS) समय के साथ हल्का पड़ा है। कुछ और लोगों में यह आइसोट्रेटिनॉइन (isotretinoin; Accutane, ब्रिटेन में Roaccutane, भारत में Isotroin और Sotret) बंद करने के बाद सालों तक बना रहा है, और अभी कोई नहीं जानता कि कौन ठीक होगा।
जो कुछ पता है, उसका बड़ा हिस्सा उन रिपोर्टों से आता है, जो मरीज़ों और डॉक्टरों ने दवा नियामकों को भेजीं। और कोई रिपोर्ट यह नहीं बता सकती कि उसे भेजने के बाद क्या हुआ। इसलिए कोई आपसे यह वादा नहीं कर सकता कि आप ठीक हो जाएँगे, और कोई यह भी नहीं जान सकता कि आप ठीक नहीं होंगे।
3 लाइनों में पूरी बात
- ब्रिटेन में मरीज़ों के लिए लीफ़लेट (patient leaflet) (अंग्रेज़ी में) आइसोट्रेटिनॉइन के साइड इफ़ेक्ट को “आम तौर पर ठीक हो जाने वाले” बताता है, लेकिन यह भी कहता है कि “इलाज बंद होने के बाद भी कुछ जारी रह सकते हैं”।
- ब्रिटेन की जिन रिपोर्टों में यह जानकारी दी गई थी, उनमें पुरुषों की इरेक्शन की करीब आधी समस्याएँ दवा बंद करने के बाद भी जारी रहीं। बहुत ही कम रिपोर्टों में किसी समस्या के हल्का पड़ने का ज़िक्र है (2023 में ब्रिटेन के विशेषज्ञों की समीक्षा, अंग्रेज़ी में)।
- कितने लोग पूरी तरह ठीक हो जाते हैं, इसका कभी ठीक से अध्ययन नहीं हुआ (2022 के निदान के मानदंड, अंग्रेज़ी में)। मरीज़ इसे PAS कहते हैं।
प्रेस: contact@sidefxhub.com
जोसेफ़ ने 13 साल की उम्र में पाँच महीने तक आइसोट्रेटिनॉइन ली। वे बताते हैं कि आखिरी कैप्सूल के करीब आधे साल बाद उन्हें गंभीर पैनिक अटैक आने लगे। धीरे-धीरे हालत बिगड़ती गई।
हालत उतनी बुरी नहीं रही। समय के साथ उनके लक्षण बहुत हल्के पड़ गए हैं। वे इसका श्रेय अपनी तकलीफ़ के बारे में बात करने को देते हैं, और अपने परिवार को, जो उनके साथ खड़ा रहा। लक्षण अब भी हैं। वे कहते हैं, “मुझे लगता है कि सबसे बुरा दौर पीछे छूट चुका है।”
क्या पोस्ट-Accutane सिंड्रोम से ठीक हुआ जा सकता है?
लोग खुद जो बताते हैं, उसके हिसाब से कुछ लोगों में सुधार हुआ है। कुछ में अब तक नहीं हुआ।
ब्रिटेन का लीफ़लेट (अंग्रेज़ी में) कहता है कि आइसोट्रेटिनॉइन के साइड इफ़ेक्ट दवा बंद करने के बाद “आम तौर पर ठीक हो जाने वाले” होते हैं, और फिर जोड़ता है कि “इलाज बंद होने के बाद भी कुछ जारी रह सकते हैं”।
ब्रिटेन के दवा नियामक MHRA को सलाह देने वाले विशेषज्ञों ने इरेक्शन की समस्या की रिपोर्टें (अंग्रेज़ी में) जाँचीं। जिन रिपोर्टों में यह जानकारी थी, उनमें करीब आधे पुरुषों ने कहा कि आइसोट्रेटिनॉइन बंद करने पर समस्या खत्म नहीं हुई।
नीदरलैंड की रिपोर्टों (अंग्रेज़ी में) में दोनों तरह के मामले हैं: कुछ पुरुष दवा बंद करने के कुछ हफ़्तों के अंदर ठीक हो चुके थे, और कुछ नहीं हुए थे।
PAS वह समस्या है, जो आखिरी कैप्सूल के बाद भी बनी रहती है। क्या वह कभी हल्की पड़ती है?
बहुत ही कम रिपोर्टों में ऐसा हुआ है। ब्रिटेन की समीक्षा के मुताबिक, एक पुरुष में जननांगों का सुन्नपन सालों बाद कम हुआ था, हालाँकि कुछ असर बाकी रहे।
ब्रिटेन की गिनी-चुनी रिपोर्टें ही उन यौन समस्याओं से मेल खाती थीं, जिनके बारे में शोधकर्ताओं ने लिखा है कि वे आइसोट्रेटिनॉइन के बाद बनी रहती हैं। विशेषज्ञों ने पाया कि इनमें से ज़्यादातर में लक्षण लंबे समय तक जारी रहे थे।
क्या पोस्ट-Accutane सिंड्रोम हमेशा के लिए रहता है?
कुछ लोगों में यह दवा बंद करने के बाद सालों तक बना रहा है। अभी कोई नहीं जानता कि यह किसे होगा, या यह हल्का पड़ेगा या नहीं।
2022 में डॉक्टरों और शोधकर्ताओं के एक समूह ने उन यौन समस्याओं के लिए निदान के मानदंड (diagnostic criteria) (अंग्रेज़ी में) लिखे, जो आइसोट्रेटिनॉइन के बाद बनी रहती हैं। लेखकों ने कहा कि ये “महीनों, सालों या अनिश्चित समय तक” रह सकती हैं।
ब्रिटेन की रिपोर्टों में जिन पुरुषों ने बताया कि उनकी इरेक्शन की समस्या कितने समय से थी, उनके जवाब एक साल से कम से लेकर 24 साल तक के थे।
इनमें से हर जवाब किसी एक दिन की तस्वीर है। रिपोर्ट में यह दर्ज होता है कि जिस दिन वह भेजी गई, उस दिन तक समस्या कितने समय से थी। जिस पुरुष ने दो साल बाद लिखा, हो सकता है कि तीसरे साल में उसकी हालत बेहतर हो गई हो, और हो सकता है कि न हुई हो।
साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्ट आपको क्या बता सकती है
2022 के मानदंडों के लेखकों ने लिखा कि जिन लोगों की यौन क्षमता पूरी तरह पहले जैसी हो जाती है, उनकी संख्या की “कभी ठीक से जाँच नहीं हुई”। अप्रैल 2023 में ब्रिटेन के विशेषज्ञों ने आइसोट्रेटिनॉइन लेने वाले लोगों की एक रजिस्ट्री बनाने को कहा, कुछ हद तक इसलिए कि लंबे समय तक जारी रहने वाले साइड इफ़ेक्ट के बारे में पता चल सके। अक्टूबर 2023 में विशेषज्ञों के एक दूसरे समूह (अंग्रेज़ी में) ने सलाह दी कि ऐसी रजिस्ट्री अनिवार्य न की जाए।
क्या पोस्ट-Accutane सिंड्रोम का कोई इलाज है?
ऐसा कोई इलाज नहीं है, जिसका असर साबित हुआ हो। अमेरिका के दवा नियामक FDA ने उन यौन समस्याओं की रिपोर्टों की समीक्षा की (अंग्रेज़ी में), जो आइसोट्रेटिनॉइन के बाद भी जारी रहीं। FDA ने लिखा कि कुछ लोगों को इलाज की और यूरोलॉजिस्ट (मूत्र रोग विशेषज्ञ) जैसे विशेषज्ञों के पास भेजे जाने की ज़रूरत पड़ी, “अक्सर बहुत कम या बिना किसी सुधार के”।
PAS वाले लोग बताते हैं कि वे बहुत कुछ आज़माते हैं। जैसे, जोसेफ़ ने अपना खान-पान बदला है। हमें ऐसा कोई ट्रायल नहीं मिला, जिसमें PAS के किसी इलाज को परखा गया हो, इसलिए कोई नहीं कह सकता कि किस चीज़ से मदद मिलती है, या किससे नुकसान हो सकता है।
शोधकर्ताओं ने इसकी पड़ताल शुरू कर दी है। अमेरिका के यूरोलॉजिस्ट डॉ. केनेथ पीटर्स (Kenneth Peters) PAS के साथ इससे मिलती-जुलती दो और बीमारियों का अध्ययन करते हैं। ये हैं PSSD, जो एंटीडिप्रेसेंट (डिप्रेशन की दवा) के बाद होता है, और PFS, जो फ़िनास्टेराइड (finasteride; भारत में Finpecia और Finax) के बाद होता है। उनकी टीम ने 2025 में लिखा (अंग्रेज़ी में) कि कोई असरदार इलाज उपलब्ध नहीं था।
उन्होंने इस तरह की बनी रहने वाली यौन समस्याओं वाले तीन पुरुषों के जननांगों की नसों का इलाज करके देखा था। पेपर के सार (abstract) में यह नहीं लिखा कि किस पुरुष ने कौन-सी दवा ली थी। टीम ने बताया कि इन पुरुषों में कुछ हद तक सुधार हुआ, लेकिन वे तब भी बुरी तरह प्रभावित थे।
अप्रैल 2026 में डॉ. पीटर्स ने उन डॉक्टरों और वैज्ञानिकों को एक साथ बुलाया, जो इन तीनों का अध्ययन करते हैं।
उन्होंने हमें बताया कि अभी तक इस समूह के पास जवाबों से ज़्यादा सवाल हैं। उनके मुताबिक, समूह का मकसद इन बीमारियों के कारण खोजना है, और इन्हें रोकने या इनका इलाज करने के तरीके भी।
आप क्या कर सकते हैं?
ये दवाएँ बहुत-से लोगों की मदद करती हैं। अगर आपको साइड इफ़ेक्ट हो रहे हैं, तो आगे क्या करना है, यह फ़ैसला आपका और दवा लिखने वाले डॉक्टर का है।
अगर कोर्स खत्म होने के बाद से कोई समस्या ठीक नहीं हुई है, तो अपने डॉक्टर को बताएँ और अपनी तारीखें भी बताएँ: “आइसोट्रेटिनॉइन 30 mg रोज़, फ़रवरी 2023 से, आखिरी कैप्सूल अगस्त 2023 में। अक्टूबर 2023 से कामेच्छा में कमी।” यह भी बताएँ कि समस्या कम हो रही है, बढ़ रही है या वैसी ही है।
कई लोग बताते हैं कि उनकी बात को गंभीरता से लिए जाने में समय लगा। लीफ़लेट का यह वाक्य साथ ले जाएँ: “इलाज बंद होने के बाद भी कुछ जारी रह सकते हैं”। आप डॉक्टर की सहमति के बिना भी रिपोर्ट कर सकते हैं।
हमारा लेख क्या पोस्ट-Accutane सिंड्रोम एक असली बीमारी है? बताता है कि आधिकारिक दस्तावेज़ क्या कहते हैं।
रिपोर्ट करें: इससे सबकी मदद होती है
डॉक्टर के रिकॉर्ड में दर्ज बात आपकी मदद करती है। दवा नियामक को भेजी गई रिपोर्ट बाकी सबकी मदद करती है: इसी से पैटर्न पकड़ में आते हैं।
- कोई सबूत नहीं चाहिए। शक होना ही काफ़ी है, दवा बंद करने के सालों बाद भी।
- कहाँ: भारत में PvPI (भारतीय भेषज सतर्कता कार्यक्रम) को, उसकी हेल्पलाइन 1800-180-3024 या ADR PvPI 2.0 ऐप से। ब्रिटेन में Yellow Card योजना, और अमेरिका में MedWatch।
- सही शब्द इस्तेमाल करें। नियामकों के शब्दकोश में PAS के लिए अभी अपना कोई शब्द नहीं है, इसलिए हर लक्षण का नाम लिखें और बताएँ कि वह दवा बंद करने के बाद भी जारी रहा। यह भी लिखें कि वह कितने समय से है और उसमें कोई बदलाव आया है या नहीं।
हमारी रिपोर्ट करने की गाइड हर कदम समझाती है
लोग और क्या पूछते हैं?
क्या मन का उदास रहना ठीक हो जाता है? कुछ लोगों में, हाँ। अमेरिकी लेबल (अंग्रेज़ी में) में ऐसे मरीज़ों का ज़िक्र है, जिनका डिप्रेशन (अवसाद) आइसोट्रेटिनॉइन बंद करने पर ठीक हो गया। ब्रिटेन का लीफ़लेट चेतावनी देता है कि दवा बंद करना “असर रोकने के लिए शायद काफ़ी न हो”। इस बारे में और जानकारी हमारे लेख Accutane बंद करने के बाद डिप्रेशन में है। अगर आपके लिए यह समय बहुत मुश्किल है, तो टेली मानस (Tele-MANAS) को 14416 पर कॉल करें: यह भारत सरकार की मुफ़्त हेल्पलाइन है, जो 24 घंटे, हर दिन, हिंदी समेत 20 भाषाओं में उपलब्ध है।
क्या रात में कम दिखना ठीक हो जाता है? अमेरिका में मरीज़ों के लिए बनी गाइड (Medication Guide) कहती है कि आम तौर पर हाँ, “लेकिन यह स्थायी हो सकता है”। आँखों में सूखेपन के बारे में ब्रिटेन का लीफ़लेट सिर्फ़ इतना कहता है कि ऐसे मामलों की रिपोर्टें आई हैं, जो दवा बंद करने के बाद ठीक नहीं हुए। हमारा लेख Accutane के लंबे समय तक रहने वाले साइड इफ़ेक्ट इनमें से हर एक के बारे में बताता है।
क्या PSSD और PFS में भी ऐसा ही है? काफ़ी हद तक। 2022 के मानदंड तीनों बीमारियों पर लागू होते हैं, और उनके लेखक कहते हैं कि इनमें से किसी में भी ठीक होने पर ढंग से शोध नहीं हुआ है। हमने PSSD से ठीक होने के बारे में लिखा है, और तीनों के बारे में दवा बंद करने पर भी साइड इफ़ेक्ट में।
जोसेफ़ कहते हैं कि कुछ दिन अब भी ऐसे होते हैं, जब हर तरफ़ अँधेरा होता है, और पोस्ट-Accutane सिंड्रोम वाले दूसरे लोगों से वे यही कहते हैं कि उम्मीद न छोड़ें। अगर आपके लक्षण आखिरी कैप्सूल के बाद से बने हुए हैं, तो रिपोर्ट करें, और बताएँ कि उनमें कोई बदलाव आया है या नहीं।
स्रोत
- Roaccutane 10 mg soft capsules, मरीज़ों के लिए लीफ़लेट (अंग्रेज़ी में), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), आखिरी संशोधन अप्रैल 2026 में। सेक्शन 4: साइड इफ़ेक्ट “डोज़ बदलने या इलाज बंद करने के बाद आम तौर पर ठीक हो जाने वाले होते हैं, लेकिन इलाज बंद होने के बाद भी कुछ जारी रह सकते हैं”; “मानसिक समस्याएँ”: “असर रोकने के लिए यह शायद काफ़ी न हो”। सेक्शन 2: “आँखों में सूखेपन के ऐसे मामलों की रिपोर्टें आई हैं, जो इलाज बंद करने के बाद ठीक नहीं हुए”, और लंबे समय तक रहने वाली उन यौन समस्याओं की रिपोर्टें, जो दवा बंद करने के बावजूद जारी रहीं।
- Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (अंग्रेज़ी में), 26 अप्रैल 2023, MHRA ने प्रकाशित की। सेक्शन 5.3: 20 मई 2021 तक यौन साइड इफ़ेक्ट की 184 Yellow Card रिपोर्टें। सेक्शन 5.3.4: “जहाँ जानकारी दी गई थी, वहाँ आधे पुरुषों ने बताया कि आइसोट्रेटिनॉइन बंद करने पर उनका स्तंभन दोष (erectile dysfunction) खत्म नहीं हुआ”; टेबल 4, जिन 27 पुरुषों ने बताया, उनमें स्तंभन दोष “रिपोर्ट करते समय” तक कितने समय से था (5 में एक साल से कम; सबसे लंबा 24 साल)। सेक्शन 5.3.4.3.2: एक पुरुष में जननांगों का सुन्नपन “7 साल पर सुधर चुका था, पर कुछ असर बाकी थे”। सेक्शन 5.3.5: इरेक्शन की समस्या, कामेच्छा में कमी और जननांगों में सुन्नपन वाले तीन पुरुषों में से एक में लक्षण “आइसोट्रेटिनॉइन बंद करने के बाद आंशिक रूप से ठीक हुए, हालाँकि यौन संवेदना कम ही रही”। हो सकता है कि ये दोनों हिस्से एक ही पुरुष के बारे में हों; रिपोर्ट यह नहीं बताती। सेक्शन 5.3.5 यह भी कहता है कि जिन मरीज़ों की रिपोर्टें बनी रहने वाली समस्याओं के पैटर्न से मेल खाती थीं, उनमें से ज़्यादातर में “लक्षण लंबे समय तक जारी रहे हैं”। कार्यकारी सारांश (executive summary): डेटा की सीमाओं में लंबे समय के फ़ॉलो-अप की जानकारी की कमी भी शामिल है। सेक्शन 8.5: दवा की एक रजिस्ट्री की सिफ़ारिश, ताकि “घटनाओं के स्वाभाविक क्रम” के बारे में और लंबे समय तक जारी रहने वाले साइड इफ़ेक्ट के बारे में जानकारी जुटाई जा सके। विशेषज्ञों के एक दूसरे समूह ने अपनी 31 अक्टूबर 2023 की रिपोर्ट (अंग्रेज़ी में) (सेक्शन 5.3.1) में सलाह दी कि अनिवार्य रजिस्ट्री “जोखिमों की मौजूदा समझ के मुकाबले ज़रूरत से ज़्यादा” होगी, और उसकी जगह दवा कंपनियों के ऐसे सुरक्षा अध्ययनों का प्रस्ताव रखा, जो सभी मरीज़ों के लिए खुले हों। ये स्वैच्छिक रिपोर्टें हैं, जिनमें अक्सर तारीखें और डोज़ नहीं होतीं।
- Healy D, Bahrick A, Bak M और अन्य। Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (अंग्रेज़ी में). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. “जिन मरीज़ों की यौन क्षमता 100% पहले जैसी हो जाती है, उनकी संख्या … की कभी ठीक से जाँच नहीं हुई”; ट्रायल में यौन साइड इफ़ेक्ट का फ़ॉलो-अप आम तौर पर नहीं किया जाता। “बनी रहने वाली ये बीमारियाँ, इनका कारण बनी दवा बंद करने के बाद महीनों, सालों या अनिश्चित समय तक रह सकती हैं”; दो दशक से ज़्यादा की रिपोर्टें; अवधि की कोई ऊपरी सीमा नहीं। मानदंड PAS के यौन रूप को पोस्ट-रेटिनॉइड सेक्शुअल डिस्फ़ंक्शन कहते हैं। केस रिपोर्टों पर आधारित विशेषज्ञों की सहमति।
- Netherlands Pharmacovigilance Centre Lareb, Isotretinoin and erectile dysfunction (अंग्रेज़ी में), 2015। 2000 से 2014 के बीच मिली सात रिपोर्टें। दो पुरुष दवा बंद करने के 9 और 15 दिन बाद ठीक हो चुके थे; दो पुरुष दवा बंद करने के 2 महीने और 5 साल बाद भी ठीक नहीं हुए थे।
- US Food and Drug Administration, citizen petition FDA-2018-P-4088 का जवाब (अंग्रेज़ी में), 16 जून 2026। पेज 13: कुछ रिपोर्टें, जिनमें दवा बंद करने पर समस्या कम हुई। पेज 14: जिन मामलों में दवा बंद करने के बाद भी समस्या जारी रही, उनमें कुछ मरीज़ों को इलाज की और यूरोलॉजिस्ट जैसे विशेषज्ञों के पास भेजे जाने की ज़रूरत पड़ी, “अक्सर सेक्शुअल डिस्फ़ंक्शन में बहुत कम या बिना किसी सुधार की रिपोर्ट के साथ”। पेज 11: इस तरह की रिपोर्टों से यह नहीं निकाला जा सकता कि कोई साइड इफ़ेक्ट कितनी बार होता है।
- Stachelek J, Zwaans BMM, Shtein R, Peters KM. Insights into the peripheral nature of persistent sexual dysfunction associated with post-finasteride, post-SSRI and post-accutane syndromes: lessons learned from a case study (अंग्रेज़ी में). Int Urol Nephrol 2025;57(8):2387-94. 16 हफ़्ते तक इलाज पाने वाले तीन पुरुषों के मेडिकल रिकॉर्ड की समीक्षा। यह कैसे होता है, यह पता नहीं है, “और न ही कोई असरदार इलाज उपलब्ध है”; हल्का से मध्यम सुधार, लेकिन मरीज़ “इलाज के बाद भी अपने लक्षणों से गहराई से प्रभावित थे”। यह कंट्रोल्ड ट्रायल नहीं है। हमने सिर्फ़ सार (abstract) पढ़ा है; उसमें यह नहीं लिखा कि किस पुरुष ने कौन-सी दवा ली थी।
- Absorica और Absorica LD (isotretinoin), अमेरिका में डॉक्टरों के लिए दवा की जानकारी और मरीज़ों के लिए Medication Guide (अंग्रेज़ी में), अगस्त 2026 में संशोधित। DailyMed, US National Library of Medicine. सेक्शन 6: कुछ मरीज़ों ने बताया कि डिप्रेशन “इलाज बंद करने पर कम हो गया और इलाज दोबारा शुरू करने पर लौट आया”। Medication Guide, रात में देखने के बारे में: “ABSORICA या ABSORICA LD बंद करने के बाद यह आम तौर पर ठीक हो जाता है, लेकिन यह स्थायी हो सकता है।”
- Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (फ़्रेंच में), जोसेफ़ का इंटरव्यू, 17 नवंबर 2025। 13 साल की उम्र में पाँच महीने आइसोट्रेटिनॉइन, कोर्स के छह या सात महीने बाद पैनिक अटैक (करीब 1:00 से); समय के साथ लक्षण बहुत हल्के (करीब 7:52 पर); उद्धरण हमारा अनुवाद है (करीब 12:47 पर); उनका खान-पान (करीब 8:17 से); “उम्मीद नहीं छोड़नी चाहिए” (करीब 21:22 पर)। हमारी साइट पर उनकी कहानी: जोसेफ़ की कहानी: 13 साल की उम्र में isotretinoin।
- SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (अंग्रेज़ी में), अप्रैल 2026। डॉ. पीटर्स मिशिगन के Corewell Health William Beaumont University Hospital में यूरोलॉजी विभाग के प्रमुख हैं। हमारी साइट पर: डॉ. केनेथ पीटर्स और पहला PFS/PSSD/PAS सम्मेलन।
सभी उद्धरणों का अंग्रेज़ी से हिंदी में अनुवाद किया गया है, और जोसेफ़ के शब्दों का फ़्रेंच से।
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निदान की ज़रूरत नहीं। शोधकर्ता आपका नाम कभी नहीं देखते।