मेरे बच्चे को post-Accutane syndrome है: अब क्या करें?

अगर आपका बच्चा आइसोट्रेटिनॉइन (isotretinoin; Roaccutane या Accutane, भारत में Isotroin और Sotret) के एक कोर्स के बाद पहले जैसा नहीं रहा, तो हो सकता है कि यह पोस्ट-Accutane सिंड्रोम या PAS हो। ब्रिटेन का लीफ़लेट (patient leaflet) कहता है कि कुछ साइड इफ़ेक्ट “इलाज बंद होने के बाद भी जारी रह सकते हैं”, और आप अपने बच्चे की अनुमति से इन्हें ब्रिटेन के दवा नियामक MHRA को रिपोर्ट कर सकते हैं।

PAS सिर्फ़ यौन समस्या नहीं है। डॉक्टरों और शोधकर्ताओं के एक समूह ने 2022 में इसके लिए एक चेकलिस्ट प्रस्तावित की (अंग्रेज़ी में)। उनके मुताबिक इसमें डिप्रेशन, आत्महत्या के विचार, और ध्यान लगाने व याद रखने में दिक्कत शामिल हो सकती हैं, यौन लक्षण बिल्कुल न होने पर भी। अगर आपके बच्चे के लिए यह समय बहुत मुश्किल है, तो टेली मानस (Tele-MANAS) को 14416 पर कॉल करें: यह भारत सरकार की मुफ़्त हेल्पलाइन है, जो 24 घंटे, हर दिन, हिंदी समेत 20 भाषाओं में उपलब्ध है।

हो सकता है कि सबसे पहले आपने ही बदलाव देखा हो। ब्रिटेन का Roaccutane लीफ़लेट (अंग्रेज़ी में) इसकी उम्मीद रखता है। वह मरीज़ों से कहता है कि वे परिवार को बताएँ कि वे यह दवा ले रहे हैं, क्योंकि लोग हमेशा अपने मूड के बदलाव खुद नहीं देख पाते। लीफ़लेट के मुताबिक परिवार के लोगों को “ये बदलाव दिख सकते हैं”।

फ़्रांस के जोसेफ़ 13 साल के थे, जब उन्होंने गंभीर मुँहासों के लिए आइसोट्रेटिनॉइन ली। त्वचा रोग विशेषज्ञ (डर्मेटोलॉजिस्ट) का अपॉइंटमेंट उनके माता-पिता ने लिया था। कोर्स खत्म होने के महीनों बाद उन्हें पैनिक अटैक आने लगे।

वीडियो चलाएँ: जोसेफ़ बता रहे हैं कि उनके माता-पिता ने कैसे देखा कि कुछ गड़बड़ है

यह फ़्रेंच में है। हमने यह हिस्सा इसलिए चुना, क्योंकि इसमें उनके माता-पिता की बात है। 18 साल की उम्र में, पढ़ाई शुरू करते समय, वे खुद को पूरी तरह खोया हुआ महसूस कर रहे थे। “खुशकिस्मती से, मेरे माता-पिता समझ गए कि कुछ गड़बड़ है”, वे कहते हैं (अनुवाद हमारा)। शुरू में उन्हें पक्का नहीं था कि यह दवा की वजह से है, क्योंकि यह महीनों बाद शुरू हुआ था।

मुझे कैसे पता चलेगा कि यह पोस्ट-Accutane सिंड्रोम है?

इसके लिए कोई टेस्ट नहीं है। डॉक्टर यह देखते हैं कि क्या बदला और कब, और पहले दूसरे संभावित कारणों की जाँच करके उन्हें बाहर करते हैं, जैसे कोई और बीमारी या दवा। 2022 की चेकलिस्ट उनसे यही करने को कहती है।

दूसरी चीज़ें भी ऐसी ही दिख सकती हैं। युवाओं के लिए बनी एक ब्रिटिश गाइड (अंग्रेज़ी में) के मुताबिक, मुँहासों वाले लोगों में एंग्ज़ायटी और डिप्रेशन की संभावना ज़्यादा होती है, चाहे वे आइसोट्रेटिनॉइन लें या न लें।

यहीं आप सबसे ज़्यादा मदद कर सकते हैं। आपको पता है कि कोर्स से पहले आपका बच्चा कैसा था। मोटी-मोटी तारीखों के साथ, सीधे शब्दों में इसे लिख लें:

“Roaccutane 20 mg रोज़, मार्च से अगस्त 2019, उम्र 15 साल। 2020 की शुरुआत से पैनिक अटैक। दोस्तों से मिलना बंद कर दिया। बच्चे का कहना है कि सब कुछ फीका लगता है।”

हमारा लेख PAS का निदान कैसे होता है बताता है कि कोर्स से पहले के नोट्स क्यों मायने रखते हैं। लक्षण लोगों के अपने शब्दों में पढ़ने के लिए PAS में कैसा महसूस होता है देखें।

क्या आइसोट्रेटिनॉइन के लिए हाँ कहना मेरी गलती थी?

जोसेफ़ ऐसा नहीं मानते। वे जानते हैं कि उनके माता-पिता खुद को दोष देते हैं। लेकिन वे 13 साल के थे, और माता-पिता को पता नहीं था कि महीनों या सालों बाद क्या हो सकता है। “मुझे उनसे बिल्कुल कोई शिकायत नहीं है”, वे कहते हैं (अनुवाद हमारा)।

जिस दवा के लिए आपने हाँ कही थी, उसके बाद अपने बच्चे को तकलीफ़ में देखना बहुत मुश्किल हो सकता है। वह फ़ैसला अब बदला नहीं जा सकता। पर आगे क्या होगा, उसमें आप मदद कर सकते हैं।

डॉक्टर तक पहुँचने में मैं अपने बच्चे की मदद कैसे करूँ?

डॉक्टर तक पहुँचने में उनकी मदद करें, और बातचीत में उन्हें आगे रहने दें। इंग्लैंड में NHS (ब्रिटेन की सरकारी स्वास्थ्य सेवा) के मुताबिक (अंग्रेज़ी में) 16 या 17 साल के युवाओं को इलाज के बारे में अपने फ़ैसले खुद लेने में सक्षम माना जाता है। छोटे बच्चे भी ऐसा कर सकते हैं, अगर माना जाए कि वे पूरी तरह समझते हैं कि इलाज में क्या-क्या शामिल है।

इसलिए इंग्लैंड में, अगर आपका बच्चा 16 साल या उससे बड़ा है, तो अपॉइंटमेंट उन्हीं का है। यह नियम इंग्लैंड का है, भारत का नहीं। पूछें कि क्या वे चाहेंगे कि आप साथ रहें, और आपने जो नोट्स बनाए हैं, वे उन्हें दें।

आइसोट्रेटिनॉइन गंभीर मुँहासों वाले बहुत-से लोगों की मदद करती है। आगे क्या होगा, यह फ़ैसला आपके बच्चे और दवा लिखने वाले डॉक्टर का है। अगर वे अब भी यह दवा ले रहे हैं, तो ब्रिटेन का लीफ़लेट कहता है कि मानसिक स्वास्थ्य की समस्याओं के संकेत दिखते ही तुरंत डॉक्टर से संपर्क करें। कोर्स के दौरान माता-पिता के लिए हमारा लेख उस दौर के बारे में है।

कई लोग बताते हैं कि उनकी बात को गंभीरता से लिए जाने में समय लगा। जोसेफ़ बताते हैं कि सालों तक डॉक्टर उनसे कहते रहे कि दवा इसकी वजह नहीं हो सकती। रिपोर्ट करने से पहले किसी डॉक्टर का सहमत होना ज़रूरी नहीं है।

क्या माता-पिता अपने बच्चे के साइड इफ़ेक्ट खुद रिपोर्ट कर सकते हैं?

भारत में आप साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्ट खुद PvPI (भारतीय भेषज सतर्कता कार्यक्रम) को कर सकते हैं: ipc.gov.in पर हिंदी में मिलने वाले “औषधि दुष्प्रभाव सूचना फॉर्म” से, ADR PvPI 2.0 ऐप से, या टोल-फ़्री हेल्पलाइन 1800-180-3024 पर (सोमवार से शुक्रवार, सुबह 9 बजे से शाम 5:30 बजे तक)। ब्रिटेन में भी माता-पिता ऐसा कर सकते हैं: Yellow Card योजना (अंग्रेज़ी में), यानी ब्रिटेन में साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट करने की व्यवस्था, कहती है: “आप अपने लिए या किसी और के लिए, उसकी अनुमति से, रिपोर्ट कर सकते हैं।” इसलिए पहले अपने बच्चे से बात करें, और हो सके तो साथ बैठकर फ़ॉर्म भरें।

इससे फ़र्क नहीं पड़ता कि कोर्स को कितना समय हो गया। 2023 के एक सुरक्षा अपडेट (अंग्रेज़ी में) में ब्रिटेन के नियामक ने कहा था कि आप साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट कर सकते हैं, चाहे वे “किसी भी समय हुए हों”। उसने कहा कि अगर कोई साइड इफ़ेक्ट “इलाज बंद होने के बाद भी जारी रहा या बाद में शुरू हुआ”, तो जितनी हो सके उतनी जानकारी दें। जोसेफ़ यही बताते हैं।

दवा का ब्रांड, तारीखें, हर लक्षण और वह कब शुरू हुआ, यह सब बताएँ। नियामक की यह छोटी फ़िल्म फ़ॉर्म दिखाती है।

वीडियो चलाएँ: Yellow Card - रिपोर्ट कैसे करें (अंग्रेज़ी में)

आइसोट्रेटिनॉइन के साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट करने की हमारी गाइड फ़ॉर्म को कदम-दर-कदम समझाती है।

रिपोर्ट करें: इससे सबकी मदद होती है

डॉक्टर के रिकॉर्ड में दर्ज बात आपकी मदद करती है। दवा नियामक को भेजी गई रिपोर्ट बाकी सबकी मदद करती है: इसी से पैटर्न पकड़ में आते हैं।

• कोई सबूत नहीं चाहिए। शक होना ही काफ़ी है, दवा बंद करने के सालों बाद भी।
• कहाँ: भारत में PvPI (भारतीय भेषज सतर्कता कार्यक्रम) को, उसकी हेल्पलाइन 1800-180-3024 या ADR PvPI 2.0 ऐप से। ब्रिटेन में Yellow Card योजना, और अमेरिका में MedWatch।
• सही शब्द इस्तेमाल करें। PAS का अभी कोई MedDRA शब्द नहीं है, इसलिए हर लक्षण का नाम लिखें और बताएँ कि वह दवा बंद करने के बाद भी जारी रहा।

हमारी रिपोर्ट करने की गाइड हर कदम समझाती है

माता-पिता और क्या पूछते हैं?

क्या मेरा बच्चा ठीक हो जाएगा? कुछ लोग बताते हैं कि समय के साथ उनके लक्षण कम हुए हैं। कुछ लोगों में यह दवा बंद करने के बाद सालों तक बना रहा है। अभी कोई नहीं बता सकता कि किसके लक्षण कम होंगे, या कब। हमारा लेख क्या PAS ठीक होता है बताता है कि लोगों ने क्या बताया है।

अगर मेरा बच्चा नहीं चाहता कि मैं शामिल रहूँ, तो? इंग्लैंड में 16 साल की उम्र से यह उन्हीं का फ़ैसला है। छोटे बच्चे भी फ़ैसला ले सकते हैं, अगर वे पूरी तरह समझते हों कि इसमें क्या-क्या शामिल है, NHS के मुताबिक (अंग्रेज़ी में)। आप फिर भी उन्हें बता सकते हैं कि आपने क्या देखा है, और हमारा लेख जिन्हें लगता है कि उन्हें PAS है उनके साथ साझा कर सकते हैं। अगर आप उनकी तरफ़ से रिपोर्ट करते हैं, तो उनकी अनुमति चाहिए होगी।

क्या माता-पिता के लिए कोई मदद है? YoungMinds की Parents Helpline (अंग्रेज़ी में) 25 साल या उससे कम उम्र के किसी भी व्यक्ति के माता-पिता के लिए मुफ़्त और गोपनीय है, पर यह ब्रिटेन की सेवा है: 0808 802 5544, सोमवार से शुक्रवार। अगर आपका बच्चा 18 साल या उससे बड़ा है, तो हमारे WhatsApp ग्रुप PAS वाले वयस्कों के लिए खुले हैं।

जोसेफ़ को लगता है कि अब सबसे बुरा दौर पीछे छूट गया है, हालाँकि वे अभी पहले जैसे नहीं हुए हैं। अगर आपने अपने बच्चे में यह देखा है, तो इसे लिख लें और साथ मिलकर रिपोर्ट करें।

स्रोत

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, मरीज़ों के लिए लीफ़लेट (अंग्रेज़ी में), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), आखिरी बार अप्रैल 2026 में संशोधित। सेक्शन 2, “Mental health problems” (मानसिक स्वास्थ्य की समस्याएँ): “आपको अपने मूड और व्यवहार में कुछ बदलाव शायद न दिखें, इसलिए अपने दोस्तों और परिवार को बताना बहुत ज़रूरी है कि आप यह दवा ले रहे हैं। उन्हें ये बदलाव दिख सकते हैं”। सेक्शन 4: साइड इफ़ेक्ट “आमतौर पर डोज़ बदलने या इलाज बंद करने के बाद ठीक हो जाते हैं, लेकिन कुछ इलाज बंद होने के बाद भी जारी रह सकते हैं”। सेक्शन 4, “Mental problems” (मानसिक समस्याएँ): “अगर इन मानसिक समस्याओं के कोई संकेत दिखें, तो तुरंत अपने डॉक्टर से संपर्क करें”।
2. Healy D, Bahrick A, Bak M और सहयोगी। Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (अंग्रेज़ी में)। Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76। प्रस्तावित मानदंड, जो विशेषज्ञों की सहमति से बने हैं; यह कोई आधिकारिक निदान नहीं है। सेक्शन 6: आइसोट्रेटिनॉइन के जो असर “यौन दिक्कतों से अलग भी हो सकते हैं”, उनमें संज्ञानात्मक क्षमता में दिक्कत, त्वचा, जोड़ों और आँतों में बदलाव, डिप्रेशन और आत्महत्या के विचार और व्यवहार शामिल हैं। PAS शब्द “अक्सर उसके लिए इस्तेमाल होता है जिसे यहाँ PRSD कहा गया है, पर उतनी ही बार इसमें यौन दिक्कतों के बिना आत्महत्या के विचार और व्यवहार तथा दूसरे संज्ञानात्मक असर भी शामिल लगते हैं”। मानदंड 8 से 10: कोई मौजूदा बीमारी, कोई मौजूदा दवा या पहले ली गई कोई और दवा नहीं, जो लक्षणों की वजह हो सके।
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (अंग्रेज़ी में), Public Assessment Report, 22 जनवरी 2026। सरल भाषा का सारांश: “आइसोट्रेटिनॉइन बंद करने के बाद भी कुछ साइड इफ़ेक्ट जारी रह सकते हैं। हम नहीं जानते कि ऐसा कितनी बार होता है, या ये साइड इफ़ेक्ट कितने समय तक रह सकते हैं”।
4. MHRA Yellow Card, How to report (अंग्रेज़ी में), 28 अक्टूबर 2026 को देखा: योजना जनता की रिपोर्टों पर टिकी है, “(मरीज़, माता-पिता और देखभाल करने वाले सहित)”, और “आप अपने लिए या किसी और के लिए, उसकी अनुमति से, रिपोर्ट कर सकते हैं।”
5. MHRA, Isotretinoin (Roaccutane): introduction of new safety measures, including additional oversight of the initiation of treatment for patients under 18 years of age (अंग्रेज़ी में), Drug Safety Update, 31 अक्टूबर 2023: “किसी भी समय हुई संदिग्ध प्रतिक्रियाओं की रिपोर्ट की जा सकती है, पुराने प्रतिकूल अनुभवों समेत। रिपोर्ट में जितनी हो सके उतनी जानकारी दें, खासकर तब, जब कोई साइड इफ़ेक्ट इलाज बंद होने के बाद भी जारी रहा या बाद में शुरू हुआ।” यह शुरुआत का समय, इलाज की तारीखें और ब्रांड का नाम भी माँगता है। MHRA का 22 जनवरी 2026 का Drug Safety Update (अंग्रेज़ी में) “स्वास्थ्यकर्मियों, मरीज़ों और देखभाल करने वालों” से Yellow Card पर रिपोर्ट करने को कहता है।
6. NHS, Children and young people: consent to treatment (अंग्रेज़ी में), आखिरी समीक्षा 8 दिसंबर 2022 (इंग्लैंड)। “16 साल या उससे ज़्यादा उम्र के लोगों को अपने इलाज के लिए सहमति देने का अधिकार है।” 16 या 17 साल के युवाओं के बारे में माना जाता है कि उनमें “अपने चिकित्सा इलाज का फ़ैसला खुद करने की पर्याप्त क्षमता है”। 16 से कम उम्र के बच्चे सहमति दे सकते हैं, “अगर माना जाए कि उनमें इतनी समझ, योग्यता और परिपक्वता है कि वे अपने इलाज में क्या-क्या शामिल है, उसे पूरी तरह समझ सकें”।
7. Medicines for Children, Oral isotretinoin: guide for young people (अंग्रेज़ी में), संस्करण 2 (NPPG, RCPCH और WellChild): मुँहासों वाले लोगों में “मुँहासे न होने वालों के मुकाबले एंग्ज़ायटी और डिप्रेशन की संभावना ज़्यादा होती है। यह बात तब भी सही है, जब वे आइसोट्रेटिनॉइन ले रहे हों और तब भी, जब न ले रहे हों।”
8. YoungMinds, Parents Helpline and webchat (अंग्रेज़ी में), 28 अक्टूबर 2026 को देखा: “25 साल या उससे कम उम्र के बच्चे या युवा के माता-पिता या मुख्य देखभालकर्ता” के लिए, “मुफ़्त और गोपनीय”, फ़ोन लाइन सोमवार से शुक्रवार खुली रहती है; यह ब्रिटेन की सेवा है। MHRA का विशेषज्ञ समीक्षा पेज (अंग्रेज़ी में) (आखिरी अपडेट 25 फ़रवरी 2026) माता-पिता को YoungMinds की ओर भेजता है।
9. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (फ़्रेंच में), जोसेफ़ का इंटरव्यू, 17 नवंबर 2025 (शीर्षक चैनल का है)। फ़्रेंच कैप्शन से जाँचा गया; अनुवाद हमारे हैं। उम्र 13 साल, गंभीर मुँहासे, डर्मेटोलॉजिस्ट का अपॉइंटमेंट माता-पिता ने लिया (0:09 से 0:50)। कोर्स के महीनों बाद पैनिक अटैक (1:00 से 2:08)। हमारा चलाया अंश, 5:05 से 5:41: 18 साल की उम्र, पढ़ाई की शुरुआत, खोया हुआ महसूस करना; “Heureusement, j’ai mes parents qui ont compris que il y a quelque chose qui clochait”; शुरू में उन्हें पक्का नहीं था कि यह दवा की वजह से है, क्योंकि यह महीनों बाद हुआ। “Le pire est derrière moi, c’est pas encore ça” (12:47 से 12:52)। माता-पिता खुद को दोष देते हैं; वे 13 साल के थे और माता-पिता को पता नहीं था; “moi je leur en veux absolument pas” (15:01 से 15:15)। हमारी साइट पर उनकी कहानी: जोसेफ़ की कहानी: 13 साल की उम्र में isotretinoin, जिसमें उन सालों का भी ज़िक्र है जब डॉक्टर कहते रहे कि दवा इसकी वजह नहीं हो सकती।
10. MHRA, Yellow Card - How to report (अंग्रेज़ी में), 12 नवंबर 2024, 93 सेकंड।

स्रोत 28 अक्टूबर 2026 को जाँचे गए। लेखन और समीक्षा में AI की मदद ली गई, यह क्लिनिकल समीक्षा नहीं है।

सभी उद्धरणों का अंग्रेज़ी से हिंदी में अनुवाद किया गया है।