El PFS figura como enfermedad rara

Desde junio de 2025, Orphanet, la base de datos europea de enfermedades raras, recoge el síndrome post-finasterida (PFS) como enfermedad neurológica rara, con el código ORPHA:686468. Lo archiva con el nombre del grupo de fármacos, síndrome post-tratamiento con inhibidores de la 5-alfa-reductasa (en inglés, Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome): efectos secundarios que pueden continuar después de terminar un tratamiento con finasterida o dutasterida.

Si le han dicho que el PFS no es una enfermedad reconocida, sepa que ahora tiene su propia entrada en los códigos de enfermedades raras que usan los historiales clínicos y la investigación.

La entrada también muestra que el PFS es más que un problema sexual. La definición de Orphanet incluye depresión, ansiedad y «niebla mental», y los criterios diagnósticos de 2022 (en inglés) dicen que los problemas de pensamiento, la depresión y la ideación suicida pueden aparecer con o sin dificultades sexuales.

Matt usó dutasterida tópica durante unos ocho meses. Su breve clip dura 91 segundos y muestra por qué importa que la entrada use el nombre del grupo de fármacos: sus síntomas empezaron con la dutasterida, no con la finasterida.

Reproducir vídeo: la dutasterida tópica me dejó efectos secundarios sexuales persistentes

La dejó cuando empezaron los efectos secundarios sexuales. Desde entonces, cuenta, «han ido empeorando progresivamente» durante cinco meses: entumecimiento genital, problemas de erección y orgasmos apagados.

¿Qué dice Orphanet sobre el PFS?

Lo describe como una «enfermedad neurológica rara caracterizada por efectos secundarios persistentes de un tratamiento ya terminado con inhibidores de la 5-alfa-reductasa». Así empieza su definición (en inglés).

La definición enumera libido baja, disfunción eréctil, menos semen, entumecimiento genital, hinchazón de las mamas, depresión, ansiedad y problemas de cognición, que llama «niebla mental». Añade posibles tics y espasmos musculares, dolor articular, cansancio crónico, migraña, una temperatura corporal más baja y piel seca.

Orphanet publica sus códigos una vez al año, y ORPHA:686468 aparece por primera vez en la publicación del 25 de junio de 2025, en su lista de códigos «de nueva inclusión». No está en los archivos de 2024. La entrada muestra ahora la fecha del 2 de julio de 2026, pero es la de la última publicación anual, no el día en que se añadió.

Orphanet se gestiona desde París, en el Inserm, el instituto nacional francés de investigación en salud. La UE lo apoya desde su primer programa de enfermedades raras, en 1999, según la Comisión Europea (en inglés).

El prospecto británico de Propecia, el comprimido de finasterida de 1 mg, ya recoge parte de la definición. Su lista de efectos secundarios (en inglés) incluye la «dificultad persistente para tener una erección después de interrumpir el tratamiento».

¿Por qué Orphanet no lo llama síndrome post-finasterida?

Usa el nombre del grupo de fármacos. El término preferido de Orphanet es Síndrome post-tratamiento con inhibidores de la 5-alfa-reductasa, y no recoge ningún otro nombre. El 21 de octubre de 2026 buscamos «finasteride» en su lista de enfermedades raras de julio de 2026 y no encontramos ninguna entrada.

Los inhibidores de la 5-alfa-reductasa son la finasterida y la dutasterida. Así que la entrada incluye a personas como Matt, cuyos síntomas empezaron con la dutasterida.

MedDRA, el diccionario que usan las agencias del medicamento para las notificaciones de efectos adversos, hace lo mismo. Su término es Síndrome postinhibidor de la 5 alfa-reductasa (en inglés, Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome). Si es periodista y quiere comprobar si el PFS «existe» en una base de datos, busque el nombre del grupo de fármacos, no el que usan los pacientes.

¿Estar en Orphanet significa que el PFS está reconocido oficialmente?

Significa que el PFS tiene un código. Orphanet describe sus códigos como «un lenguaje común entre los sistemas sanitarios y de investigación». La Comisión Europea dice que el código «sirve para identificar a los pacientes con enfermedades raras», de modo que los historiales y los registros puedan encontrarlos. Un código no diagnostica a nadie, y Orphanet no es una agencia del medicamento.

La entrada no dice qué causa el PFS ni cómo tratarlo, y no puede mostrar que la finasterida causara los síntomas de una persona concreta. Nuestro artículo sobre si el PFS es real trata la investigación.

Su vínculo con los códigos de enfermedades de la OMS es provisional. En julio de 2026, Orphanet lo asoció al código F52.8 de la CIE-10 y lo marcó como «aún no validado», que define como una correspondencia que «necesita más valoración médica experta». Nuestro artículo sobre los códigos de la PSSD y el PFS explica esos códigos.

La definición llega también a los historiales clínicos. SNOMED CT, la terminología clínica en la que se basan los historiales electrónicos, la recoge palabra por palabra como concepto 1373752007 (en inglés).

Marko tomó finasterida durante tres días. Cuenta que después sus síntomas físicos fueron «descartados como algo puramente psicológico». Vea el extracto si le han dicho algo parecido: en eso puede ayudarle un código reconocido.

Reproducir vídeo: Marko, sobre cuando le dijeron que era psicológico (Moral Medicine, extracto)

El PFS en los archivos anuales de Orphanet

2024

No figura en los archivosTodavía no hay código para el PFS.

Junio de 2025

Un código propioORPHA:686468, una enfermedad neurológica rara.

Julio de 2026

Un vínculo provisional con la CIE-10F52.8, marcado como «aún no validado».

¿Qué puedo hacer?

Estos medicamentos ayudan a muchas personas. Si tiene efectos secundarios, la decisión les corresponde a usted y a quien le receta el medicamento. El prospecto británico dice que deje de tomarlo y consulte a su médico o médica si nota cambios en su estado de ánimo.

Si los síntomas duran desde el último comprimido, dígaselo a su médico o médica de familia y dé sus fechas: «Finasterida 1 mg desde marzo de 2023, último comprimido en enero de 2024». Anote también el código de Orphanet. Nuestra carta para su médico y nuestra guía sobre a qué médico acudir pueden ayudarle.

Muchas personas cuentan que les costó tiempo que sus síntomas se tomaran en serio. Lleve la frase del prospecto. Puede notificarlo aunque su médico o médica no esté de acuerdo.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que dejó el medicamento.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM; en el Reino Unido, al sistema Yellow Card, y en EE. UU., a MedWatch.
• Use las palabras exactas. Si los síntomas continuaron después de dejar el medicamento, escriba Síndrome postinhibidor de la 5 alfa-reductasa (MedDRA 10082430; en inglés, Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más pregunta la gente?

¿Cuál es el código de Orphanet del síndrome post-finasterida? ORPHA:686468, con el nombre Síndrome post-tratamiento con inhibidores de la 5-alfa-reductasa. La página de la entrada (en inglés) en Orphanet recoge la definición. Si la cita, indique el nombre, el código y la publicación que consultó, porque los archivos cambian cada mes de julio.

¿Están también la PSSD y el PAS en Orphanet? La PSSD, sí. Figura como Disfunción sexual post-inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina, ORPHA:686475, y se añadió en la misma publicación de junio de 2025. En los archivos de julio de 2026 no encontramos ninguna entrada para los efectos duraderos tras la isotretinoína (PAS); las entradas de Orphanet sobre la isotretinoína tratan de bebés expuestos antes de nacer. ¿Es real la PSSD? recoge lo que han dicho las agencias del medicamento.

¿Es frecuente el PFS? No encontramos ninguna cifra en los datos de Orphanet: sus registros epidemiológicos no tenían nada para este código el 21 de octubre de 2026. Orphanet solo incluye una enfermedad que afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas, según sus propias normas (en inglés). Es una condición para entrar en la lista, no un recuento.

Los síntomas de Matt empeoraron después de dejar la dutasterida. La entrada de Orphanet describe ahora síntomas como los suyos. Si sus síntomas duran desde la última dosis y el PFS se parece a lo que le pasa, notifíquelo y use el término.

Fuentes

1. Orphanet, Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome (en inglés), ORPHA:686468 (en español, en la API de Orphanet: «Síndrome post-tratamiento con inhibidores de la 5-alfa-reductasa»), consultado el 21 de octubre de 2026 a través de la API de ORPHAcodes (api.orphacode.org, en inglés y en francés) mientras orpha.net estaba en mantenimiento («Site non accessible», intento del 21 de octubre de 2026). La «Date: 2026-07-02» del registro de la API es la fecha de la publicación anual de julio de 2026; la primera publicación que contiene el código es la del 25 de junio de 2025 (fuente 2). Estado: activo; tipología: enfermedad; nivel: trastorno; sin sinónimos; categoría principal preferente: «Rare neurologic disease» (enfermedad neurológica rara, ORPHA:98006). Definición: «Una enfermedad neurológica rara caracterizada por efectos secundarios persistentes de un tratamiento ya terminado con inhibidores de la 5-alfa-reductasa». Continúa: «incluida la alteración de la función sexual (libido baja, disfunción eréctil, menor volumen y fuerza del semen), entumecimiento o parestesia genital, ginecomastia, depresión, niebla mental y ansiedad elevada». Los síntomas adicionales, como se enumeran en el texto. Los datos de historia natural de Orphadata dan la herencia como «Not applicable» (no aplicable); sus datos epidemiológicos no tienen ningún registro para este código.
2. Orphanet, nomenclature packs (en inglés), publicaciones de 2023 a 2026, consultados el 21 de octubre de 2026. ORPHA:686468 no figura en los paquetes de 2023 y 2024. El archivo de diferencias de 2025, fechado el 25/06/2025, lo recoge en la hoja «Newly included ORPHAcodes» (códigos ORPHA de nueva inclusión), junto con ORPHA:686475 (PSSD). El archivo de diferencias de 2026, fechado el 01/07/2026, recoge los dos en «New ORPHA-to-ICD10 mapping» (nueva correspondencia ORPHA-CIE-10), código F52.8. La «List of all rare diseases of the Orphanet nomenclature and their synonyms - July 2026 release» incluye ORPHA:686468; ninguna entrada contiene «finasteride». El sitio de ORPHAcodes dice que los archivos «se publican cada año» en julio y que la nomenclatura «se actualiza a partir de la literatura científica y de colaboraciones con grupos de expertos», y ofrece «un lenguaje común entre los sistemas sanitarios y de investigación». Búsqueda del 21 de octubre de 2026 de isotretinoin y retinoid: las únicas entradas son Isotretinoin syndrome (ORPHA:2305, una embriopatía), Isotretinoin-like syndrome (ORPHA:2306) y Acitretin/etretinate embryopathy (ORPHA:40366); ninguna para efectos duraderos tras la isotretinoína.
3. Orphanet, Orphanet nomenclature pack description (en inglés), V6, julio de 2026. La definición de trastorno raro de Orphanet: «prevalencia puntual inferior a 1/2.000 personas en la población general». Estado de correspondencia «Not yet validated (provisional mapping needing further medical expertise)» (aún no validado: correspondencia provisional que necesita más valoración médica experta). Datos de referencias cruzadas de Orphadata para ORPHA:686468: «Attributed code (ICD-10/ICD-11: The targeted code is assigned by Orphanet)» (código atribuido: el código de destino lo asigna Orphanet); «NTBT (ORPHAcode is narrower than the targeted code used to represent it)» (el código ORPHA es más específico que el código de destino con el que se representa).
4. Comisión Europea, Rare diseases (en inglés), consultado el 21 de octubre de 2026. La UE apoya a Orphanet «desde el inicio del Programa de Acción Comunitaria sobre Enfermedades Raras (1999-2003)»; un «consorcio de 40 países»; el código ORPHA es «un sistema de clasificación de enfermedades raras válido a nivel internacional que sirve para identificar a los pacientes con enfermedades raras». Orphadata (en inglés): la base de conocimiento la mantiene el departamento US14-Orphanet del Inserm, en París.
5. SNOMED CT, concepto 1373752007 (en inglés), Post 5-alpha-reductase inhibitor treatment syndrome, consultado el 21 de octubre de 2026 en el navegador nacional neerlandés. La misma definición que la de Orphanet. Su correspondencia con la CIE-10 da G97.8, «Other postprocedural disorders of nervous system», y Y42.6, «Antigonadotrophins, antiestrogens, antiandrogens, not elsewhere classified» (OMS, ICD-10 Version:2019 (en inglés)). El registro de MedGen (en inglés) de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. recoge la misma definición. No pudimos confirmar la fecha en que se añadió el concepto de SNOMED.
6. Propecia 1 mg film-coated tablets, prospecto (en inglés), Organon, revisado por última vez en mayo de 2026. Sección 4, frecuencia no conocida: «dificultad persistente para tener una erección después de interrumpir el tratamiento», «disminución persistente del deseo sexual después de interrumpir el tratamiento». Sección 2, alteraciones del estado de ánimo: «deje de tomar Propecia y consulte a su médico».
7. Término de MedDRA tal como figura en nuestros datos de notificación: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome (10082430).
8. Moral Medicine, Topical Dutasteride Left Me With Persistent Sexual Side Effects (en inglés), testimonio breve de Matt, agosto de 2026. Su historia en este sitio web: la historia de Matt: dutasterida tópica.
9. Moral Medicine, I Took Finasteride for 3 Days. It Changed My Life for 5 Years. (en inglés), vídeo sobre Marko, 9 de marzo de 2026; el artículo reproduce un extracto del 2:28 al 3:03. Su historia en este sitio web: la historia de Marko: tres días de finasterida.
10. Healy D, Bahrick A, Bak M y colaboradores. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criterios propuestos por expertos, sección 5: tras la finasterida, los problemas de pensamiento, la depresión y la ideación suicida pueden aparecer con o sin dificultades sexuales.

Todas las citas se han traducido del inglés.