A PFS consta como doença rara

Desde junho de 2025, o Orphanet, o banco de dados europeu de doenças raras, lista a síndrome pós-finasterida (PFS) como doença neurológica rara, com o código ORPHA:686468. Ela está registrada com o nome do grupo de remédios, Síndrome pós-tratamento com inibidores da 5-alfa-redutase (em inglês, Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome): efeitos colaterais que podem continuar depois do fim do tratamento com finasterida ou dutasterida.

Se já disseram a você que a PFS não é uma doença reconhecida, saiba que agora ela tem um verbete próprio nos códigos de doenças raras usados em prontuários e em pesquisas.

O verbete também mostra que a PFS é mais do que um problema sexual. A definição do Orphanet inclui depressão, ansiedade e “névoa mental”, e os critérios diagnósticos de 2022 (em inglês) dizem que problemas de raciocínio, depressão e ideação suicida podem aparecer com ou sem dificuldades sexuais.

Matt usou dutasterida tópica por cerca de oito meses. O clipe curto dele dura 91 segundos e mostra por que importa o verbete usar o nome do grupo de remédios: os sintomas dele começaram com a dutasterida, não com a finasterida.

Reproduzir vídeo: a dutasterida tópica me deixou com efeitos colaterais sexuais persistentes

Ele parou quando os efeitos colaterais sexuais começaram. Desde então, conta ele, eles “foram piorando progressivamente” por cinco meses: dormência genital, problemas de ereção e orgasmos sem intensidade.

O que o Orphanet diz sobre a PFS?

Ele a descreve como uma “doença neurológica rara caracterizada por efeitos colaterais persistentes de um tratamento já encerrado com inibidores da 5-alfa-redutase”. Esse é o começo da sua definição (em inglês).

A definição lista libido baixa, disfunção erétil, menos sêmen, dormência genital, inchaço nas mamas, depressão, ansiedade e problemas de cognição, que ela chama de “névoa mental”. Acrescenta possíveis tiques e espasmos musculares, dor nas articulações, cansaço crônico, enxaqueca, temperatura corporal mais baixa e pele seca.

O Orphanet publica seus códigos uma vez por ano, e o ORPHA:686468 aparece pela primeira vez na versão de 25 de junho de 2025, na lista de códigos “incluídos recentemente”. Ele não está nos arquivos de 2024. Hoje o verbete mostra a data de 2 de julho de 2026, mas essa é a data da última versão anual, não o dia em que foi incluído.

O Orphanet é mantido em Paris pelo Inserm, o instituto nacional francês de pesquisa em saúde. A UE o apoia desde o seu primeiro programa para doenças raras, em 1999, segundo a Comissão Europeia (em inglês).

A bula britânica do Propecia, o comprimido de finasterida de 1 mg, já cobre parte da definição. A lista de efeitos colaterais (em inglês) dela inclui a “dificuldade persistente de ter uma ereção depois da interrupção do tratamento”.

Por que o Orphanet não chama a doença de síndrome pós-finasterida?

Ele usa o nome do grupo de remédios. O termo preferido do Orphanet é Síndrome pós-tratamento com inibidores da 5-alfa-redutase, e ele não lista nenhum outro nome. Em 21 de outubro de 2026, procuramos “finasteride” na lista de doenças raras de julho de 2026 e não encontramos nenhum verbete.

Os inibidores da 5-alfa-redutase são a finasterida e a dutasterida. Por isso o verbete inclui pessoas como Matt, cujos sintomas começaram com a dutasterida.

O MedDRA, o dicionário que as agências reguladoras usam nas notificações de efeitos colaterais, faz o mesmo. O termo dele é Síndrome pós-inibidor da 5-alfa-redutase (Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome). Se você é jornalista e quer conferir se a PFS “existe” em um banco de dados, procure pelo nome do grupo de remédios, não pelo nome que os pacientes usam.

Estar no Orphanet quer dizer que a PFS é reconhecida oficialmente?

Quer dizer que a PFS tem um código. O Orphanet descreve seus códigos como “uma linguagem comum entre os sistemas de saúde e de pesquisa”. A Comissão Europeia diz que o código “serve para identificar pacientes com doenças raras”, para que prontuários e registros possam encontrá-los. Um código não diagnostica ninguém, e o Orphanet não é uma agência reguladora de medicamentos.

O verbete não diz o que causa a PFS nem como tratá-la, e não pode mostrar que a finasterida causou os sintomas de uma pessoa específica. Nosso artigo sobre se a PFS é real trata das pesquisas.

A ligação com os códigos de doenças da OMS é provisória. Em julho de 2026, o Orphanet associou a PFS ao código F52.8 da CID-10 e marcou essa ligação como “ainda não validada”, o que ele define como uma correspondência que “precisa de mais avaliação médica especializada”. Nosso artigo sobre os códigos da PSSD e da PFS explica esses códigos.

A definição também chega aos prontuários. O SNOMED CT, a terminologia clínica por trás dos prontuários eletrônicos, traz o texto palavra por palavra como conceito 1373752007 (em inglês).

Marko tomou finasterida por três dias. Ele conta que depois seus sintomas físicos foram “descartados como algo puramente psicológico”. Assista ao trecho se você já ouviu algo parecido: é nisso que um código reconhecido pode ajudar.

Reproduzir vídeo: Marko sobre ouvir que era psicológico (Moral Medicine, trecho)

A PFS nos arquivos anuais do Orphanet

2024

Fora dos arquivosAinda não há código para a PFS.

Junho de 2025

Um código próprioORPHA:686468, uma doença neurológica rara.

Julho de 2026

Uma ligação provisória com a CID-10F52.8, marcada como “ainda não validada”.

O que eu posso fazer?

Esses remédios ajudam muitas pessoas. Se você tem efeitos colaterais, a decisão é sua e de quem receitou o remédio. A bula britânica diz para parar de tomar e procurar seu médico ou sua médica se o seu humor mudar.

Se os sintomas continuam desde o último comprimido, conte a um clínico geral, no SUS ou no seu plano de saúde, e informe suas datas: “Finasterida 1 mg desde março de 2023, último comprimido em janeiro de 2024.” Anote também o código do Orphanet. Nossa carta para o seu médico e nosso guia sobre qual médico procurar podem ajudar.

Muitas pessoas contam que demoraram a ser levadas a sério. Leve a frase da bula. Você pode notificar mesmo que nenhum médico concorde.

Notifique: isso ajuda todo mundo

Uma anotação do médico ajuda você. Uma notificação à agência reguladora ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões são percebidos.

• Não precisa de prova. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card; nos EUA, pelo MedWatch.
• Use as palavras certas. Se os sintomas continuaram depois de parar, escreva Síndrome pós-inibidor da 5-alfa-redutase (Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, MedDRA 10082430).

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais as pessoas perguntam?

Qual é o código do Orphanet para a síndrome pós-finasterida? ORPHA:686468, com o nome Síndrome pós-tratamento com inibidores da 5-alfa-redutase. A página do verbete (em inglês) no Orphanet traz a definição. Ao citá-lo, informe o nome, o código e a versão que você consultou, porque os arquivos mudam todo mês de julho.

A PSSD e a PAS também estão no Orphanet? A PSSD está. Ela aparece como Post-selective serotonin reuptake inhibitor sexual dysfunction, ORPHA:686475, incluída na mesma versão de junho de 2025. Não encontramos nos arquivos de julho de 2026 nenhum verbete para efeitos duradouros depois da isotretinoína (PAS); os verbetes do Orphanet sobre a isotretinoína tratam de bebês expostos antes do nascimento. A PSSD é real? mostra o que as agências reguladoras disseram.

A PFS é comum? Não encontramos nenhum número nos dados do Orphanet: os registros epidemiológicos não tinham nada para esse código em 21 de outubro de 2026. O Orphanet só inclui uma doença que afeta menos de 1 em cada 2.000 pessoas, segundo as suas próprias regras (em inglês). É uma regra para entrar na lista, não uma contagem.

Os sintomas de Matt pioraram depois que ele parou a dutasterida. O verbete do Orphanet agora descreve sintomas como os dele. Se os seus sintomas continuam desde a última dose e a PFS parece com o que você sente, notifique e use o termo.

Fontes

1. Orphanet, Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome (em inglês), ORPHA:686468, consultado em 21 de outubro de 2026 pela API do ORPHAcodes (api.orphacode.org, em inglês e em francês) enquanto o orpha.net estava em manutenção (“Site non accessible”, tentativa em 21 de outubro de 2026). Nome em português no registro da API (versão PT): “Síndrome pós-tratamento com inibidores da 5-alfa-redutase”. A “Date: 2026-07-02” do registro da API é a data da versão anual de julho de 2026; a primeira versão que contém o código é a de 25 de junho de 2025 (fonte 2). Status: ativo; tipologia: doença; nível: transtorno; sem sinônimos; categoria principal preferencial: “Rare neurologic disease” (doença neurológica rara, ORPHA:98006). Definição: “Uma doença neurológica rara caracterizada por efeitos colaterais persistentes de um tratamento já encerrado com inibidores da 5-alfa-redutase”. E continua: “incluindo função sexual prejudicada (libido baixa, disfunção erétil, volume e força do sêmen diminuídos), dormência ou parestesia genital, ginecomastia, depressão, névoa mental e ansiedade elevada.” Sintomas adicionais como listados no texto. Os dados de história natural do Orphadata dão a herança como “Not applicable” (não se aplica); os dados epidemiológicos não têm nenhum registro para esse código.
2. Orphanet, nomenclature packs (em inglês), versões de 2023 a 2026, consultados em 21 de outubro de 2026. O ORPHA:686468 não aparece nos pacotes de 2023 e 2024. O arquivo de diferenças de 2025, datado de 25/06/2025, o lista na planilha “Newly included ORPHAcodes” (códigos ORPHA incluídos recentemente), junto com o ORPHA:686475 (PSSD). O arquivo de diferenças de 2026, datado de 01/07/2026, lista os dois em “New ORPHA-to-ICD10 mapping” (nova correspondência ORPHA-CID-10), código F52.8. A “List of all rare diseases of the Orphanet nomenclature and their synonyms - July 2026 release” inclui o ORPHA:686468; nenhum verbete contém “finasteride”. O site do ORPHAcodes diz que os arquivos “são publicados anualmente” em julho e que a nomenclatura é “atualizada com base na literatura e em colaborações com grupos de especialistas”, oferecendo “uma linguagem comum entre os sistemas de saúde e de pesquisa”. Busca em 21 de outubro de 2026 por isotretinoin e retinoid: os únicos verbetes são Isotretinoin syndrome (ORPHA:2305, uma embriopatia), Isotretinoin-like syndrome (ORPHA:2306) e Acitretin/etretinate embryopathy (ORPHA:40366); nenhum para efeitos duradouros depois da isotretinoína.
3. Orphanet, Orphanet nomenclature pack description (em inglês), V6, julho de 2026. A definição de doença rara do Orphanet: “prevalência pontual de menos de 1/2.000 pessoas na população em geral”. Status de correspondência “Not yet validated (provisional mapping needing further medical expertise)” (ainda não validada: correspondência provisória que precisa de mais avaliação médica especializada). Dados de referências cruzadas do Orphadata para o ORPHA:686468: “Attributed code (ICD-10/ICD-11: The targeted code is assigned by Orphanet)” (código atribuído: o código de destino é atribuído pelo Orphanet); “NTBT (ORPHAcode is narrower than the targeted code used to represent it)” (o código ORPHA é mais específico que o código de destino usado para representá-lo).
4. Comissão Europeia, Rare diseases (em inglês), consultado em 21 de outubro de 2026. A UE apoia o Orphanet “desde o lançamento do Programa de Ação Comunitária sobre Doenças Raras (1999-2003)”; um “consórcio de 40 países”; o código ORPHA é “um sistema de classificação de doenças raras válido internacionalmente, que serve para identificar pacientes com doenças raras”. Orphadata (em inglês): a base de conhecimento é mantida pelo departamento US14-Orphanet do Inserm, em Paris.
5. SNOMED CT, conceito 1373752007 (em inglês), Post 5-alpha-reductase inhibitor treatment syndrome, consultado em 21 de outubro de 2026 no navegador nacional holandês. A mesma definição do Orphanet. A correspondência com a CID-10 dá G97.8, “Other postprocedural disorders of nervous system”, e Y42.6, “Antigonadotrophins, antiestrogens, antiandrogens, not elsewhere classified” (OMS, ICD-10 Version:2019 (em inglês)). O registro do MedGen (em inglês), da Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA, traz a mesma definição. Não conseguimos confirmar a data em que o conceito do SNOMED foi incluído.
6. Propecia 1 mg film-coated tablets, bula (em inglês), Organon, revisada pela última vez em maio de 2026. Seção 4, frequência desconhecida: “dificuldade persistente de ter uma ereção depois da interrupção do tratamento”, “diminuição persistente do desejo sexual depois da interrupção do tratamento”. Seção 2, alterações de humor: “pare de tomar Propecia e procure o seu médico”.
7. Termo do MedDRA como consta nos nossos dados de notificação: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome (10082430).
8. Moral Medicine, Topical Dutasteride Left Me With Persistent Sexual Side Effects (em inglês), depoimento curto de Matt, agosto de 2026. A história dele no nosso site: a história de Matt: dutasterida tópica.
9. Moral Medicine, I Took Finasteride for 3 Days. It Changed My Life for 5 Years. (em inglês), vídeo sobre Marko, 9 de março de 2026; o artigo mostra um trecho de 2:28 a 3:03. A história dele no nosso site: a história de Marko: três dias de finasterida.
10. Healy D, Bahrick A, Bak M e colegas. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critérios propostos por especialistas, seção 5: depois da finasterida, problemas de raciocínio, depressão e ideação suicida podem aparecer com ou sem dificuldades sexuais.

Todas as citações foram traduzidas do inglês.