PFS ist als seltene Erkrankung gelistet

Seit Juni 2025 führt Orphanet, die europäische Datenbank für seltene Krankheiten, das Post-Finasterid-Syndrom (PFS) als seltene neurologische Erkrankung mit dem Code ORPHA:686468. Der Eintrag steht unter dem Namen der Wirkstoffgruppe, Post-5-alpha-Reduktase-Inhibitor-Syndrom: Nebenwirkungen, die nach dem Ende einer Behandlung mit Finasterid oder Dutasterid anhalten können.

Falls man Ihnen gesagt hat, PFS sei keine anerkannte Erkrankung: Es hat jetzt einen eigenen Eintrag in den Codes, mit denen Gesundheits- und Forschungsdaten seltene Krankheiten erfassen.

Der Eintrag zeigt auch, dass PFS mehr ist als ein sexuelles Problem. Die Definition von Orphanet nennt Depressionen, Angstzustände und „Gehirnnebel“, und die Diagnosekriterien von 2022 (auf Englisch) sagen, dass Denkprobleme, Depressionen und Suizidgedanken mit oder ohne sexuelle Schwierigkeiten auftreten können.

Matt hat etwa acht Monate lang topisches Dutasterid angewendet. Sein kurzer Clip (91 Sekunden) zeigt, warum der Name der Wirkstoffgruppe im Eintrag wichtig ist: Seine Beschwerden begannen mit Dutasterid, nicht mit Finasterid.

Video abspielen: Topisches Dutasterid hat mir anhaltende sexuelle Nebenwirkungen hinterlassen

Er setzte das Mittel ab, als die sexuellen Nebenwirkungen begannen. Seitdem seien sie fünf Monate lang „immer schlimmer geworden“, sagt er: Taubheitsgefühl im Genitalbereich, Erektionsstörungen und abgeschwächte Orgasmen.

Was sagt Orphanet über PFS?

Orphanet nennt es eine „seltene neurologische Erkrankung, die durch anhaltende Nebenwirkungen einer abgeschlossenen Behandlung mit 5-Alpha-Reduktase-Hemmern gekennzeichnet ist“. So beginnt die Definition (auf Englisch).

Die Definition nennt geringe Libido, Erektionsstörungen, weniger Samenflüssigkeit, Taubheitsgefühl im Genitalbereich, Brustvergrößerung, Depressionen, Angstzustände und kognitive Beschwerden, die sie „Gehirnnebel“ nennt. Dazu kommen möglicherweise Muskelzuckungen und Muskelkrämpfe, Gelenkschmerzen, chronische Müdigkeit, Migräne, eine niedrigere Körpertemperatur und trockene Haut.

Orphanet veröffentlicht seine Codes einmal im Jahr, und ORPHA:686468 erscheint zum ersten Mal in der Ausgabe vom 25. Juni 2025, auf der Liste der „neu aufgenommenen“ Codes. In den Dateien von 2024 fehlt er. Heute trägt der Eintrag das Datum 2. Juli 2026, doch das ist das Datum der letzten Jahresausgabe, nicht der Tag, an dem er hinzukam.

Betrieben wird Orphanet von Paris aus durch das Inserm, das nationale Institut für Gesundheitsforschung in Frankreich. Die EU unterstützt Orphanet seit ihrem ersten Programm zu seltenen Krankheiten im Jahr 1999, so die Europäische Kommission (auf Englisch).

Die britische Packungsbeilage von Propecia, der Finasterid-Tablette mit 1 mg, deckt einen Teil der Definition bereits ab. Ihre Liste der Nebenwirkungen (auf Englisch) nennt „anhaltende Schwierigkeiten, nach Beendigung der Behandlung eine Erektion zu bekommen“.

Warum heißt es bei Orphanet nicht Post-Finasterid-Syndrom?

Orphanet benennt stattdessen die Wirkstoffgruppe. Der bevorzugte Begriff lautet Post-5-alpha-Reduktase-Inhibitor-Syndrom (englisch: Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome), andere Namen führt Orphanet nicht. Am 21. Oktober 2026 haben wir die Liste seltener Krankheiten vom Juli 2026 nach „finasteride“ durchsucht und keinen Eintrag gefunden.

Die 5-Alpha-Reduktase-Hemmer sind Finasterid und Dutasterid. Der Eintrag erfasst also auch Menschen wie Matt, deren Beschwerden mit Dutasterid begannen.

MedDRA, das Wörterbuch, mit dem Arzneimittelbehörden Meldungen über Nebenwirkungen erfassen, macht es genauso. Sein Begriff lautet Syndrom nach 5-Alpha-Reductase-Inhibitor-Behandlung (englisch: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome). Wenn Sie als Journalistin oder Journalist prüfen, ob es PFS in einer Datenbank „gibt“, suchen Sie nach der Wirkstoffgruppe, nicht nach dem Namen, den Betroffene verwenden.

Bedeutet der Eintrag bei Orphanet, dass PFS offiziell anerkannt ist?

Er bedeutet, dass PFS einen Code hat. Orphanet beschreibt seine Codes als „eine gemeinsame Sprache für Gesundheits- und Forschungssysteme“. Laut Europäischer Kommission dient der Code dazu, „Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten zu identifizieren“, damit Akten und Register sie finden können. Ein Code stellt bei niemandem eine Diagnose, und Orphanet ist keine Arzneimittelbehörde.

Der Eintrag sagt nicht, was PFS verursacht oder wie man es behandelt, und er kann nicht zeigen, dass Finasterid die Beschwerden eines bestimmten Menschen verursacht hat. Unser Artikel zur Frage, ob das Post-Finasterid-Syndrom real ist, fasst die Forschung zusammen.

Die Verknüpfung mit den Krankheitscodes der WHO ist vorläufig. Im Juli 2026 hat Orphanet den Eintrag dem ICD-10-Code F52.8 zugeordnet und diese Zuordnung als „noch nicht validiert“ gekennzeichnet. Orphanet versteht darunter eine Zuordnung, die „weitere medizinische Expertise“ braucht. Unser Artikel über MedDRA- und ICD-Codes für PSSD und PFS erklärt diese Codes.

Die Definition findet sich auch in Patientenakten: SNOMED CT, die klinische Terminologie hinter elektronischen Patientenakten, übernimmt sie wörtlich als Konzept 1373752007 (auf Englisch).

Marko nahm drei Tage lang Finasterid. Seine körperlichen Beschwerden seien danach „als rein psychisch abgetan“ worden, sagt er. Sehen Sie sich den Ausschnitt an, wenn Sie Ähnliches gehört haben: Dagegen kann Ihnen ein anerkannter Code helfen.

Video abspielen: Marko darüber, dass seine Beschwerden als psychisch galten (Moral Medicine, Ausschnitt)

PFS in den Jahresdateien von Orphanet

2024

Nicht in den DateienNoch kein Code für PFS.

Juni 2025

Ein eigener CodeORPHA:686468, eine seltene neurologische Erkrankung.

Juli 2026

Eine vorläufige ICD-10-ZuordnungF52.8, gekennzeichnet als „noch nicht validiert“.

Was kann ich tun?

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht. Die britische Packungsbeilage sagt, dass Sie das Mittel absetzen und sich an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt wenden sollen, wenn sich Ihre Stimmung verändert.

Wenn die Beschwerden seit Ihrer letzten Tablette anhalten, sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt und nennen Sie die Daten: „Finasterid 1 mg ab März 2023, letzte Tablette im Januar 2024.“ Nehmen Sie den Orphanet-Code in Ihre Notizen auf. Unser Brief für Ihre Ärztin oder Ihren Arzt und unser Ratgeber, zu welcher Ärztin oder welchem Arzt Sie gehen können, helfen dabei.

Viele Betroffene berichten, dass es gedauert hat, bis man sie ernst nahm. Nehmen Sie den Satz aus der Packungsbeilage mit. Sie können die Nebenwirkung melden, ohne dass eine Ärztin oder ein Arzt zustimmen muss.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System, in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Wenn die Beschwerden nach dem Absetzen angehalten haben, schreiben Sie Syndrom nach 5-Alpha-Reductase-Inhibitor-Behandlung (Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, MedDRA 10082430).

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Wie lautet der Orphanet-Code für das Post-Finasterid-Syndrom? ORPHA:686468, unter dem Namen Post-5-alpha-Reduktase-Inhibitor-Syndrom. Die Seite des Eintrags (auf Englisch) enthält die Definition. Wenn Sie den Eintrag zitieren, nennen Sie Namen, Code und die Ausgabe, die Sie gelesen haben, denn die Dateien ändern sich jedes Jahr im Juli.

Sind PSSD und PAS auch bei Orphanet? PSSD ja. Die sexuelle Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme führt Orphanet als ORPHA:686475, aufgenommen in derselben Ausgabe vom Juni 2025. Für anhaltende Folgen nach Isotretinoin (PAS) haben wir in den Dateien vom Juli 2026 keinen Eintrag gefunden; die Einträge von Orphanet zu Isotretinoin betreffen Babys, die dem Wirkstoff vor der Geburt ausgesetzt waren. Ist PSSD real? zeigt, was Arzneimittelbehörden dazu gesagt haben.

Wie häufig ist PFS? In den Daten von Orphanet haben wir keine Zahl dazu gefunden: Die epidemiologischen Daten enthielten am 21. Oktober 2026 nichts zu diesem Code. Laut seinen eigenen Regeln (auf Englisch) nimmt Orphanet nur Krankheiten auf, die weniger als 1 von 2.000 Menschen betreffen. Das ist eine Bedingung für die Aufnahme, keine Zählung.

Matts Beschwerden wurden schlimmer, nachdem er Dutasterid abgesetzt hatte. Der Eintrag bei Orphanet beschreibt heute Beschwerden wie seine. Wenn Ihre Beschwerden seit der letzten Dosis anhalten und PFS nach dem klingt, was Sie erleben, melden Sie es und verwenden Sie den Begriff.

Die Definition von Orphanet ist nach der deutschen Fassung von Orphanet zitiert. Alle anderen Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.

Quellen

1. Orphanet, Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome (auf Englisch), ORPHA:686468, gelesen am 21. Oktober 2026 über die ORPHAcodes-API (api.orphacode.org, auf Englisch, Französisch und Deutsch), da orpha.net gerade gewartet wurde („Site non accessible“, versucht am 21. Oktober 2026). Das „Date: 2026-07-02“ im Datensatz der API ist das Datum der Jahresausgabe vom Juli 2026; die erste Ausgabe mit diesem Code ist die vom 25. Juni 2025 (Quelle 2). Status aktiv; Typ Krankheit; Ebene Störung; keine Synonyme; übergeordnete Kategorie „Rare neurologic disease“ (ORPHA:98006). Englische Definition: „A rare neurologic disease characterized by persistent side effects of terminated 5-alpha-reductase inhibitor treatment“, weiter: „including impaired sexual function (low libido, erectile dysfunction, diminished semen volume and force), genital numbness or paresthesia, gynecomastia, depression, brain fog and elevated anxiety.“ Deutsche Fassung: „Post-5-alpha-Reduktase-Inhibitor-Syndrom“, „Eine seltene neurologische Erkrankung, die durch anhaltende Nebenwirkungen einer abgeschlossenen Behandlung mit 5-Alpha-Reduktase-Hemmern gekennzeichnet ist“. Weitere Symptome wie im Text. Laut den Daten von Orphadata zum natürlichen Verlauf ist die Vererbung „Not applicable“ (nicht zutreffend); die epidemiologischen Daten enthalten keinen Datensatz zu diesem Code.
2. Orphanet, Nomenklatur-Pakete (auf Englisch), englische Ausgaben 2023 bis 2026, gelesen am 21. Oktober 2026. ORPHA:686468 fehlt in den Paketen von 2023 und 2024. Die Differenzdatei von 2025 mit Datum 25/06/2025 führt den Code auf dem Blatt „Newly included ORPHAcodes“ (neu aufgenommene ORPHAcodes), zusammen mit ORPHA:686475 (PSSD). Die Differenzdatei von 2026 mit Datum 01/07/2026 führt beide auf dem Blatt „New ORPHA-to-ICD10 mapping“, Code F52.8. Die „List of all rare diseases of the Orphanet nomenclature and their synonyms - July 2026 release“ enthält ORPHA:686468; kein Eintrag enthält „finasteride“. Laut der ORPHAcodes-Website „are released annually“ die Dateien im Juli, und die Nomenklatur wird „updated based on the literature and collaborations with expert groups“; sie bietet „a common language across healthcare and research systems“. Suche am 21. Oktober 2026 nach Isotretinoin und Retinoid: Die einzigen Einträge sind Isotretinoin syndrome (ORPHA:2305, eine Embryopathie), Isotretinoin-like syndrome (ORPHA:2306) und Acitretin/etretinate embryopathy (ORPHA:40366); keiner betrifft anhaltende Folgen nach Isotretinoin.
3. Orphanet, Orphanet nomenclature pack description (auf Englisch), V6, Juli 2026. Definition einer seltenen Erkrankung bei Orphanet: „point prevalence of less than 1/2,000 persons in the general population“. Zuordnungsstatus „Not yet validated (provisional mapping needing further medical expertise)“ (noch nicht validiert, vorläufige Zuordnung, die weitere medizinische Expertise braucht). Querverweisdaten von Orphadata zu ORPHA:686468: „Attributed code (ICD-10/ICD-11: The targeted code is assigned by Orphanet)“; „NTBT (ORPHAcode is narrower than the targeted code used to represent it)“.
4. Europäische Kommission, Rare diseases (auf Englisch), gelesen am 21. Oktober 2026. Die EU unterstützt Orphanet „since the launch of the Programme of Community Action on Rare Diseases (1999-2003)“; ein „Consortium of 40 countries“; der ORPHAcode ist „an internationally valid classification system for rare diseases that serves to identify rare disease patients“. Orphadata (auf Englisch): Die Wissensdatenbank wird von der Abteilung US14-Orphanet des Inserm in Paris gepflegt.
5. SNOMED CT, Konzept 1373752007 (auf Englisch), Post 5-alpha-reductase inhibitor treatment syndrome, gelesen am 21. Oktober 2026 im niederländischen nationalen Browser. Dieselbe Definition wie bei Orphanet. Die Zuordnung zu ICD-10 ergibt G97.8, „Other postprocedural disorders of nervous system“, und Y42.6, „Antigonadotrophins, antiestrogens, antiandrogens, not elsewhere classified“ (WHO, ICD-10 Version:2019, auf Englisch). Der MedGen-Eintrag (auf Englisch) der US National Library of Medicine enthält dieselbe Definition. Wann das SNOMED-Konzept aufgenommen wurde, konnten wir nicht bestätigen.
6. Propecia 1 mg Filmtabletten, Packungsbeilage (auf Englisch), Organon, zuletzt überarbeitet im Mai 2026. Abschnitt 4, Häufigkeit nicht bekannt: „persistent difficulty having an erection after discontinuation of treatment“, „persistent decrease in sex drive after discontinuation of treatment“. Abschnitt 2, Stimmungsveränderungen: „stop taking Propecia and contact your doctor“.
7. MedDRA-Begriff, wie er in unseren Daten zum Melden steht: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome (10082430).
8. Moral Medicine, Topical Dutasteride Left Me With Persistent Sexual Side Effects (auf Englisch), kurzer Erfahrungsbericht von Matt, August 2026. Seine Geschichte auf unserer Website: Matts Geschichte: topisches Dutasterid.
9. Moral Medicine, I Took Finasteride for 3 Days. It Changed My Life for 5 Years. (auf Englisch), Film über Marko, 9. März 2026; der Artikel zeigt einen Ausschnitt von 2:28 bis 3:03. Seine Geschichte auf unserer Website: Markos Geschichte: 3 Tage Finasterid.
10. Healy D, Bahrick A, Bak M und Kolleginnen und Kollegen. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Expertenkriterien, Abschnitt 5: Nach Finasterid können Denkprobleme, Depressionen und Suizidgedanken mit oder ohne sexuelle Schwierigkeiten auftreten.