Le PFS est répertorié comme maladie rare

Depuis juin 2025, Orphanet, la base de données européenne des maladies rares, répertorie le syndrome post-finastéride (PFS) comme maladie neurologique rare, sous le code ORPHA:686468. Il y figure sous le nom de la famille de médicaments, Syndrome post-traitement par inhibiteurs de la 5-alpha-reductase : des effets secondaires qui peuvent persister après la fin d’un traitement par finastéride ou dutastéride.

Si l’on vous a dit que le PFS n’est pas une maladie reconnue, sachez qu’il a désormais sa propre entrée dans les codes qu’utilisent les dossiers de santé et de recherche pour les maladies rares.

L’entrée montre aussi que le PFS ne se réduit pas à un problème sexuel. La définition d’Orphanet inclut la dépression, l’anxiété et le brouillard mental, et les critères diagnostiques de 2022 (en anglais) indiquent que des troubles de la pensée, une dépression et des idées suicidaires peuvent survenir avec ou sans difficultés sexuelles.

Matt a utilisé du dutastéride topique pendant environ huit mois. Ses 91 secondes valent le détour, car elles montrent pourquoi le nom de famille de médicaments choisi par l’entrée compte : ses symptômes ont commencé avec le dutastéride, pas avec le finastéride.

Lire la vidéo : Le dutastéride topique m’a laissé des effets secondaires sexuels persistants

Il a arrêté quand les effets secondaires sexuels sont apparus. Depuis, dit-il, ils se sont « progressivement aggravés » pendant cinq mois : engourdissement génital, troubles de l’érection et orgasmes atténués.

Que dit Orphanet du PFS ?

Orphanet le définit comme une « maladie neurologique rare caractérisée par la persistance des effets secondaires après l’arrêt du traitement par inhibiteur de la 5-alpha-réductase ». C’est le début de sa définition (en anglais).

La définition cite une baisse de la libido, des troubles de l’érection, une diminution du volume de sperme, un engourdissement génital, une augmentation du volume des seins, une dépression, de l’anxiété et des troubles cognitifs, qu’elle appelle « brouillard cérébral ». Elle ajoute de possibles tics et spasmes musculaires, des douleurs articulaires, une fatigue chronique, des migraines, une baisse de la température corporelle et une sécheresse de la peau.

Orphanet publie ses codes une fois par an, et ORPHA:686468 apparaît pour la première fois dans la version datée du 25 juin 2025, dans la liste des codes « nouvellement inclus ». Il ne figure pas dans les fichiers de 2024. L’entrée affiche aujourd’hui la date du 2 juillet 2026, mais c’est celle de la dernière version annuelle, pas le jour de l’ajout.

Orphanet est géré depuis Paris par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). L’UE le soutient depuis son premier programme sur les maladies rares, en 1999, selon la Commission européenne (en anglais).

La notice britannique de Propecia, le comprimé de finastéride à 1 mg, couvre déjà une partie de la définition. Sa liste des effets secondaires (en anglais) mentionne des « difficultés persistantes à obtenir une érection après l’arrêt du traitement ».

Pourquoi Orphanet ne parle-t-il pas de syndrome post-finastéride ?

Il nomme plutôt la famille de médicaments. Le terme privilégié d’Orphanet est Syndrome post-traitement par inhibiteurs de la 5-alpha-reductase (en anglais : Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome), et il n’indique aucun autre nom. Le 21 octobre 2026, nous avons cherché « finasteride » dans sa liste des maladies rares de juillet 2026, sans trouver d’entrée.

Les inhibiteurs de la 5-alpha-réductase sont le finastéride et le dutastéride. L’entrée couvre donc aussi des personnes comme Matt, dont les symptômes ont commencé sous dutastéride.

MedDRA, le dictionnaire qu’utilisent les agences du médicament pour les signalements d’effets indésirables, fait de même. Son terme anglais est Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome. Si vous êtes journaliste et que vous vérifiez si le PFS « existe » dans une base de données, cherchez la famille de médicaments, pas le nom qu’emploient les patients.

Une entrée dans Orphanet veut-elle dire que le PFS est officiellement reconnu ?

Elle veut dire que le PFS a un code. Orphanet présente ses codes comme « un langage commun aux systèmes de santé et de recherche ». Selon la Commission européenne, le code « sert à identifier les patients atteints de maladies rares », pour que les dossiers et les registres puissent les retrouver. Un code ne permet de diagnostiquer personne, et Orphanet n’est pas une agence du médicament.

L’entrée ne dit pas ce qui cause le PFS ni comment le traiter, et elle ne peut pas montrer que le finastéride a causé les symptômes d’une personne en particulier. Notre article Le syndrome post-finastéride est-il réel ? fait le point sur la recherche.

Son rattachement aux codes de maladies de l’OMS est provisoire. En juillet 2026, Orphanet l’a rattaché au code CIM-10 F52.8, avec la mention « pas encore validé », qu’il définit comme une correspondance « nécessitant une expertise médicale supplémentaire ». Notre article sur les codes MedDRA et CIM de la PSSD et du PFS explique ces codes.

La définition va jusqu’aux dossiers médicaux. SNOMED CT, la terminologie clinique sur laquelle reposent les dossiers médicaux électroniques, la reprend mot pour mot sous le concept 1373752007 (en anglais).

Marko a pris du finastéride pendant trois jours. Ses symptômes physiques, dit-il, ont ensuite été « balayés comme purement psychologiques ». Regardez l’extrait si l’on vous a dit la même chose : c’est à cela qu’un code reconnu peut aider à répondre.

Lire la vidéo : Marko sur ses symptômes mis sur le compte du psychisme (Moral Medicine, extrait)

Le PFS dans les fichiers annuels d’Orphanet

2024

Absent des fichiersAucun code pour le PFS à cette date.

Juin 2025

Un code à part entièreORPHA:686468, une maladie neurologique rare.

Juillet 2026

Un rattachement provisoire à la CIM-10F52.8, avec la mention « pas encore validé ».

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, la décision vous appartient, avec le médecin qui vous a prescrit le traitement. La notice britannique indique d’arrêter le médicament et de contacter votre médecin si votre humeur change.

Si les symptômes durent depuis votre dernier comprimé, parlez-en à votre médecin traitant en donnant vos dates : « Finastéride 1 mg à partir de mars 2023, dernier comprimé en janvier 2024. » Ajoutez le code Orphanet à vos notes. Notre lettre pour votre médecin et notre guide PFS : quel médecin consulter ? peuvent vous aider.

Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice. Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase (MedDRA 10082430 ; en anglais : Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Quel est le code Orphanet du syndrome post-finastéride ? ORPHA:686468, sous le nom Syndrome post-traitement par inhibiteurs de la 5-alpha-reductase. La page de l’entrée (en anglais) donne la définition. Si vous la citez, indiquez le nom, le code et la version que vous avez consultée, car les fichiers changent chaque année en juillet.

La PSSD et le syndrome post-Accutane figurent-ils aussi dans Orphanet ? La PSSD, oui. La dysfonction sexuelle post-ISRS porte le code ORPHA:686475 et a été ajoutée dans la même version de juin 2025. Nous n’avons trouvé aucune entrée pour les effets persistants après l’isotrétinoïne (le PAS) dans les fichiers de juillet 2026 ; les entrées d’Orphanet sur l’isotrétinoïne concernent les bébés exposés avant la naissance. La PSSD est-elle réelle ? présente ce qu’en ont dit les agences du médicament.

Le PFS est-il fréquent ? Nous n’avons trouvé aucun chiffre dans les données d’Orphanet : ses données épidémiologiques ne contenaient rien pour ce code le 21 octobre 2026. Selon ses propres règles (en anglais), Orphanet ne répertorie une maladie que si elle touche moins d’une personne sur 2 000. C’est une condition d’entrée, pas un décompte.

Les symptômes de Matt se sont aggravés après l’arrêt du dutastéride. L’entrée d’Orphanet décrit désormais des symptômes comme les siens. Si vos symptômes durent depuis votre dernière prise et que le PFS ressemble à ce que vous vivez, signalez-le en utilisant le terme.

La définition d’Orphanet est citée dans sa version française. Toutes les autres citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Orphanet, Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome (en anglais), ORPHA:686468, consulté le 21 octobre 2026 via l’API ORPHAcodes (api.orphacode.org, en anglais et en français), car orpha.net était en maintenance (« Site non accessible », essai du 21 octobre 2026). La « Date: 2026-07-02 » de la fiche API est celle de la version annuelle de juillet 2026 ; la première version qui contient le code est celle du 25 juin 2025 (source 2). Statut actif ; typologie maladie ; niveau pathologie ; aucun synonyme ; parent préférentiel « Maladie neurologique rare » (ORPHA:98006). Version française : « Syndrome post-traitement par inhibiteurs de la 5-alpha-reductase » ; définition : « Maladie neurologique rare caractérisée par la persistance des effets secondaires après l’arrêt du traitement par inhibiteur de la 5-alpha-réductase », qui se poursuit : « notamment une altération de la fonction sexuelle (baisse de la libido, dysfonction érectile, diminution du volume et de la motilité du sperme), un engourdissement ou une paresthésie génitale, une gynécomastie, une dépression, un brouillard cérébral et une forte anxiété. » Version anglaise : « A rare neurologic disease characterized by persistent side effects of terminated 5-alpha-reductase inhibitor treatment ». Autres symptômes comme dans le texte. Selon les données d’histoire naturelle d’Orphadata, le mode de transmission est « Not applicable » (sans objet) ; ses données épidémiologiques n’ont aucune fiche pour ce code.
2. Orphanet, packs de nomenclature (en anglais), versions anglaises 2023 à 2026, consultés le 21 octobre 2026. ORPHA:686468 est absent des packs 2023 et 2024. Le fichier différentiel 2025, daté du 25/06/2025, le liste dans l’onglet « Newly included ORPHAcodes » (ORPHAcodes nouvellement inclus), avec ORPHA:686475 (PSSD). Le fichier différentiel 2026, daté du 01/07/2026, liste les deux dans l’onglet « New ORPHA-to-ICD10 mapping », code F52.8. La « List of all rare diseases of the Orphanet nomenclature and their synonyms - July 2026 release » contient ORPHA:686468 ; aucune entrée ne contient « finasteride ». Le site ORPHAcodes indique que les fichiers « are released annually » en juillet et que la nomenclature est « updated based on the literature and collaborations with expert groups », ce qui donne « a common language across healthcare and research systems ». Recherche du 21 octobre 2026 sur isotretinoin et retinoid : les seules entrées sont Isotretinoin syndrome (ORPHA:2305, une embryopathie), Isotretinoin-like syndrome (ORPHA:2306) et Acitretin/etretinate embryopathy (ORPHA:40366) ; aucune ne concerne des effets persistants après l’isotrétinoïne.
3. Orphanet, Orphanet nomenclature pack description (en anglais), V6, juillet 2026. Définition d’une maladie rare par Orphanet : « point prevalence of less than 1/2,000 persons in the general population ». Statut de correspondance « Not yet validated (provisional mapping needing further medical expertise) » (pas encore validé, correspondance provisoire nécessitant une expertise médicale supplémentaire). Données de correspondance d’Orphadata pour ORPHA:686468 : « Attributed code (ICD-10/ICD-11: The targeted code is assigned by Orphanet) » ; « NTBT (ORPHAcode is narrower than the targeted code used to represent it) ».
4. Commission européenne, Rare diseases (en anglais), consulté le 21 octobre 2026. L’UE soutient Orphanet « since the launch of the Programme of Community Action on Rare Diseases (1999-2003) » ; un « Consortium of 40 countries » ; l’ORPHAcode est « an internationally valid classification system for rare diseases that serves to identify rare disease patients ». Orphadata (en anglais) : la base de connaissances est tenue par le département US14-Orphanet de l’Inserm, à Paris.
5. SNOMED CT, concept 1373752007 (en anglais), Post 5-alpha-reductase inhibitor treatment syndrome, consulté le 21 octobre 2026 dans le navigateur national néerlandais. Même définition que celle d’Orphanet. Sa correspondance CIM-10 donne G97.8, « Other postprocedural disorders of nervous system », et Y42.6, « Antigonadotrophins, antiestrogens, antiandrogens, not elsewhere classified » (OMS, ICD-10 Version:2019, en anglais). La fiche MedGen (en anglais) de la National Library of Medicine américaine reprend la même définition. Nous n’avons pas pu confirmer la date d’ajout du concept SNOMED.
6. Propecia 1 mg, comprimés pelliculés, notice (en anglais), Organon, dernière révision en mai 2026. Section 4, fréquence indéterminée : « persistent difficulty having an erection after discontinuation of treatment », « persistent decrease in sex drive after discontinuation of treatment ». Section 2, troubles de l’humeur : « stop taking Propecia and contact your doctor ».
7. Terme MedDRA tel qu’il figure dans nos données de signalement : Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome (10082430).
8. Moral Medicine, Topical Dutasteride Left Me With Persistent Sexual Side Effects (en anglais), court témoignage de Matt, août 2026. Son témoignage sur notre site : Matt : du dutastéride topique.
9. Moral Medicine, I Took Finasteride for 3 Days. It Changed My Life for 5 Years. (en anglais), film sur Marko, 9 mars 2026 ; l’article en diffuse un extrait de 2:28 à 3:03. Son témoignage sur notre site : Marko : trois jours de finastéride.
10. Healy D, Bahrick A, Bak M et collègues. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés par des experts, section 5 : après le finastéride, des troubles de la pensée, une dépression et des idées suicidaires peuvent survenir avec ou sans difficultés sexuelles.