PFS : quel médecin consulter ?

Le syndrome post-finastéride (PFS) désigne des effets secondaires du finastéride qui peuvent persister après l’arrêt, et il n’a pas de spécialiste attitré. Commencez par votre médecin généraliste, et demandez si un urologue (pour les troubles de l’érection) ou un endocrinologue (pour les hormones) pourrait vous aider.

Le PFS ne se limite pas aux troubles sexuels. Selon les critères proposés en 2022 (en anglais), après le finastéride, des troubles cognitifs, une dépression et des idées suicidaires peuvent survenir avec ou sans difficultés sexuelles. Parlez de tout cela à votre médecin.

Sumair avait 21 ans quand il a utilisé du finastéride topique à quatre reprises. D’après le résumé de son entretien publié par Moral Medicine, un médecin lui a d’abord dit que ses symptômes étaient probablement psychosomatiques. Plus tard, un urologue a reconnu le PFS, mais lui a dit qu’il n’y avait pas grand-chose à faire.

Lire la vidéo : l’histoire de Sumair, quatre doses de finastéride topique (Moral Medicine)

Qui consulter en premier si je pense avoir un PFS ?

Votre médecin généraliste. C’est ce médecin qui décide de vous orienter ou non vers un spécialiste à l’hôpital.

Au Royaume-Uni, le finastéride 1 mg contre la chute de cheveux n’est pas prescrit par le NHS, le service public de santé britannique, selon l’agence britannique du médicament. Les hommes se le procurent dans des cliniques privées ou, plus souvent, en ligne : votre généraliste n’a donc peut-être aucune trace que vous en ayez jamais pris.

Pour les troubles de l’érection, le NHS indique (en anglais) que vous pouvez aussi vous adresser à un centre de santé sexuelle.

La notice britannique vous donne de quoi commencer la conversation. Sa liste d’effets secondaires comprend « une difficulté persistante à avoir une érection après l’arrêt du traitement ». Elle vous demande aussi de « noter ce qui s’est passé, quand cela a commencé et combien de temps cela a duré ».

Apportez donc vos dates, par écrit : « Finastéride 1 mg acheté dans une pharmacie en ligne, de mars 2023 à janvier 2024. Baisse du désir sexuel depuis février 2024. » Si vous l’avez acheté en ligne, dites-le.

Si votre généraliste vous oriente vers un spécialiste, vous avez en Angleterre, dans la plupart des cas, le droit légal de choisir l’hôpital (en anglais), selon le NHS. Le généraliste établit une liste restreinte : dites donc vos préférences pendant la consultation.

Notre lettre pour votre médecin, gratuite, réunit sur une page la maladie, les sources et vos dates. Vous pouvez aussi montrer à votre généraliste les critères de 2022. Ce sont des critères proposés, établis par un groupe de médecins et de chercheurs, et aucune recommandation du NHS ne les utilise encore.

Pour savoir comment aborder le sujet en consultation, lisez Comment parler de votre PFS à votre médecin.

Que fait un urologue pour le PFS ?

Les urologues traitent les problèmes des organes reproducteurs masculins, dont l’impuissance, selon NHS Health Careers (en anglais). Au sein de l’urologie, l’andrologie couvre « la santé reproductive et sexuelle masculine », d’après la British Association of Urological Surgeons.

Des troubles de l’érection qui se répètent peuvent être le signe d’une maladie qui se soigne, indique le NHS. Un spécialiste cherchera donc en général d’abord d’autres causes.

Préparez-vous au doute. Lors d’un exposé devant des urologues en 2023, la Dre Maria Uloko, urologue américaine, a fait remarquer que le PFS a un statut controversé dans sa spécialité. Sa première minute montre comment la maladie est abordée entre spécialistes.

Lire la vidéo : Les dysfonctions sexuelles fréquentes dues aux médicaments chez l’homme

Certains spécialistes reconnaissent bel et bien la maladie. Connor, qui vit au Royaume-Uni, écrit que son généraliste a écarté l’idée d’effets secondaires durables. Un professeur d’andrologie d’un hôpital londonien lui a dit qu’il reconnaissait la maladie, mais qu’il ne pouvait rien lui proposer.

Faut-il consulter un endocrinologue ?

Un endocrinologue est un spécialiste des hormones : la spécialité couvre « les effets des hormones sur l’ensemble du corps », selon NHS Health Careers (en anglais). C’est à votre généraliste de juger si vous en avez besoin.

Vos résultats peuvent très bien être normaux. Une étude de 2016 menée dans un hôpital de Boston (en anglais) a porté sur des hommes qui avaient des symptômes durables après le finastéride. Leurs taux de testostérone et de DHT étaient les mêmes que chez des hommes sans symptômes. Un résultat normal ne veut pas dire que tout va bien. Notre article Finastéride : fait-il baisser la testostérone ? explique pourquoi.

Le Dr Michael Irwig, spécialiste américain des hormones, a été l’un des premiers médecins à étudier des hommes atteints de PFS. Dans ce film de 2012, vous l’entendrez, lui qui est endocrinologue, rapporter comment les hommes qu’il a interrogés décrivaient leurs symptômes.

Lire la vidéo : le Dr Michael Irwig sur les effets secondaires sexuels durables du finastéride (extrait)

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous l’a prescrit de décider. Suivez ce que dit la notice.

Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice. Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase (MedDRA 10082430 ; en anglais : Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Existe-t-il un spécialiste du PFS au Royaume-Uni ? À notre connaissance, aucun service du NHS n’est consacré au PFS. Certains spécialistes reconnaissent la maladie, comme Connor l’a constaté. D’autres n’en ont peut-être jamais entendu parler. En 2024, l’agence britannique du médicament a annoncé qu’une carte patient sur ces effets secondaires serait glissée dans chaque boîte de finastéride.

Qui peut aider pour l’humeur, le sommeil et la cognition ? D’abord votre généraliste. Beaucoup de personnes atteintes de PFS décrivent une humeur dépressive, un mauvais sommeil et des troubles de la mémoire et de la concentration. La notice dit d’arrêter le finastéride et de parler à votre médecin en cas de dépression ou d’idées suicidaires. Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.

Et si mon médecin dit que cela ne peut pas durer ? Montrez-lui la phrase de la notice officielle britannique, parmi les effets secondaires de fréquence indéterminée. Elle cite des troubles de l’érection qui persistent après l’arrêt. Si tout cela est nouveau pour vous, notre guide Je pense avoir un PFS : que faire ? vous accompagne dans les premiers jours.

Finalement, un urologue a reconnu le PFS de Sumair. Si votre vie sexuelle ou votre humeur ne sont plus les mêmes depuis l’arrêt, consultez votre généraliste avec vos dates, et signalez-le, quel que soit le médecin que vous voyez.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Propecia 1 mg, comprimés pelliculés, notice (en anglais), Organon Pharma (UK), Electronic Medicines Compendium, dernière révision en mai 2026. La section 4, « Frequency unknown » (fréquence indéterminée), cite des troubles persistants de l’érection, du désir sexuel et de l’éjaculation « after discontinuation of treatment ». Elle ajoute : « It will help if you make a note of what happened, when it started and how long it lasted. » Sections 2 et 4 : arrêter le traitement et contacter son médecin en cas de dépression ou d’idées suicidaires.
2. Medicines and Healthcare products Regulatory Agency (MHRA), Finasteride: reminder of the risk of psychiatric side effects and of sexual side effects (which may persist after discontinuation of treatment) (en anglais), Drug Safety Update, volume 17, numéro 9, 29 avril 2024. Ces effets secondaires « are not well known by prescribers and patients ». Il est demandé aux médecins de surveiller leurs patients. Une carte patient est glissée dans chaque boîte.
3. MHRA, Finasteride: review of safety data and expert advice on management of risks (en anglais), Public Assessment Report, 29 avril 2024. Section 3.1 : le finastéride 1 mg n’est pas prescrit par le NHS ; il est obtenu dans des cliniques privées spécialisées dans la chute de cheveux ou, plus souvent, auprès de pharmacies en ligne.
4. NHS, Your choices in the NHS (en anglais), page révisée pour la dernière fois le 10 mai 2023. S’applique au NHS en Angleterre.
5. NHS, Erectile dysfunction (impotence) (en anglais), page révisée pour la dernière fois le 28 juillet 2023.
6. British Association of Urological Surgeons, Section of Andrology and Genito-Urethral Surgery (en anglais) : l’andrologie, c’est « male reproductive and sexual health », y compris les troubles de l’érection.
7. NHS Health Careers, Urology (en anglais) : les urologues traitent les organes reproducteurs masculins, y compris l’impuissance ; l’andrologie, c’est « male fertility and sexual health ».
8. NHS Health Careers, Endocrinology and diabetes (en anglais) : une spécialité qui « covers the effects of hormones on the whole body ».
9. Basaria S, Jasuja R, Huang G, et al. Characteristics of men who report persistent sexual symptoms after finasteride use for hair loss (en anglais). J Clin Endocrinol Metab 2016;101(12):4669-80. Brigham and Women’s Hospital, Boston. 25 hommes ayant des symptômes persistants, 13 hommes ayant pris du finastéride sans symptômes et 18 hommes qui n’en avaient jamais pris. La testostérone et la dihydrotestostérone ne différaient pas entre les groupes. Étude transversale : elle ne peut pas montrer de cause.
10. Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés, établis par consensus d’experts. Section 5 : les autres effets du finastéride, dont les troubles cognitifs, la dépression et les idées suicidaires, « can occur independently of any sexual difficulties ».
11. Uloko M. Common drug-induced sexual dysfunction in men (en anglais), Perspectives in Urology: Point-Counterpoint, San Diego, 10 mars 2023 ; le résumé de la page mentionne le « controversial status in urology » du PFS ; vidéo (en anglais) publiée par Grand Rounds in Urology. Cette page n’en diffuse qu’un extrait, de 0:00 à 0:57.
12. PFS Foundation, Persistent sexual side effects of finasteride (Propecia) for male pattern hair loss (en anglais), Dr Michael Irwig, août 2012. Cette page n’en diffuse qu’un extrait, de 0:00 à 1:45. Son étude : Irwig MS, Kolukula S. Persistent sexual side effects of finasteride for male pattern hair loss (en anglais). J Sex Med 2011;8(6):1747-53.
13. Moral Medicine, Just 4 Doses of Topical Finasteride Changed His Life (en anglais), entretien avec Sumair, 6 avril 2023. Ce qui est dit du médecin et de l’urologue vient de la description de la vidéo rédigée par Moral Medicine. Son histoire sur notre site : l’histoire de Sumair.
14. Connor, son propre témoignage écrit sur notre site, août 2024.