PFS: quale medico consultare?

La sindrome post-finasteride (PFS) è il nome degli effetti collaterali della finasteride che possono durare dopo l’interruzione, e non ha uno specialista dedicato. Cominci dal medico di famiglia e chieda se una visita urologica (per le difficoltà di erezione) o endocrinologica (per gli ormoni) potrebbe aiutarla.

La PFS non si riduce ai problemi sessuali. Secondo i criteri proposti nel 2022 (in inglese), dopo la finasteride possono comparire difficoltà cognitive, depressione e pensieri suicidari, con o senza problemi sessuali. Parli di tutto questo con il medico.

Sumair aveva 21 anni quando ha usato la finasteride topica quattro volte. Secondo il riassunto della sua intervista pubblicato da Moral Medicine, all’inizio un medico gli ha detto che i suoi sintomi erano probabilmente psicosomatici. Più tardi, in urologia, la PFS è stata riconosciuta, ma gli hanno detto che c’era poco da fare.

Riprodurre il video: la storia di Sumair, quattro dosi di finasteride topica (Moral Medicine)

Da chi andare prima se penso di avere la PFS?

Dal medico di famiglia. Spetta al medico decidere se inviarla a una visita specialistica in ospedale.

Nel Regno Unito la finasteride 1 mg per la caduta dei capelli non viene prescritta dall’NHS, il servizio sanitario pubblico, afferma l’agenzia britannica del farmaco. Gli uomini la ottengono da cliniche private o, più spesso, online: il suo medico di famiglia potrebbe quindi non avere traccia del fatto che l’abbia mai presa.

Per le difficoltà di erezione, l’NHS dice (in inglese) che ci si può rivolgere anche a una clinica per la salute sessuale.

Il foglio illustrativo britannico le dà la frase con cui cominciare. Tra gli effetti collaterali elenca «difficoltà persistente ad avere un’erezione dopo l’interruzione del trattamento». Chiede anche di «prendere nota di che cosa è successo, quando è cominciato e quanto è durato».

Porti quindi le sue date, per iscritto: «Finasteride 1 mg da una farmacia online, da marzo 2023 a gennaio 2024. Calo del desiderio sessuale da febbraio 2024». Se l’ha comprata online, lo dica.

Se il medico di famiglia la invia a una visita specialistica, in Inghilterra nella maggior parte dei casi lei ha il diritto per legge di scegliere l’ospedale (in inglese), dice l’NHS. È il medico a preparare una rosa di opzioni, quindi dica le sue preferenze durante la visita.

La nostra lettera per il medico, gratuita, riunisce in una pagina la malattia, le fonti e le sue date. Può anche mostrare al medico i criteri del 2022. Sono criteri proposti, concordati da un gruppo di medici e ricercatori, e nessuna linea guida dell’NHS li usa ancora.

Per sapere come affrontare il discorso in ambulatorio, legga Come parlare della PFS con il suo medico.

Che cosa fa l’urologo per la PFS?

Gli urologi curano i problemi degli organi riproduttivi maschili, tra cui l’impotenza, scrive NHS Health Careers (in inglese). All’interno dell’urologia, l’andrologia si occupa di «salute riproduttiva e sessuale maschile», secondo la British Association of Urological Surgeons.

Le difficoltà di erezione che si ripetono possono essere il segno di una malattia che si può curare, dice l’NHS. Di solito, quindi, lo specialista cerca prima altre cause.

Metta in conto un certo scetticismo. In un intervento rivolto a urologi nel 2023, la dottoressa Maria Uloko, urologa statunitense, ha osservato che la PFS ha uno status controverso nella sua disciplina. Il suo primo minuto mostra come la malattia viene discussa tra specialisti.

Riprodurre il video: Le più comuni disfunzioni sessuali da farmaci negli uomini

Alcuni specialisti però la riconoscono. Connor, che vive nel Regno Unito, scrive che il suo medico di famiglia ha liquidato l’idea di effetti collaterali duraturi. Un professore di andrologia di un ospedale di Londra gli ha detto di riconoscere la malattia, ma di non potergli offrire alcun aiuto.

Devo farmi visitare da un endocrinologo?

L’endocrinologia è la disciplina degli ormoni: riguarda «gli effetti degli ormoni sull’intero organismo», scrive NHS Health Careers (in inglese). Se le serve una visita endocrinologica, lo valuta il medico di famiglia.

I risultati potrebbero benissimo essere normali. Uno studio del 2016 in un ospedale di Boston (in inglese) ha esaminato uomini con sintomi duraturi dopo la finasteride. I loro livelli di testosterone e DHT erano uguali a quelli di uomini senza sintomi. Un esame normale non significa che sia tutto a posto. Il nostro articolo La finasteride abbassa il testosterone? spiega perché.

Il dottor Michael Irwig, endocrinologo statunitense, è stato tra i primi medici a studiare uomini con PFS. In questo video del 2012 può ascoltare, da un endocrinologo, come gli uomini che aveva intervistato descrivevano i loro sintomi.

Riprodurre il video: il dottor Michael Irwig sugli effetti collaterali sessuali duraturi della finasteride (estratto)

Che cosa posso fare?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, la decisione spetta a lei e al medico che le ha prescritto il farmaco. Segua quello che dice il foglio illustrativo.

Molte persone raccontano che ci è voluto tempo per essere prese sul serio. Porti con sé la frase del foglio illustrativo. Può fare una segnalazione anche senza che un medico sia d’accordo.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo l’interruzione, scriva Sindrome da inibitore della 5-alfa-reduttasi (MedDRA 10082430; in inglese: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

Esiste uno specialista della PFS nel Regno Unito? Non ci risulta alcun servizio dell’NHS dedicato alla PFS. Alcuni specialisti la riconoscono, come ha scoperto Connor. Altri potrebbero non averne mai sentito parlare. Nel 2024 l’agenzia britannica del farmaco ha annunciato che in ogni confezione di finasteride sarebbe stata inserita una scheda per il paziente su questi effetti collaterali.

Chi può aiutare per umore, sonno e difficoltà cognitive? Prima di tutto il medico di famiglia. Molte persone con PFS descrivono umore basso, sonno disturbato e difficoltà di memoria e di concentrazione. Il foglio illustrativo dice di interrompere la finasteride e di parlarne con il medico in caso di depressione o pensieri suicidari. Se sta attraversando un momento difficile: Telefono Amico Italia risponde al 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata.

E se il mio medico dice che non può durare? Mostri al medico la frase del foglio illustrativo ufficiale britannico, tra gli effetti collaterali di frequenza non nota. Vi si citano difficoltà di erezione che continuano dopo l’interruzione. Se per lei è tutto nuovo, la nostra guida Penso di avere la PFS - che cosa devo fare? l’accompagna nei primi giorni.

Alla fine, in urologia, la PFS di Sumair è stata riconosciuta. Se dopo l’interruzione la sessualità o l’umore non sono più gli stessi, vada dal medico di famiglia con le sue date e la segnali, chiunque sia il medico che la segue.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.

Fonti

1. Propecia 1 mg compresse rivestite con film, foglio illustrativo (in inglese), Organon Pharma (UK), Electronic Medicines Compendium, ultima revisione maggio 2026. La sezione 4, «Frequency unknown» (frequenza non nota), elenca problemi persistenti di erezione, desiderio sessuale ed eiaculazione «after discontinuation of treatment». Aggiunge: «It will help if you make a note of what happened, when it started and how long it lasted.» Sezioni 2 e 4: interrompere e contattare il medico in caso di depressione o pensieri suicidari.
2. Medicines and Healthcare products Regulatory Agency (MHRA), Finasteride: reminder of the risk of psychiatric side effects and of sexual side effects (which may persist after discontinuation of treatment) (in inglese), Drug Safety Update, volume 17, numero 9, 29 aprile 2024. Questi effetti collaterali «are not well known by prescribers and patients». Ai medici si chiede di tenere sotto controllo i pazienti. In ogni confezione c’è una scheda per il paziente.
3. MHRA, Finasteride: review of safety data and expert advice on management of risks (in inglese), Public Assessment Report, 29 aprile 2024. Sezione 3.1: la finasteride 1 mg non viene prescritta dall’NHS e si ottiene da cliniche private per la caduta dei capelli o, più spesso, da farmacie online.
4. NHS, Your choices in the NHS (in inglese), pagina rivista l’ultima volta il 10 maggio 2023. Vale per l’NHS in Inghilterra.
5. NHS, Erectile dysfunction (impotence) (in inglese), pagina rivista l’ultima volta il 28 luglio 2023.
6. British Association of Urological Surgeons, Section of Andrology and Genito-Urethral Surgery (in inglese): l’andrologia è «male reproductive and sexual health», compresa la disfunzione erettile.
7. NHS Health Careers, Urology (in inglese): gli urologi curano gli organi riproduttivi maschili, compresa l’impotenza; l’andrologia è «male fertility and sexual health».
8. NHS Health Careers, Endocrinology and diabetes (in inglese): una specialità che «covers the effects of hormones on the whole body».
9. Basaria S, Jasuja R, Huang G, et al. Characteristics of men who report persistent sexual symptoms after finasteride use for hair loss (in inglese). J Clin Endocrinol Metab 2016;101(12):4669-80. Brigham and Women’s Hospital, Boston. 25 uomini con sintomi persistenti, 13 uomini che avevano preso la finasteride senza sintomi e 18 uomini che non l’avevano mai presa. Testosterone e diidrotestosterone non differivano tra i gruppi. È uno studio trasversale, quindi non può dimostrare una causa.
10. Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, concordati per consenso di esperti. Sezione 5: gli ulteriori effetti della finasteride, tra cui deficit cognitivi, depressione e pensieri suicidari, «can occur independently of any sexual difficulties».
11. Uloko M. Common drug-induced sexual dysfunction in men (in inglese), Perspectives in Urology: Point-Counterpoint, San Diego, 10 marzo 2023; il riassunto della pagina parla del «controversial status in urology» della PFS; video (in inglese) pubblicato da Grand Rounds in Urology. Questa pagina ne riproduce solo un estratto, da 0:00 a 0:57.
12. PFS Foundation, Persistent sexual side effects of finasteride (Propecia) for male pattern hair loss (in inglese), dottor Michael Irwig, agosto 2012. Questa pagina ne riproduce solo un estratto, da 0:00 a 1:45. Il suo studio: Irwig MS, Kolukula S. Persistent sexual side effects of finasteride for male pattern hair loss (in inglese). J Sex Med 2011;8(6):1747-53.
13. Moral Medicine, Just 4 Doses of Topical Finasteride Changed His Life (in inglese), intervista a Sumair, 6 aprile 2023. Quanto detto del primo medico e dell’urologia viene dalla descrizione del video scritta da Moral Medicine. La sua storia sul nostro sito: la storia di Sumair.
14. Connor, il suo racconto scritto sul nostro sito, agosto 2024.