Connor : le finastéride a détruit ma santé et ma carrière

Je m’appelle Connor, et voici mon histoire avec le syndrome post-finastéride (PFS). Le finastéride, couramment connu sous le nom de Propecia, est censé traiter la chute de cheveux. Pour moi comme pour beaucoup d’autres, il a provoqué des problèmes de santé graves et durables. Six mois de traitement ont suffi à bouleverser ma vie et à me laisser aux prises avec de profonds effets physiques et psychiques.

Avant le finastéride, j’avais 29 ans, j’allais très bien et ma carrière était brillante. Je travaillais au plus haut niveau dans l’industrie musicale. Mon attention à ma santé et une vie sans alcool ont beaucoup contribué à cette réussite. Pendant mon temps libre, je courais, je faisais de la boxe, du yoga et de la musculation, et je promenais des chiens pour le plaisir, grâce à une application de prêt de chiens. J’étais content, épanoui, et je faisais partie des meilleurs tour managers au monde.

Ma vie a basculé après six mois de finastéride, pris pour une perte de densité capillaire purement esthétique. J’ai arrêté le médicament à cause des effets secondaires, mais ma santé s’est dégradée rapidement. Les effets physiques ont été dévastateurs : rétrécissement des organes génitaux, engourdissement, envies fréquentes d’uriner, perte de force, modification de la composition musculaire, secousses musculaires, fatigue intense, douleurs articulaires et musculaires, rythme cardiaque irrégulier et maux de tête quotidiens.

L’atteinte cognitive a été encore plus catastrophique. Je n’avais jamais eu de problème psychique. Après le finastéride, j’ai subi des crises de panique extrêmes, un brouillard mental intense, de la confusion, des idées suicidaires, des troubles de l’élocution, des vertiges, des troubles cognitifs, des pertes de mémoire à court terme, de l’anhédonie, c’est-à-dire l’incapacité à ressentir du plaisir, un syndrome de neige visuelle, une hypersensibilité à la lumière et au son, une incapacité à supporter le stress, une dépression, de l’irritabilité et un sentiment d’angoisse permanent. Certains symptômes se sont atténués, mais la plupart persistent sans relâche. Je suis prisonnier de ce cauchemar depuis cinq ans.

À force de recherches, j’ai découvert des milliers de personnes qui souffrent des mêmes symptômes invalidants, et avec qui j’échange aujourd’hui sur des forums en ligne et dans des groupes WhatsApp. De nouvelles études commencent à mettre au jour les changements biologiques et neurologiques provoqués par l’arrêt de ce médicament. Voici le lien vers l’une d’elles :

« Differential Gene Expression in PFS Patients » : https://www.pfsnetwork.org/science/differential-gene-expression-in-post-finasteride-syndrome-patients

La notice conseille de contacter son médecin traitant en cas d’effets secondaires persistants, mais dans mon cas cela n’a servi à rien. Mon médecin traitant a écarté l’idée d’effets secondaires persistants, et même un professeur d’andrologie d’un hôpital londonien a reconnu au téléphone qu’il connaissait la maladie, mais qu’il ne pouvait rien pour moi. J’avais acheté ce médicament en ligne à la pharmacie Boots, pour un problème esthétique. Si la mise en garde avait indiqué « ce médicament peut modifier l’expression des gènes », je ne l’aurais jamais pris.

Le finastéride a purement et simplement détruit ma vie. Je ne peux plus travailler, et même les gestes les plus simples me coûtent. Chaque journée est un supplice. Je me sens emprisonné dans mon propre corps pour un crime que je n’ai pas commis. Je supplie les personnes qui ont le pouvoir d’agir : il faut de toute urgence financer la recherche médicale et interdire ce médicament tant que ses effets biologiques ne sont pas pleinement compris. Aucun autre jeune homme ne devrait souffrir comme j’ai souffert, au nom des profits de l’industrie pharmaceutique.

Je vous laisse sur une citation du Dr Antonei Csoka, biogérontologue et professeur associé au département d’anatomie de l’université Howard :

« Le PFS représente probablement des formes de dommages épigénétiques iatrogènes jamais observées dans l’histoire humaine. À l’échelle individuelle, les conséquences sont catastrophiques, et il pourrait exister aussi des effets à l’échelle de la population. Il est capital d’améliorer nos connaissances et notre compréhension de ces troubles de plus en plus fréquents. »

Mon expérience du finastéride a été un cauchemar. En racontant mon histoire, j’espère faire connaître cette maladie et faire avancer la recherche de traitements qui nous rendraient une vie normale. Restons soudés, soutenons les travaux en cours et faisons connaître cette maladie dévastatrice.

Ce témoignage a été traduit de l’anglais.