PSSD et PFS : les codes MedDRA et CIM

La dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD) et le syndrome post-finastéride (PFS) ont chacun un terme dans MedDRA, le dictionnaire que les agences du médicament utilisent pour enregistrer les signalements d’effets indésirables : 10086208 pour la PSSD et 10082430 pour le PFS. En octobre 2026, nous n’avons trouvé ni l’un ni l’autre sous son nom dans la CIM-10 ou la CIM-11, et le syndrome post-Accutane (PAS) n’a pas encore de terme MedDRA.

Ces trois noms désignent des symptômes qui persistent après l’arrêt d’un médicament : un antidépresseur ISRS ou IRSN, le finastéride ou l’isotrétinoïne (Accutane). La CIM, la Classification internationale des maladies (ICD en anglais), est la liste des codes des maladies et des traumatismes tenue par l’OMS, l’agence de santé des Nations unies. C’est par un code qu’une maladie est comptée.

Francis est infirmier en pratique avancée aux États-Unis. Il vivait avec la PSSD depuis neuf ans au moment de l’entretien. Il voit les listes de codes des deux côtés.

Lire la vidéo : Francis sur l’absence de code CIM-10 pour la PSSD (extrait)

« Nous n’avons toujours pas de code CIM-10 pour ça », dit-il. Il ne peut donc pas poser ce diagnostic chez un patient, explique-t-il, et ce qui ne peut pas être suivi ne peut pas être reconnu. En octobre 2026, nous n’avons trouvé aucune entrée de la CIM au nom de la PSSD. MedDRA en a une.

Quels sont les codes MedDRA de la PSSD et du PFS ?

Celui de la PSSD est 10086208, celui du PFS 10082430. Les signalements d’effets indésirables sont classés sous les termes de MedDRA, et ce sont ces termes que l’on compte.

Le terme de la PSSD est Post-SSRI sexual dysfunction, en français « Dysfonction sexuelle après ISRS ». Il a été ajouté en septembre 2021, et le formulaire britannique de signalement Yellow Card le propose depuis février 2022, a indiqué le gouvernement britannique au Parlement en 2025 (en anglais).

Un signalement n’est enregistré comme PSSD que si la personne qui signale a employé ce terme, précise la même réponse. Notre guide pour signaler une PSSD au Yellow Card montre où le sélectionner.

Pour le PFS, MedDRA n’emploie pas le nom que lui donnent les patients. Le terme est Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, en français « Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase », d’après la famille de médicaments à laquelle appartiennent le finastéride et le dutastéride.

La FDA est l’agence américaine du médicament. Ses données publiques (en anglais) comptaient environ 250 signalements sous le terme du PFS dans leur mise à jour de juillet 2026. Ce chiffre compte des signalements, pas des personnes : un signalement est une suspicion que quelqu’un a transmise, et il ne peut pas montrer à quelle fréquence une chose arrive. Notre guide pour signaler un effet du finastéride à la FDA montre où écrire ce terme.

Une recherche du terme de la PSSD dans ces mêmes données américaines ne donne aucun résultat. Le champ interrogé contient un seul niveau du dictionnaire, que MedDRA appelle « preferred terms » (termes préférentiels), et le terme du PFS en fait partie. La réponse britannique qualifie le terme de la PSSD de « lower-level term » (terme de niveau inférieur) : une formulation plus précise, rattachée à un terme préférentiel.

Le syndrome post-Accutane a-t-il un code MedDRA ?

Pas encore. Le syndrome post-Accutane (PAS) est le nom que les patients donnent aux troubles qui durent après l’isotrétinoïne, et il n’a pas encore de terme MedDRA.

Un article de 2018 (en anglais) décrivait 300 cas de troubles sexuels persistants après des antidépresseurs, des inhibiteurs de la 5-alpha-réductase et l’isotrétinoïne. Des études plus détaillées, écrivaient ses auteurs, auraient besoin de « systèmes de codage qui reconnaissent la ou les maladies ».

MedDRA est mis à jour deux fois par an, et ses utilisateurs, dont les agences du médicament et les laboratoires pharmaceutiques, peuvent proposer de nouveaux termes, indique la réponse du gouvernement britannique. Dans son propre film de formation, MedDRA dit que presque tous les nouveaux termes naissent de la demande d’un utilisateur, qu’un groupe de médecins examine.

Lire la vidéo : comment un nouveau terme entre dans MedDRA (extrait)

Tant qu’il n’existe pas de terme, un signalement concernant l’isotrétinoïne doit nommer chaque symptôme et préciser qu’il a persisté après l’arrêt. Notre guide pour signaler les effets secondaires de l’isotrétinoïne montre comment faire.

Trois maladies et leurs codes, octobre 2026

PSSD

MedDRA 10086208Post-SSRI sexual dysfunction (en français : Dysfonction sexuelle après ISRS). Ne figure pas sous son nom dans la CIM-10 ni la CIM-11.

PFS

MedDRA 10082430Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome (en français : Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase). Ne figure pas sous son nom dans la CIM-10 ni la CIM-11.

Syndrome post-Accutane

Pas encore de terme MedDRANe figure pas sous son nom dans la CIM-10 ni la CIM-11.

Existe-t-il un code CIM-10 ou CIM-11 pour la PSSD ou le PFS ?

Nous n’en avons trouvé aucun, en octobre 2026. Nous avons cherché dans la CIM-10 et la CIM-11 de l’OMS et dans l’édition américaine, l’ICD-10-CM, sans trouver d’entrée au nom d’aucune des trois maladies.

Lire la vidéo : Release of International Classification of Diseases. ICD-11

Orphanet, une base de données des maladies rares, rattache deux d’entre elles à un code. Elle répertorie la PSSD et le PFS (en anglais), et donne à chacun le code CIM-10 F52.8, « Autres dysfonctions sexuelles, non dues à un trouble ou à une maladie organique ».

Selon les données de codage d’Orphanet, ce code est « attribué par Orphanet », et le rattachement porte la mention « pas encore validé ». Orphanet ne donne de code CIM-11 ni pour l’un ni pour l’autre. Nous n’avons trouvé aucune fiche Orphanet pour le syndrome post-Accutane.

La CIM-11, l’édition la plus récente, comporte un code pour les troubles sexuels (en anglais) qui cite les ISRS en exemple. Il s’applique quand les effets directs d’un médicament sont « un facteur contributif important ». Sa description ne mentionne pas les troubles qui persistent après l’arrêt.

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous en prenez encore un et que vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous l’a prescrit de décider. N’arrêtez pas un antidépresseur du jour au lendemain. Pour le finastéride et l’isotrétinoïne, suivez ce que dit la notice.

Si vous pensez avoir l’une de ces maladies, dites-le à votre médecin traitant et donnez vos dates. Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice sur les troubles sexuels qui se sont prolongés après l’arrêt : les notices britanniques que nous avons consultées pour un ISRS, le finastéride et l’isotrétinoïne en contiennent chacune une. Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Dysfonction sexuelle après ISRS (MedDRA 10086208 ; en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction) pour un ISRS ou un IRSN, ou Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase (MedDRA 10082430 ; en anglais : Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome) pour le finastéride. Pour l’isotrétinoïne, il n’existe pas encore de terme : précisez que les symptômes ont persisté après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Un code signifie-t-il que la maladie est officiellement reconnue ? Les documents traitent le code et la reconnaissance comme deux choses distinctes. En 2025, le gouvernement britannique a déclaré (en anglais) que le terme de la PSSD « aidera à enregistrer et à retrouver » les signalements, et que la reconnaissance clinique de la PSSD est « en dehors des attributions de la MHRA », son agence du médicament. MedDRA écrit que la raison la plus importante de coder des données « est de les analyser ». Voir La PSSD est-elle réelle ?, Le syndrome post-Accutane est-il réel ? et ce que disent les agences du médicament sur la PSSD.

Existe-t-il un code du NHS, le service de santé britannique, pour la PSSD ? Il en existe un dans SNOMED, que le gouvernement britannique appelle « le système de dossiers médicaux électroniques ». La dysfonction sexuelle persistante après l’arrêt d’un ISRS y a été ajoutée en octobre 2024, indique la même réponse. Cette réponse ne porte que sur la PSSD.

Le code MedDRA est-il le même dans toutes les langues ? Oui. MedDRA indique (en anglais) que chaque terme a un code unique à 8 chiffres, et que le même code accompagne le terme traduit dans chacune de ses langues. En français, le terme de la PSSD est Dysfonction sexuelle après ISRS, toujours avec le code 10086208.

Francis demande comment corriger ce qui n’est pas suivi. Pour la PSSD et le PFS, les signalements d’effets indésirables peuvent désormais être suivis sous leur nom. Si l’une de ces maladies est la vôtre, signalez-la et employez le terme.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Parlement britannique, question écrite HL11843 (en anglais), posée par Lord Alton of Liverpool le 12 novembre 2025, réponse de Baroness Merron le 25 novembre 2025. La MHRA « utilise le Medical Dictionary for Regulatory Activities (MedDRA) pour coder les effets indésirables suspectés des médicaments » ; MedDRA est « utilisé par les autorités réglementaires et l’industrie biopharmaceutique », « est mis à jour deux fois par an, et de nouveaux termes peuvent être proposés par tout utilisateur de MedDRA ». Le terme de la PSSD a été ajouté « comme terme de niveau inférieur (lower-level term) dans la version 24.1 » et rendu disponible sur le site Yellow Card en février 2022. « La PSSD est enregistrée si la personne qui signale a expressément employé ce terme au moment du signalement » ; les signalements antérieurs ne sont pas recodés.
2. MedDRA, documentation d’accompagnement (en anglais), consultée le 12 octobre 2026. Elle date la version 24.1 de septembre 2021 et la dernière version, la 29.1, de septembre 2026. Trois autres pages de MedDRA ont été consultées le même jour (en anglais). Hiérarchie : les « Lowest Level Terms » sont le niveau le plus précis et « reflètent la façon dont une observation pourrait être signalée en pratique ». « Chaque LLT est rattaché à un seul PT » (Preferred Term). Langues : « Tous les termes MedDRA se voient attribuer un code numérique unique à 8 chiffres ; ce code est attribué au terme traduit dans chaque langue de MedDRA ». Notions de base : « La raison la plus importante de “coder” des données dans une terminologie standardisée est de les analyser. »
3. Termes MedDRA tels qu’ils figurent dans nos données de signalement : Post-SSRI sexual dysfunction (10086208), en français Dysfonction sexuelle après ISRS, et Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome (10082430), en français Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase. Le niveau de chaque terme n’est indiqué que tel qu’un document le montre : source 1 pour la PSSD, source 4 pour le PFS. Il n’existe pas encore de terme pour les effets durables après l’isotrétinoïne. Nous n’avons pas pu confirmer auprès d’une source MedDRA quelle version a ajouté le terme du PFS.
4. Agence américaine du médicament (FDA), openFDA, données sur les événements indésirables liés aux médicaments (en anglais), interrogées le 12 octobre 2026 (dernière mise à jour des données le 30 juillet 2026). 254 signalements portent le terme de réaction Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome. La même recherche pour Post-SSRI sexual dysfunction renvoie « No matches found! » (aucun résultat). Le champ interrogé, reactionmeddrapt, est défini dans la norme de signalement qu’utilise la FDA (ICH E2B) comme « Reaction/event MedDRA term (PT) », c’est-à-dire le terme préférentiel. Les notes de la FDA sur ces données (en anglais) précisent qu’un lien de causalité « ne peut pas être établi » à partir d’un signalement et que les données « ne peuvent pas servir à estimer l’incidence de ces événements » ; ses questions-réponses sur le tableau de bord (en anglais) indiquent qu’il existe des signalements en double.
5. Healy D, Le Noury J, Mangin D. Enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, 5α-reductase inhibitors and isotretinoin: 300 cases (en anglais). Int J Risk Saf Med 2018;29(3-4):125-134. Les cas étaient des signalements adressés à RxISK.org, « un site mondial de signalement des événements indésirables ».
6. OMS, ICD-10 Version:2019 (la CIM-10, en anglais), recherche du 12 octobre 2026 sur PSSD, post-SSRI, post-finasteride, finasteride, 5-alpha-reductase inhibitor, post-Accutane et retinoid : « No results found » (aucun résultat). F52.8 y est intitulé « Other sexual dysfunction, not caused by organic disorder or disease » (Autres dysfonctions sexuelles, non dues à un trouble ou à une maladie organique).
7. OMS, ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics (la CIM-11, en anglais), version 2026-01, recherche du 12 octobre 2026 sur PSSD, post-SSRI sexual dysfunction, post-finasteride syndrome, 5-alpha-reductase inhibitor syndrome et post-Accutane syndrome : aucune entité correspondante. HA40.2, « Aetiological considerations associated with use of psychoactive substance or medication » (considérations étiologiques associées à l’usage d’une substance psychoactive ou d’un médicament), est attribué quand les effets directs d’un médicament sont « un facteur contributif important » d’une dysfonction sexuelle ; « Les exemples incluent les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine ».
8. Centers for Disease Control and Prevention (CDC, États-Unis), fichiers de l’ICD-10-CM pour l’exercice budgétaire 2027 (en anglais), en vigueur depuis le 1er octobre 2026, consultés le 12 octobre 2026 au moyen du navigateur ICD-10-CM des CDC (en anglais). Nous n’avons trouvé aucun intitulé de code ni aucune entrée d’index qui nomme la PSSD, le PFS ou le syndrome post-Accutane. La liste comporte des codes généraux, comme T43.225, « Adverse effect of selective serotonin reuptake inhibitors » (effet indésirable des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine), et N52.2, « Drug-induced erectile dysfunction » (dysfonction érectile d’origine médicamenteuse). Nous n’avons trouvé aucun document officiel qui dise quel code utiliser pour ces maladies.
9. Orphanet, Post-selective serotonin reuptake inhibitor sexual dysfunction (ORPHA:686475) et Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome (ORPHA:686468 ; en anglais), consultés le 12 octobre 2026, avec les données de codage d’Orphanet datées du 2 juillet 2026. Pour les deux : CIM-10 F52.8 ; « Attributed code (ICD-10/ICD-11: The targeted code is assigned by Orphanet) » (code attribué ; le code cible est attribué par Orphanet) ; « ORPHAcode is narrower than the targeted code used to represent it » (le code ORPHA est plus étroit que le code cible utilisé pour le représenter) ; « Not yet validated » (pas encore validé). Aucun code CIM-11 n’est donné, ni pour l’un ni pour l’autre. Une recherche par nom n’a trouvé aucune fiche pour les effets durables après l’isotrétinoïne.
10. Parlement britannique, question écrite HL7363 (en anglais), posée par Lord Alton of Liverpool le 12 mai 2025, réponse de Baroness Merron le 16 mai 2025. Le terme « aidera à enregistrer et à retrouver les données Yellow Card ». « La dysfonction sexuelle persistante après l’arrêt d’un ISRS a été ajoutée en tant que trouble au système de dossiers médicaux électroniques, appelé SNOMED, en octobre 2024 ». La reconnaissance clinique est « en dehors des attributions de la MHRA ».
11. Moral Medicine, Nurse Practitioner Speaks Out on PSSD (en anglais), entretien avec Francis, 11 août 2025 (70 minutes), intégré ici sous forme d’extrait, de 10:50 à 11:03. Son histoire sur notre site : Francis : un infirmier parle de la PSSD.
12. MedDRA MSSO, What is MedDRA and How is it Used? (en anglais), webinaire de formation, 1er mai 2026, intégré ici sous forme d’extrait, de 50:44 à 51:49.
13. OMS, Release of International Classification of Diseases. ICD-11 (en anglais), 18 juin 2018.
14. Notices britanniques de l’Electronic Medicines Compendium, consultées le 12 octobre 2026 (en anglais). Cipralex (escitalopram, un ISRS), dernière révision en mai 2025 : « Dans certains cas, ces symptômes se sont prolongés après l’arrêt du traitement. » Propecia (finastéride 1 mg), dernière révision en mai 2026 : « difficulté persistante à obtenir une érection après l’arrêt du traitement ». Roaccutane (isotrétinoïne), dernière révision en avril 2026 : « Des troubles sexuels durables, dont les symptômes se sont prolongés malgré l’arrêt du traitement par isotrétinoïne, ont été signalés. »