PFS दुर्लभ बीमारियों की सूची में दर्ज है

जून 2025 से Orphanet, जो दुर्लभ बीमारियों का यूरोपीय डेटाबेस है, पोस्ट-फ़िनास्टेराइड सिंड्रोम (PFS) को एक दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल बीमारी (तंत्रिका तंत्र की बीमारी) के रूप में दर्ज करता है, कोड ORPHA:686468 के साथ। यह दवाओं के समूह के नाम से दर्ज है, Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome: यानी वे साइड इफ़ेक्ट जो फ़िनास्टेराइड (finasteride; भारत में Finpecia और Finax) या ड्यूटास्टेराइड (dutasteride; भारत में Dutas) का इलाज खत्म होने के बाद भी जारी रह सकते हैं।

अगर आपसे कहा गया है कि PFS कोई मान्यता-प्राप्त बीमारी नहीं है, तो अब दुर्लभ बीमारियों के उन कोड में इसकी अपनी एंट्री है, जिन्हें मेडिकल रिकॉर्ड और शोध इस्तेमाल करते हैं।

यह एंट्री यह भी दिखाती है कि PFS सिर्फ़ यौन समस्या नहीं है। Orphanet की परिभाषा में डिप्रेशन, एंग्ज़ायटी और ब्रेन फ़ॉग शामिल हैं, और 2022 के निदान मानदंड (अंग्रेज़ी में) कहते हैं कि सोचने-समझने में दिक्कत, डिप्रेशन और आत्महत्या के विचार यौन समस्याओं के साथ या उनके बिना भी हो सकते हैं।

मैट ने लगभग आठ महीने तक त्वचा पर लगाने वाली ड्यूटास्टेराइड इस्तेमाल की। उनकी छोटी क्लिप के 91 सेकंड देखने लायक हैं, क्योंकि वह दिखाती है कि एंट्री में दवा-समूह का नाम क्यों मायने रखता है: उनके लक्षण फ़िनास्टेराइड से नहीं, ड्यूटास्टेराइड से शुरू हुए।

वीडियो चलाएँ: त्वचा पर लगाने वाली ड्यूटास्टेराइड से मुझे बने रहने वाले यौन साइड इफ़ेक्ट हुए

यौन साइड इफ़ेक्ट शुरू होते ही उन्होंने दवा बंद कर दी। वे बताते हैं कि तब से पाँच महीनों में ये “धीरे-धीरे और बिगड़ते गए हैं”: जननांगों में सुन्नपन, इरेक्शन की समस्याएँ और कमज़ोर ऑर्गेज़्म।

Orphanet PFS के बारे में क्या कहता है?

वह इसे “दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल बीमारी” कहता है, “जिसकी पहचान 5-अल्फ़ा रिडक्टेस इनहिबिटर का इलाज बंद होने के बाद भी बने रहने वाले साइड इफ़ेक्ट से होती है”। यह उसकी परिभाषा (अंग्रेज़ी में) की शुरुआत है।

परिभाषा में कम कामेच्छा, इरेक्शन की समस्या, वीर्य कम निकलना, जननांगों में सुन्नपन, स्तन में सूजन, डिप्रेशन, एंग्ज़ायटी और संज्ञानात्मक क्षमता (cognitive) में दिक्कत गिनाई गई है, जिसे वह “ब्रेन फ़ॉग” कहती है। इसके साथ मांसपेशियों में फड़कन और ऐंठन, जोड़ों में दर्द, लंबे समय तक रहने वाली थकान, माइग्रेन, शरीर का कम तापमान और रूखी त्वचा भी संभव बताए गए हैं।

Orphanet अपने कोड साल में एक बार जारी करता है, और ORPHA:686468 पहली बार 25 जून 2025 के रिलीज़ में, “नए शामिल किए गए” कोड की सूची में आता है। 2024 की फ़ाइलों में यह नहीं है। एंट्री पर अब 2 जुलाई 2026 की तारीख दिखती है, पर यह सबसे नए सालाना रिलीज़ की तारीख है, एंट्री जोड़े जाने का दिन नहीं।

Orphanet को पेरिस से Inserm चलाता है, जो फ़्रांस का राष्ट्रीय स्वास्थ्य शोध संस्थान है। यूरोपीय आयोग (European Commission) (अंग्रेज़ी में) के मुताबिक, यूरोपीय संघ (EU) 1999 में दुर्लभ बीमारियों के अपने पहले कार्यक्रम से इसका साथ दे रहा है।

ब्रिटेन में Propecia (फ़िनास्टेराइड की 1 mg वाली गोली) के लीफ़लेट में परिभाषा का एक हिस्सा पहले से मौजूद है। उसकी साइड इफ़ेक्ट की सूची (अंग्रेज़ी में) में “इलाज बंद करने के बाद भी इरेक्शन होने में बनी रहने वाली कठिनाई” शामिल है।

Orphanet इसे पोस्ट-फ़िनास्टेराइड सिंड्रोम क्यों नहीं कहता?

वह इसके बजाय दवाओं के समूह का नाम देता है। Orphanet का मुख्य नाम (preferred term) Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome है, और वह कोई दूसरा नाम नहीं देता। हमने 21 अक्टूबर 2026 को उसकी जुलाई 2026 की दुर्लभ बीमारियों की सूची में “finasteride” खोजा और कोई एंट्री नहीं मिली।

5-अल्फ़ा रिडक्टेस इनहिबिटर (5-ARI) में फ़िनास्टेराइड और ड्यूटास्टेराइड आती हैं। इसलिए यह एंट्री मैट जैसे लोगों को भी शामिल करती है, जिनके लक्षण ड्यूटास्टेराइड से शुरू हुए।

MedDRA, वह शब्दकोश जिससे दवा नियामक साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्टें दर्ज करते हैं, भी यही करता है। उसका शब्द Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome है। अगर आप पत्रकार हैं और जाँच रहे हैं कि किसी डेटाबेस में PFS “मौजूद” है या नहीं, तो दवाओं के समूह का नाम खोजें, मरीज़ों का दिया नाम नहीं।

क्या Orphanet में दर्ज होने का मतलब है कि PFS को आधिकारिक मान्यता मिल गई है?

इसका मतलब है कि PFS का एक कोड है। Orphanet अपने कोड को “स्वास्थ्य सेवा और शोध की व्यवस्थाओं के बीच एक साझा भाषा” बताता है। यूरोपीय आयोग कहता है कि यह कोड “दुर्लभ बीमारियों वाले मरीज़ों की पहचान करने में काम आता है”, ताकि रिकॉर्ड और रजिस्ट्री उन्हें ढूँढ़ सकें। कोई कोड किसी का निदान नहीं करता, और Orphanet कोई दवा नियामक नहीं है।

एंट्री यह नहीं बताती कि PFS किस वजह से होता है या इसका इलाज कैसे हो, और यह नहीं दिखा सकती कि किसी एक व्यक्ति के लक्षण फ़िनास्टेराइड से ही हुए। क्या PFS असली है, इस पर हमारा लेख शोध के बारे में बताता है।

WHO के बीमारी कोड से इसका जुड़ाव अभी अस्थायी है। जुलाई 2026 में Orphanet ने इसे ICD-10 कोड F52.8 से जोड़ा और उस पर “अभी मान्य नहीं” लिखा, Orphanet के मुताबिक इसका मतलब है ऐसा जुड़ाव, जिस पर “और मेडिकल विशेषज्ञता की ज़रूरत है”। PSSD और PFS के कोड पर हमारा लेख इन कोड को समझाता है।

यह परिभाषा हेल्थ रिकॉर्ड तक भी पहुँचती है। SNOMED CT, यानी इलेक्ट्रॉनिक हेल्थ रिकॉर्ड के पीछे की क्लिनिकल शब्दावली, इसे कॉन्सेप्ट 1373752007 (अंग्रेज़ी में) के रूप में हूबहू रखती है।

मार्को ने तीन दिन फ़िनास्टेराइड ली। वे बताते हैं कि इसके बाद उनके शारीरिक लक्षणों को “पूरी तरह मनोवैज्ञानिक कहकर खारिज कर दिया गया”। अगर आपने भी यही सुना है, तो यह अंश देखें: एक मान्य कोड इसी बात का जवाब देने में आपकी मदद कर सकता है।

वीडियो चलाएँ: मार्को, जब उनसे कहा गया कि यह मनोवैज्ञानिक है (Moral Medicine, अंश)

Orphanet की सालाना फ़ाइलों में PFS

2024

फ़ाइलों में नहींPFS का अभी कोई कोड नहीं।

जून 2025

अपना एक कोडORPHA:686468, एक दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल बीमारी।

जुलाई 2026

ICD-10 से एक अस्थायी जुड़ावF52.8, “अभी मान्य नहीं” के निशान के साथ।

आप क्या कर सकते हैं?

ये दवाएँ बहुत-से लोगों की मदद करती हैं। अगर आपको साइड इफ़ेक्ट हो रहे हैं, तो आगे क्या करना है, यह फ़ैसला आपका और दवा लिखने वाले डॉक्टर का है। ब्रिटेन का लीफ़लेट कहता है कि अगर आपका मूड बदले, तो दवा बंद करें और अपने डॉक्टर से संपर्क करें।

अगर आखिरी गोली के बाद से लक्षण बने हुए हैं, तो अपने डॉक्टर को बताएँ और अपनी तारीखें दें: “फ़िनास्टेराइड 1 mg, मार्च 2023 से, आखिरी गोली जनवरी 2024 में।” अपने नोट्स में Orphanet का कोड भी लिख लें। हमारा डॉक्टर के लिए पत्र और किस डॉक्टर को दिखाएँ पर हमारी गाइड मदद कर सकते हैं।

बहुत-से लोग बताते हैं कि उनकी बात को गंभीरता से लिए जाने में समय लगा। लीफ़लेट की पंक्ति साथ ले जाएँ। किसी डॉक्टर की सहमति के बिना भी आप इसकी रिपोर्ट कर सकते हैं।

रिपोर्ट करें: इससे सबकी मदद होती है

डॉक्टर के रिकॉर्ड में दर्ज बात आपकी मदद करती है। दवा नियामक को भेजी गई रिपोर्ट बाकी सबकी मदद करती है: इसी से पैटर्न पकड़ में आते हैं।

• कोई सबूत नहीं चाहिए। शक होना ही काफ़ी है, दवा बंद करने के सालों बाद भी।
• कहाँ: भारत में PvPI (भारतीय भेषज सतर्कता कार्यक्रम) की हेल्पलाइन 1800-180-3024 या ADR PvPI 2.0 ऐप पर। ब्रिटेन में Yellow Card योजना और अमेरिका में MedWatch।
• सही शब्द इस्तेमाल करें। अगर दवा बंद करने के बाद भी लक्षण बने रहे, तो अंग्रेज़ी में Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome (MedDRA 10082430) लिखें। MedDRA का कोई हिंदी संस्करण नहीं है, पर कोड हर भाषा में एक ही है।

हमारी रिपोर्ट करने की गाइड हर कदम समझाती है

लोग और क्या पूछते हैं?

पोस्ट-फ़िनास्टेराइड सिंड्रोम का Orphanet कोड क्या है? ORPHA:686468, Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome नाम से। Orphanet का एंट्री पेज (अंग्रेज़ी में) परिभाषा देता है। इसका हवाला देते समय नाम, कोड और वह रिलीज़ बताएँ जो आपने पढ़ा, क्योंकि फ़ाइलें हर जुलाई में बदलती हैं।

क्या PSSD और PAS भी Orphanet पर हैं? PSSD है। Post-selective serotonin reuptake inhibitor sexual dysfunction का कोड ORPHA:686475 है, जो जून 2025 के उसी रिलीज़ में जोड़ा गया। जुलाई 2026 की फ़ाइलों में हमें आइसोट्रेटिनॉइन के बाद बने रहने वाले असर (PAS) की कोई एंट्री नहीं मिली; आइसोट्रेटिनॉइन के बारे में Orphanet की एंट्रियाँ उन शिशुओं के बारे में हैं, जो जन्म से पहले इस दवा के संपर्क में आए। क्या PSSD असली है? बताता है कि दवा नियामकों ने क्या कहा है।

PFS कितना आम है? Orphanet के डेटा में हमें इसका कोई आँकड़ा नहीं मिला: 21 अक्टूबर 2026 को उसके महामारी-विज्ञान (epidemiology) रिकॉर्ड में इस कोड के लिए कुछ नहीं था। Orphanet के अपने नियमों (अंग्रेज़ी में) के मुताबिक, वह सिर्फ़ ऐसी बीमारी दर्ज करता है जो 2,000 में से 1 से कम लोगों को होती है। यह सूची में आने की शर्त है, गिनती नहीं।

दवा बंद करने के बाद मैट के लक्षण और बिगड़े। Orphanet की एंट्री अब उनके जैसे लक्षणों का वर्णन करती है। अगर आखिरी डोज़ के बाद से आपके लक्षण बने हुए हैं और आपको लगता है कि PFS आपके लक्षणों से मेल खाता है, तो इसकी रिपोर्ट करें और यही शब्द इस्तेमाल करें।

स्रोत

1. Orphanet, Post 5-alpha-reductase inhibitors treatment syndrome (अंग्रेज़ी में), ORPHA:686468, 21 अक्टूबर 2026 को ORPHAcodes API (api.orphacode.org, अंग्रेज़ी और फ़्रेंच) के ज़रिए पढ़ा, क्योंकि orpha.net रखरखाव में था (“Site non accessible”, 21 अक्टूबर 2026 को कोशिश की)। API रिकॉर्ड की “Date: 2026-07-02” जुलाई 2026 के सालाना रिलीज़ की तारीख है; कोड वाला पहला रिलीज़ 25 जून 2025 का है (स्रोत 2)। स्टेटस Active; टाइपोलॉजी Disease; लेवल Disorder; कोई दूसरा नाम नहीं; मुख्य श्रेणी “Rare neurologic disease” (दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल बीमारी, ORPHA:98006)। परिभाषा: “एक दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल बीमारी, जिसकी पहचान 5-अल्फ़ा रिडक्टेस इनहिबिटर का इलाज बंद होने के बाद भी बने रहने वाले साइड इफ़ेक्ट से होती है”। आगे लिखा है: “जिनमें यौन क्रिया में कमी (कम कामेच्छा, इरेक्शन की समस्या, वीर्य की कम मात्रा और कम ज़ोर), जननांगों में सुन्नपन या झनझनाहट, गाइनेकोमास्टिया, डिप्रेशन, ब्रेन फ़ॉग और बढ़ी हुई एंग्ज़ायटी शामिल हैं।” दूसरे लक्षण टेक्स्ट में दी गई सूची के अनुसार। Orphadata का नैचुरल हिस्ट्री डेटा वंशानुक्रम को “Not applicable” (लागू नहीं) बताता है; उसके महामारी-विज्ञान डेटा में इस कोड का कोई रिकॉर्ड नहीं है।
2. Orphanet, nomenclature packs (अंग्रेज़ी में), अंग्रेज़ी, 2023 से 2026 तक के रिलीज़, 21 अक्टूबर 2026 को पढ़े। ORPHA:686468 2023 और 2024 के पैक में नहीं है। 25/06/2025 की तारीख वाली 2025 की अंतर-फ़ाइल (differential file) इसे “Newly included ORPHAcodes” (नए शामिल किए गए ORPHA कोड) शीट पर ORPHA:686475 (PSSD) के साथ दिखाती है। 01/07/2026 की तारीख वाली 2026 की अंतर-फ़ाइल दोनों को “New ORPHA-to-ICD10 mapping” (ORPHA से ICD-10 का नया जुड़ाव) पर कोड F52.8 के साथ दिखाती है। “List of all rare diseases of the Orphanet nomenclature and their synonyms - July 2026 release” में ORPHA:686468 शामिल है; किसी एंट्री में “finasteride” नहीं है। ORPHAcodes की वेबसाइट कहती है कि फ़ाइलें जुलाई में “हर साल जारी की जाती हैं”, और नामावली “साहित्य और विशेषज्ञ समूहों के सहयोग के आधार पर अपडेट की जाती है”, जिससे “स्वास्थ्य सेवा और शोध की व्यवस्थाओं के बीच एक साझा भाषा” मिलती है। 21 अक्टूबर 2026 को isotretinoin और retinoid खोजा: सिर्फ़ ये एंट्रियाँ हैं: Isotretinoin syndrome (ORPHA:2305, गर्भ में शिशु पर असर), Isotretinoin-like syndrome (ORPHA:2306) और Acitretin/etretinate embryopathy (ORPHA:40366); आइसोट्रेटिनॉइन के बाद बने रहने वाले असर के लिए कोई नहीं।
3. Orphanet, Orphanet nomenclature pack description (अंग्रेज़ी में), V6, जुलाई 2026। Orphanet की दुर्लभ बीमारी की परिभाषा: “आम आबादी में 2,000 में से 1 से कम व्यक्तियों में पॉइंट प्रिवेलेंस”। जुड़ाव का स्टेटस “Not yet validated (provisional mapping needing further medical expertise)” (अभी मान्य नहीं: अस्थायी जुड़ाव, जिसे और मेडिकल विशेषज्ञता की ज़रूरत है)। ORPHA:686468 के लिए Orphadata का क्रॉस-रेफ़रेंसिंग डेटा: “Attributed code (ICD-10/ICD-11: The targeted code is assigned by Orphanet)” (यह कोड Orphanet ने दिया है); “NTBT (ORPHAcode is narrower than the targeted code used to represent it)” (ORPHA कोड उस कोड से ज़्यादा सीमित है, जिससे उसे दिखाया गया है)।
4. यूरोपीय आयोग (European Commission), Rare diseases (अंग्रेज़ी में), 21 अक्टूबर 2026 को पढ़ा। EU “दुर्लभ बीमारियों पर सामुदायिक कार्य कार्यक्रम (1999-2003) की शुरुआत से” Orphanet का साथ दे रहा है; “40 देशों का एक कंसोर्टियम”; ORPHA कोड “दुर्लभ बीमारियों का अंतरराष्ट्रीय स्तर पर मान्य वर्गीकरण है, जो दुर्लभ बीमारियों वाले मरीज़ों की पहचान करने में काम आता है”। Orphadata (अंग्रेज़ी में): यह ज्ञान-भंडार पेरिस में Inserm का US14-Orphanet विभाग संभालता है।
5. SNOMED CT, कॉन्सेप्ट 1373752007 (अंग्रेज़ी में), Post 5-alpha-reductase inhibitor treatment syndrome, 21 अक्टूबर 2026 को नीदरलैंड के राष्ट्रीय ब्राउज़र में पढ़ा। परिभाषा Orphanet वाली ही है। ICD-10 से इसका जुड़ाव G97.8, “Other postprocedural disorders of nervous system”, और Y42.6, “Antigonadotrophins, antiestrogens, antiandrogens, not elsewhere classified” देता है (WHO, ICD-10 Version:2019 (अंग्रेज़ी में))। अमेरिका की National Library of Medicine के MedGen रिकॉर्ड (अंग्रेज़ी में) में भी यही परिभाषा है। हम यह पक्का नहीं कर सके कि SNOMED कॉन्सेप्ट किस तारीख को जोड़ा गया।
6. Propecia 1 mg film-coated tablets, patient leaflet (अंग्रेज़ी में), Organon, आखिरी संशोधन मई 2026। सेक्शन 4, frequency not known (कितनी बार होता है, पता नहीं): “इलाज बंद करने के बाद भी इरेक्शन होने में बनी रहने वाली कठिनाई”, “इलाज बंद करने के बाद भी कामेच्छा में बनी रहने वाली कमी”। सेक्शन 2, मूड में बदलाव: “Propecia लेना बंद करें और अपने डॉक्टर से संपर्क करें”।
7. हमारे रिपोर्टिंग डेटा में दर्ज MedDRA शब्द: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome (10082430)।
8. Moral Medicine, Topical Dutasteride Left Me With Persistent Sexual Side Effects (अंग्रेज़ी में), मैट का छोटा वीडियो, अगस्त 2026। हमारी वेबसाइट पर उनकी कहानी: मैट की कहानी: त्वचा पर लगाने वाली ड्यूटास्टेराइड।
9. Moral Medicine, I Took Finasteride for 3 Days. It Changed My Life for 5 Years. (अंग्रेज़ी में), मार्को के बारे में फ़िल्म, 9 मार्च 2026; लेख में 2:28 से 3:03 तक का अंश चलता है। हमारी वेबसाइट पर उनकी कहानी: मार्को की कहानी: फ़िनास्टेराइड के तीन दिन।
10. Healy D, Bahrick A, Bak M और सहयोगी। Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (अंग्रेज़ी में)। Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76। विशेषज्ञों के प्रस्तावित मानदंड, सेक्शन 5: फ़िनास्टेराइड के बाद सोचने-समझने में दिक्कत, डिप्रेशन और आत्महत्या के विचार यौन समस्याओं के साथ या उनके बिना भी हो सकते हैं।

सभी उद्धरणों का अंग्रेज़ी से हिंदी में अनुवाद किया गया है।