Peur du syndrome post-Accutane ?

Nous n’avons trouvé aucun test ni aucune étude capable de vous dire à l’avance si l’isotrétinoïne (Accutane, ou Roaccutane au Royaume-Uni) vous laissera un syndrome post-Accutane (PAS). La plupart des effets secondaires s’estompent à la fin de la cure. La notice britannique prévient que certains peuvent continuer après l’arrêt, et c’est ce que les personnes touchées appellent le PAS.

Ce syndrome ne se limite pas à la sexualité. Dans une liste de critères établie en 2022, des médecins et des chercheurs disent que ce nom sert tout aussi souvent pour des troubles sans aucun aspect sexuel. Ils citent des troubles de la concentration et de la mémoire, une dépression, des idées suicidaires, ainsi que des changements de la peau, des articulations et de l’intestin. Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.

La page du service de santé britannique (NHS) sur l’isotrétinoïne ne dit pas qu’un effet secondaire peut continuer après la cure. La notice que vous trouvez dans la boîte, elle, le dit, et elle indique ce qu’il faut surveiller.

Miriam a suivi deux cures d’isotrétinoïne à faible dose en Espagne. La première, dit-elle, a provoqué peu d’effets secondaires. Cet extrait porte sur la seconde. Un problème a disparu à la fin de cette cure. Un autre est apparu juste après.

Lire la vidéo : Miriam sur sa deuxième cure d’isotrétinoïne (Moral Medicine, extrait)

Vers la fin de cette cure, son genou lui faisait si mal qu’elle pouvait à peine marcher, dit-elle, et « dès que j’ai fini le médicament … ça s’est amélioré ». Pour ses yeux, ce fut l’inverse. Ses lentilles de contact ont commencé à la gêner juste après la fin de la cure. Quatre mois plus tard, elle ne pouvait plus du tout en porter. Elle n’a pas fait le lien avec le médicament, « parce que je ne le prenais plus ».

Vais-je avoir un syndrome post-Accutane ?

Nous n’avons trouvé aucun moyen de le savoir à l’avance. Pour cela, nous avons passé en revue en octobre 2026 les travaux de recherche médicale et les examens de l’agence britannique du médicament. C’est dur à entendre si vous avez déjà commencé.

Même les bases restent floues. En 2023, des experts qui conseillent l’agence ont examiné des signalements de troubles de l’érection. Une dose plus forte ou une cure plus longue changeaient-elles quelque chose ? Tous les signalements ne précisaient pas la dose et les dates, et les experts ont jugé « très difficile de tirer des conclusions ».

En revanche, on sait ce qui arrive à la plupart des effets secondaires quand la cure se termine.

Mes effets secondaires d’Accutane vont-ils disparaître ?

La plupart, oui. La notice britannique qualifie les effets secondaires de l’isotrétinoïne de « généralement réversibles ». Les plus courants sont la peau sèche et les lèvres gercées, qui touchent plus d’une personne sur 10, précise-t-elle.

Elle en cite aussi quelques-uns qui ont duré chez certaines personnes : des « problèmes sexuels de longue durée », une sécheresse oculaire qui ne s’est pas résorbée et, rarement, une moins bonne vision nocturne. Notre article sur les effets secondaires persistants d’Accutane les passe en revue.

Chez certaines personnes, des effets secondaires ont duré des années après l’arrêt, et personne ne peut encore dire s’ils s’atténueront. Notre article pour savoir si le syndrome post-Accutane disparaît en dit plus.

L’isotrétinoïne après la dernière capsule

Pendant la cure

Les effets secondaires sont courantsLa plupart s’atténuent à la fin.

En moins d’un mois

Le médicament a quitté votre corpsSelon les informations destinées aux médecins.

Trois mois

Des troubles sexuels toujours présents sont considérés comme durablesDans les critères de 2022.

Des années plus tard

Chez certaines personnes, les symptômes restentDes signalements à l’agence britannique le décrivent.

Que surveiller pendant la cure ?

Les changements d’humeur et les changements dans la sexualité. Depuis 2023, l’agence britannique du médicament a demandé aux cliniques de vérifier les deux à chaque consultation de suivi.

Les changements d’humeur sont parfois difficiles à percevoir de l’intérieur. La notice avertit : « Vous pouvez ne pas remarquer certains changements de votre humeur et de votre comportement ». Prévenez donc vos proches que vous prenez ce médicament. Si votre moral baisse ou si l’anxiété monte, la notice demande de contacter votre médecin sans attendre.

Pour la sexualité, la notice cite une baisse de la libido, des troubles de l’érection, une sécheresse vaginale, des difficultés à atteindre l’orgasme et une « diminution de la sensibilité des organes génitaux ». Parlez de chacun de ces points à votre médecin pendant le traitement, précise-t-elle.

Une clinique du NHS spécialisée dans l’acné tient le même discours à ses propres patients. Dans cet extrait de 30 secondes, Jackie, de la clinique de Newcastle, explique pourquoi son équipe veut être informée des effets secondaires sexuels.

Lire la vidéo : Newcastle Hospitals sur les effets secondaires sexuels de l’isotrétinoïne (extrait)

Un changement pendant la cure n’est pas la même chose que le syndrome post-Accutane. Les auteurs des critères de 2022 écrivent qu’on ne sait pas bien combien de troubles sexuels apparus pendant une cure se poursuivent après sa fin.

Dois-je arrêter l’Accutane par précaution ?

C’est une décision à prendre avec votre dermatologue. Parlez-en avant de changer quoi que ce soit. Ces médicaments aident beaucoup de personnes.

Nous n’avons trouvé aucune étude testant si arrêter une cure plus tôt réduit la probabilité d’un PAS. L’agence britannique du médicament demande aux personnes qui prennent de l’isotrétinoïne de « demander conseil à un professionnel de santé en cas d’effets secondaires ou de préoccupations ». Une inquiétude suffit. Vous n’avez pas besoin d’un effet secondaire pour appeler la clinique.

Notez comment vont les choses aujourd’hui, avec les dates. Par exemple : « Isotrétinoïne 20 mg par jour depuis le 3 août 2026. Humeur stable, libido comme d’habitude, aucun engourdissement. » Si quelque chose change, ajoutez-le.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Une note de votre médecin dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Il n’existe pas encore de terme médical pour le PAS : citez chaque symptôme et précisez qu’il a persisté après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

L’Accutane à faible dose est-il plus sûr ? Nous n’avons trouvé aucune étude qui ait vérifié si une dose plus faible change la probabilité d’un PAS. Les deux cures de Miriam étaient à faible dose, dit-elle. Notre article sur l’isotrétinoïne à faible dose en dit plus.

J’ai terminé et je me sens bien. Suis-je hors de danger ? Ni la notice ni l’agence britannique ne disent combien de temps il faudrait attendre pour en être sûr. Dans quelques signalements britanniques, les troubles de l’érection ne sont apparus qu’après la fin de la cure. Si quelque chose change, commencez par notre article pour le cas où vous pensez avoir un syndrome post-Accutane.

Le syndrome post-Accutane est-il réel ? Ce n’est pas un diagnostic officiel, et il n’existe aucun test. Mais la notice britannique met en garde contre des problèmes sexuels durables, et aux États-Unis, les informations destinées aux médecins indiquent désormais qu’ils peuvent continuer après l’arrêt. Notre article Le syndrome post-Accutane est-il réel ? détaille tout cela.

Miriam n’a pas relié ses yeux à l’isotrétinoïne, parce qu’elle avait déjà arrêté. Gardez vos dates, et si quelque chose change pendant ou après la cure, dites-le à votre clinique et signalez-le.

Sources

1. Roaccutane 10 mg et 20 mg capsules molles, notice destinée aux patients, Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026. Section 2 : « You may not notice some changes in your mood and behaviour ». Également en section 2 : les problèmes sexuels énumérés, « reports of long-lasting sexual problems where the symptoms have continued despite stopping treatment » et « Talk to your doctor if you experience any sexual problems during treatment ». Sécheresse oculaire « not resolving after discontinuation ». Vision nocturne : « In rare cases this has continued after the treatment has stopped ». Section 4 : effets secondaires « generally reversible … however some may continue after treatment has stopped ». Très fréquent (plus de 1 personne sur 10) : sécheresse de la peau, surtout des lèvres et du visage. Signes de dépression et de troubles apparentés, et « Contact your doctor straight away ». Consulté le 27 octobre 2026.
2. Roaccutane 10 mg capsules molles, Summary of Product Characteristics (RCP), EMC. Section 4.4 : l’isotrétinoïne est « completely eliminated, which is within one month following the end of treatment » ; les patients sont interrogés sur d’éventuels troubles sexuels avant le traitement et suivis pendant celui-ci.
3. NHS, Isotretinoin (Roaccutane), page revue pour la dernière fois le 26 juin 2026. Cite des problèmes sexuels ; le 27 octobre 2026, la page ne disait pas que des effets secondaires peuvent continuer après l’arrêt.
4. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin, Public Assessment Report, 22 janvier 2026. « More information about this medicine » : « Some side effects may continue even after stopping isotretinoin. We do not know how often this happens, or how long those side effects can last. » Également : l’isotrétinoïne « works well to treat severe acne ».
5. MHRA, Isotretinoin: introduction of new safety measures, Drug Safety Update, 31 octobre 2023. Les prescripteurs doivent « monitor patients for side effects including mental health and sexual function side effects at each follow up appointment ».
6. MHRA, Isotretinoin: changes to prescribing guidance and additional risk minimisation measures, Drug Safety Update, 22 janvier 2026. Conseil aux patients : ceux qui sont déjà traités par isotrétinoïne « should continue to follow their agreed treatment plan from their prescriber, but seek advice from their healthcare professional if they have any side effects or concerns ».
7. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group, 26 avril 2023, publié par la MHRA. Section 5.3.4.1 (page 77), sur les signalements Yellow Card de troubles de l’érection : « very difficult to draw conclusions on how dose and treatment duration contribute to this side effect ». Également : « in a few cases, it did not occur until after stopping isotretinoin treatment », et des signalements de symptômes persistant « for up to 24 years ». Section 5.6 (page 91) : « The registry could help establish risk factors for sexual dysfunction, early signs, possible treatments and reversibility. » Signalements volontaires, qui « did not always have full information » sur la dose et les dates.
8. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin. Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Section 6, dysfonction sexuelle après un rétinoïde : « it is not clear what proportion of these problems persist after treatment stops ». Critère 6 : présent au moins 3 mois après l’arrêt. Effets qui « can occur independently of any sexual difficulties » : troubles cognitifs, changements de la peau, des articulations et de l’intestin, dépression, idées suicidaires. Critères proposés, établis par des experts.
9. Absorica et Absorica LD (isotrétinoïne), notice américaine destinée aux médecins, révisée en août 2026, DailyMed. Section 6 : « sexual dysfunction that may continue after discontinuation of treatment ».
10. Nos recherches sur PubMed, 27 octobre 2026 : (isotretinoin OR post-accutane OR post-retinoid) avec persistent, enduring ou after stopping, et predict*, risk factor* ou biomarker* (12 résultats) ; « post-accutane syndrome », « post-retinoid sexual dysfunction » ou « post-isotretinoin » (7 résultats) ; isotretinoin avec low dose ou dose, et sexual ou persistent effects (30 résultats). Aucune ne testait un moyen de prédire qui aura des effets durables, ni si arrêter une cure plus tôt change la probabilité.
11. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin, entretien avec Miriam, 13 octobre 2025 (le titre est celui de la chaîne). Acné légère à modérée à 4:18 ; deux cures à faible dose à partir de 8:49 ; peu d’effets secondaires à la première à 9:29 ; douleur au genou et « as soon as I finished the medication … it got better » de 12:13 à 12:34 ; problèmes oculaires « just after I finished » à 13:14 ; fin en janvier 2023, plus de lentilles de contact en mai à 13:36 ; « because I was not taking it anymore » à 14:19. Extrait diffusé : de 11:52 à 14:25. Citations d’après les sous-titres automatiques de YouTube. Son histoire sur notre site : l’histoire de Miriam.
12. Newcastle Hospitals, Newcastle dermatology - Isotretinoin, 29 novembre 2024. Dysfonction sexuelle « during and following treatment » à 5:13 ; « The evidence around this is sparse » à 5:26 ; « important to let us know » à 5:36. Extrait diffusé : de 5:13 à 5:43.

Sources vérifiées le 27 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique. Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.